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Blog del CRE Alzheimer

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CRE Alzheimer Durante los últimos días, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca ha celebrado el Día del Libro 2024, publicando una serie de recursos con el objetivo de fomentar la lectura y dar a conocer los servicios de animación sociocultural y biblioteca del centro. Desde el lunes se expusieron un conjunto de títulos de la colección del centro de documentación sobre «literatura infantil y juvenil», «lectura fácil» y «literatura», los cuáles se mantendrán hasta el viernes 3 de mayo. Posteriormente, el martes 23 se publicó en las redes sociales del CRE Alzheimer un video con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de las demencias. En concreto, el video relaciona la principal característica de la enfermedad de Alzheimer con el famoso comienzo del libro “Don Quijote de la Mancha”. Finalmente, el miércoles 24 de abril se difundió en el blog del CREA una infografía que resume la colección disponible en la biblioteca física del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca y cómo esta se encuentra repartida en diferentes materias relacionadas con las enfermedades neurodegenerativas. Por último, queremos recordaros que en el Centro de Documentación del CRE Alzheimer estamos a vuestra entera disposición para atender cualquier consulta bibliográfica y de recursos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Sólo tenéis que escribirnos al correo: documentacion-crealzheimer@imserso.es

Con motivo del Día del libro 2024, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca ha grabado un video para sensibilizar a la sociedad acerca de las personas con demencia.

Mercedes Fernández-Ríos1,2, Rosa Redolat3, Soledad Corachan1 | 1Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV). 2 Departamento Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología y Logopedia de la Universitat de València. 3 Departamento de Psicobiología de la Facultad de Psicología y Logopedia de la Universitat de València. Las experiencias culturales generan un gran impacto en las personas participantes ya que abarcan dimensiones cognitivas, emocionales y sociales. Desde un enfoque neurocientífico se ha observado que la participación en experiencias culturales activa áreas cerebrales asociadas con la cognición, la memoria y la atención, lo que puede potenciar la plasticidad cerebral y contribuir a la reserva cognitiva. Además, a nivel emocional, estas experiencias pueden modular la actividad de circuitos neuronales implicados en la regulación emocional, promoviendo la empatía, el bienestar y la autorreflexión. Por otra parte, esta participación puede fomentar la interacción social y el sentido de pertenencia a la comunidad, lo contribuye al bienestar psicosocial y mantenimiento de la salud mental. Las personas que viven con demencia afrontan diversos obstáculos en su día a día ya que además de las dificultades cognitivas y los cambios en su funcionalidad presentan demandas particulares relacionadas con la necesidad de contar con un entorno comprensible, compasivo y que les proporcione apoyo social. El proyecto CURATE-D surge con el propósito de abordar de manera efectiva y sostenible estos desafíos y necesidades que enfrentan las personas con demencia, tomando en consideración sus habilidades, intereses y preferencias individuales. El objetivo es fomentar la equidad de oportunidades, la accesibilidad y la inclusión de este colectivo en la comunidad. El enfoque central del proyecto Europeo Erasmus+ CURATE-D, del que la Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV) es socio, se basa en la creación de una metodología lúdica que promueva comunidades compasivas y garantice la igualdad de oportunidades culturales para personas que padecen algún tipo de demencia. CURATE-D está dirigido principalmente a dos grupos: profesionales que trabajan en el ámbito cultural y cuidadores profesionales de personas con demencia. El principal objetivo de este proyecto es mejorar la experiencia de cuidado y acceso a la cultura para las personas con demencia, empleando estrategias basadas en el juego. La metodología que se desarrollará pretende favorecer la adquisición de conocimientos y competencias en los participantes en el programa (tanto cuidadores como profesionales del ámbito cultural) potencien sus habilidades para poder proporcionar apoyo y guía a las personas con demencia que participen en experiencias culturales. Los resultados materiales del proyecto incluirán: las propias actividades de formación, material formativo, página web del proyecto (www.curate-d.eu) comunicados y boletines informativos, así como promoción de eventos. CURATE-D brindará formación especializada a cuidadores profesionales y a personas que trabajan en el ámbito de la cultura. Además, se espera que el proyecto contribuya a generar un aumento de la conciencia cultural y social, ciudades más amigables y empoderamiento de las personas con demencia. Estas iniciativas facilitarán la participación activa de estas personas en la comunidad y mejorarán su calidad de vida.