Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Laura Gómez Rouco | Terapeuta ocupacional en el CREA El Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal de personas con demencia (Pipap), desarrollado en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso desde 2014, ha completado ya siete ediciones. Su principal objetivo es fomentar y/o mejorar la autonomía personal de personas con demencia en fases leves de la enfermedad y retrasar su institucionalización. Para ello, se implementa un programa de intervención de terapia ocupacional, que se enfoca en la atención centrada en la persona y se basa en la ocupación como eje de su metodología. En el Pipap se llevan a cabo los siguientes programas encaminados a lograr los objetivos del programa: Programa de mantenimiento básico Programa de adquisición y mantenimiento de roles Programa de ocio y participación social Programa de orientación a la realidad Programa de ambiente social Programa de ambiente físico La séptima edición del Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal (Pipap), que comenzó en abril de 2023 y finalizó en junio de 2024 y en la que participaron 9 personas usuarias, arrojó resultados interesantes. En cuanto a las actividades de la vida diaria (AVD) básicas, evaluadas mediante el índice de Barthel, se observó que la mayoría de las personas usuarias mantuvieron sus capacidades sin alteraciones. En cuanto a las AVD instrumentales, medidas con la escala de Lawton & Brody, conservaron las mismas puntuaciones a lo largo del programa casi en la totalidad de las personas usuarias. De este modo, se puede concluir que el programa logró su objetivo principal de promover la autonomía de los participantes, ya que se mantuvieron las capacidades en las AVD básicas en la mayoría de los casos, sin cambios significativos en las AVD instrumentales, todo ello a lo largo de un periodo de 14 meses entre la evaluación inicial y final. Por lo que respecta al estado emocional, medido por la escala de Yesavage, el programa ha demostrado ser eficaz en la reducción de la depresión en la mayoría de las personas usuarias ya que han visto reducida su puntuación de depresión, mostrando el resto un mantenimiento en las puntuaciones. Varios participantes del programa destacaron el impacto positivo de la asistencia al grupo sobre su bienestar emocional. Además, el programa no solo ha sido eficaz en la mejora del estado anímico de los participantes, sino también en influir de manera positiva en su calidad de vida, la cual fue percibida como significativamente mejor al finalizar el programa según la escala de Calidad de Vida (QoL-AD). Podemos concluir tras los resultados obtenidos la importancia de la existencia de este tipo de intervenciones para el bienestar global de las personas usuarias ya que además de favorecer la autonomía e independencia de los participantes, se consigue mejorar su bienestar psicosocial y su calidad de vida.

Silvia Aldea Rubio | Fisioterapeuta del CREA Desde el servicio de fisioterapia del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso (CREA), en el Día Mundial de la Fisioterapia queremos dar énfasis a un problema que tenemos a nivel mundial, y del que se están haciendo estudios y nuevos protocolos desde la OMS: las caídas. El día 27 de junio del 2024, se celebró un HUB de ¨Prevención de caídas en ciudades y comunidades amigables con las personas mayores: lo que sabemos y cómo hacerlo¨ en las que desde diferentes partes del mundo y por ello, diferentes enfoques, se pusieron puntos en común sobre la prevención de caídas. La OMS define las caídas como: ¨sucesos involuntarios que hacen perder el equilibrio y dar con el cuerpo en el suelo o en otra superficie firme que lo detenga. Las lesiones causadas por las caídas pueden ser mortales, aunque la mayoría de ellas no lo son¨ Según la OMS las caídas son la segunda causa mundial de muerte por traumatismos involuntarios, la población que tiene más caídas son los mayores de 60. Extrapolándolo a nuestro centro, vamos a dar importancia a la prevención de caídas en personas con demencia, ya que debido al envejecimiento de la población, cada vez hay más población con demencias. En el contexto de la demencia las caídas tienen implicaciones más graves debido a la dificultad que tienen estos pacientes para comunicar su malestar, o los problemas adicionales de movilidad y equilibrio que acompañan a esta enfermedad. Los factores que influyen en las caídas son muchos y también depende del estadio de la demencia, pero a grandes rasgos, edad, calzado, estado físico, entorno físico, medicación. Podremos interferir en aquellos factores que son extrínsecos al individuo y son los que podremos modificar, de lo que derivan las siguientes pautas: Adecuación del entorno físico Eliminación de obstáculos: