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Blog del CRE Alzheimer

Vanessa Vannay Allasia (PhD) | Musicoterapeuta en el CRE Alzheimer La musicoterapia es una forma de intervención no farmacológica que ha ganado reconocimiento como una disciplina terapéutica eficaz para abordar los síntomas conductuales y psicológicos asociados con el alzhéimer. La música actúa moldeando la memoria emocional en sujetos músicos y no músicos. (Moltrasio, Justel & Rubinstein, 2017). Los instrumentos musicales, desempeñan un papel significativo en las sesiones de musicoterapia sobre todo en las técnicas activas y de improvisación, ya que pueden estimular la cognición, evocar recuerdos, mejorar el estado de ánimo y promover la interacción social. Cada vez hay más evidencia que apoya que tocar un instrumento musical puede beneficiar el desarrollo cognitivo y la salud. Existen hallazgos que respaldan una mayor consideración de la música como un factor protector modificable contra la demencia y el deterioro cognitivo. (Balbag, Pedersen & Gatz, 2014). Por eso es importante tenerlos como un recurso aliado para ayudar a la consecución de los objetivos musicoterapéuticos, sin olvidar los intereses, las características y las posibilidades de la persona con alzhéimer. Por regla general, los y las musicoterapeutas, contamos con un equipamiento básico que consiste en utilizar instrumentos de pequeña percusión como son: triángulos, claves, campanas, raspadores, cascabeles, sonajas, panderetas, castañuelas, cajas chinas, carrillones, maracas, etc. Son fáciles de accionar, el sonido se produce a través de movimientos simples y no se necesitan conocimientos musicales para marcar el pulso y/o acompañar una canción. Las sesiones en grupo forman parte de la terapia musical activa, siendo más efectivas para mejorar habilidades sociales y socioemocionales de pacientes con demencias. (Choi, Lee, Cheong & Lee, 2009 en Custodio, et al, 2017. P.113) La guitarra como instrumento popular, el piano/teclado, junto al violín y/o la flauta travesera – entre otros – suelen estar en la sesión como instrumentos líderes. A menudo, es el profesional de la musicoterapia que se sirve de ellos para determinadas dinámicas sonoras. La música en vivo parece ser más efectiva que la reproducida por una grabación, debido probablemente a los estrechos lazos de interacción. (Sherrat, Thornton & Hatton, 2004, en Custodio, et al, 2017. p.113), por eso contemplan como un recurso atractivo y necesario. Cuando en los encuentros de musicoterapia se reparten los instrumentos de percusión, el grupo suele recibirlos con agrado, se refuerza la participación y la interacción, hay risas, se intercambian los instrumentos y los comparten, y lo mejor es que esto pasa aún sin haber comenzado la sesión. Los instrumentos musicales son atractivos y deben estar en perfectas condiciones para que suenen correctamente. Es importante que el/la musicoterapeuta observe y compruebe que funcionan bien, que no se desprenda ninguna pieza, se descascare la pintura, o tenga algún defecto. Los instrumentos musicales forman parte de las herramientas de trabajo y deben ser seguros. Cualquier actividad con este material, implica el uso de movimientos coordinados de las manos, los brazos e incluso el cuerpo, ayudando a mantener la conexión con el mundo físico y a reducir la sensación de desconexión o desorientación que a menudo experimentan en la enfermedad de Alzheimer. Existen circuitos neuronales compartidos entre funciones musicales y funciones de la vida cotidiana. Las interacciones de las regiones auditivas y motoras del cerebro son igual de importantes para el aprendizaje de la música y el del lenguaje, por ejemplo. Ambas tareas involucran la asociación de sonidos y la coordinación