Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Berta Brusilovsky Filer | Arquitecta y urbanista Nuevas situaciones y nuevas aspiraciones de la sociedad están generando transformaciones de gran envergadura. Son necesarios nuevos enfoques para que la sociedad se proyecte hacia delante y pueda imaginar los escenarios del mañana, incluyendo también a los entornos y edificios para personas con demencias donde se haya podido eliminar todo aquello que impida su accionar y su libertad de desenvolvimiento personal. Puede ser que esto parezca una utopía teniendo en cuenta que las personas con demencias en su entorno natural, la vivienda, reclaman mucha atención que no siempre se les puede dar dentro de la familia y haya que recurrir a instituciones de apoyo. Y en esta línea entran aquellas que como el CRE Alzheimer de Salamanca, fueron creadas para reunir en un solo espacio, o en muchos conectados, a las actividades de investigación, capacitación, atención, recreación y reproducción de conocimientos para este conjunto de condiciones del envejecimiento que se consideran enfermedades. Pero si se mira a la vejez como parte de las secuencias vitales, es una representación más de la diversidad de los seres humanos desde que nacemos. El “modelo para diseñar espacios accesibles, espectro cognitivo” se ha desarrollado a partir de un conjunto de conceptos espaciales y una metodología de diseño cuya síntesis es un sistema de apoyos, un vocabulario de diseño comprensible para la accesibilidad y seguridad espacial cognitiva. Facilita la deambulación de los entornos porque reúne: Componentes espaciales, funcionales y de diseño que pueden ser identificados y comprendidos. Referencias de apoyo escritas, gráficas y símbolos numéricos que sirven de complemento cuando hubiera que apoyar a la arquitectura ante la ausencia de un vocabulario formal comprensible. Para la salud integral, física y mental se requiere: Un vocabulario silencioso, que es funcional, estético y ético porque tiene en cuenta en primer lugar a las personas, ajustando dimensiones, relaciones, formas y colores. Que es equivalente a un conjunto de coordenadas espaciales para que el deambular sea seguro y satisfactorio. Por esta razón la metodología para la accesibilidad cognitiva se ha ido enriqueciendo en base a investigaciones en neurología de la conducta espacial y la creación de instrumentos específicos para asumir el reto de diseñar o hacer mejoras y ajustes espaciales en espacios para la diversidad de personas con desorientación espacial, deterioro cognitivo y demencias. Resultados que desde la mirada de una sociedad compleja y convertidos en normas de diseño para la generalidad de los asentamientos humanos reducirían los niveles de estrés, mejorando las relaciones entre las personas, los espacios y sus actividades. La accesibilidad cognitiva entreteje soluciones que se enriquecen con el conocimiento de las funciones neurológicas implicadas en el deterioro cognitivo y las diferentes demencias. Esta estructura nos ha permitido arribar a un conjunto sistematizado de “patrones de diseño” para escoger dentro de un amplio espectro de escenarios espaciales, aquellos con los cuales se puede afrontar, resolver, mejorar, el desenvolvimiento de las personas en los espacios donde pasan cada día de su vida cotidiana. Esta adecuación tiene una proyección que va más allá de la persona asistida y es la de la salud física y mental de su o de sus acompañantes. Facilitada la deambulación del usuario mediante el sistema de apoyos para la seguridad espacial cognitiva la persona cuidadora reduce su estrés y mejora su rendimiento, en primer lugar en relación con la atención de la persona con la que comparte esta actividad tan necesaria. En segundo lugar mejorando su propio estado irradiando bienestar a su alrededor, hacia la familia y hacia la comunidad.

