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Blog del CRE Alzheimer

Román Rodríguez Sebastián1 y Mercedes Fernández-Ríos2 | 1Terapia Aventura , 2Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV). El juego no sólo es una actividad recreativa sino que además puede ser una herramienta terapéutica efectiva en el tratamiento de la demencia. A través del juego podemos fomentar la participación y la inclusión social de las personas mayores. Así mismo, el juego resulta un excelente escenario para explorar y experimentar sin miedo al error y, de esta forma, poner en valor el aprendizaje. Este enfoque que propicia un ambiente de confianza, respeto y comprensión, puede resultar de utilidad para abordar los síntomas de la demencia y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En los últimos años la geriatría y gerontología cada vez más se ajusta y promueve el modelo de atención centrada en la persona (ACP) el cual rechaza de forma contundente la infantilización ya que esta se considera una forma de maltrato psicológico. En relación con las actividades relacionadas con el juego puede resultar importante diferenciar entre el proceso natural de disfrute intrínseco que se puede experimentar al participar en actividades lúdicas en todas las etapas vitales pero que es más fácilmente visible en la infancia. La diferencia la marca el uso de habilidades de facilitación adecuadas para el desarrollo del juego, el respeto absoluto a las opiniones, deseos y preferencias de las personas mayores. Por ello, el respeto a la edad y la experiencia de las personas sin importar la condición cognitiva son condiciones sine qua non para el desarrollo de actividades lúdicas y cualquier otra actividad. En el caso de las personas con algún tipo de demencia que participan en planes de estimulación cognitiva pueden verse afectadas, en mayor o menor medida, por la frustración intrínseca a todo proceso de crecimiento, práctica o aprendizaje y que resulta una cuestión relevante a tener en cuenta. La huella emocional que deja una experiencia frustrante afecta de manera negativa a la autoeficacia, autoestima y por lo tanto al bienestar emocional, por ello, debemos aplicar una mirada especial frente al impacto negativo que pueden generar experiencias frustrantes. En este sentido, el juego permite una mayor flexibilidad cognitiva y tolerancia hacia la frustración (Moya-Higueras et al., 2023). Durante un juego en el que, por ejemplo, se intenta recordar el nombre de las personas integrantes de un grupo, podemos hacer hincapié en el hecho de que equivocarse es parte del juego y del aprendizaje inherente a la actividad, y por tanto el juicio negativo no tiene cabida. Simultáneamente a este enfoque, resulta de gran utilidad valorar cómo la experiencia se convierte en una oportunidad para practicar, experimentar, e interaccionar con otras personas. El estrés, y la ansiedad que pueden experimentar algunas personas ante determinadas actividades, pueden exacerbar ciertos síntomas de la demencia. De forma habitual, en nuestro día a día y a lo largo de nuestra vida, el error, se percibe e interpreta como algo negativo e inaceptable. Influenciado por las normas culturales, el error ha de ser punible y por tanto fácilmente asociable internamente con la frustración y la ansiedad. Sin embargo, en el contexto del juego, los errores son parte natural del proceso. En este mismo contexto las consecuencias de un error son menores y no implican un juicio severo. Esto puede reducir la ansiedad y promover un ambiente más positivo y relajado, facilitando la gestión emocional y un constructo positivo de autoeficacia (Caprara et al., 2020). En el trascurso del juego se crea una atmósfera grupal que fomenta un locus de control interno. Al fin y al cabo, la creencia en la propia capacidad para manejar situaciones específicas puede reducir la frustración y promover una actitud más positiva hacia los errores (Herron et al., 2019). Además, las personas que poseen un locus de control interno suelen desarrollar mejores estrategias de afrontamiento y muestran una mayor habilidad para adaptarse a los cambios y limitaciones relacionados con la enfermedad. Esta percepción interna de control está asociada con emociones más positivas y en ocasiones con una mayor aceptación del trastorno neurocognitivo, lo cual ayuda a disminuir la frustración y fomentar una actitud más positiva frente a los errores y desafíos cotidianos en procesos de la demencia (Halpin et al., 2016). En el ejemplo expuesto anteriormente, al aprender los nombres de las personas integrantes del grupo mediante el juego, se ejercitan la memoria y las habilidades sociales, así como el tratamiento de los déficits cognitivos desde la naturalidad. Desde esa naturalidad, se refuerza a las personas participantes en el juego que preguntan de nuevo si no recuerdan un nombre o cualquiera de las consignas, o reglas del juego. Estas pequeñas acciones fomentan el uso de estrategias y habilidades sociales, ofreciendo herramientas valiosas que aportan valor en sus procesos terapéuticos. Otro de los beneficios es que, durante el juego, las personas participantes establecen reglas y emplean estrategias que favorecen alcanzar determinados objetivos, estimulando de este modo tanto los aspectos cognitivos como emocionales. Los juegos pueden mejorar el estado de ánimo, lo que a su vez puede influir positivamente en la eficiencia del trabajo cognitivo. Al fin y al cabo, la capacidad para regular las emociones juega un papel crucial en el manejo de la frustración. Además, las habilidades de control emocional permiten gestionar y mitigar las emociones negativas, y por ende la promoción de estados emocionales positivos (Gross, 1998). El juego, además facilita las secuenciaciones y repeticiones