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Blog del CRE Alzheimer

Vanessa Vannay Allasia | Musicoterapeuta en el CRE Alzheimer La terapia a través del canto ha demostrado ser beneficiosa para personas con enfermedades neurodegenerativas, incluido el Alzheimer (Mercadal & Martí, 2008). El canto estimula las áreas del cerebro asociadas con la emoción y la memoria, lo que potencialmente puede mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas. La música permite a las personas participar en actividades que son estimulantes y por sí mismas significativas. Es una fuente de cohesión grupal y contacto social, apoya la cooperación en diversas actividades dentro y fuera del hogar, y proporciona un grado de empoderamiento y control de situaciones cotidianas. (Sixmith & Gibson, 2007). La voz es nuestra herramienta principal de comunicación y expresión, a partir de allí se diseña este programa en el cual se entrenan diferentes dinámicas relacionadas a ellas. A través de sesiones de canto y la selección cuidadosa de canciones, se pretende autogestionar algunas de las consecuencias de la demencia, incluido el aislamiento social, el bajo estado de ánimo y las dificultades de comunicación. «Voces para el recuerdo», trabaja en los diferentes aspectos que se detallan a continuación: Mejorar la comunicación: Utilizar el canto como una herramienta para facilitar la comunicación entre las personas usuarias con Alzheimer, sus cuidadores y familiares. Estimular la memoria: Emplear canciones que hayan sido significativas en sus vidas para ayudar a estimular la memoria y la reminiscencia. Fomentar la expresión emocional: Proporcionar un medio seguro para que las personas con Alzheimer expresen sus emociones a través del canto, incluso cuando el lenguaje hablado puede ser difícil de usar. Promover la interacción social: Facilitar la interacción social entre los y las participantes, cuidadores y terapeutas a través de actividades de canto en grupo. Mejorar el bienestar general: Contribuir a la mejora del bienestar general al reducir la ansiedad, el estrés y los comportamientos problemáticos asociados con el Alzheimer. El canto proporciona una vía alternativa de comunicación cuando el lenguaje hablado es difícil de usar (Rio, 2009) y participar en las actividades de canto grupal puede reducir la ansiedad y el estrés, mejorando así el bienestar general. Este programa es eminentemente vivencial y está basado en el modelo de intervención centrado en la persona. Se trata de prácticas de escucha, respiración, conciencia corporal, desbloqueo y liberación de la voz, calentamiento vocal y entrenamiento cognitivo. El fin último es mejorar la autoestima, desarrollar la inteligencia emocional y atreverse a expresar los sentimientos. (Jacobsen, 2015). La voz y el canto están estrechamente relacionadas con la identidad. Por lo tanto, las sesiones semanales son con música en vivo y están diseñadas con todas las adaptaciones necesarias a las características del grupo. Särkämö, (2018), afirma en uno de sus estudios sobre los beneficios de las actividades musicales, en los que se evaluó con pruebas neuropsicológicas y cuestionarios sobre el estado de ánimo y calidad de vida, que cantar fue más efectivo que escuchar música o la atención estándar para mejorar la memoria de trabajo y la memoria episódica (autobiográfica) especialmente en las personas con demencia leve. El canto terapéutico es una experiencia que impulsa hacia el bienestar integral, es importante cuidar la postura y la respiración. El control de la respiración es la capacidad de tomar una gran cantidad de aire y dejarlo salir lentamente. Al cantar una persona con mayor control de la respiración, es capaz de cantar frases más largas sin respirar, desarrollar la capacidad pulmonar y aportar más oxígeno a la sangre. (Rio, 2009). El canto no es solo una diversión y una sana ocupación mental y, por lo tanto, promotora de la salud, sino que también es una excelente gimnasia pulmonar y favorece no sólo la respiración sino también la circulación. (Clif & Hancox, 2001). Un encuentro musical con unas características específicas, desarrolla el potencial de la voz y ejercita el lenguaje corporal y el movimiento del cuerpo que puede influir directamente en realizar de forma más efectivas las actividades de la vida diaria. «Voces para el recuerdo» aporta vitalidad y bienestar. Permite la convivencia con el ritmo, la belleza de los sonidos y la propia voz para mejorar los niveles de activación y motivación. Es una experiencia hacia el autocuidado y bienestar integral en donde la persona usuaria se puede expresar a través del canto utilizando todo su cuerpo. Crea un medio de encuentro y promoción de la vinculación social y emocional para ayudar a canalizar el malestar, y dirigir la atención hacia los aspectos positivos de la vida. Si te interesa el tema de la voz en las personas puedes leer también: La voz cantada de las personas con alzhéimer en las sesiones de musicoterapia en este enlace. Referencias bibliográficas: Clif, S., Hancox, G. (2001) The perceived benefits of singing: finding from preliminary surveys of a university college choral society. The Journal of The Royal Society for the Promotion of Health. 121 (4) pp.248-256. Mercadal-Brotons, M., y Marti, P. (2008). Manual de musicoterapia en geriatría y demencias. España: Monsa-Prayma. Rio, R. (2009). Connecting through music with people with dementia. A guide for caregivers. London: Jessica Kingsley Publishers. Särkämö, T. (2018). Cognitive, emotional, and neural benefits of musical leisure activities in aging and neurological rehabilitation: A critical review. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 61, (6), pp 414-418. https://doi.org/10.1016/j.rehab.2017.03.006 Sixsmith, A., Gibson, G. (2007). Music and the wellbeing of people with dementia. Ageing and Society, 27, pp 127­145. doi:10.1017/S0144686X06005228

