Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Lorena Lorenzo Zambrano | Psicóloga General Sanitaria En esta entrada compartimos una síntesis del Trabajo Fin de Máster titulado “Impacto de la anosognosia en personas con demencia tipo Alzheimer y sus familiares”, desarrollado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca. En España, cerca de 800.000 personas viven con alzhéimer, lo que representa entre el 60 y el 80 % de los casos de demencia. Se estima que, para el año 2050, esta cifra podría duplicarse debido al envejecimiento de la población. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a las mujeres y, en muchos casos, los síntomas iniciales pasan desapercibidos, dificultando un diagnóstico y una intervención temprana (Ministerio de Sanidad, 2023). La investigación resulta relevante, ya que la anosognosia o falta de conciencia de la enfermedad puede influir en el bienestar emocional del paciente y en la manera en que se organiza su cuidado diario. Comprender cómo estos factores se relacionan permite identificar estrategias que mejoren la atención, reduzcan el estrés de los cuidadores y favorezcan una mejor adaptación familiar ante una enfermedad que representa un importante reto social y sanitario en España. A través de un diseño transversal, se evaluaron tres variables principales: el grado de anosognosia, la calidad de vida del paciente y la sobrecarga del cuidador. Para ello, se aplicaron instrumentos validados como el Cuestionario Abreviado de Anosognosia-Demencia (AAQ-D), para evaluar la presencia de anosognosia, la Escala de Calidad de Vida en Alzheimer (QoL-AD) y el Zarit Burden Interview (ZBI) para la sobrecarga del cuidador. Los datos fueron analizados mediante pruebas no paramétricas, correlaciones de Spearman y comparación de medias U de Mann-Whitney. La muestra se compuso de un total de 40 participantes de los cuales 30 sí presentaban anosognosia, con una edad media de 87 años, donde el 65% eran mujeres. Además, debía cumplir algunos criterios como presentar deterioro cognitivo en el momento de la evaluación y estar entre 4-5 en la escala de deterioro global (GDS). El análisis mostró que un mayor grado de anosognosia en personas con demencia se asocia a una mejor percepción de la calidad de vida. Es decir, al no percatarse de la pérdida cognitiva perciben satisfacción en aspectos como las relaciones sociales, el bienestar emocional, la autonomía y el disfrute diario. Por otro lado, cuando se analizó la sobrecarga del cuidador se vio que los familiares a cargo de personas con anosognosia presentaban menos sobrecarga que los que sí percibían las dificultades cognitivas. Sin embargo, los resultados no mostraron una diferencia estadísticamente significativa. Esto revela que, en este caso, la sobrecarga del cuidador se debe medir desde una visión más amplia, teniendo en cuenta el contexto y posibles factores emocionales tanto del paciente como del cuidador. Aunque el estudio contó con una muestra reducida, sus hallazgos ofrecen una base sólida para futuras investigaciones que profundicen en cómo la falta de conciencia de la enfermedad influye en la dinámica familiar y en la efectividad de las intervenciones terapéuticas. En conclusión, la anosognosia, pese a su complejidad, puede actuar como un mecanismo de protección emocional para el paciente, mientras que la figura del cuidador requiere una atención especial. Evaluar este aspecto antes de planificar la intervención puede ayudar a diseñar estrategias de apoyo más humanas, empáticas y adaptadas a cada realidad familiar. Más allá de los datos y las estadísticas, este trabajo nos recuerda algo esencial: en el alzhéimer, la memoria puede desvanecerse, pero el vínculo, la comprensión y la psicoeducación pueden ser las mejores herramientas para cuidar y acompañar con dignidad.