Alícia Minaya-Freire a, b, Anna Ramon-Aribau b, Mireia Subirana-Casacubertac, d | a Hospital Universitario de Vic-Consorcio Hospitalario de Vic (HUV-CHV). Vic, Barcelona, España. b Research Group on Methodology, Methods, Models and Health and Social Outcomes (M3O). Facultad de Ciencias de la Salud y del Bienestar. Centro de Investigación en Salud y Atención Social (CESS). Universitat de Vic-Universitat Central de Catalunya (UVIC-UCC). Vic, Barcelona, España. c Nursing Department. Parc Taulí Hospital Universitari. Institut d´Investigació i Innovació Parc Taulí - CERCA (I3PT-CERCA). Universitat Autònoma de Barcelona. Sabadell, España. d Research group 2021-SGR-01542. Las personas mayores con demencia pueden tener afectada la capacidad para percibir y manifestar el dolor, lo que supone un desafío para los profesionales de la salud. El dolor suele manifestarse a través de ansiedad o agitación, que tienden a ser tratados con tranquilizantes en lugar de con analgésicos, lo que puede conllevar una mala gestión del dolor y la aparición de otros problemas de salud como insomnio, caídas, aislamiento o incluso la progresión de la demencia. Con el objetivo de comprender cómo manejan el dolor las enfermeras en esta población se utilizó como metodología la investigación-acción-participativa (IAP). Según Kemmis y McTaggart, es un tipo de investigación en la que las personas describen sus preocupaciones, exploran lo que piensan los demás e intentan descubrir qué se puede hacer (fase 1). A partir de la preocupación, los miembros del grupo planifican la acción conjunta (fase 2), actúan y observan de forma individual y/o colectiva (fase 3) y reflexionan juntos (fase 4). El proyecto se llevó a cabo en la unidad de geriatría de agudos (UGA) de un hospital universitario de Cataluña y se incluyeron 9 enfermeras de la UGA. Se utilizaron técnicas cuantitativas (cuestionarios) y cualitativas (grupos focales) para la recolección de los datos. En la primera fase, se identificaron los facilitadores y barreras en el manejo del dolor de los pacientes con demencia atendidos en la UGA. En la fase 2, las participantes propusieron como intervenciones, un programa formativo compuesto por tres cursos: 1) evaluación y manejo del dolor; 2) demencia y dolor, y 3) farmacología. En la fase 3, se llevó a cabo el plan formativo con sesiones de mañana y tarde, abierto a todas las enfermeras del centro y, finalmente se evaluó el impacto del uso de la IAP como método de investigación en la mejora del manejo del dolor de las personas mayores con demencia atendidos en una UGA (fase 4). El programa formativo, llevado a cabo según lo planificado por las enfermeras, mejoró sus conocimientos en relación al dolor y a la demencia. Este aprendizaje puede contribuir a modificar su práctica y a mejorar los resultados en los pacientes. Además, el programa motivó a las profesionales a reflexionar sobre su práctica tanto a nivel individual como colectivo y les ha hecho tomar conciencia de la importancia que tiene un óptimo manejo del dolor en los mayores con demencia. El hecho de participar en las reuniones y discutir con sus compañeras sobre su práctica contribuyó a aprender nuevas formas de llevar a cabo acciones en el manejo del dolor y promocionó el trabajo en equipo. Existe una evidente dificultad en el manejo del dolor en personas mayores con demencia. Un proceso de IAP puede ser una buena metodología para introducir y mantener cambios, ya que permite a las enfermeras reflexionar sobre su práctica y abordar el problema de estudio a través de mejoras propuestas por ella mismas de manera que es más probable que las adopten con mayor facilidad y compromiso. Acceso al artículo completo.

Ana Díaz Cortes | Grupo Hospitalario Interdisciplinar de Apoyo al Cuidador, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela Recientemente se ha publicado un estudio sobre el cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer en el área sanitaria de Santiago de Compostela, una patología cuyo principal factor de riesgo es la edad. Analizar un área poblacional con un acusado envejecimiento ofrece datos que podrían ser exportables a zonas que comparten la misma estructura sociodemográfica, de ahí la relevancia de los resultados obtenidos que vienen a poner el foco en el gran desafío que supone la alta prevalencia de la enfermedad así como sus repercusiones sanitarias, sociales, económicas familiares o jurídicas. En el estudio han participado 40 cuidadores principales de pacientes diagnosticados de enfermedad de Alzheimer con criterios NIA-AA en diferentes fases evolutivas. El estudio nos arroja una fotografía de la configuración del cuidado en la época actual, en la que las familias continúan representando el pilar fundamental del cuidado, prácticamente invisibilizadas y con escasas herramientas para implementar