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Frecuentemente, las personas que cuidan a personas con demencia pueden experimentar emociones y sentimientos contradictorios. Bajo mi punto de vista, la tarea de cuidar conlleva tanto sentimientos de cariño o satisfacción como sentimientos de frustración, cansancio y dolor. En estas situaciones estaríamos hablando de una ambivalencia emocional, la cual es importante conocer e identificar para saber afrontar el cuidado de la persona con demencia de la mejor manera posible. Es sabido que no existen emociones positivas ni negativas, sino que todas ellas son necesarias en función de la situación que estemos viviendo. Sin embargo, pienso que sí pueden haber unas emociones más agradables que otras. Para una persona que cuida a alguien, no se recibe de la misma forma el sentimiento de gratitud por el cuidado que aquel sentimiento de irritabilidad o culpa por querer que esta situación termine. En mi opinión, la confusión que se crea en el cuidador es mayúscula y, por tanto, es necesario disponer de herramientas para una mejor gestión de la situación. Tal y como acabo de comentar, la ambivalencia emocional se puede manifestar de múltiples formas. Por un lado, los cuidadores pueden sentir esa entrega incondicional hacia su ser querido como una sensación agradable; y por otra parte, también es posible tener sentimientos de impotencia por la falta de control sobre la enfermedad o sentimientos de culpa de sentirse superado por estas emociones que resultan desagradables. Considero que la incertidumbre es otro factor que influye y potencia la ambivalencia emocional. Los cuidadores están continuamente expuestos al porvenir de esta enfermedad. El no poder predecir la evolución de la demencia en la persona que estás cuidando, hace que resulte aún más cansada la labor de cuidar y que surjan esos sentimientos encontrados. Pienso que es importante aprender a reconocer y aceptar los sentimientos conflictivos que experimentamos. La ambivalencia no es un signo de fragilidad sino una reacción natural y humana ante situaciones muy difíciles. Para superar esta montaña rusa emocional, recomiendo buscar ayuda en grupos de apoyo, terapia o incluso realizar actividades de cuidado personal. A través de este artículo, he querido mostrar que no pasa nada, y es normal, tener sentimientos de frustración, impotencia, enfado u otras emociones desagradables, sino que debemos ser conscientes de que la experiencia de cuidado también suele ir acompañada de estos sentimientos. En conclusión, considero importante saber que no debemos reprimir nuestras emociones, sino afrontarlas en la medida de lo posible a través de técnicas y herramientas.

M. Cruz Pérez Lancho1, Clara de la Vega-Hazas Monje2 | Universidad Pontificia de Salamanca1, Psicóloga de familia y pareja.2 La demencia es una de las principales causas de incapacidad y dependencia entre la población mayor a nivel mundial, produciendo un alto impacto bio-psico-emocional no solo para quien la padece, sino también para sus cuidadores. El crecimiento exponencial en la prevalencia de este tipo de patologías, obliga a que cada vez más personas sin formación específica tengan que hacerse cargo de los cuidados de sus familiares. Este proceso de deterioro progresivo del paciente supone la adaptación de los cuidadores asignados a una nueva situación y a un nuevo rol que les expone a un contexto vital diferente, con demandas crecientes, nuevas tareas y limitados recursos a su alcance. Ante la necesidad de redirigir sus energías y esfuerzos hacia la situación de cuidado, los cuidadores invierten menos tiempo en sí mismos, en realizar aquellas actividades que les gustan o relacionarse con otras personas. Si esta situación es sostenida en el tiempo puede inducirles, paulatinamente, al aislamiento social y a la insatisfacción vital, apareciendo lo que denominamos la sobrecarga del cuidador o Síndrome del cuidador quemado. Por ello, si el hecho de afrontar una situación de sobrecarga creciente repercute negativamente en el cuidador, éste también debe ser atendido y asesorado durante el proceso de la enfermedad. Para cubrir esta necesidad, la psicoeducación centrada en el autocuidado personal puede constituir una herramienta terapéutica eficaz a la hora de enseñar a los cuidadores el modo de afrontar el acompañamiento del paciente, siguiendo la premisa de que aprender a cuidarnos nos permitirá cuidar mejor del otro. Este trabajo es una revisión paraguas que analiza los estudios que han revisado la eficacia de la formación en autocuidado como parte de las intervenciones psicoeducativas dirigidas a cuidadores informales/familiares de personas con demencia. En ellos encontramos una agrupación de los programas en tres modalidades: individual, grupal y a distancia, con apoyo de la tecnología. Además, según su finalidad, encontramos tres tipos de intervenciones: educativas, psicoeducativas y terapéuticas. En el análisis de su eficacia, las intervenciones grupales parecen tener mayor eficacia que las individuales. Las intervenciones psicoeducativas tienen efectos leves-medios sobre los cuidadores, siendo sus resultados superiores a los de los programas meramente informativos. Las intervenciones con eficacia más contrastada son las intervenciones terapéuticas cognitivoconductuales. Además, encontramos que aquellos programas que se diseñan en un formato a distancia, usando los avances tecnológicos, se consideran interesantes para seguir explorando y utilizando en contextos en los que es difícil acceder a las ayudas sociales, como es el entorno rural. En cualquier caso, los resultados corroboran que las intervenciones que logran mejorar la calidad de vida del cuidador repercuten, a su vez, en la calidad de vida del enfermo de demencia, comprobándose así que las intervenciones exitosas sobre los cuidadores tienen efectos positivos sobre ellos y, además, sobre las personas cuidadas. Leer el artículo completo