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga La demencia puede presentarse de varias maneras. La pérdida de memoria, la desorientación en el espacio y el tiempo, la dificultad para realizar las tareas diarias y las alteraciones en la personalidad y el comportamiento son síntomas comunes. En cambio, es menos conocido que las personas con demencia también pueden experimentar síntomas psicóticos. Las alucinaciones, los delirios y la agitación son algunos signos y síntomas psicóticos que pueden aparecer en la demencia. Debido a que les dificultan llevar una vida normal y limitan su capacidad de interactuar con los demás, estos síntomas pueden ser angustiantes tanto para la persona que los experimenta como para sus familiares y cuidadores. Los síntomas psicóticos no son voluntarios. Por lo tanto, el objetivo del tratamiento no es "corregir" estos síntomas, sino ayudar a la persona con demencia a sobrellevarlos de la manera más segura y cómoda posible. Para abordar estos síntomas, es primordial personalizar la atención de la persona con demencia para ofrecerle un entorno seguro y estructurado que le permita mantener la independencia y el bienestar emocional en la medida de lo posible. Se pueden utilizar las siguientes estrategias para afrontar estos síntomas psicóticos: Mantener la calma: puede ser que el cuidador se sienta sobrecargado cuando la persona con demencia presenta alucinaciones o delirios. Sin embargo, es crucial mantener la compostura y evitar mostrar signos de miedo o molestia, ya que la persona con demencia los puede percibir y angustiarse aún más. No discutir o contradecir: se deben respetar las creencias de la persona con demencia, porque si se contradicen, puede provocar irritación en ella. Es preferible desviar su atención con otra cosa o cambiar de tema. Comunicación clara: es fundamental comunicarse clara y consistentemente al interactuar con una persona con demencia. Esto puede ayudar a reducir la confusión y la ansiedad, y así disminuir la probabilidad de síntomas psicóticos. Crear un ambiente seguro y tranquilo: las alucinaciones pueden hacer que una persona con demencia se sienta incómoda o asustada. La buena iluminación y los elementos familiares, como imágenes, pueden favorecer que la persona con demencia se encuentre más tranquila. Establecer horarios y rutinas: las personas con demencia pueden beneficiarse de tener una rutina en su vida diaria. Los horarios fijos para las comidas, sueño, etc; ayudan a la persona con demencia a predecir las actividades. Estimulación cognitiva: hacer ejercicios de estimulación cognitiva puede ayudar a las personas con demencia a retrasar la aparición de los síntomas psicóticos. Los síntomas psicóticos pueden ser un aspecto difícil de la demencia. Al adaptar el cuidado de la persona y proporcionarle un entorno seguro y estructurado, es posible abordar estos síntomas y mejorar la calidad de vida de la persona con demencia.

Pura Díaz-Veiga1, Sandra Pinzón2 y Daniel Prieto3 | 1Profesional independiente, 2Escuela Andaluza de Salud Pública, 3Universidad Complutense de Madrid. Vivimos tiempos de cambio en los servicios de atención a las personas en situación de dependencia. A raíz de la pandemia, muchas entidades públicas y privadas han comenzado itinerarios de transformación de sus servicios, avanzando desde enfoques “asistencialistas” a otros centrados en las personas, en los derechos y en las preferencias de la ciudadanía. La casa, la comunidad, la vida cotidiana y los afectos surgen como asuntos a los que atender e incorporar en el diseño de la provisión de cuidados y apoyos a las personas. En consecuencia, en los últimos años se vienen generando diversas propuestas formativas en el marco de la Atención Centrada en la Persona, dirigidas a profesionales que ocupan distintas posiciones en los dispositivos de atención, tanto en la atención directa como en la gestión y organización de los apoyos. Para que estas actividades formativas contribuyan al cambio de enfoque en la atención y faciliten el desarrollo de las competencias para la práctica de la personalización de los cuidados, parece un requisito indispensable que estas resulten diversas en cuanto a formato y duración. A tales efectos, más que hablar de cursos, deberíamos hablar de itinerarios formativos y espacios estables para el debate y la reflexión. No hay que olvidar que estamos ante un “cambio cultural” que requiere constancia, tiempo y compromiso. Ante este escenario, los contenidos y los recursos didácticos adquieren una gran importancia y necesitan un cambio de enfoque. Durante mucho tiempo nos hemos centrado