Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

MARÍA RAMOS TRABAJADORA SOCIAL Y CUIDADORA En una rueda de prensa, el entrenador del Barça dijo una frase que ha pasado a la historia y que hoy sería objeto de multitud de memes: “Tú siempre negativo, nunca positivo “. Y es que el mundo del futbol nos puede servir para analizar realidades sociales que pueden ser frecuentes en nuestra práctica diaria. Pongamos por caso una familia en la que los hijos no pueden hacerse cargo de su madre con un cierto grado de dependencia; todos tienen su trabajo, su familia, su vida y “no van a dejar todo para cuidar a su madre”. Esta es una realidad, muy común en nuestra sociedad en la que el eje de la vida de las personas es el trabajo, en la que la migración es un hecho, y en la que las personas mayores suelen estar solas. Una evidencia, que nos ha dejado al descubierto la pandemia de la Covid-19. Pero volvamos al “tú siempre negativo, nunca positivo” y su aplicación a la dinámicas familiares. Es habitual que estas familias que no pueden hacerse cargo del cuidado de los suyos estén, sin embargo, muy alertas de los cuidados que le dispensan, los otros, a su familiar dependiente, siempre con el acento puesto en lo negativo. Me permitirán que lo ilustre con algunos ejemplos: la familia recibe un video en el que su familiar dependiente está sentada al sol, acariciando un gato. Es una imagen tierna en la que la persona acaricia al gato y este ronronea. La respuesta del familiar al video enviado por whatsapp es: “Cuidado con los gatos que son traicioneros”. O aquel otro video en el que están de celebración, jugando con globos y riendo felices. En este caso, la respuesta es: ¿Y los dientes, dónde te has dejado los dientes?”. O aquella otra en la que en un día de frio y lluvioso de paseo, el familiar responde al video enviado con un “hay que llevar la mascarilla bien puesta”. El poner el acento en la supuesta falta del otro puede ser un mecanismo de defensa, una proyección de su propia falta. Es decir: si el que hace, lo hace mal, el que no lo hace, no lo hace mal. Aunque estas situaciones, que son muy habituales, hacen daño y suelen hacer dudar a la persona cuidadora de si está haciendo bien o mal su trabajo, siempre merece la pena esa dedicación ya que hace feliz a la persona cuidada, a pesar de que no satisfaga a la familia que no puede dispensar esos cuidados. Estas dudas, junto a la dureza del cuidado de la persona dependiente, hacen tambalear al cuidador, aunque este sea un cuidador ocasional. Y es que en la sociedad actual y debido a la política económica de los años 70, cuando se produjo la emigración del campo a la ciudad y con ello la despoblación de los pueblos. Por eso es muy difícil tolerar la frustración y el dolor que produce ver el envejecimiento y deterioro de tus personas queridas y estar viviendo a 1.000 km. de distancia, desde donde es difícil tomar decisiones e imposible asumir la responsabilidad de los cuidados de tus personas mayores dependientes. En ese caso tanta la frustración, la pena y el sentimiento de fracaso, que cuando algún otro puede asumir temporalmente ese cuidado se proyecta la frustración propia contra la cuidadora ocasional y se la descalifica con valoraciones como “No sabes el daño que haces asumiendo ese cuidado durante los 20 o 30 días que estás, porque cuando te vas la mamá sufre mucho“. También se reciben críticas destructivas entre los otros miembros de la familia: “es que cuando está en casa cuidando de mama, vive a costa de mamá”. Este tipo de comentarios suelen hacer mucho daño al cuidador ocasional, haciéndolo tambalearse y dudar de si está o no haciéndolo bien. Son momentos difíciles, muy difíciles, en los que la depresión o la claudicación son los sentimientos que dominan. Sin embargo, hay que tomar distancia, entender la noria emocional en la que están inmersos aquellos familiares que han decidido que no pueden asumir los cuidados y que todas esas descalificaciones tienen que ver con la proyección de sus propias frustraciones. Por eso, como mecanismo de evitación, desautorizan, desvalorizan y anulan la acción del otro, a modo de bálsamo para soportar su propio dolor. Seguramente al leer estas letras muchos nos sintamos identificados y el dolor se revuelva en nuestro interior. Para mitigar ese dolor, he escogido las palabras del entrenador de futbol que decía “Tú siempre negativo, nunca positivo”.

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA Recopilación de los artículos de divulgación publicados en el Blog del CRE Alzheimer del Imserso durante el pasado año. El objetivo de la publicación de artículos de investigación es la trasmisión de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todos los artículos