Nacho Sas | Periodista en el CREA La directora gerente del CREA, Isabel Campo, y el responsable (en funciones) del área de investigación del centro de referencia del Imserso en Salamanca, Enrique Pérez Sáez, formaron parte del equipo de personal experto, científico e investigador consultado para la elaboración de un informe sobre Avances en enfermedades neurodegenerativas realizado por la Oficina de Ciencia y Tecnología del Congreso de los Diputados. En este trabajo se resume el conocimiento actual sobre las enfermedades neurodegenerativas más prevalentes en aspectos como las causas y factores de riesgo, el estado actual del diagnóstico y los tratamientos, así como las adaptaciones del sistema sanitario y los servicios sociales para hacer frente al reto de prestar asistencia al millón y medio de personas afectadas por estas enfermedades neurodegenerativas en España. Más de un tercio de los casos de demencia podrían ser prevenibles o retardar su aparición, por lo que el informe apuesta por mejorar la detección temprana y el cambio de hábitos de vida que podrían reducir el riesgo de desarrollar estas enfermedades. El documento también hace referencia a que la mayoría de los costes sociales de estas enfermedades recaen sobre las familias. Para afrontar esta realidad, es preciso el desarrollo de un sistema de cuidados profesional, especializado y sostenible que mejore la inclusión y el bienestar de las personas afectadas y sus familias. *El informe completo puede consultarse en este enlace.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Considero que la tarea de cuidar a una persona con demencia es difícil. Las demandas físicas y emocionales con las que deben lidiar los cuidadores suelen ser de alta exigencia. Una persona con demencia pierde gradualmente sus capacidades y, como resultado, los cuidadores deben asumir roles y obligaciones cada vez más amplias y complejas. Es normal que los cuidadores se sientan fuertemente vinculados a su ser querido, lo cual si se lleva al extremo puede ocasionar una dependencia psicológica, teniendo un efecto perjudicial en el bienestar emocional de la persona que cuida. Para detectar con más facilidad si estamos ante un caso de dependencia psicológica presento algunos signos de alarma: Pérdida de identidad: Muchos cuidadores sienten que su vida y sus propias necesidades personales se van descuidando por la atención constante que necesita la persona con demencia. La plena dedicación en el cuidado puede hacer que el cuidador se olvide de sí mismo. Culpabilidad y sobrecarga: Los cuidadores frecuentemente se sienten culpables cuando no llegan a cumplir con todas las necesidades que demanda el cuidado de una persona con demencia. Esto provoca que tengan una enorme presión y asuman la plena responsabilidad de su familiar. Aislamiento social: La capacidad de los cuidadores para participar en actividades sociales y mantener sus relaciones se ve limitada por la necesidad de atención constante de la persona con demencia. Esto puede resultar en una falta de apoyo emocional y una sensación de aislamiento. Ansiedad y depresión: Su salud mental puede verse significativamente afectada por el estrés continuo y la falta de tiempo para cuidarse. Los cuidadores que atienden a una persona con demencia pueden experimentar síntomas de ansiedad y depresión debido a la sobrecarga emocional. Por otra parte, conviene recordar que una atención integral implica atender tanto las necesidades del familiar con demencia como las propias, lo cual influye en una mayor o menor dependencia psicológica. A continuación se enumeran algunas tácticas que, en mi opinión, pueden disminuir esta dependencia: Apoyo social: La red social y los grupos de apoyo ofrecen un entorno seguro en el que los cuidadores pueden expresar sus emociones, obtener asesoramiento y encontrar apoyo emocional. Autocuidado: Reservar tiempo para cuidarse a uno mismo es crucial para su salud física y mental. Esto se traduce en mantener hábitos saludables como hacer ejercicio, dormir lo necesario, pasar tiempo con otros seres queridos y amigos, etc. Establecer límites: Es conveniente que los cuidadores reconozcan sus limitaciones y que aprendan a delegar tareas y pedir ayuda cuando lo necesiten, sin sentirse culpables. Pienso que es importante que los cuidadores reconozcan si están desarrollando dependencia psicológica y, por consiguiente, que cuenten con herramientas para hacer frente a la situación. Proporcionar una atención integral, que incluya el cuidado de uno mismo y del paciente con demencia, es fundamental para mantener una estabilidad emocional. Desde un punto de vista personal, invito a los cuidadores a cuidarse y buscar apoyo, ya que les ayudará a cuidar a sus familiares con demencia lo mejor posible.