Area de referencia | CREA Hoy, 27 de octubre, Día Mundial de la Terapia Ocupacional, resulta especialmente oportuno destacar el papel fundamental que esta disciplina desempeña en la atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La terapia ocupacional tiene como objetivo promover la autonomía, el bienestar y la calidad de vida de las personas afectadas, ayudándolas a mantener sus capacidades funcionales, cognitivas y emocionales a través de la participación en actividades significativas. El deterioro progresivo característico de las demencias afecta la memoria, la orientación, la comunicación y la capacidad para realizar las tareas cotidianas. Ante esta realidad, el terapeuta ocupacional diseña programas individualizados que se adaptan al nivel de deterioro, las necesidades y las preferencias de cada persona. Esta personalización, basada en la historia de vida y los intereses de la persona, busca preservar su identidad y potenciar sus capacidades residuales. Entre las principales áreas de intervención destacan el entrenamiento en actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, la estimulación cognitiva, las terapias psicomotrices, las actividades de reminiscencia, los talleres creativos y las adaptaciones del entorno. Todas ellas tienen como propósito mantener la independencia el mayor tiempo posible, prevenir complicaciones y favorecer el bienestar emocional. En las fases iniciales de la enfermedad, la terapia ocupacional se orienta a conservar la autonomía y reforzar la autoestima; en etapas más avanzadas, se centra en el confort, la comunicación no verbal y la estimulación sensorial. El terapeuta ocupacional, además, desempeña un papel clave en el acompañamiento a familias y cuidadores, proporcionándoles herramientas y estrategias para afrontar los desafíos del cuidado diario, reduciendo así el estrés y mejorando la convivencia. En este Día Mundial de la Terapia Ocupacional, es importante reconocer la labor de estos profesionales, que contribuyen no solo a mejorar la funcionalidad, sino también a preservar la dignidad y el sentido vital de las personas con demencia. A través de una atención centrada en la persona y basada en la ocupación significativa, la terapia ocupacional se consolida como un pilar esencial en la atención integral y humanizada de las demencias.

Vanessa Vannay Allasia (Phd) y Alberto Acebes de Pablo (Phd) | Musicoterapeutas Actualmente se está llevando a cabo una investigación que explora cuáles son las preferencias musicales personales y los sonidos disruptivos que pueden influir en el diseño y práctica de las sesiones de musicoterapia en personas con alzhéimer. La enfermedad de Alzheimer plantea desafíos profundos, no solo para quienes la padecen, sino también para sus familias, cuidadores y profesionales de la salud. En este contexto, la musicoterapia es una terapia no farmacológica cada vez más utilizada en el contexto de demencias. Pero ¿qué pasaría si pudiéramos afinar aún más sus técnicas para que cada nota, cada canción y cada sonido estuvieran especialmente seleccionados para cada persona usuaria con demencia? Este es el objetivo central de la investigación que se está llevando a cabo en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, donde dos musicoterapeutas profesionales se han propuesto explorar el valor de las historias sonoras personales para optimizar las intervenciones musicoterapéuticas. El estudio busca generar datos concretos y herramientas prácticas que permitan a los musicoterapeutas personalizar sus abordajes y maximizar el efecto terapéutico de la música en personas con alzhéimer. Música que recuerda lo que la memoria olvida Desde hace décadas, sabemos que la música es una herramienta para trabajar aspectos cognitivos. Las canciones que marcaron momentos importantes en nuestra vida suelen permanecer intactas incluso cuando otras memorias se desvanecen. Esta capacidad de la música para evocar emociones y recuerdos ha sido ampliamente documentada por investigadores y clínicos, y es la base de muchas intervenciones en geriatría y neurorehabilitación. Según la Asociación Americana de Musicoterapia (AMTA), las intervenciones musicales deben adaptarse a las necesidades individuales de cada persona mayor, considerando su biografía, capacidades y objetivos terapéuticos. En el caso de personas con Alzheimer, esta personalización