motora en distintas áreas. (Jurado-Noboa, 2018, p.73) Tocar algunos instrumentos musicales de percusión como la conga, el tambor o los bongos, requieren un movimiento que contribuye a mejorar la fuerza muscular, la flexibilidad y la resistencia cardiovascular. Se ha demostrado que hacer música estimula la actividad física, evoca estados de ánimo y emociones positivas, apoya la interacción y estimula la autodisciplina en pacientes con demencia en diversos estadios. (Ueda, Sukukamo, Sato & Izumi, 2013) (Haj, Fasotti & Allain, 2012) (Peeters, Herbers, Neerincx, 2016) en Custodio, et al, 2017. P.114 Siempre y cuando el/la musicoterapeuta considere que la persona usuaria se beneficie de su uso, este puede ser una forma divertida y entretenida de realizar ejercicio físico ligero. Actividades significativas y gratificantes como cantar y tocar simultáneamente, pueden ayudar a aliviar el dolor y la rigidez en las articulaciones, por ejemplo. El logro de pequeñas metas, como aprender una nueva canción, acompañar una melodía que le resulte familiar o tocar de determinada manera, puede proporcionar una sensación de satisfacción personal que mejora la autoestima. En la experiencia práctica dentro del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer de Salamanca, no es frecuente el uso de instrumentos musicales de viento (armónica, flauta, flautín, flauta de émbolo, kazoo). Estos implican controlar los músculos faciales y de la boca para producir sonidos, desarrollar la fuerza y la resistencia para sostener el instrumento y manipularlo. No todas las personas usuarias pueden tocarlos. Aunque son sencillos y se contemplan dentro de una sesión de musicoterapia, es importante tener en cuenta la limpieza y desinfección por razones de higiene. La pasada pandemia ha dejado una impronta que implica un mayor cuidado. En el caso de que se utilicen, se recomienda el uso exclusivo (uno por persona), con supervisión para que no se comparta y que se asegure su limpieza correspondiente. Por último, hay que destacar que la presencia de un/a musicoterapeuta profesional es crucial para evaluar las necesidades individuales de las personas usuarias con demencia, tanto para adaptar los instrumentos musicales, como para adecuar la intervención musicoterapéutica y musical de manera segura y efectiva. Bibliografía de referencia: Balbag, M. A., Pedersen, N. L., & Gatz, M. (2014). Playing a Musical Instrument as a Protective Factor against Dementia and Cognitive Impairment: A Population-Based Twin Study. International journal of Alzheimer's disease, 2014, 836748. https://doi.org/10.1155/2014/836748 Custodio, N., Montesinos, R. & Valeriano-Lorenzo, E. (2017). Terapia musical en el manejo de síntomas cognitivos, psicológicos y conductuales de demencia: Una revisión narrativa. Revista de Neuro-Psiquiatría, 80(2), 111-124. https://dx.doi.org/10.20453/rnp.v80i2.3092 Jurado-Noboa, C. (2018). La Musicoterapia Neurológica como modelo de Neurorrehabilitación. Revista Ecuatoriana de Neurología. 27(1) pp. 72-79 Kantor, J., Kružíková, L. (2016) Qualitative Content Analysis of “Hello Songs” Composed for Children by Music Therapists in the Czech Republic and USA. Social Welfare: Interdisciplinary approach 2. 124. 10.21277/sw.v2i6.272. Motrasio, J., Justel, N., Rubinstein, W. (2017). Musical processing and emotional memory modulation in Alzheimer's disease. Anuario de Investigaciones, XXIV, pp. 267-281. También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer. Intervención en Musicoterapia. Principales aspectos a estimular en una persona con alzhéimer. La voz cantada de las personas con alzhéimer en las sesiones de musicoterapia. Funciones de la Canción de Bienvenida en las sesiones de musicoterapia para personas con alzhéimer.