José M. Trejo-Gabriel-Galán, Esther Cubo-Delgado | Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Burgos. Desde mediados del siglo pasado el teléfono complementa la atención médica presencial. Aunque la asistencia telefónica tiene limitaciones, como no transmitir el lenguaje no verbal, también ventajas sobre la presencial: reduce el tiempo de espera, los desplazamientos innecesarios y los gastos asociados, permite accesibilidad independientemente de dónde se encuentren el profesional sanitario o el paciente, y facilita mantener la asistencia sanitaria cuando el individuo o la población están confinados en su domicilio por infecciones individuales o endémicas. Para conocer si la asistencia telefónica se está utilizándose más en determinadas enfermedades neurológicas y para algunos objetivos y actuaciones hicimos una revisión sistemática de la bibliografía. A continuación presentamos los datos relativos a las demencias, incluyendo la enfermedad de Alzheimer. Resultados Las demencias son, de forma muy destacada, el grupo de enfermedades neurológicas en el que la asistencia telefónica despierta más interés en la bibliografía. Ello es, a primera vista, sorprendente, pues un paciente con demencia difícilmente puede seguir una entrevista por teléfono, pero podría deberse a que es en esta enfermedad donde hay más referencias sobre la asistencia telefónica a los cuidadores. Los cuidadores de los enfermos de demencia son de los más sobrecargados y a veces no pueden dejar solo al enfermo, por lo que se ha estudiado cómo apoyarles por teléfono. Una revisión sistemática Cochrane hasta 2014 y otra hasta 2018 coincidieron en que el asesoramiento telefónico de los cuidadores no disminuye su sobrecarga ni mejora su calidad de vida, aunque en la primera disminuían sus síntomas depresivos, y en la segunda, su ansiedad. Otros motivos que pueden explicar el mayor interés en la asistencia telefónica de las demencias que en la de otras enfermedades neurológicas son que, por lo general, en las demencias no es fundamental explorar presencialmente aspectos motores, que los desplazamientos de los enfermos de demencia fuera de su entorno empeoran sus síntomas, y que la asistencia telefónica de las demencias es muy valorada por pacientes y familiares. El diagnóstico y el seguimiento de las demencias se basan en escalas cognitivasy entre ellas destacan tres: la adaptación telefónica del Minimental State Examination (Mini Examen Cognitivo) y, sobre todo, la “Entrevista telefónica sobre el estado cognitivo” y la versión telefónica del test Montreal cognitive assessment (MoCA). Otros aspectos estudiados son comparar la valoración de las demencias presencial con la telefónica; lo que aporta incorporar al teléfono la videoconferencia; cómo se adapta el cuidador cuando en enfermo con demencia ingresa en una residencia de la tercera edad o la evaluación por teléfono de los cuidados que se proporcionan en las residencias. También se ha evaluado cognitivamente de forma repetida a través de aplicación móvil a personas con alto riesgo de demencia para detectar si desarrollan la enfermedad o si se puede detectar el riesgo de demencia analizando conversaciones telefónicas por ‘machine learning’. Discusión y conclusiones Las demencias son las enfermedades con más referencias bibliográficas sobre su asistencia telefónica, a pesar de que las cefaleas o el ictus tienen mayor prevalencia. Las finalidades más habituales con medir la evaluación, para lo que se utilizan escalas, y apoyar al cuidador en los cuidados que proporciona al enfermo. Leer el artículo completo