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Blog del CRE Alzheimer

Fátima Centenero de Arce | Trabajadora social. Coordinadora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Bigastro. Universidad de Murcia. Facultad de Trabajo Social Las demencias no afectan únicamente a la persona enferma, sino que sus efectos inciden sobre el cuidador principal y su entorno familiar originando conflictos, alteraciones en las relaciones familiares y cambios en la estructura familiar que puede generar crisis que ponen en peligro la estabilidad familiar (López et.al., 2009, Munuera, 2011, Sánchez y Fontalba, 2017). “Todos los miembros de la unidad familiar participan de la enfermedad en sus diferentes fases de evolución. “(CEAFA, 2016, p.14) y deben ser objeto de atención. El Plan Integral del Alzheimer y otras demencias (2019-2023) plantea la necesidad de prestar especial atención a los cuidadores durante el proceso de cuidado de su familiar, y reconoce los déficits sociales y sanitarios que existen en la atención no solo a los pacientes, sino a sus familias y cuidadores principales. En particular, “los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con alzhéimer y sus familiares cuidadores”. (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 2019, p.19). En la mayoría de estos recursos se evalúan y trabajan con las personas cuidadoras, pero esta atención se encuentra limitada debido a que, por un lado, se tiene una visión de los cuidadores como recursos en sí mismas sin los que estos Planes estratégicos no podrían subsistir y por otro lado, vistos desde los aspectos “negativos” de la figura que genera sobrecarga. Así, se plantea la necesidad de avanzar en el modelo de cuidados centrado en la figura única del cuidador principal, ampliando tal modelo hacia uno centrado en la incidencia familiar de la enfermedad y en la transformación de sus dinámicas para afrontarla, ya que no se ha avanzado lo suficiente en este tipo de intervenciones familiares. Se propone una acción formal desde el Trabajo Social, considerando la familia como una de las principales áreas de intervención, que pretende mejorar la calidad de vida familiar de las personas con demencia. Desde esta acción se trabaja en la función preventiva ya que en el ámbito del cuidado informal vemos que no se ha conseguido un flujo de acciones preventivas que permitan un funcionamiento familiar operativo ante la complejidad de los cambios (Díaz, 2022). Ubicada en el seno de las asociaciones de familiares, esta propuesta persigue la mejora de las dinámicas familiares dotando de técnicas y estrategias que permitan favorecer la mejora del clima familiar, partiendo del trabajo familiar interno. En este entorno, encontramos un contexto privilegiado de atención en Trabajo Social, ya que a ellas acuden la mayoría de familias cuando reciben un diagnóstico de demencia en busca de información y asesoramiento. La intención por tanto es tener el marco metodológico necesario para realizar una intervención específica del Trabajo Social con las familias de las personas afectadas de demencia en el ámbito de las entidades del Tercer Sector de Acción Social no sólo desde la perspectiva de la descarga psicológica o respiro del cuidador familiar, sino la implicación del núcleo familiar en dicho cuidado tratando los conflictos que surgen tras el diagnóstico del familiar en el seno de la estructura primaria. Acceso al artículo completo.

Urrutia Amable a, S. Sosa Pérez a, D. López Brito a, A I. Peñalver Guía b, G. Bringas Sánchez b, L. Pérez Ruiz c, T. Rodríguez Obaya c, Carmen M. Valenzuela Silva c y A. Fernández Nin d | a Hospital General Docente Iván Portuondo, San Antonio de los Baños, Artemisa, Cuba. b Instituto de Neurología y Neurocirugía (INN), La Habana, Cuba. c Centro de Inmunología Molecular (CIM), Playa, La Habana, Cuba. d Centro de Neurociencias de Cuba (CNEURO), La Habana, Cuba. La enfermedad de Alzheimer (EA) es considerada actualmente la forma más común de demencia en los adultos mayores, representando alrededor del 60 al 70% de los casos. El enfoque terapéutico o farmacológico de la EA actualmente es sintomático y no curativo. Disímiles ensayos clínicos con diversos productos para el tratamiento de la EA han fracaso, otros aún continúan en la búsqueda de eficacia, seguridad o una posible cura. Desde finales del siglo pasado en nuestro país se produce la eritropoyetina humana recombinante (EPOhr), con diversos resultados científicos que han demostrado su acción hematopoyética, neuroprotectora, antioxidante, anti-inflamatoria, neurotrófica y angiogenética. Debido a ello se decidió desarrollar una eritropoyetina con bajo contenido de ácido siálico no hematopoyética (NeuroEPO); ampliamente estudiada con iguales acciones neuroprotectoras que su antecesora. El presente estudio tiene como objetivos principales evaluar la eficacia del tratamiento con NeuroEPO en pacientes cubanos con síndrome demencial tipo Alzheimer leve/moderado, en términos de la reducción en la progresión del deterioro cognitivo; así como determinar su efecto en las manifestaciones psicoconductuales. Participaron 174 pacientes con diagnóstico de síndrome demencial tipo Alzheimer leve/moderado como parte de un ensayo