ELAINE HERNÁNDEZ ULLOA, CANDELARIA CARIDAD RODRÍGUEZ CARMONA, MAYDOLIS PÉREZ CASTILLO, NIURKA CASCUDO BARRAL, DAMIÁN GILBERTO VARONA GUTIÉRREZ E IVONNE MARTÍNEZ LAO | CENTRO DE INVESTIGACIONES SOBRE LONGEVIDAD, ENVEJECIMIENTO Y SALUD (CITED). LA HABANA, CUBA. El plan de acción global sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025, incluye entre sus metas y áreas de acción el apoyo a las familias y los cuidadores de personas mayores con este problema de salud. El aumento de la esperanza de vida y los avances de la medicina han hecho que los cuidadores atiendan a sus familiares dependientes durante gran cantidad de años y que, en muchas ocasiones, tengan que ocuparse de tareas propias de los profesionales sociosanitarios. Además, los cambios sociales acaecidos, como la incorporación de la mujer al mercado laboral, la desaparición de la familia extensa, el aumento de la movilidad social y laboral y la disminución del tamaño de las viviendas, hacen que haya menos personas en disposición de prestar la atención necesaria. Por ello, cuando aparece la dependencia, el cuidado recae sobre unos pocos que se ven muy sobrecargados, situación que conduce a la aparición del síndrome del cuidador agotado. El Centro Alzheimer y otros trastornos cognitivos, ubicado en La Habana, Cuba, subordinado al Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud (CITED), tiene entre sus objetivos de trabajo brindar asistencia a familias y cuidadores de personas mayores con algún tipo de demencia. Desde su inauguración el 21 de septiembre del 2019, el centro ha acogido a un grupo considerable de cuidadores, muchos de ellos sin una experiencia previa y con necesidades de recursos psicológicos y prácticos para afrontar la sobrecarga que viven. Siguiendo la línea de investigación de los autores, se realizó un estudio cuyo objetivo fue describir las características sociodemográficas y el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de personas mayores con demencia que asisten al centro, permitiendo sentar las bases para investigaciones futuras donde se puedan proponer posibles modalidades de intervención centradas, personalizadas y enfocadas en aquellas personas que constituyen el principal puntal en la atención y el cuidado de pacientes con demencia, en muchos casos, cuidadores a largo plazo, de personas mayores cada vez más dependientes. El estudio que se presenta tiene carácter exploratorio, descriptivo, de corte transversal, en 109 cuidadores principales de personas mayores con demencia, residentes en La Habana, que asistieron al Centro Alzheimer desde noviembre del 2019 hasta enero del 2020, a los que se aplicó un cuestionario sociodemográfico y la escala de Zarit-Zarit. Los principales resultados coinciden con investigaciones nacionales sobre la temática; predominan los cuidadores del sexo femenino, con edades comprendidas entre los 30 y 59 años, hijas y esposas, con vínculo laboral y un nivel medio de educación. En el 85,32 % de los cuidadores se encontró que existía sobrecarga en niveles intensos, lo cual refleja la necesidad e importancia de trazar estrategias de intervención que permitan aligerar la sobrecarga y mejorar la calidad de vida de los cuidadores. Pulse para leer el artículo completo

[1] MÓNICA SÁNCHEZ GARCÍA, [2] TERESA RODRÍGUEZ DEL REY, [3] ENRIQUE PÉREZ SÁEZ Y [4] FRANCISCO JAVIER GAY-PUENTE | [1] PSIQUIATRA, [2] NEUROPSICÓLOGA, [3] NEUROPSICÓLOGO, [4] NEURÓLOGO. Con el objetivo de conocer la repercusión de las medidas de confinamiento y de cuarentena impuestas por la pandemia de la COVID-19 en la sintomatología neuropsiquiátrica en personas con deterioro cognitivo leve (DCL) y con demencia, el CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca ha publicado un estudio en la prestigiosa revista Neurología. El trabajo, realizado por , consiste en una revisión sistemática exploratoria de artículos científicos publicados entre enero de 2020 y abril de 2021, que relacionaron el confinamiento con la presentación o el empeoramiento de síntomas neuropsiquiátricos en pacientes con DCL o con demencia. Tras el análisis de resultados, donde se observó un empeoramiento de los síntomas, especialmente agitación/agresión, ansiedad, depresión y apatía, el estudio concluye que durante el confinamiento se ha objetivado un detrimento en la esfera psicoconductual en personas con DCL o demencia. Consecuentemente, surge la reflexión sobre la necesidad de fomentar el contacto social, evitando las situaciones de aislamiento y baja estimulación. Pulse para leer el artículo completo