Amelia Saiz García1, Mercedes Fernández-Ríos1,2, Rosa Redolat3 | 1Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV). 2Departamento Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología y Logopedia, Universitat de València. 3Departamento de Psicobiología, Facultad de Psicología y Logopedia, Universitat de València. En la actualidad son noticias habituales las relacionadas con las novedades y los avances de la Inteligencia Artificial (IA) aplicada a diferentes ámbitos y sectores ya que la IA y sus múltiples utilidades se están convirtiendo en una herramienta clave en nuestra sociedad. Esta novedosa tecnología también puede aplicarse en el ámbito de la salud permitiendo mejorar la calidad de vida de las personas. Se están desarrollando aplicaciones de IA que podrían ser de utilidad tanto en el cuidado directo de la persona que padece alguna enfermedad como en el apoyo en la labor clínica de los profesionales en su trabajo diario. En el campo de la psicología, los métodos convencionales de evaluación psicológica, que incluyen pruebas cognitivas, tests, cuestionarios, escalas y entrevistas, se caracterizan por su prolongada duración, elevado coste y limitada accesibilidad, lo que limita su disponibilidad. Integrar la IA con estos métodos puede proporcionar mejoras considerables en velocidad y efectividad, permitiendo diagnósticos o pre-diagnósticos de una manera rápida y accesible como la que proporciona una aplicación móvil. En el campo de las demencias y la salud mental en general la IA también permite realizar mediciones más ecológicas, reduciendo los posibles sesgos relacionados con entornos artificiales de laboratorio. La aplicación de la IA en el proceso de diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA) se está implementando a través de diferentes aplicaciones desarrolladas diversas instituciones y empresas, como por ejemplo la aplicación desarrollada por la ALTOIDA (https://altoida.com) basada en la evaluación cognitiva digital mediante realidad virtual y machine learning, que permiten un diagnóstico temprano y precoz del deterioro cognitivo de forma personalizada. Algunas aplicaciones serían también de utilidad después de que las personas hayan recibido un diagnóstico de EA u otra demencia al proporcionar apoyo y seguimiento específico para gestionar y mejorar la condición identificada. Por ejemplo, la aplicación YoTeCuido Alzheimer elaborada por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña ayuda tanto a la persona con demencia como a sus cuidadores a obtener la información necesaria acerca de la enfermedad, así como a implementar rutinas planificadas para que ambos puedan afrontar el día a día. La aplicación también permite plantear las dudas que el usuario tenga con el fin de que sean respondidas por profesionales especializados en el abordaje de las demencias. En esta línea, son diversas las aplicaciones similares como es el caso de Alois (https://alois.app/) mediante la cual las personas cuidadoras y los profesionales implicados se beneficiarán mutuamente con el objetivo de mejorar el bienestar de la persona afectada por demencia. La aplicación I-Remenber desarrollada por un equipo de estudiantes del Instituto Nacional de Ciencias Aplicadas y Tecnología de Túnez, ayuda a las personas con demencia a reconocer rostros a través de la IA y de este modo aliviar las dificultades que pueden presentar en el reconocimiento. Otra línea de investigación se centra en la aplicación de la IA a la detección de biomarcadores o medidas que pueden ser medidos evaluados como indicadores de posibles patologías con el objetivo de que el diagnóstico se realice de forma más rápida, eficaz y no invasiva. Al basarse en algoritmos y estrategias de aprendizaje, la IA objetiva el proceso, aumentando la precisión y reduciendo el error humano. Este diagnóstico precoz posibilitará la intervención en fases tempranas. Uno de los ámbitos donde estas investigaciones han despertado mayor interés se basan en aplicar la IA para la detección de biomarcadores vocales y cambios en el lenguaje que muestren un posible deterioro cognitivo y la progresión hacia los síntomas clínicos de demencia. La empresa española AcceXible (https://accexible.com) en colaboración con Emprende inHealth, ha desarrollado una herramienta que utiliza un modelo basado en machine learning que analiza la voz de las personas con el objetivo de detectar indicios de enfermedades a través del análisis del habla. Este análisis basado en biomarcadores vocales comprende tanto el qué se dice como el cómo se dice, logrando un 90% de precisión para detectar posibles alteraciones en ambos aspectos. Además de contribuir al diagnóstico temprano del deterioro cognitivo, este sistema de alerta también permite realizar un seguimiento a lo largo del tiempo tanto de los avances de