en la difusión de conocimientos, técnicas y procedimientos de intervención. Sin embargo, la Atención Centrada en la Persona, antes que un conjunto de prácticas, supone un cambio general de perspectiva con relación al sentido mismo de la atención, por lo que semejante transformación demanda de forma primordial espacios de reflexión capaces de suscitar un debate en clave de personas y derechos, esto es, respecto a lo que las define, lo que les importa y lo que las mantiene conectadas con la vida y con el entorno. Recientemente la Escuela Andaluza de Salud Pública diseñó un curso online sobre la personalización de cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia, bajo la dirección de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales1. Con una duración de 25 horas, el programa formativo ha tratado de contribuir al cambio de enfoque en la cultura de los cuidados, desde una perspectiva conceptual rigurosa y también práctica, de modo que el alumnado tuviese ocasión para “entender” su propia práctica profesional de una manera distinta a la tradicional. El curso se configuró en torno a un decálogo de principios que subyacen a la Atención Centrada en la Persona: dignidad, decisiones y elecciones, reconocimiento, intimidad, activación, comunicación, flexibilidad, participación, bienestar y disfrute y relaciones que importan. El proceso seguido para desmenuzar las implicaciones prácticas de cada uno de estos principios nos dio la oportunidad de ponernos en el lugar de las personas destinatarias de la formación, y conocer sus intereses, necesidades y prácticas profesionales, a partir de lo cual pudimos generar recursos didácticos atractivos, “reconocibles” y sugerentes para reflexionar sobre cómo generar cambios que ofrezcan atenciones desde la perspectiva de las personas. La generación de recursos audiovisuales ha sido especialmente relevante en este proceso. En ellos se muestran, además de intervenciones de profesionales con experiencia en la Atención Centrada en la Persona, relaciones en las que se ofrecen y reciben cuidados y apoyos. No son estas situaciones ideales ni modelos a seguir. Lo que se plantean son escenas reales e imperfectas que generan dudas o conflictos éticos, situaciones en las que, a partir de las explicaciones de las propias personas, se cuestiona desde qué valores tratamos y consideramos a las personas en situación de dependencia. Podríamos decir que lo original de nuestro planteamiento reside en que no nos hemos centrado en cómo se pueden hacer las cosas, sino en por qué las personas que reciben apoyos y cuidados quieren que las cosas sean así. Se trata, en definitiva, de un curso en el que más que respuestas se plantean preguntas para la reflexión acerca de lo que se hace y se debería hacer desde la perspectiva de las personas. Por ejemplo, el módulo de “Dignidad” propone al alumnado la siguiente reflexión: “Piensa en alguna situación relacionada con la dignidad de la persona que cuidas o apoyas en su vida cotidiana. ¿Cómo se la trata habitualmente? ¿Se reconocen sus capacidades o se la sobreprotege? ¿Toma ella sus propias decisiones? ¿Se habla de ella estando presente, sin hacerle partícipe de la conversación? Escribe las respuestas y reflexiona acerca de cómo mejorar la dignidad de esa persona. Escribe tres acciones que estén en tu mano para conseguirlo y te animamos a que las pongas en práctica”. El curso, impartido en la plataforma de teleformación del Imserso y testado con más de 1000 participantes, puso de manifiesto el interés suscitado por este enfoque y dio claras muestras de su utilidad para contribuir, desde una perspectiva aplicada, al “cambio de mirada” necesario para evolucionar hacia una atención centrada en las personas. “Celebro esta acción formativa accesible y útil para todas las personas que se interesan en el cuidado de personas. La metodología utilizada que nos lleva a la reflexión es muy importante para comprender los contenidos…” También nos ha permitido identificar la importancia de sesiones de tutorización y el acompañamiento al alumnado para resolver dudas y favorecer la aplicación de los aprendizajes en sus propios entornos de trabajo. En definitiva, el cambio cultural que supone avanzar desde los enfoques de atención asistencialistas a otros centrados en las personas lleva consigo el desarrollo de propuestas formativas innovadoras “centradas en las personas destinatarias”, que tengan en cuenta sus necesidades, entornos e historias profesionales y que les ayuden a revisar sus conocimientos y prácticas profesionales desde la perspectiva de las personas a las que cuidan y apoyan. 1 Asistencia Técnica para el diseño y testeo de un programa formativo virtual sobre personalización de los cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia. Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea.Next Generation. Expediente Nº 222950PSS001.