KAREN JUAN CALABUIG [1], LAURA LACOMBA-TREJO [2], MARIÁN PÉREZ-MARÍN [3] | [1] MÁSTER EN PSICOGERONTOLOGÍA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] DOCTORANDA EN INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍA, MÁSTER EN PSICOLOGÍA GENERAL SANITARIA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, PERSONAL INVESTIGADOR EN FORMACIÓN, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. [3] DOCTORA EN PSICOLOGÍA, PROFESORA TITULAR, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. A pesar de que la enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma de demencia más frecuente, todavía hoy, se considera incurable. La EA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un empeoramiento continuo de las capacidades cognitivas de quienes la padecen. Por ello, se considera que la EA genera un gran número de costes personales, familiares, sociales y económicos. Cuidar de una persona en situación de dependencia como es el caso de la EA en estadios más avanzados, es un evento vital que puede generar una gran carga emocional y personal en la familia. La familia se ve implicada en un proceso de ajuste para lograr un nuevo equilibrio a medida que las necesidades de la persona con EA cambian. Estos cambios son más complejos y requieren de mayor tiempo y esfuerzo, a medida que avanza la enfermedad, impactando gravemente en la salud física y emocional de toda la familia y especialmente en la de la persona cuidadora principal. En este sentido, la mayoría de las personas cuidadoras están en una posición tanto de prestar atención como de recibirla, siendo frecuente que muestren problemas de salud mental relacionados con la ansiedad, la depresión, el estrés y la sobrecarga. Estos a su vez, pueden asociarse con una mayor probabilidad de abandonar el cuidado de la persona en situación de vulnerabilidad, empeorando el estado de salud física y emocional de la persona con EA. El continuo deterioro de la persona con EA, los cambios de roles y las adaptaciones familiares, hacen más posible que las personas cercanas comiencen a desarrollar un proceso de duelo anticipado. El duelo anticipado se define como un fenómeno que puede ocurrir cuando la persona tiene la posibilidad de prever la muerte de una persona querida o la propia muerte. Este proceso, a pesar de poderse experienciar como un evento vital estresante, el duelo anticipado permite a la persona comprender la pérdida como un proceso natural y desarrollar estrategias de afrontamiento que le ayuden a amortiguar el sufrimiento futuro. En base a un trabajo de investigación de análisis del discurso en cuidadores familiares (70% mujeres) de personas con EA en estado moderado o avanzado, pudimos concluir que las personas cuidadoras de personas con EA atraviesan un proceso de duelo anticipado. Este proceso se caracteriza por la expresión de sentimientos y emociones propias del duelo (ira, miedo, enfado, tristeza y en ocasiones, sorpresa). Así como la inclusión de cambios en sus vidas y de roles sociales, laborales y personales, para ajustarse a la pérdida actual y futura. Añadido a lo anterior, el duelo anticipado se ve reflejado en el reconocimiento de que el estaba en una situación de final de la vida y la facilitación del proceso de muerte llegado el momento. En este sentido, se habían realizado cambios respecto a la manera de percibir la muerte y las personas cuidadoras familiares se habían unido emocionalmente más a la persona con EA. No obstante, un pequeño porcentaje continuaba teniendo esperanza en la recuperación o mejoría de su familiar con EA. Observamos que el hecho de ser mujer, ser cuidadora principal conviviente con la persona con EA y tener un menor nivel de estudios, resultó ser un factor de riesgo para el peor ajuste emocional a la situación de final de la vida del familiar con EA. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo, pudiéndose intervenir psicológicamente para potenciar los factores de protección. Queremos señalar que el duelo anticipado no puede ser considerado ni funcional ni disfuncional para la persona o su familia, sino que debe ser visto como parte de un proceso normativo e individual que se puede experimentar cuando se tiene una persona cercana en un proceso de final de la vida, o cuando la persona misma está en dicho proceso. Pulse para leer el artículo completo

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA Una parte fundamental de las labores que desarrollamos en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la investigación acerca de todos los aspectos sociosanitarios relacionados con la enfermedad de Alzheimer, los cuales se pretenden difundir a través de diferentes publicaciones, entre ellas las de tipo científico. La colaboración científica con otros profesionales externos a nuestro centro de trabajo, pero pertenecientes al mismo ámbito de investigación, es un ejercicio enriquecedor y de gran utilidad que debe ser fomentado mediante la creación de estructuras estables de investigación cooperativa que aporten recursos y productos comunes. No obstante, no siempre es posible establecer estos sistemas, por lo que una buena opción para localizar, contactar y relacionarse fácilmente con nuevos compañeros de nuestra disciplina son las redes sociales de investigación. El registro en estas redes académicas es muy sencillo y su utilización presenta un gran número de ventajas como: Permiten la distribución de las publicaciones científicas de un investigador siempre que se respeten los derechos de las editoriales. Posibilitan la recolección de algunas métricas alternativas como el número de descargas o las veces que ha sido compartido un artículo de la red. Facilitan el seguimiento de las publicaciones de un autor referente de nuestra área de trabajo, permitiéndonos conocer las últimas novedades tanto suyas como de la materia. Promocionan la colaboración científica entre profesionales de diferentes centros, ciudades e incluso países, que trabajan sobre la misma disciplina. En definitiva, estas redes facilitan la difusión y evaluación de nuestro trabajo entre los profesionales e investigadores de un mismo campo, creándose un espacio de expertos que promueve el intercambio de opiniones, el avance científico y del que surgen nuevas posibilidades de cooperación que hagan avanzar el conocimiento. Por último, disponemos un listado con las principales redes sociales académicas existentes en la actualidad: ResearchGate, fundado en 2008 y con más de 10 millones de usuarios que incluyen sus publicaciones científicas. Además, ofrece la posibilidad de crear grupos a cuyos miembros ofrece ventajas que fomenten su colaboración. Academia.edu, surgido en 2008 pretende participar en el movimiento de ciencia abierta distribuyendo publicaciones científicas gracias a sus más de 30 millones de usuarios. Mendeley, iniciado en 2008 como un gestor de referencias bibliográficas ha ido evolucionando hasta convertirse también en una red social con más de 3 millones de usuarios y 100 millones de referencias bibliográficas.