Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA Trabajar con personas que tienen alzhéimer a través de ejercicios musicales puede ser beneficioso para estimular sus recuerdos, mejorar su estado de ánimo y fomentar la interacción social, entre otros. Recuerda que estas dinámicas son generales, a menudo hay que adaptarlas según las características de la persona con alzhéimer. Puede que alguna de ellas funcione, y otras no. Por lo tanto, antes de realizar los ejercicios, es importante que conozcas las preferencias musicales, los intereses y las posibilidades de tu familiar. Aquí comparto tres ejercicios musicales con el objetivo de dotar de significado a la música, entrenar la reminiscencia, motivar y reforzar la conexión con el entorno: Escuchar y reconocer canciones antiguas: Selecciona una lista de canciones populares de la época en que tu familiar era joven o adulto. Estas canciones pueden evocar recuerdos y emociones. Reproduce fragmentos de estas canciones y pide que intente reconocerla. Puedes proporcionar pistas sobre el título o el artista si tienen dificultades. Recuerda que los estribillos son los más conocidos. Siempre que sea posible deja que participe en la elección de la música (poniéndola por sí mismo, eligiendo el estilo musical, diciendo sí o no a cada canción, etc.). Después de cada canción, anima a tu familiar a compartir sus recuerdos o asociaciones personales con esa canción. Esto estimula conversaciones y conexiones emocionales. Crear ritmos y percusión: Proporciona instrumentos de percusión simples como algunas maracas, panderetas o bien cucharas de madera percutidas sobre la mesa. En casa solemos tener muchos utensilios que nos pueden servir para hacer ritmos. Incluso puedes utilizar las palmas, chasquidos, percutir suavemente las palmas sobre los muslos. Guía a tu familiar en la creación de ritmos simples. Comienza con un ritmo básico y luego invita a que toque libremente. Puedes comenzar marcando el pulso para acompañar alguna canción. Esta actividad no solo fomenta la coordinación motora, sino que también puede generar una sensación de logro y satisfacción al crear música juntos. Cantar: Elige canciones populares y familiares que sean fáciles de cantar. Puedes imprimir la letra de la canción para ayudarle a recordar. Agranda el tamaño para facilitar la lectura. El acto de cantar puede tener un efecto positivo en el estado de ánimo y promover la participación activa. Incluso las personas que pueden tener dificultades con la comunicación verbal pueden sentirse más cómodas expresándose a través del canto. Recuerda lo dicho anteriormente, debes adaptar estos ejercicios según las habilidades y preferencias de tu familiar. La música puede tener un impacto emocional y terapéutico poderoso en personas con Alzheimer, pero es esencial tener en cuenta sus necesidades y sensibilidades en todo momento. Últimas sugerencias: No satures a la persona ni pares la actividad demasiado pronto. La actividad musical debe durar, de forma ideal, entre 15 y 20 minutos. Para crear experiencias más completas puedes utilizar altavoces. Evita auriculares, la idea es que hagan música juntos. Puedes buscar las canciones en formato electrónico. De esa manera, en el propio ordenador (mediante aplicaciones y plataformas como YouTube o Spotify) te ayudarán recomendándote música similar. También puedes crear listas de reproducción para cada momento: para recordar, música relajante, música para activarse, etc. Asegúrate de que el entorno sea el adecuado. Cuida siempre que el nivel de volumen. Evita poner la música cuando tu familiar no esté preparado/a o sepas que le puede alterar. Si quieres, puedes establecer semanalmente un encuentro musical. Verás que se convierte en uno de los momentos más bonitos y gratificantes para ambos. Poniendo en práctica todas estas pautas, y siempre poniendo atención a cómo responde tu familiar y practicando la escucha activa, podemos crear espacios que fortalezcan los lazos humanos y al mismo tiempo se entrenen capacidades fundamentales para la vida. Si tienes alguna duda, puedes consultar con el Servicio de Intervención e Investigación en Musicoterapia del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca. A continuación, comparto bibliografía donde puedes consultar más actividades musicales para hacer en familia: Bentz, C. (2017). Aplicación de la musicoterapia en personas con Alzheimer. Editorial Médica Jims, S.L. Bermejo García, L. (2010). Envejecimiento activo y actividades socioeducativas con personas mayores. Guía de buenas prácticas. Madrid: Editorial Médica Panamericana. Mercadal-Brotons, M., y Marti, P. (2008). Manual de musicoterapia en geriatría y demencias. España: Monsa-Prayma. Murillo, J.C. (2003). Talleres recreativos para personas mayores. Bogotá: Editorial San Pablo. Pla Candela, V. (2017). El ritmo musical y la memoria en personas con Alzheimer leve u otros deterioros cognitivos o motores. Alicante: Editorial Club Universitario. Schöttler, B. (2013). Juegos en movimiento para la tercera edad. Barcelona: Editorial Paidotribo.