correctamente la labor de cuidados. A pesar de que se observa una mentalidad más aperturista hacia el cuidado institucionalizado, especialmente en personas más jóvenes, todavía sigue arraigado un concepto negativo de las residencias o centros asistenciales, lo cual deja poco espacio para explorar nuevas vías de apoyo y la consiguiente sobrecarga en el cuidador principal que, en ocasiones, prolonga situaciones de manejo complicado con poca o nula participación de resto de miembros de la unidad familiar. El cuidado, para una buena parte de los cuidadores, continúa interiorizándose como un evento negativo, existiendo actitudes de protección por parte de algunas personas del núcleo familiar, especialmente de padres a hijos, quienes limitan el acceso a las tareas de cuidar en aras de preservar su vida y su estabilidad, si bien algunos cuidadores mencionan aspectos positivos como la posibilidad de convivencia de varias generaciones o la gratificación personal de cuidar como contrapeso vital a haber sido cuidado. A este respecto, se ha identificado que los estados estresantes, de elevada sobrecarga, provocan desequilibrios en la función familiar y alteran su dinámica, lo cual deja campo para establecer intervenciones centradas en factores modificables como la corresponsabilidad familiar, de hecho, existen familias que logran implantar una estrategia de cuidado equitativo reforzando sus lazos afectivos y refiriendo una menor sobrecarga. Algo llamativo es que, si bien algunos cuidadores demandan ayudas externas en el cuidado, no demandan habilidades para negociar con otros familiares con el fin de encaminarse hacia un cuidado compartido. Otra de las variables importantes en el cuidado y que, en ocasiones, resulta determinante en el devenir de este, es la solvencia económica. En este sentido, hemos comprobado que las familias de entornos urbanos y con un nivel socioeconómico mayor, son más proclives a buscar apoyos formales en el cuidado en aras de que el cuidador principal pueda fomentar otras parcelas de su vida. Por último, y en cuanto a las percepciones sociales, comprobamos que los cuidadores siguen sin sentirse reconocidos socialmente y tampoco tienen una buena percepción de los recursos a su disposición por parte de las Administraciones, o bien directamente los desconocen. Por otra parte, se evidencia una persistencia del estigma social de la demencia, que lleva a un mayor aislamiento tanto del paciente como del cuidador principal, teniendo este hecho un impacto negativo en la evolución de la enfermedad y en el conjunto de la salud familiar. Referencia del estudio: Díaz Cortés, A. Configuración del cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Un estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela. Tendencias Sociales, Revista de Sociología, 9 (2022): 87-112. Acceso al artículo completo.

Área de Referencia del CRE Alzheimer. Hoy, día 5 de junio, con motivo del «Día Mundial del Medio Ambiente 2023», el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca desea compartir y dar visibilidad a las acciones que se están implementando en el centro como parte de la Estrategia de Gestión Medioambiental en la red de Centros del Imserso. Desde el Servicio de Restauración se han realizado diversas modificaciones en los últimos meses para contribuir a la mejora del medio ambiente. Entre ellas, destacan la sustitución de los táper de plástico de un único uso por otros reutilizables, lo que favorece la reducción del consumo de plásticos. En esta misma línea, las tradicionales bolsas de plástico han dejado paso a las de papel y las botellas de agua de los menús han sido reemplazadas por fuentes de agua filtrada y botellas de cristal. De igual modo, los proveedores de agua embotellada también han hecho su aportación al sustituir los vasos de plástico por otros de cartón reciclados. Además, se han entregado a todo el personal botellas térmicas y bolsas de tela para reducir el uso de plásticos. También se han implementado mejoras medioambientales desde el Servicio de Lavandería, ya que la instalación de una máquina de ozono ha permitido reducir el consumo de productos químicos y reducir el tiempo de lavado, lo que deriva en un ahorro energético y de agua. Por otra parte, desde el propio CREA se ha apostado por la utilización de papel reciclado y la implantación de un modelo de mínima impresión que busca reducir la utilización de recursos. Asimismo, se han tomado medidas de ahorro energético como el apagado de luces anticipado, el uso de placas solares, el riego por goteo del jardín en días alternos y el aviso para llamar a un único ascensor cada vez. Finalmente, también se ha distribuido cartelería de la Agenda 2030 para recordar la importancia de cumplir con todas estas medidas y lograr un funcionamiento adecuado sin derrochar recursos energéticos y/o materiales.