la patología como de posibles cambios en el estado emocional, tomando nuevas mediciones de la voz. También se pueden destacar las aportaciones realizadas desde la Fundación Alzheimer Center Barcelona (ACE) que trabaja en desarrollar una herramienta basada en biomarcadores vocales para la cual están tratando de recopilar una base de datos de habla y lenguaje lo suficientemente grande como para garantizar la efectividad del aprendizaje automático que utilizará esta herramienta. Además de las posibles aplicaciones de la IA, combinada con aprendizaje automático y otras tecnologías en diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas, también se empiezan a observar grandes avances en el ámbito de la intervención. Estas posibles aplicaciones pueden ejemplificarse con el asistente virtual de Amazon denominado Alexa que se comunica con nosotros a través de altavoces inteligentes y al cual recientemente le han incorporado una nueva skill llamada “Memoria”. Esta skill ha sido desarrollada por la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) y puede utilizarse de manera autónoma o con la ayuda de un cuidador. Su función es proporcionar una estimulación cognitiva para las personas con EA en diversas funciones cognitivas como el cálculo, la memoria, el lenguaje, etc. con el objetivo de ralentizar su deterioro cognitivo. La IA en este caso interviene para evaluar la respuesta que emite la persona pudiendo así adaptar el grado de dificultad de las preguntas según el progreso en las respuestas. Algunos expertos se plantean que en unos años la IA también pueda servir como fuente de apoyo en prescripción de fármacos, con el fin de predecir la efectividad y posibles efectos secundarios en base a las características genéticas y perfiles biológicos de cada paciente. Y tal vez, cuando la IA haya alcanzado su máximo potencial, su futura aplicación se espera que no se quede solo en mejorar los procedimientos ya establecidos, sino que nos permita avanzar en la búsqueda de mejores diagnósticos y tratamientos. Esperemos que la adquisición de nuevos recursos y conocimientos unidos a los avances que la IA proporciona puedan contribuir en la búsqueda un tratamiento más efectivo para la Enfermedad de Alzheimer.

Con motivo de la publicación en la revista Nature Medicine de un estudio que demuestra que el 95% de las personas con dos copias del gen APOE4 desarrollan patología y biomarcadores asociados a la demencia, el CREA del Imserso ha elaborado una encuesta para preguntarle a la gente si querría saber si va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer a los 65 años. El cuestionario, publicado en el blog del CREA, tiene carácter anónimo y únicamente plantea 4 preguntas: la edad, si tiene o ha tenido algún familiar afectado por la enfermedad, si estaría dispuesto a realizarse un test genético para saber si va a desarrollar alzhéimer a los 65 años aproximadamente, y el motivo por el cual querría saberlo o no. Con la realización de este tipo de iniciativas, el CREA pretende cumplir con uno de los fines del Imserso para el año 2024: ser referente en la investigación y trasferencia de conocimiento en el ámbito de las demencias. Acceder al cuestionario

María Almeida Lago | Psicóloga y coordinadora del Centro de Día en el CREA Todos somos únicos y diferentes respecto al resto de personas. Esas características diferenciales nos definen e identifican y son nuestra guía para garantizar una atención personalizada, acorde a las necesidades de cada paciente y tan necesaria para cada uno de ellos. Se emplean varias estrategias en su cuidado, tales como: El historial médico detallado de cada persona: consiste en una recopilación completa de sus datos, incluyendo condiciones previas, alergias, medicamentos actuales y antecedentes familiares. Entrevistas personalizadas (historias de vida): Conversaciones detalladas con la persona y/o su cuidador de proximidad, para comprender sus preocupaciones, preferencias y objetivos de salud. Tecnología de la salud (nuevas tecnologías): Uso de tecnología como aplicaciones móviles, dispositivos portátiles y registros electrónicos para recopilar datos en tiempo real que nos permiten ajustar los planes de cuidado según sea necesario. Enfoque multidisciplinar (interdisciplinar): Implicación de un equipo de profesionales de diferentes especialidades que trabajen en equipo con decisiones consensuadas para diseñar un plan de tratamiento integral individualizado. Empoderamiento: Proporcionar a la persona información detallada sobre su condición médica, opciones de tratamiento y cómo pueden tomar decisiones informadas sobre su cuidado. Cierto es que las personas con alzhéimer y otras demencias requieren de una mayor contextualización, debido a los desafíos cognitivos y emocionales que enfrentan ellas y sus cuidadores. Algunas