Cristofori G, Aguado R, Gómez-Pavón J. | Servicio de Geriatría. Hospital Universitario Central de la Cruz Roja de Madrid. La fragilidad es entendida como un situación clínica de disminución de la reserva homeostática que ante un desencadenante (enfermedad aguda, caída, toma de un fármaco, ...) aumenta el riesgo de un evento adverso como ingreso hospitalario, en residencia, deterioro funcional y/o cognitivo, muerte, ... La fragilidad puede ser entendida como: - Fragilidad por acúmulo de déficits de Rockwood: La fragilidad es entendida como un continuum de salud desde el anciano sano hasta el final de vida. Así establece varias tipologías de personas mayores: sano, robusto, vulnerable, fragilidad leve, fragilidad moderada, grave y extrema de final de vida. Las escalas más utilizadas son la Clinical Frailty Scale (CFS) o el VIG-Frail que clasifican a los pacientes en relación a un mayor o menor estado de fragilidad, siendo una herramienta básica pronóstica de gran utilidad en la toma de decisiones de manejo diagnóstico y terapéutico. Así un paciente con CFS <6 es candidato a cualquier técnica o tratamiento pero necesitará de un seguimiento más estrecho por ser paciente con fragilidad leve y mayor riesgo de complicaciones. Por el contrario un CFS > 7 ya es una fragilidad moderada-grave y la toma de decisiones deberá de realizarse más de acorde a riegos/beneficios y necesidades del paciente. -Fragilidad física: verdadero síndrome geriátrico que puede ser reversible evitando su progresión a estadios más avanzados de irreversibilidad comenzando con discapacidad y dependencia. Son pacientes sin dependencia por ello su índice de Barthel es igual o mayor de 90. Establece tres fenotipos de personas mayores: robusto, prefrágil y frágil. El cribado de fragilidad física forma parte de toda valoración geriátrica integral en atención primaria o atención especializada, recomendando utilizar un test de ejecución como velocidad de la marcha (<0,8m/s), Short Physical Performance Battery (SPPB <10) o el cuestionario FRAIL (>1). Excepto en unidades especializadas de manejo integral de la fragilidad, el documento de Consenso del Ministerio de Sanidad 2022 recomienda simplificar considerando los instrumentos de cribado como válidos sin necesidad de realizar diagnóstico de confirmación con instrumentos como el Fenotipo de fragilidad de Fried o con el Rasgos de Fragilidad forma corta-5 ítems (Frailty Trait Scale-5, FTS-5). La fragilidad física es reversible basándose en un manejo multidisciplinar sobre tres pilares fundamentales: ejercicio físico multicompetente y contraresistencia, aporte adecuado de proteínas y micronutrientes (leucina, vitamina D, etc.) y una adecuada Valoración Geriátrica Integral con adecuada prescripción farmacológica, manejo de comorbilidades y de los síndromes geriátricos. La fragilidad física es un factor de riesgo de progresión de la enfermedad neurológica y de mayor riesgo de evento adverso tanto en enfermedades neurodegenerativas como el deterioro cognitivo leve, la demencia, la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de parkinson, como en la enfermedad cerebrovascular. El ejercicio, adecuada nutrición junto a adecuada VGI que revierta el estado de fragilidad, podría revertir o ayudar retrasar el riesgo de enfermedades cardiovasculares y neurodegenerativas. Se abre una nueva oportunidad de mejora en el manejo de la enfermedad neurológica ante el diagnóstico y tratamiento de la fragilidad. Pulse para leer el artículo completo