Manuel Cañas Lucendo1, María Victoria Perea Bartolomé2, Valentina Ladera Fernandez2 | 1Universidad Nacional del Chimborazo (Riobamba, Ecuador), 2Universidad de Salamanca. El objetivo del estudio fue investigar las Funciones Ejecutivas (FE) y los Trastornos Neuropsiquiátricos (TN) en pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA), en función del grado de severidad, en comparación con Sujetos sin Deterioro Dognitivo (SSDC). Se estudiaron 50 pacientes con EA y 60 SSDC en un estudio no experimental-transversal con un muestreo no probabilístico basado en una serie de criterios de inclusión. Se aplicó la batería de evaluación frontal y el inventario neuropsiquiátrico, y los resultados mostraron que existe una relación negativa de intensidad moderada entre las FE y los TN, con independencia del grado de severidad de la EA. Se puede concluir que, en fase leve, la euforia se relaciona tanto con la sensibilidad hacia la interferencia como con el control inhibitorio; en fase moderada, la irritabilidad se relaciona de manera positiva con la sensibilidad hacia la interferencia, y en la fase moderadamente grave, la programación motora se relaciona de manera negativa con la agitación. Acceso al artículo completo.

Salvador Alberola1, Mercedes Fernández-Ríos2, Rosa Redolat3 | 1Doctor en Atención Sociosanitaria a la Dependencia. Profesor asociado al Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Universitat de València. 2Psicóloga, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valencia (AFAV). Departamento Psicología Evolutiva y de la Educación. Facultad de Psicología y Logopedia, Universitat de València. 3Catedrática, Departamento de Psicobiología Facultad de Psicología y Logopedia, Universitat de València. Según las Naciones Unidas (ONU, 2023) la tendencia al envejecimiento de la población mundial puede ser una de las características más definitorias de la época actual. Factores como la reducción de la natalidad o las mejoras en salud y educación, entre otros, conllevan que la población global esté más envejecida que nunca y esta tendencia continue en aumento. Esta mayor longevidad va asociada a diferentes oportunidades y retos, pero también a consecuencias como el aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas. Según la Confederación Española de Alzheimer y la Alzheimer's Disease International, se prevé un aumento progresivo de los casos de demencia en el mudo, que se predice llegarán a duplicarse en 2050 (Confederación Española de Alzheimer [Ceafa], 2022). Esta mayor prevalencia de la demencia irá asociada, según los informes disponibles, a un aumento progresivo del coste de la atención sanitaria y social representando el 1,0 % del PIB mundial, siendo el coste estimado en España entre un 1,02 y un 2, 46% del PIB. Desde diversas instituciones, tanto nacionales como internacionales, se promueve que el envejecimiento activo y saludable debe ser parte fundamental de las políticas de los diferentes países, especialmente de los más desarrollados por su mayor tasa de envejecimiento. El Informe Social Mundial 2023 (ONU, 2023) recomienda el fomento del bienestar y los derechos de las personas mayores durante todo el ciclo vital. Así mismo, la Agenda 2030 identifica como Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS 3) “Garantizar una vida sana y promover el bienestar en todas las edades”. En España, según el Instituto Nacional de Estadística (INE, 2022) la población de 65 años o mayor supondrá el 26,0% del total poblacional en 2037, y el aumento de las demencias seguirá la tendencia mundial (Ceafa, 2022). Actualmente, se estima son 1.200.000 personas las que viven con algún tipo de demencia y se prevé que, en 2050, la cifra ascienda a un total de 3.600.000. Diferentes informes, como el “World Alzheimer Report 2022” con el título “Life after diagnosis: Navigating treatment care and support” apuntan a la insuficiente asistencia tras el diagnóstico, planteándose que esta necesidad de apoyo irá en aumento de forma paralela al aumento de casos. En esta línea, se observa que el impacto económico de la atención sanitaria y social a la demencia es muy elevado, suponiendo un coste sanitario y social que supera el 2% del PIB. Desde el punto de vista de la prevención de las demencias, recientes informes dejan patente la necesidad de utilizar un enfoque más amplio en la investigación y un cambio de perspectiva en su abordaje. Se observa que la modificación de los factores de riesgo correlaciona negativamente con la prevalencia de la demencia por lo que la prevención podría resultar una de las medidas más efectivas para reducir su impacto. Publicaciones recientes destacan además el importante papel de los biomarcadores en la identificación precoz de la demencia y cómo estos permiten anticiparse al diagnóstico y actuar de forma personalizada para la prevención y tratamiento con la finalidad de evitar en la medida de lo posible que lleguen a manifestarse los síntomas clínicos