Vanessa Vannay Allasia | Musicoterapeuta en el CRE Alzheimer Dentro de la práctica de la musicoterapia, la técnica de la «Canción de bienvenida» emerge como una herramienta importante que va más allá de una simple formalidad inicial. Se considera que cantar en musicoterapia aporta un punto de contacto humano con otros individuos, y este contacto entre individuos es significativo y bastante íntimo emocionalmente. (Clair, 2008). La «Canción de bienvenida», no es una técnica obligatoria en musicoterapia, no se puede utilizar en todos los contextos y tampoco con todas las personas. Por lo tanto, el musicoterapeuta deberá tener muy claro el objetivo terapéutico y las características de su paciente/cliente/usuario, para saber si procede o no, el uso de la misma. La canción de bienvenida es una pequeña melodía que se canta al inicio de la sesión de musicoterapia con el fin de introducir la actividad y acoger a todos los participantes. En el modelo de musicoterapia creativa Nordoff-Robbins, el objetivo de la introducción de la canción de bienvenida es iniciar a través de una sucesión de patrones de comunicación musical en desarrollo, una relación positiva y abordar esa parte de la personalidad del cliente que dichos autores del modelo llaman el Niño Musical. No hay una canción de bienvenida única y estándar, ya que los musicoterapeutas solemos improvisar la música y la melodía en vivo y en directo a través del piano, la guitarra u otros instrumentos, para darle un contexto significativo en el grupo o en el abordaje individual. Deben ser simples y fáciles de aprender. Es importante recalcar que sea música en vivo, puesto que parece ser más efectiva que la reproducida por una grabación, debido probablemente a los estrechos lazos de interacción. (Sherrat, Thornton & Hatton, 2004, en Custodio, et al, 2017. p.113). Además de favorecer la participación, la música en vivo es preferible a la grabada para que se puedan hacer los ajustes en el tono y el tempo. La voz de una persona familiar suele ser la voz preferida para la persona que tiene demencia. (Rio, 2009) Los hallazgos publicados muestran que los y las musicoterapeutas prestan considerable atención al componente musical de las canciones y al proceso de su creación al componer la canción de bienvenida o “hello songs” (y otras canciones terapéuticas) (por ejemplo, Alvin, 1978; Nordoff, Robbins y Marcus, 2007; Schwartz, 2008, etc.) en Kantor, et al., (2016). En todos estos años de experiencia musicoterapéutica puedo asegurar que una buena canción de bienvenida debe contener recursos básicos que informen sobre: El nombre de las personas para saludarlas. En dónde estamos. Qué vamos a hacer. En el ámbito de la demencia (como nos atañe en este caso) se establece un precedente positivo para el resto de la sesión, creando un ambiente propicio para el logro de los objetivos terapéuticos preestablecidos. Cantar proporciona una forma de pertenecer (Clair, 2008). En las diferentes sesiones de musicoterapia en el CRE Alzheimer, dicha técnica, no solo sirve como un medio para anticipar, establecer un ambiente acogedor y facilitador, sino que también desempeña un papel crucial en la creación del vínculo entre musicoterapeuta y la persona usuaria. A menudo a los profesionales les gusta usar la misma música de apertura y cierre en cada sesión para mantener una estructura. Lo más probable es que este sea un formato tranquilizador con la transición de comenzar la visita y finalizarla. (Rio, 2009). Una buena canción de acogida marca la diferencia y algunas personas usuarias suelen agradecer escucharla porque les remite al espacio y a la actividad musical del día. La «Canción de bienvenida» se puede convertir entonces, en una actividad significativa y con propósito y que la estructura y previsibilidad de las canciones familiares, pueden disminuir conductas angustiantes y aliviar (Clair, 2008). Las funciones de la «Canción de bienvenida» son: Orientación. Situar espacio y tiempo. Hacerle saber a la persona/cliente/usuario, que es bien recibida. Es una forma de decirle que su presencia es algo muy preciado. Aumentar la confianza con la