Lucía Páramo-Rodríguez, Sandra Moreno-Marro, Sandra Guardiola-Vilarroig, Óscar Zurriaga, Clara Cavero-Carbonell | Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras. Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana-Universitat de València (FISABIO-UVEG) La enfermedad de Huntington es un trastorno raro neurodegenerativo y crónico caracterizado por movimientos coreicos involuntarios, trastornos conductuales y psiquiátricos y demencia, cuyo origen es una mutación en el cromosoma 4 (4p16.3) con un patrón de herencia autosómica dominante. El diagnóstico de la enfermedad de Huntington está basado en la presentación y evolución de la clínica, con signos y síntomas compatibles, y finalmente se puede confirmar mediante el estudio genético en el paciente, y sí se confirma el diagnóstico, se amplía la realización del estudio genético también a los familiares. El signo clásico es la corea que, poco a poco, se extiende a todos los músculos produciendo trastornos a nivel psiquiátrico, cognitivo y motor, pudiendo generar también trastornos obsesivo-compulsivos que provocan una elevada discapacidad y dependencia para actividades de la vida diaria, ocasionando una esperanza y calidad de vida muy limitada tras la confirmación del diagnóstico. Además, es una enfermedad que implica una gran sobrecarga en el entorno familiar por los cuidados que requiere la persona enferma. Actualmente no existe un tratamiento curativo, las personas afectadas son estabilizadas con diferentes fármacos y con terapias coadyuvantes para mejorar los síntomas físicos y psicológicos. Con la finalidad de profundizar un poco más en esta enfermedad en Comunitat Valenciana, se realizó un estudio observacional transversal con datos del período 2010-2018 con el objetivo de describir la distribución geográfica, etaria y por sexo de la enfermedad de Huntington en esta zona geográfica y determinar su prevalencia y mortalidad. Este estudio se realizó a partir de los datos obtenidos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV), gestionado por la Dirección General de Salud Pública y Adicciones y la Fundación Fisabio. Se identificó que en Comunitat Valenciana la prevalencia de la enfermedad de Huntington fue de 2 por cada 100.000 habitantes y que afecta de manera paritaria a hombres y mujeres. Alicante fue la provincia con más casos, situación que podría deberse a la existencia de una agrupación o clúster geográfico y/o familiar en esta zona, dado que se trata de una enfermedad de carácter hereditario. Destacar que el diagnóstico suele producirse en una franja de edad activa, entre los 30-50 años y es una enfermedad con alta letalidad, siendo el período medio de supervivencia entre el diagnóstico y el fallecimiento de 6,5 años. Estudios de este tipo ponen de manifiesto el potencial de los datos disponibles en los sistemas de información poblacional. La recogida de los datos de manera sistematizada por estos registros son de gran utilidad para el desarrollo de estudios epidemiológicos. En concreto, la disponibilidad de datos del SIER-CV ha permitido conocer las características de una enfermedad poco frecuente con la enfermedad de Huntington. Referencia para descargar el artículo: https://doi.org/10.33588/rn.7611.2022088

Mercedes Torrecilla | Psicóloga A pesar de que el rol de cuidador es un trabajo difícil, creo que muchas personas cuentan con motivos significativos que les impulsan a desempeñar el papel de una manera más llevadera. Pienso que el cuidado de una persona con demencia implica superar exigentes desafíos emocionales, físicos y psicológicos. Todos reconocemos que cuidar de un ser querido que tiene demencia no es fácil, sin embargo, creo que a pesar de estos desafíos, la motivación de cuidar ayuda a reunir la fortaleza y la inspiración para continuar. En mi opinión, el vínculo emocional y el amor compartido entre un cuidador y una persona con demencia es una de las principales fuentes de motivación, los lazos afectivos que han ido creciendo con el tiempo no desaparecen con la enfermedad. Creo que el cariño perdura incluso cuando los recuerdos se desvanecen y la comunicación es difícil. Este fuerte vínculo motiva a los cuidadores a estar presentes, alentar y ser flexibles en respuesta a las necesidades cambiantes de la persona con demencia. Cuidar a alguien que previamente ha sido independiente aporta una motivación intrínseca. Considero que esta