mobiliario innecesario en zonas de paso, mantener pasillos y áreas de tránsito libres, alfombras sin fijar, cables sueltos Instalación de barandillas: en los pasillos y en las escaleras Mejora de la iluminación sobre todo en zonas de riesgo, como escaleras y rampas Sillas o sillones no muy bajos, para que sea mas fácil la transferencia a bipedestación Medicación: conocimiento de que medicación y como interfiere en el estado de vigilia del paciente para poder poner una vigilancia más activa si se requiere Calzado: bien ajustado y con suela antideslizante, evitar tacones, chanclas o zuecos. Autocuidado: Vestirse sentado para minimizar riesgos Plato de ducha enrasado, antideslizante Ejercicio físico. Movilidad global, deambulación, subir y bajar escaleras. Más específicamente desde fisioterapia, los estudios actuales interrelacionan los beneficios que tiene el ejercicio físico y su corresponsabilidad con la disminución de las caídas. El ejercicio tiene que basarse en: Entrenamiento de fuerza: fortalecimiento de miembros inferiores y del core Entrenamiento funcional: ejercicios que combinan fuerza, movimiento y desplazamiento, para mejorar la coordinación y la ejecución de los movimientos. Entrenamiento del equilibrio: propiocepción, equilibrio dinámico y estático para que todo ello mejore la estabilidad y con ello la movilidad. Entrenamiento de la marcha: depende del grado de dificultad, corregir patrones o mejorar alteraciones y/o marcha con obstáculos. Previamente a esta intervención se realizarán valoraciones pertinentes sobre el riesgo de caída. También podemos hacer uso de ayudas técnicas que den un soporte a las personas con demencia y con riesgo de caída: Andador o bastón si precisa, por problemas de equilibrio o inestabilidad Asideros en la ducha, o asiento Elevadores de wc Sillas/sillones no muy bajos Los cuidadores tienen gran carga en la prevención de las caídas, por ello las recomendaciones a seguir en el entorno domiciliario de la persona con demencia serían las siguientes: Tener vigilancia constante, especialmente en situaciones en que la persona tenga gran riesgo de caída Comunicación clara, órdenes simples y claras para guiar al paciente en sus movimientos Promover la movilidad general de la persona con demencia con paseos diarios, transferencias… No hay que restar importancia a la estimulación cognitiva, ya que trabajando la atención, la memoria y la orientación, ayudará a la persona a centrar la atención para evitar caídas. Fuentes: Step Safetily de la OMS http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/falls World Health Organization (WHO) (2007). WHO Global Report on Falls Prevention in Older Age. Geneva: World Health Organization

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA El Servicio de Intervención e Investigación en Musicoterapia, implementó el programa de canto terapéutico «Voces para el recuerdo» para personas con alzhéimer en fase inicial el 30 de enero de 2024 y finalizó el 11 de junio del mismo año. Participaron 9 personas pertenecientes al PIPAP (Programa de Intervención para la Promoción de la Autonomía Personal) con un total de 19 encuentros. Se entrenó la comunicación verbal y no verbal. La música, actuó como un catalizador, facilitó la expresión de pensamientos y emociones respecto al contenido melódico. Las sesiones de canto y la audición de versiones originales de las canciones elegidas evocaron recuerdos personales y experiencias pasadas, fomentando un proceso de reminiscencia que resultó en una mayor activación cognitiva. La selección cuidadosa de las canciones, basadas en las preferencias musicales y vivencias de los participantes, fue crucial para este éxito. El acompañamiento musical, adaptado a las capacidades y necesidades de cada individuo, potenció esta experiencia al proporcionar un entorno estructurado y familiar que promovió la reconexión con el pasado. El canto terapéutico también jugó un papel vital en la integración social y la expresión emocional de los y las participantes. Las sesiones grupales crearon un espacio seguro y acogedor donde las personas usuarias pudieron interactuar y compartir con otras, reduciendo sentimientos de aislamiento y soledad. La música facilitó la expresión de una amplia gama de emociones, desde la alegría hasta la nostalgia, permitiendo a los participantes experimentar y comunicar sus sentimientos de manera efectiva. Al finalizar el programa, se ha realizado una encuesta voluntaria, inspirada en la de Beneficios del Canto de los autores Clif & Hancox, (2001) que consta de 4 aspectos generales: Beneficios físicos Beneficios emocionales Prestaciones sociales Beneficios espirituales Cada uno de ellos contiene 5 ítems que se midieron con el grado de acuerdo: No estoy de acuerdo – Medianamente de acuerdo – Totalmente de