estrategias comunes son: Evaluación exhaustiva desde todas las esferas: Realizar una evaluación pormenorizada del estado cognitivo, funcional y emocional del paciente para comprender sus capacidades y necesidades específicas. Comunicación clara y simple: Utilizar un lenguaje sencillo y apoyarse en gestos y comunicación no verbal para facilitar la comprensión de la persona con Alzheimer o demencia. Adaptación del entorno (accesibilidad cognitiva): Crear un entorno seguro y familiar, así como rutinas consistentes, con las mínimas alteraciones posibles. Con ello se reducirá la confusión-desorientación y la ansiedad del paciente. Participación de cuidadores (que todos los cuidadores conozcan la historia de vida de la persona): Involucrar a los cuidadores en el proceso de atención para asegurarse de que comprendan las necesidades únicas de la persona y estén capacitados para brindar el apoyo necesario. Actividades personalizadas (Plan de atención individualizado): Proporcionar actividades y terapias adaptadas a los intereses y habilidades de la persona para promover su bienestar emocional y cognitivo. Medicación adecuada (reajuste farmacológico): Ajustar la medicación según sea necesario para controlar los síntomas de la demencia, como la agitación o la ansiedad, mientras se minimizan los efectos secundarios. Evitar la polifarmacia y reducir el uso de fármacos. Apoyo emocional- educacional a cuidadores: Es necesario brindarles este apoyo para ayudarles a enfrentar los desafíos asociados con la demencia y a los cuidados que ejercen. La personalización de los cuidados en personas con alzhéimer y otras demencias requiere un enfoque compasivo, comprensivo e interdisciplinar en todas las esferas. Un enfoque comunitario y de proximidad. Deben tenerse en cuenta las necesidades individuales y los cambios que atravesará a través del tiempo cada persona. Los beneficios de esta personalización incluyen una mayor satisfacción (de la persona y de sus cuidadores de proximidad), mayor bienestar, mejores resultados de salud, y una mayor eficiencia en la prestación de servicios. Mejora su calidad de vida y les ayuda a mantener su independencia por más tiempo.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los sentimientos más frecuentes que experimentan los cuidadores de personas con demencia es la culpa, el cual les puede afectar negativamente a su salud mental. La culpa es una emoción compleja que se produce cuando alguien siente que ha hecho algo malo o ha fallado en algo importante. En el contexto de las personas que cuidan a personas con demencia, la culpa puede aparecer por varias razones. En primer lugar, pueden sentir que no están haciendo lo suficiente para ayudar a su ser querido. Además, es posible que se sientan culpables por no ser capaces de hacer frente a las dificultades de la demencia, como la pérdida de memoria, la confusión y los cambios de humor. También pueden sentirse mal por no poder satisfacer todas las necesidades de su familiar. Otra causa típica de la culpa es la sensación de estar abrumado. Los cuidadores pueden tener la percepción de que no tienen el tiempo o la energía suficiente para hacer frente a sus responsabilidades, lo que puede llevar también a sentimientos de culpa. Además, pueden sentirse culpables por sentirse frustrados con su ser querido, lo que en realidad sería una reacción natural ante el estrés de la situación. El bienestar emocional y físico de los cuidadores puede verse alterado como resultado de la culpa. Además, si las personas que cuidan se sienten sobrecargadas y agotadas, pueden desarrollar ansiedad, depresión, ira y resentimiento. Por tanto, abordar la culpa de quienes cuidan a las personas con demencia es crucial. Una estrategia útil para abordar el sentimiento de culpa es identificar las razones detrás de él y evaluar si son justificadas o no. Debemos recordar que cuidar a una persona con demencia es una tarea difícil y que se puede estar haciendo lo mejor posible en las circunstancias dadas. Otra recomendación es encontrar una buena red de apoyo, recurriendo a los grupos de ayuda mutua, así como a un terapeuta especializado. Estos grupos y profesionales pueden ofrecer a los cuidadores un entorno seguro donde puedan expresar sentimientos y preocupaciones sin temor a ser juzgados. También pueden proporcionar recursos y consejos útiles tanto para el autocuidado del cuidador como para el cuidado de la persona con demencia. En resumen, la culpa es una emoción típica que experimentan quienes cuidan a personas con demencia. Sin embargo, es posible lidiar con este sentimiento de culpa averiguando sus causas, encontrando una red de apoyo y cuidándose a uno mismo. De esta manera se puede mejorar la atención a la persona con demencia y preservar el propio bienestar emocional y físico de los cuidadores.