cobra aún más importancia. La música puede ser un puente hacia la identidad, el bienestar emocional y la comunicación, incluso en etapas avanzadas de la enfermedad. ¿Qué estamos investigando? El estudio, que actualmente se encuentra en fase de desarrollo, parte de una idea sencilla pero poderosa: cada persona tiene una historia sonora única. Esta historia incluye no solo canciones favoritas o artistas preferidos, sino también aquellos sonidos que despiertan recuerdos agradables… o que, por el contrario, generan malestar. Identificar estos elementos es clave para diseñar intervenciones efectivas y seguras. Los objetivos específicos del estudio son: Explorar las historias sonoras personales de los usuarios del CREA. Indagar sobre sus preferencias musicales significativas: canciones, géneros, intérpretes que hayan marcado su vida. Detectar sonidos o ruidos que puedan provocar irritabilidad o cambios de humor. Subrayar la importancia de cada biografía musical como insumo fundamental para diseñar programas de musicoterapia personalizados. La metodología del estudio es de tipo descriptivo y transversal, e incluye un análisis temático de la información cualitativa proporcionada principalmente por familiares. Dado que muchas personas con alzhéimer en fases moderadas o avanzadas no pueden relatar por sí mismas su historia musical, son sus seres queridos quienes colaboran completando el Cuestionario de Historia Sonora y Preferencias Musicales (Mercadal & Martí, 2002). Se espera alcanzar entre 290 y 330 participantes. ¿Por qué personalizar las intervenciones en musicoterapia? Diseñar un programa de musicoterapia específico y adaptado a cada persona no solo mejora la eficacia terapéutica, sino que permite abordar aspectos clave como la motivación, la participación, la regulación emocional y la calidad de vida. La literatura científica respalda esta estrategia. Por ejemplo, se ha demostrado que la música preferida durante la juventud —especialmente entre los 18 y los 30 años— tiende a estar profundamente arraigada en la memoria a largo plazo. Trabajar con estas referencias musicales puede generar respuestas positivas incluso cuando otras funciones cognitivas están deterioradas. Además, no toda música tiene efectos beneficiosos. El uso inadecuado o genérico de sonidos y canciones puede provocar estrés, confusión o incluso empeorar síntomas conductuales. Por eso, uno de los resultados esperados del estudio será una “Guía de Buen Uso de la Música”, que ofrecerá orientaciones claras para profesionales y familiares sobre cómo utilizar la música de forma respetuosa, eficaz y segura. Un primer paso para nuevas líneas de investigación Cabe destacar que esta investigación no tiene como objetivo evaluar directamente los efectos de las intervenciones musicoterapéuticas a lo largo del tiempo. Sin embargo, sienta las bases para futuras investigaciones que sí podrán hacerlo, utilizando la información recopilada como punto de partida para nuevas estrategias terapéuticas. Además, la colaboración con el Centro de Referencia Estatal del Alzheimer facilita la implementación y seguimiento del estudio, brindando acceso a la muestra, apoyo bibliográfico y acompañamiento institucional durante todas las etapas del proceso. La enfermedad de alzhéimer desafía muchas de nuestras certezas. Pero también nos invita a repensar el cuidado desde lo sensible, lo humano, lo significativo. En este camino, la música no es solo una herramienta terapéutica: es un modo de conectar con lo que permanece cuando casi todo lo demás se ha ido. Recordar con música no es solo una metáfora. Es una posibilidad real, tangible, poderosa. Y esta investigación busca que cada persona con alzhéimer pueda seguir escuchando —y sintiendo— las canciones que la hacen ser quien es.