acuerdo; con los siguientes resultados: La mayoría de los ítems se concentran en la opción de respuesta “Totalmente de acuerdo” obteniendo una puntuación de 20 con los siguientes ítems a destacar: Mayor control sobre la respiración - mejora la respiración. Me despierta - me siento más alerta - enérgico – activo. Me hace sentir realmente positivo - sentirme bien - mejora mi estado de ánimo. Ayuda a liberar el estrés - reducir el estrés - menor tensión. Más relajado - más tranquilo. Expresa sus propias emociones. Buena relación – amigable. Diversión - buen ambiente. Experiencia unificadora - sentirse parte del grupo. Sentirse más positivo con la vida - en armonía - más feliz. Espiritualmente edificante. El contenido de los ítems puntuados más altos, están relacionados directamente con los objetivos del programa. Obteniendo excelentes resultados en general. Las respuestas relacionadas con “Medianamente de acuerdo” han obtenido 9 puntos con los ítems: Cantar tiene efectos intangibles - no se puede explicar con palabras - inefable. Los participantes han reflexionado sobre esta afirmación y la mayoría no coincide en su totalidad. Opinan que sí existen palabras para describir los efectos del canto, de hecho, las expresan mientras responden el cuestionario. Otro de los ítems fue: Me siento más en forma, más fuerte, mejor. Manifiestan que esta aseveración está más relacionada con la actividad física que con la musical. Por último, el punto 4. Voz mejorada - capaz de proyectar mejor la voz cuando canto, están medianamente de acuerdo por piensan que sus voces no han adquirido habilidades profesionales después del programa. Es importante aclarar que esta idea no formaba parte de los objetivos. En todo momento se aclaró que los encuentros eran de carácter terapéutico y que el valor estético musical no era una meta por alcanzar. Por último, ningún participante ha seleccionado “No estoy de acuerdo” en los 15 ítems de la encuesta (Clif & Hancox, 2001). El programa de canto terapéutico «Voces para el recuerdo» ha demostrado ser una intervención integral que no solo mejora la calidad de vida de las personas con alzhéimer en fase inicial, sino que también subraya la importancia de la música como herramienta terapéutica, por lo que se repetirá próximamente con futuros/as usuarios/as. También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer. Intervención en Musicoterapia. Principales aspectos a estimular en una persona con alzhéimer. La voz cantada de las personas con alzhéimer en las sesiones de musicoterapia. Cuáles son los instrumentos musicales más recomendados en la sesión de musicoterapia para las personas con alzhéimer. Por qué el uso de la música y la musicoterapia para las personas con alzhéimer. Bases neurológicas.

Área de referencia | CREA Celebrar un mes dedicado al alzhéimer es importante por varias razones que abarcan tanto la conciencia social como el apoyo a las personas con demencia y sus familias. Concienciación y educación: El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en todo el mundo. Dedicando un mes a esta causa, se genera un espacio para educar al público sobre los síntomas, las etapas de la enfermedad, los factores de riesgo y la importancia de un diagnóstico temprano. Muchas personas desconocen los primeros signos del alzhéimer, lo que puede retrasar la búsqueda de ayuda médica. La concienciación puede ayudar a identificar la enfermedad en sus primeras etapas, mejorando la calidad de vida de quienes la padecen. Apoyo a las personas con demencia y sus familias: El alzhéimer no solo afecta a quienes lo padecen, sino también a sus cuidadores y familiares. Este mes ofrece una oportunidad para resaltar la importancia del apoyo emocional, psicológico y social que necesitan tanto las personas afectadas como sus seres queridos. Es un momento para compartir recursos, historias personales y estrategias de afrontamiento, lo que puede ayudar a reducir el aislamiento que muchas familias experimentan. Fomentar la investigación: El mes del alzhéimer también sirve para impulsar la investigación científica. A través de campañas de recaudación de fondos y la difusión de información, se pueden destinar más recursos a la búsqueda de tratamientos efectivos y, eventualmente, una cura para la enfermedad. La visibilidad de la enfermedad durante este mes ayuda a sensibilizar a gobiernos, instituciones y el público en general sobre la necesidad de invertir en investigación. Luchar contra el estigma: A pesar de los avances en la comprensión del alzhéimer, todavía existe un estigma asociado con la enfermedad. Este mes es una oportunidad para combatir los prejuicios y malentendidos que rodean a las personas con alzhéimer. Al normalizar la conversación sobre la enfermedad, se promueve una sociedad más inclusiva y comprensiva. Promover el autocuidado y la prevención: Si bien no existe una forma garantizada de prevenir el alzhéimer, un mes dedicado a la enfermedad puede enfatizar la importancia de llevar un estilo de vida saludable como medida preventiva. Esto incluye hábitos como la actividad física regular, una dieta equilibrada, la estimulación mental y social, y la gestión del estrés. En resumen, celebrar un mes del alzhéimer es crucial para crear conciencia, apoyar a los afectados, fomentar la investigación, luchar contra el estigma y promover la prevención. Es un recordatorio de que, aunque el alzhéimer es una enfermedad devastadora, la sociedad puede unirse para ofrecer esperanza y apoyo a quienes la enfrentan.