de la demencia. En esta línea, entre los posibles factores de riesgo para el desarrollo de demencia diferentes investigaciones indican que la soledad no deseada y la ausencia de relaciones sociales podrían desempeñar un papel relevante. Esta experiencia negativa de soledad puede producir o aumentar sintomatología ansiosa y depresiva en la persona mayor, lo que, a su vez, puede acrecentar el riesgo de desarrollar una demencia. Actualmente, un gran número de personas mayores, especialmente mujeres, sufren de soledad no deseada. Ello implica la necesidad de tomar medidas y de adoptar una perspectiva de género para responder a esta problemática social. Las Comunidades Autónomas españolas mantienen actualmente diversos programas de promoción de envejecimiento activo y saludable para sus ciudadanos y ciudadanas. Estas acciones van encaminadas al fomento de la participación de las personas mayores en la vida social, la cultura, la educación y la actividad física, entre otras áreas; lo que podría contribuir a fomentar la socialización en este grupo de edad y a la reducción de la soledad no deseada. La amplia oferta de actividades permite elegir a la persona mayor aquellas que le resulten más atractivas y satisfactorias. Esta perspectiva, concuerda con los planteamientos del modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP) que propone que las actividades que se planteen a las personas mayores (con o sin deterioro cognitivo) para mantenerse activas deben ser de su agrado y significativas, adaptadas a sus preferencias y capacidades. Como ejemplo de buena praxis en la Comunidad Valenciana se ha puesto en marcha la Estrategia Valencia de Envejecimiento Activo y Lucha Contra la Soledad no Deseada (Generalitat Valenciana, 2023) impulsada por la a Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, a través de la Dirección General de Personas Mayores. Los principios básicos de esta estrategia son: la ACP; la autodeterminación; la participación; la inclusión; la solidaridad intergeneracional y el fomento de entornos amigables y seguros. Este plan de acción resalta además la importancia del empoderamiento en la población de edad avanzada, recoge la perspectiva de género, y promueve una nueva forma de entender el envejecimiento activo, donde se dota a los ciudadanos y ciudadanas de un mayor protagonismo y visibilidad. Así mismo, desde el Ayuntamiento de Valencia, más concretamente desde el Servicio de Envejecimiento Activo, en las últimas décadas se ha promocionado el envejecimiento activo y saludable entre los vecinos de la propia ciudad de Valencia y de los pueblos y ciudades a los que el citado servicio coordina. El Servicio de Envejecimiento Activo, entre otros, coordina los eventos de actividad física de “A tu ritmo” en el que las personas mayores de 65 años lucen dorsales que les permite participar en el Circuito de Carreras Populares que organiza la Fundación Deportiva Municipal. Estas actividades son un claro compromiso con la promoción del envejecimiento activo y saludable y la generación de espacios de intergeneracionalidad. Desde este Servicio también se coordinan actividades de baile, paseos saludables y gimnasia que resultan actividades excelentes para estar activos, socializar y participar en actividades significativas. Entre las acciones para alcanzar los objetivos de empoderamiento y promoción del envejecimiento activo, se contemplan campañas y acciones de sensibilización para luchar contra el edadismo, así como la participación de las personas mayores en debates públicos, medios de comunicación y universidades. Así como la participación por parte de las personas mayores en actividades que promuevan el envejecimiento activo y la participación en actividades significativas. Finalmente, cabe destacar que, para alcanzar los objetivos se requieren de acciones que promuevan la adhesión de las administraciones locales al programa de “Ciudades amigables con las personas mayores” entre otras medidas.   Referencias Confederación Española de Alzheimer (2022, 1 de septiembre). Se prevé que los casos de demencia se tripliquen en 2050. [Comunicado de prensa]. https://www.ceafa.es/es/que-comunicamos/notas-de-prensa-y-comunicados/se-preve-que-los-casos-de-demencia-se-tripliquen-en-2050 Generalitat Valenciana (2023). Estrategia Valencia de Envejecimiento Activo y Lucha Contra la Soledad no Deseada 2023-2027. https://inclusio.gva.es/documents/610693/175155437/Estrategia+Cas.pdf/2c4c8bb9-e141-bee7-9a6b-f4622e581649?t=1675860982446 Instituto Nacional de Estadística (2022). Proyecciones de población. 2022-2072 [Nota de prensa]. https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176953&menu=ultiDatos&idp=1254735572981 Naciones Unidas (2015). Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades. https://www.un.org/sustainabledevelopment/es/health/ Naciones Unidas (2023). UNDESA World Social Report 2023. https://www.un.org/development/desa/dspd/world-social-report/2023-2.html