clínico, aleatorizados en 3 grupos con 58 pacientes cada uno: A y B recibieron dosis de 0,5 mg y 1 mg respectivamente; y C recibió placebo. Se demostró la eficacia del tratamiento con NeuroEPO, con diferencias en el puntaje del ADAScog11 al finalizar el estudio de 8 y 9 puntos en los grupos tratados con relación al grupo placebo (p=0.000, IC 95%) en la población por protocolo, mejorando también el porcentaje de cambio del CIBIC Plus (p=0.000, IC 95%), con resultados significativos en el resto de las pruebas neuropsicológicas realizadas. Además, éstos lograron una disminución de la sintomatología psicoconductual (p=0.000, IC 95%) respecto al grupo control. Como conclusiones fundamentales se evidenció una reducción en la progresión del deterioro cognitivo en los grupos que recibieron NeuroEPO con relación al grupo placebo, reflejada en la mejoría cognitiva y psicoconductual al finalizar el estudio. Acceso al artículo completo.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer. Durante la última semana, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca ha celebrado la semana del Día del Libro 2023, realizando un conjunto de actividades y publicando una serie de recursos con el objetivo de fomentar la lectura y dar a conocer los servicios de animación sociocultural y biblioteca del centro. Desde el lunes se expusieron y difundieron a través de las redes sociales del centro un conjunto de títulos de la colección del centro de documentación sobre «lectura fácil», «libros, bibliotecas y literatura», «cine, documentales y alzhéimer», «literatura infantil y juvenil», «para cuidadores» y «sobre alzhéimer». Estos libros se mantendrán hasta el viernes 5 de mayo. Posteriormente, el martes 25 en horario de tarde se celebraron dos sesiones del taller de elaboración de marcapáginas. En la primera sesión, las usuarias y usuarios del Centro de Estancias Diurnas pudieron crear unos bonitos y originales marcapáginas guiados por nuestra animadora sociocultural Ruth mientras que, en la segunda sesión, fueron las personas usuarias residentes junto a sus familiares quienes disfrutaron realizando esta actividad guiada. Al día siguiente, el miércoles 26 de abril, se publicó en el blog del CREA una infografía sobre los tipos de libros que se pueden localizar en la biblioteca física del CRE Alzheimer. Ya el jueves 27 por la tarde se realizó una yincana literaria en la que las personas usuarias, acompañadas por sus familiares, recorrieron el centro (recepción – cafetería – modulo – biblioteca) resolviendo adivinanzas, haciendo sopas de letras, descubriendo nombres de libros españoles y recitando refranes para, finalmente, montar un puzle y conocer en profundidad la biblioteca, donde recibirían un premio por finalizar la actividad. Por último, el viernes 28 de abril se publicó un video especial de la sección "Lee y verás", en el que se recomienda la lectura del libro “Cuando ya no sea yo” de la actriz Carme Elías, publicado en abril de este mismo año y que está recibiendo un gran número de críticas positivas. Finalmente, me gustaría agradecer el trabajo de todas las compañeras y compañeros que han colaborado en la organización y celebración de estas actividades, así como la participación de las personas usuarias y sus familiares, gracias a los cuales se debe el éxito de estas jornadas. Por último, queremos recordaros que en el Centro de Documentación del CRE Alzheimer estamos a vuestra entera disposición para atender cualquier consulta bibliográfica y de recursos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Sólo tenéis que escribirnos al correo: documentacion-crealzheimer@imserso.es

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Las demencias, como la enfermedad de Alzheimer, son una condición que afecta tanto a aquellos que la padecen como a sus cuidadores. Es una enfermedad progresiva que hace mella principalmente en la memoria y la capacidad cognitiva, lo que puede generar una gran cantidad de desafíos tanto para la persona con demencia como para su cuidador. El afrontamiento es la manera en que cada persona lidia con situaciones estresantes o difíciles. Se define como un conjunto de estrategias cognitivas y conductuales que la persona utiliza para gestionar demandas internas o externas que sean percibidas como excesivas para los recursos del individuo. El afrontamiento es una parte integral de la atención a la demencia. Es importante entender que la enfermedad no solo afecta la memoria y el pensamiento, sino también la identidad de la persona y su capacidad para interactuar con el mundo que lo rodea. Por lo tanto, un buen afrontamiento es fundamental para el bienestar de la persona con demencia y su cuidador. Para la persona con demencia, el afrontamiento consiste en tratar de aceptar la realidad de la enfermedad y aprender a vivir con ella. Puede ser muy difícil para la persona con demencia enfrentar la pérdida gradual de su memoria y habilidades cognitivas, lo que puede generar frustración, ansiedad y tristeza. En este momento, la labor fundamental es ayudar a la persona a reconocer sus sentimientos y proporcionarle herramientas para lidiar con ellos. Por otra parte, el afrontamiento de la persona que cuida es igual de