Norberto Rodríguez Espinosa a, b, Magali Gonzalez-Colaço Harmand c, d y María Adoración Moro Miguel a | a Unidad de Neurología de la Conducta y Memoria, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz de Tenerife. b Departamento de Medicina, Psiquiatría y Dermatología, Sección de Medicina, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de La Laguna, Santa Cruz de Tenerife. c Unidad de Investigación, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz de Tenerife. d Universidad Europea de Canarias, La Orotava/Santa Cruz de Tenerife. Los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD) son los más disruptivos para el cuidador y la familia, se asocia a un exceso de morbimortalidad y también están muy ligados al riesgo de institucionalización. Las opciones terapéuticas para el control de estos síntomas son limitadas y a pesar de las evidencias a favor de estrategias no farmacológicas, los psicofármacos, particularmente los antipsicóticos son la opción más utilizada. Sin embargo estos fármacos han demostrado una eficacia limitada y un riesgo elevado de efectos adversos graves, particularmente de eventos cardiovasculares y de mortalidad, por lo que se recomienda un uso restringido. Por otra parte, los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACEs) y la memantina son fármacos con indicación específica en la enfermedad de Alzheimer y que también se utilizan fuera de su indicación aprobada, en la demencia con componente vascular y en la de cuerpos de Lewy, estando este uso reconocido en las guías clínicas. Los datos disponibles sobre prescripción de antipsicóticos en España son limitados y tampoco se conoce su asociación con la prescripción de IACEs y/o memantina. Los objetivos de este estudio fueron, por tanto, conocer la prevalencia de la prescripción de antipsicóticos, IACEs y memantina en pacientes con demencia en el conjunto del país y analizar tanto las diferencias en la distribución etaria, como la existencia de asociaciones entre la prescripción de IACEs y memantina y el riesgo de prescripción de antipsicóticos. Se realizó un estudio transversal y retrospectivo a partir de la Base de Datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en Atención Primaria (BIFAP), perteneciente a la Agencia Española del Medicamento, del año 2017. Se localizaron los registros de 89.464 participantes con diagnóstico de demencia, de una muestra total de 1.327.792 sujetos mayores de 65 años. El 31,76% tuvieron prescritos antipsicóticos; los más frecuentes: quetiapina (58,47%), risperidona (21%) y haloperidol (19,34%). Las prescripciones de IACEs y memantina fueron más frecuentes en los menores de 84 años, mientras que las de antipsicóticos en los mayores de 85 años (p < 0,001). Los antipsicóticos se mantuvieron una media de 1.174,5 días. En el 26,4% de los casos se prescribieron aislados, en el 35,85% asociados a IACEs, y en el 42,4% asociados a memantina. Desde el establecimiento del diagnóstico de demencia hasta la prescripción de los antipsicóticos transcurrieron de 461 días (± 1.576,5) cuando se prescribieron de manera aislada; 651 días (± 1.574,25) cuando estuvieron asociados a IACEs y 1.224 (± 1.779) a memantina. Por tanto y en conclusión, se pudo establecer que en el conjunto de España probablemente se prescriben demasiados antipsicóticos -prácticamente en la tercera parte de todos los casos- más en los sujetos de edad avanzada y durante periodos muy prolongados. La mayoría de las prescripciones fueron de antipsicóticos atípicos, aunque el más prescrito, la quetiapina carece de indicación para su uso en pacientes con demencia. La prescripción de IACEs y memantina fue un factor de riesgo para la prescripción de antipsicóticos, pero paradójicamente, también se asociaron a la prolongación del periodo libre de antipsicóticos. Leer el artículo completo