motivación está impulsada por el deseo de proteger la dignidad de la persona con demencia y conservar su calidad de vida lo máximo posible. A pesar de las dificultades, los cuidadores se dedican a proporcionar un entorno seguro donde la persona pueda mantener mayor autonomía. Otro factor que motiva al cuidado es la reciprocidad: la gratitud y el deseo de devolver favores. La persona a la que cuidan puede haber sido alguien muy importante en su vida: su cónyuge, sus padres, un familiar o amigo cercano. Cuidar a esa persona y ayudarle cuando lo necesita, puede ser una forma de mostrar su agradecimiento y aprecio por todo lo que han hecho a lo largo de los años. Del mismo modo, la motivación para cuidar también puede venir de querer marcar una diferencia en la vida de alguien. A pesar de que la demencia es una enfermedad progresiva e irreversible, los cuidadores pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de la persona que la padece. Creo que los cuidadores pueden favorecer la felicidad y el bienestar de la persona con demencia ofreciendo actividades que sean a la vez estimulantes y significativas y creando un ambiente cálido y de apoyo. Concluyendo, pienso que cuando existe una buena relación entre la persona con demencia y la que le cuida, ésta puede encontrar muy gratificante la tarea de cuidarla a pesar de ser una labor difícil. Considero que la motivación de cuidar facilita respetar a nuestros seres queridos, defender su dignidad y calidad de vida, y brindarles momentos alegres incluso cuando las cosas son difíciles.

Enrique Pérez Sáez | Neuropsicólogo en el CREA La neurociencia, a pesar de su complejidad, es una disciplina apasionante que atrae la atención del público como pocas. La idea de explorar los misterios del cerebro humano, entender cómo se generan nuestras emociones, pensamientos y recuerdos, y desvelar los enigmas de la conciencia, no solo ofrece la promesa de mejorar nuestra comprensión de nosotros mismos, sino también de abordar problemas de salud mental y enfermedades neurodegenerativas que afectan a millones de personas en todo el mundo. La neurociencia se ha destacado como una disciplina de gran relevancia en el siglo XXI, desempeñando un papel fundamental en la comprensión de la mente humana y el funcionamiento cerebral. Entre las razones que subrayan su importancia se incluyen la capacidad para explorar la conciencia, la percepción, las emociones y la cognición, así como su contribución en la búsqueda de tratamientos para enfermedades neurológicas como el alzhéimer y el párkinson. Además, la neurociencia influye en la tecnología mediante interfaces cerebro-máquina, mejora la educación a través de la neuroeducación, y proporciona enfoques más efectivos en la terapia de trastornos mentales. También plantea preguntas éticas y morales esenciales, influyendo en la formulación de políticas públicas. La interdisciplinariedad de la neurociencia, abarcando campos como la biología, la psicología, la informática y la física, fomenta la colaboración y la innovación. Resulta evidente que uno de los motivos para el avance de la neurociencia en la actualidad se encuentra en los avances tecnológicos en neuroimagen y otras técnicas modernas que han permitido un conocimiento del cerebro como nunca habíamos tenido. Sin embargo, es fundamental reconocer a muchos pacientes que han desempeñado un papel crucial en la comprensión del cerebro y el sistema nervioso a lo largo de la historia. Destacan figuras como H.M., cuya pérdida de memoria reveló la importancia del hipocampo, Phineas Gage, cuya transformación personal destacó la relación entre el cerebro y la personalidad, y Auguste Deter, el primer caso documentado de la enfermedad de Alzheimer, cuya experiencia sentó las bases para comprender esta devastadora afección. Estos y otros muchos casos ejemplifican la complejidad del cerebro humano y nos inspiran a celebrar su valiosa contribución en el Día Mundial de la Neurociencia.