importante. El cuidador a menudo experimenta también sentimientos de estrés, ansiedad y tristeza al cuidar a una persona con demencia, lo que puede afectar su salud mental y física. Es necesario que el cuidador sepa que no está solo y que hay recursos disponibles para ayudarles a enfrentar la situación. Esto puede incluir apoyo emocional de amigos y familiares, grupos de apoyo o terapia individual. Hay dos tipos principales de afrontamiento: el afrontamiento basado en el problema y el afrontamiento basado en la emoción. El afrontamiento basado en el problema se centra en la resolución del problema en sí. Las personas que usan este tipo de afrontamiento se enfocan en encontrar soluciones y estrategias para resolver el problema o minimizar sus efectos. Por ejemplo, un cuidador puede aprender más sobre la enfermedad y las mejores formas de manejar los síntomas, o puede buscar apoyo profesional para obtener ayuda con el cuidado diario. En cambio, el afrontamiento basado en la emoción se enfoca en manejar las emociones negativas que surgen como resultado de la situación estresante. Las personas que usan este tipo de afrontamiento pueden expresar sus sentimientos, buscar apoyo social y tratar de regular sus emociones para disminuir la carga emocional. Por ejemplo, un cuidador puede sentirse frustrado, ansioso o triste debido a las demandas emocionales y físicas del cuidado. Para manejar estos sentimientos, el cuidador puede buscar apoyo social y emocional, como hablar con amigos y familiares, unirse a grupos de apoyo de cuidadores o practicar técnicas de relajación y meditación. Concluyendo, el afrontamiento basado en el problema se centra en resolver los desafíos prácticos del cuidado de una persona con demencia, mientras que el afrontamiento basado en la emoción se enfoca en manejar los sentimientos y emociones que pueden surgir. Ambos tipos de afrontamiento son importantes para el bienestar del cuidador y de la persona con demencia.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer. Entre los días 23 y 29 de abril, con motivo del «Día del Libro 2023», el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca ha organizado una serie de actividades y recursos dirigidos a fomentar la lectura y dar a conocer los servicios de animación sociocultural y biblioteca. Durante estos días, se expondrán una selección de títulos representativos de la colección del centro de documentación que estará disponible tanto para las personas usuarias, familias y trabajadores, como para cualquier persona interesada en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Las principales áreas temáticas serán: «lectura fácil», «libros, bibliotecas y literatura», «cine, documentales y alzhéimer», «literatura infantil y juvenil», «para cuidadores» y «sobre alzhéimer», siendo difundidas el lunes 24 a través de las redes sociales del centro. El martes 25 de abril se llevará a cabo un taller en el que los propios usuarios/as y sus familiares podrán crear unos bonitos y originales marcapáginas. Ya el miércoles 26, se publicará una infografía sobre los diferentes tipos de libros que componen la biblioteca del CRE. A continuación, el jueves 27 se realizará una yincana literaria, dónde las personas usuarias deberán resolver una serie de pistas para, finalmente, conocer la biblioteca, mientras que el viernes 28 se difundirá un video especial de la sección "Lee y verás", en el que se recomendará la lectura del libro “Cuando ya no sea yo” de Carme Elías, publicado recientemente este mismo año. Finalmente, el sábado 29 se publicará un artículo recopilatorio con el resumen y las imágenes de las diferentes actividades realizadas por el CREA.

Ramos Nieto, E. 1 y Rodríguez del Rey, T. 2 | 1 Trabajadora social del CRE Alzheimer. 2 Neuropsicóloga del CRE Alzheimer. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, ha publicado un estudio en la revista Comunitania: Revista Internacional de Trabajo Social y Ciencias Sociales. El estudio llevado a cabo por Elena Ramos Nieto (trabajadora social) y Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga), se basó en la recogida y análisis de datos socio-demográficos y clínicos de personas con demencia usuarias del Centro de Estancias Diurnas y de sus familiares cuidadores. También se registró información sobre el uso de recursos sociales que hacían estas personas tanto al ingreso como al alta en el CREA, tras participar en un programa de asesoramiento desde Trabajo Social. Los resultados sugieren que después de la orientación ofrecida desde los servicios de Trabajo Social incrementa la utilización de los recursos (aumentó el número de personas que tenían reconocido la situación de dependencia, utilizaban los servicios y prestaciones del SAAD, accedieron a los beneficios obtenidos por el reconocimiento del grado de discapacidad y utilizaron otros recursos ofrecidos en la comunidad). Estos resultados son congruentes con otras investigaciones, que revelan que la falta de información se asocia con la baja utilización de recursos formales en personas con demencia. Esto muestra la importancia de realizar intervenciones/asesoramientos desde los servicios de Trabajo Social que proporcionen dicha información. Acceso al artículo completo.