musicoterapeuta y la musicoterapia. Ofrece a la persona a integrarse a la actividad. Facilita la motivación para la sesión. Sentimiento de pertenencia y acogida en el grupo. Mostrar reconocimiento y aprecio porque esté aquí presente y participando. Para proporcionar una estructura terapéutica inicial que facilite la transición hacia actividades más específicas de la sesión de musicoterapia, existen una serie de requisitos que hay que tener en cuenta. En un primer momento será necesario, establecer un ambiente cercano, familiar y reconfortante que ayude a participar y facilite la orientación temporal y espacial. En un segundo momento, con la ayuda de la música el fin será promover la participación y la interacción social saludando a las personas por su nombre ¡Hola, Juan!, ¿Cómo estás? Y dejar espacio para la respuesta, facilitando la comunicación. Si el abordaje es grupal se entrenará la espera de turnos y todas las personas tendrán la oportunidad de saludarse. Aquí se puede agregar el movimiento y la expresión corporal realizando los gestos del saludo y/o del abrazo. Este tipo de dinámicas sonoro-musicales y corporales, potencian la autoexpresión y la autoestima al permitir que la persona participe. Con el paso de los días y la actividad sostenida en el tiempo, la «Canción de bienvenida» se convierte como en un ritual que fortalece el vínculo entre la musicoterapeuta y la persona usuaria, así se consolida ese ambiente de confianza y conexión emocional que se recomienda en primera instancia. La dinámica sirve como una herramienta de evaluación inicial al observar las respuestas emocionales y físicas de la persona frente a la música. Si el musicoterapeuta observa que «Canción de bienvenida» tiene un sentido, es lo que la persona usuaria necesita, estructura e introduce el marco de referencia adecuado, deberá considerarla para usarla en cada uno de los encuentros. En el caso de que el/la profesional valore su no funcionalidad con algunos grupos y/o intervenciones individuales, podrá comenzar la sesión de la forma que crea más conveniente. Hablar, escuchar un trozo musical, realizar alguna actividad de música y movimiento, existen otras alternativas para comenzar la sesión, evocar emociones positivas y sentimientos de familiaridad. Para finalizar, es bueno hacer referencia a la «Canción de despedida», que también es una técnica utilizada por los musicoterapeutas. El objetivo y la estructura es similar, pero en vez de dar el inicio, tiene la función de cerrar la sesión con las siguientes características: Es una forma de actuar para dar la sensación de que terminó la actividad. Emplazarlos para la próxima sesión. Agradecer su presencia y el tiempo que han dedicado. Es buen momento para recoger y acomodar la sala. Puede dar la oportunidad a que expresen: ¿Cómo me siento ahora, al irme? o ¿Qué me llevo de esta sesión de musicoterapia? Todas aquellas técnicas que proporcionen confianza y ayuden a crear un entorno seguro y familiar, serán herramientas útiles para favorecer la conexión emocional y poner en marcha el proceso musicoterapéutico. Bibliografía de referencia: Clair, A. (2008). The importance of singing with older patients. Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. Chapter 4. London: Jessica Kinglsley Publishers. Custodio, N., Montesinos, R. & Valeriano-Lorenzo, E. (2017). Terapia musical en el manejo de síntomas cognitivos, psicológicos y conductuales de demencia: Una revisión narrativa. Revista de Neuro-Psiquiatría, 80(2), 111-124. https://dx.doi.org/10.20453/rnp.v80i2.3092 Kantor, J., Kružíková, L. (2016) Qualitative Content Analysis of “Hello Songs” Composed for Children by Music Therapists in the Czech Republic and USA. Social Welfare: Interdisciplinary approach 2. 124. 10.21277/sw.v2i6.272. Rio, R. (2009). Connecting through music with people with dementia. A guide for caregivers. London: Jessica Kingsley Publishers. También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer. Intervención en Musicoterapia. Principales aspectos a estimular en una persona con alzhéimer. La voz cantada de las personas con alzhéimer en las sesiones de musicoterapia.