Teresa Rodríguez del Rey | Neuropsicóloga del CREA La ataxia es una alteración motora caracterizada por la pérdida de coordinación en la realización de movimientos voluntarios. Los síntomas más frecuentes son la inestabilidad en la marcha, los problemas para mantener el equilibrio, la dificultad para coordinar los movimientos de brazos y piernas, las dificultades de coordinación óculo-manual (ataxia óptica), y en ocasiones las alteraciones del habla y de la deglución, y del movimiento de los ojos (diplopía y nistagmo). Los movimientos atáxicos se caracterizan por ser “torpes”, temblorosos, poco precisos o por producirse a una velocidad inadecuada. Es importante estar atentos a los signos de alarma que deben llevarnos a valorar la posible presencia de ataxia, como pueden ser desequilibrios en la marcha, dificultades para subir y bajar escalares, aumento del uso de recursos de apoyo como barandillas o reposabrazos, mala escritura por pérdida de destreza manual… Tras los primeros síntomas, en general, las ataxias seguirán un curso progresivo, cursando con problemas severos en la marcha y caídas frecuentes y llegando a afectar de manera importante a la funcionalidad de las personas. ¿Qué causa la ataxia? No existe una causa única. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un signo que aparece como consecuencia de alguna patología mayor. Se produce como resultado de un daño cerebral, en concreto en el cerebelo o en las conexiones de este, pero este daño puede producirse por causas muy diversas y dar lugar a diferentes tipos de ataxias. En función de la causa del daño cerebral existen ataxias adquiridas (por toxinas, por consumo de alcohol o drogas, por accidentes cerebrovasculares, por esclerosis múltiple, por infecciones…), ataxias hereditarias (espinocerebelosas, ataxia de Friedrich…) y ataxias degenerativas. El diagnóstico de la ataxia es clínico y, por su heterogeneidad, suele suponer un reto para los neurólogos. Entre las tareas más utilizadas para lograr el diagnóstico destacan la prueba dedo-nariz-dedo, la prueba de persecución del dedo y la prueba de movimientos alternos rápidos. Además de los movimientos oculares y la coordinación de movimientos, también suele ser muy relevante evaluar la coordinación durante la marcha. ¿Existe tratamiento para la ataxia? El tratamiento de la ataxia depende de la causa de esta. En algunos casos puede ser reversible. Así, por ejemplo, en la ataxia producida por consumo de fármacos, la retirada del medicamento en cuestión puede hacer que la ataxia desaparezca. En otros casos, en los que la causa subyacente no es reversible, como en las ataxias hereditarias o en las degenerativas, puede recurrirse a diferentes métodos y terapias para intentar paliar los efectos negativos que provocan, entrando en juego profesionales como terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, neuropsicólogos o logopedas. También existen medicamentos capaces de aliviar algunos de los síntomas que produce la ataxia, como los temblores o la rigidez. Además, la incorporación de ayudas técnicas, como bastones para la marcha, y las modificaciones funcionales del entorno, son estrategias que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia. ¿Qué relevancia tiene la ataxia en las demencias? Aunque cuando hablamos de demencia, y especialmente de demencia tipo Alzheimer, estamos acostumbrados a pensar en el fallo de memoria, existen otros signos clínicos, como la ataxia, que pueden aparecer durante la enfermedad. Por ello es importante saber reconocer las señales de alarma, para intentar poner en marcha estrategias paliativas que ayuden a mantener la funcionalidad de las personas el mayor tiempo posible. Referencias Akbar, U., & Ashizawa, T. (2015). Ataxia. Neurologic clinics, 33(1), 225-248. Ashizawa, T., & Xia, G. (2016). Ataxia. Continuum: Lifelong Learning in Neurology, 22(4), 1208. Hafiz, S., & De Jesus, O. (2022). Ataxia. StatPearls Publishing. Kuo, S. H. (2019). Ataxia. Continuum: Lifelong Learning in Neurology, 25(4), 1036. Recursos https://fedaes.org/ https://www.movementdisorders.org/