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga ¿Alguna vez te has perdido?, ¿recuerdas cómo te sentiste?, ¿ansioso, preocupado?, ¿qué hiciste? Esta sensación de estar perdido es experimentada diariamente por algunas personas con demencia incluso en lugares cotidianos (como en el barrio o en su propia casa). Esto se debe a que el deterioro cognitivo asociado a la demencia dificulta varias de las capacidades que son necesarias para movernos por el espacio, como planificar una ruta, realizar un razonamiento espacial, ser capaz de monitorizar el progreso, dirigir la atención a pistas ambientales relevantes… La afectación de las células rejilla de la corteza entorrinal se traduce en una peor capacidad de integración de la información necesaria para navegar por el espacio. Esta capacidad deteriorada de auto-localización y una capacidad mermada de comprender las instrucciones de la ruta hacen que la persona se sienta desorientada incluso en espacios habituales. En ámbitos residenciales, cuando la persona con demencia entra en un nuevo ambiente, la sensación de desorientación puede aumentar. Para paliar los efectos negativos que esta vivencia puede generar sobre la persona se pueden llevar a cabo varias actuaciones. Se ha visto cómo largos pasillos repetitivos y sin características destacables aumentan la desorientación. Un correcto diseño de cada planta que priorice la simplicidad es idóneo para que requiera el mínimo proceso de toma de decisiones y aumente la legibilidad arquitectónica. Prestar atención al diseño de las unidades de convivencia es otra de las medidas de actuación para promover la mejor adaptación posible al nuevo entorno. Es beneficioso establecer espacios de intimidad para los usuarios de unidades de convivencia para mejorar la calidad del cuidado y potenciar la independencia y la autonomía. En cuanto a los espacios comunes, situarlos de forma visible y accesible aumenta la familiaridad y legibilidad del entorno, reduciendo así la confusión y aumentando la sensación de confort y seguridad al navegar por el espacio. Además, se ha estudiado cómo un ambiente hogareño fomenta que los usuarios pasen más tiempo en las áreas comunes. Un ambiente hogareño se relaciona con una mayor implicación en las actividades, promocionando así la participación grupal. Son diversos los elementos que hacen que un espacio resulte más hogareño: mobiliario típico de una casa, decoración en las áreas comunales, cocinas diseñadas para el fomento de las ADV, crear espacios para actividades informales… son factores que aumentan el sentimiento de autonomía de los usuarios y su independencia. En este sentido, es importante una buena planificación de cada planta y favorecer una transición gradual entre espacios comunes y privados para ayudar a la adaptación de los nuevos residentes. Referencia: Ghamari, M., Suvish, Dehkordi, A. A., See, C. H., Sami, A., Yu, H. y Sundaram, S. (2025). Dementia Friendly Buildings – Approach on Architectures. Buildings, 15,385. https://doi.org/10.3390/buildings15030385

Julio Antonio Esquivel-Tamayo 1, Arquímedes Montoya-Pedrón 2 | 1 Doctor en Medicina. Residente de Tercer Año en Medicina Familiar. Doctorando en Ciencias Médicas. Diplomado en Medicina Natural, Tradicional y Apiterapia. Profesor Asistente. Universidad de Ciencias Médicas de Las Tunas. Policlínico Docente Manuel Fajardo Rivero. Las Tunas, Cuba. 2 Doctor en Ciencias Médicas. Especialista de Primer y Segundo Grado en Neurofisiología Clínica. Profesor e Investigador Titular. Servicio de Neurofisología Clínica. Hospital General Dr. Juan Bruno Zayas Alfonso. Universidad de Ciencias Médicas de Santiago de Cuba. Santiago de Cuba, Cuba. El objetivo de esta investigación fue desarrollar un modelo predictivo de trastorno neurocognitivo leve basado en los factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer (EA) . El diagnóstico de trastorno neurocognitivo asociado a factores de riesgo de la EA es incipiente y requiere gran precisión. Métodos: Se realizó un estudio observacional, analítico, transversal de casos y controles en 100 sujetos clasificados de deterioro neurocognitivo leve debido a la EA posible de acuerdo con criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5) y 200 controles con funciones cognitivas normales, de 50 a 64 años y ambos sexos, seleccionados por muestreo aleatorio simple, durante el período del 1 de enero al 31 de diciembre de 2024. Las variables pronósticas se determinaron por regresión logística binaria. Resultados: Bajo nivel escolar, bajo nivel de competencias, inactividad física, tabaquismo, diabetes mellitus, hipertensión arterial, obesidad, pérdida de peso y COVID-19 fueron incluidos en un modelo que explicó el 82.5% de la variable dependiente. Conclusiones: El modelo predictivo incluyó 9 variables de fácil determinación e interpretación; por eso, puede constituir una herramienta útil en la toma de decisiones orientadas a intervenciones tempranas y probablemente más efectivas. Leer el artículo completo