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con demencia y sus cuidadores es la adaptación a las instituciones, como residencias, centros de día, etc. Es importante que las instituciones tengan los recursos pertinentes para satisfacer las necesidades de las personas con demencia y las de sus familiares. Un aspecto importante para una adaptación óptima es crear un ambiente acogedor y confortable. Las personas con demencia pueden sentirse desorientadas en un entorno nuevo, por lo que es importante que las instalaciones estén diseñadas para ser lo más cómodas y seguras posible; por ejemplo con señalizaciones claras y reconocibles, espacios amplios y bien iluminados, y evitando los ruidos y estímulos que puedan resultar confusos para las personas con demencia. La comunicación es otro punto clave. Las personas con demencia pueden tener dificultades para comunicarse, por lo que es importante que los trabajadores estén cualificados para mantener una comunicación clara y efectiva, escuchando y respondiendo a las necesidades y preocupaciones de las personas con demencia. Asimismo, las instituciones deben tener como referencia la filosofía de la atención centrada en la persona. Cada persona con demencia es única y requiere una atención personalizada. Los centros y los profesionales deben estar capacitados para adaptarse a las necesidades individuales de cada persona. Se recomienda que el centro cuente con un equipo multidisciplinar que incluya a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, entre otros. Este equipo debe trabajar de manera coordinada para lograr una atención integral y centrada en la persona. Las personas con demencia pueden perder habilidades cognitivas a medida que la enfermedad avanza, por ello es importante que las instituciones dispongan de actividades y programas de estimulación cognitiva para la memoria, la atención y la cognición en general. Estas actividades pueden incluir juegos, ejercicios de memoria y actividades físicas. Otra cuestión que no se debe olvidar es promover la inclusión social, ya que las personas con demencia a menudo se sienten aisladas y solas. Es clave que las instituciones ofrezcan oportunidades para la interacción social y la participación en actividades en grupo. Las actividades sociales pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, reducir la ansiedad y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Por último, resulta fundamental que las instituciones involucren a las familias de las personas con demencia en su atención. Las familias pueden aportar información valiosa sobre la historia de la persona, sus gustos y preferencias, y pueden ser un apoyo emocional fundamental para la persona con demencia. Del mismo modo, también hay que prestarles atención y ayuda, pues se sabe que la situación de cuidado puede tener consecuencias en la salud física y psicológica en el cuidador. Resumiendo, para favorecer la adaptación de las personas con demencia a las instituciones es recomendable crear un ambiente acogedor, comunicarse eficazmente, atención personalizada, estimulación cognitiva y fomentar la inclusión social. La adaptación a las instituciones puede ser un desafío para las personas con demencia y sus cuidadores, pero con las claves adecuadas, se pemocional fundamental para la persona con demencia. Del mismo modo, también hay que prestarles atención y ayuda, pues se sabe que la situación de cuidado puede tener consecuencias en la salud física y psicológica en el cuidador. Resumiendo, para favorecer la adaptación de las personas con demencia a las instituciones es recomendable crear un ambiente acogedor, comunicarse eficazmente, atención personalizada, estimulación cognitiva y fomentar la inclusión social. La adaptación a las instituciones puede ser un desafío para las personas con demencia y sus cuidadores, pero con las claves adecuadas, se puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y la de sus familias.

ÁREA DE REFERENCIA | CRE Alzheimer Desde el CRE Alzheimer del Imserso hemos hecho este video para felicitar a todas las abuelas y abuelos.