Janire Zorita | Neuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria En la ciudad de Weesp, Países Bajos, se encuentra Hogeweyk, un pueblo diseñado específicamente para personas que tienen demencia, especialmente Alzheimer. Este modelo busca ofrecer una vida lo más cercana posible a la normalidad, con el objetivo de permitirles mantener su autonomía, dignidad y sentido de identidad, a pesar de su deterioro cognitivo. Se trata de una alternativa al modelo tradicional de residencias para personas mayores, que en muchas ocasiones resultan impersonales y deshumanizantes. Sin embargo, aunque la propuesta de Hogeweyk ha recibido reconocimiento internacional por su enfoque centrado en la persona, también ha generado un intenso debate ético y moral que merecen ser analizados (Vinick, 2019). Hogeweyk se compone de 23 casas, cada una de las cuales alberga a pequeños grupos de residentes organizados según estilos de vida y afinidades compartidas, como urbano, tradicional, artístico o cultural. Este enfoque permite crear ambientes familiares y significativos para los residentes, favoreciendo así la creación de rutinas que les resulten reconocibles y tranquilizadoras. El objetivo es crear un ambiente familiar donde los residentes puedan participar en actividades cotidianas como ir al supermercado, asistir a un café o teatro, y mantener interacciones sociales, todo dentro de un entorno cuidadosamente diseñado para ser seguro y controlado, con personal capacitado que actúa como miembros del entorno en lugar de personal médico convencional (Glass, 2014). A pesar de los múltiples beneficios que reporta este modelo en cuanto a la calidad de vida de los residentes, algunos críticos han cuestionado la ética del diseño de Hogeweyk. En particular, señalan que la recreación de un mundo ficticio podría ser vista como una forma de “engaño benevolente”. Este concepto hace referencia a la creación de una ilusión intencionada con el fin de proteger a la persona enferma o mejorar su bienestar. Sin embargo, mentir, incluso con buenas intenciones, puede erosionar la confianza entre el paciente y sus cuidadores, y minar el principio de autonomía del individuo (Pedro et al., 2020). Por otro lado, defensores del modelo argumentan que el bienestar emocional de los residentes se ve mejorado significativamente al proporcionarles un entorno familiar y predecible. En este sentido, se ha observado que vivir en un entorno que simula la realidad de manera controlada y segura reduce significativamente los niveles de ansiedad, confusión y agitación. El hecho de estar rodeados de espacios familiares y tener una rutina comprensible les proporciona un sentido de pertenencia y estabilidad emocional, factores esenciales para su calidad de vida (Sturge, 2024). Hogeweyk representa un avance significativo en el cuidado de personas con demencia, al centrarse en sus necesidades emocionales, psicológicas y sociales. Sin embargo, plantea la necesidad de reflexionar sobre los límites éticos de las intervenciones en contextos de vulnerabilidad cognitiva. Es fundamental equilibrar la creación de entornos que promuevan el bienestar con el respeto por la autonomía y dignidad de los individuos. El debate sobre el uso de “engaños benevolentes” en el cuidado de personas con demencia continúa siendo relevante y debe ser considerado en la implementación de modelos similares en otros países y contextos culturales (Pozo Menéndez, 2024). Referencias Glass, A. P. (2014). Innovative seniors housing and care models: what we can learn from the Netherlands. Seniors Housing and Care Journal, 22(1), 74-81. Pedro, C., Duarte, M., Jorge, B., y Freitas, D. (2020). 440 - Dementia villages: rethinking dementia care. International Psychogeriatrics, 32(S1), 158–158. doi:10.1017/S1041610220002926 Pozo Menéndez, E. (2024). La ciudad para personas con demencia: reflexiones. Actas de Coordinación Sociosanitaria, (35), 46-75. http://hdl.handle.net/11181/6983 Sturge, J. (2024). The adaptation of the dementia village model: Comparing design features of a Dutch and Canadian dementia village. In Design for Dementia, Mental Health and Wellbeing (pp. 171-181). Routledge. Vinick, D. (2019). Dementia-friendly design: Hogeweyk and beyond. The British Journal of General Practice, 69(683), 300. doi:10.3399/bjgp19X703949