integradas en los procesos de refuerzo, promueve la interacción social y el sentido de pertenencia al grupo. Este aspecto es crucial, ya que de este modo las personas se sienten más conectadas y apoyadas. Este sentido de pertenencia al grupo, a su vez, facilita la adaptación y bienestar de las personas con necesidades de cuidado. En el ámbito de los cuidados el establecimiento de relaciones positivas entre las personas integrantes del grupo y las personas cuidadoras es fundamental para que se sientan valoradas y parte de una comunidad (O’Neill et al., 2022). En diferentes áreas como en el deporte, los estudios relacionados con el trabajo en grupo muestran beneficios del trabajo en grupo. Entre dichos beneficios podemos subrayar cómo aquellas personas que hacen ejercicio en grupo, tienden a tener una mayor cohesión social, una mejora en el rendimiento, mayor sentido de pertenencia y apoyo, que a su vez aumenta la resiliencia y la percepción de ayuda en el manejo de la frustración de manera constructiva (Kwon, 2024). De forma similar, las actividades grupales lúdicas para personas con demencia pueden aprovechar todas estas ventajas en comparación con las actividades realizadas de manera individual. El uso de juegos y serious games en el tratamiento de la demencia ofrece múltiples beneficios, ya sean de índole cognitivo, emocional, conductual y/o social. Entre los beneficios podemos destacar que el juego resulta una útil herramienta de entrenamiento cognitivo e interacción social (Redolat et al., 2020), además, dadas sus características y adaptabilidad facilita el aprendizaje atendiendo a las necesidades individuales (Gauthier et al., 2019), y resulta ser una intervención de bajo coste (Tziraki et al., 2017). Además, los juegos, no solo facilitan la adaptación y bienestar mediante la promoción del sentido de pertenencia al grupo, sino que también mejoran la autoeficacia y resiliencia al reducir la ansiedad y fomentar una actitud en la que los errores son interpretados como oportunidades. Al promover un entorno lúdico y colaborativo, el juego ayuda a manejar la frustración de manera constructiva mejorando significativamente la calidad de vida de las personas afectadas por algún tipo de demencia cuando se enfrentan a desafíos cotidianos. Es importante desarrollar estrategias individualizadas que puedan integrarse en los tratamientos existentes para maximizar estos beneficios. Este enfoque, además, invita a reconsiderar la manera en que se abordan los errores y la ansiedad, ofreciendo una perspectiva más compasiva y efectiva para apoyar a quienes sufren esta condición. Al final, la planificación de objetivos y contenidos en forma de plan de acción sistemático, evaluable, profesional y ético, junto a la transferencia de los aprendizajes acaecidos en el transcurso de las dinámicas que involucran activamente a las personas, formulando reflexiones concretas en un entorno de apoyo y comprensión, en pos del desarrollo de habilidades de afrontamiento, cierra el círculo y permite utilizar el calificativo que aporta un valor verdaderamente relevante a la experiencia: terapia. Los futuros estudios en este campo, deben seguir evaluando los beneficios de los juegos y serios games en la prevención del deterioro cognitivo y en el tratamiento de personas con algún tipo de demencia (Redolat et al., 2020). Referencias Caprara, M., Di Giunta, L., Bermúdez, J., & Caprara, G. V. (2020). How self-efficacy beliefs in dealing with negative emotions are associated to negative affect and to life satisfaction across gender and age. PloS one, 15(11), e0242326. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0242326 Gauthier, A., Kato, P. M., Bul, K. C., Dunwell, I., Walker-Clarke, A., & Lameras, P. (2019). Board games for health: a systematic literature review and meta-analysis. Games for health journal, 8(2), 85-100. Gross, J. J. (1998). The emerging field of emotion regulation: An integrative review. Review of General Psychology, 2(3), 271-299. https://doi.org/10.1037/1089-2680.2.3.271 Halpin, S.N., Dillard, R.L., & Puentes, W.J. (2016). Socio-Emotional Adaptation Theory: Charting the Emotional Process of Alzheimer’s Disease. The Gerontologist, 57, 696–706. https://doi.org/10.1093/geront/gnw046 Herron, R. v, Funk, L. M., & Spencer, D. (2019). Responding the “Wrong Way”: The Emotion Work of Caring for a Family Member With Dementia. The Gerontologist. https://doi.org/10.1093/geront/gnz047 Kwon, S. H. (2024). Analyzing the impact of team-building interventions on team cohesion in sports teams: a meta-analysis study. Frontiers in Psychology, 15. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2024.1353944 Moya-Higueras, J., Solé-Puiggené, M., Vita-Barrull, N., Estrada-Plana, V., Guzmán, N., Arias, S., Garcia, X., Ayesa-Arriola, R., & March-Llanes, J. (2023). Just Play Cognitive Modern Board and Card Games, It’s Going to Be Good for Your Executive Functions: A Randomized Controlled Trial with Children at Risk of Social Exclusion. Children, 10(9), 1492. https://doi.org/10.3390/children10091492 O’Neill M, Ryan A, Tracey A, Laird L. ‘The Primacy of ‘Home’: An exploration of how older adults’ transition to life in a care home towards the end of the first year. Health Soc Care Community. 2022; 30: e478–e492. https://doi.org/10.1111/hsc.13232 Redolat, R., Fernández-Ríos, M., Martinez, N., Moron, A., & Corachan, S. (2020). Scientific evidence for the use of" serious games" or therapeutic games in people with Alzheimer's Disease and other dementias. Technium Soc. Sci. J., 12, 173. Tziraki, C., Berenbaum, R., Gross, D., Abikhzer, J., & Ben-David, B. M. (2017). Designing serious computer games for people with moderate and advanced dementia: interdisciplinary theory-driven pilot study. JMIR serious games, 5(3), e6514.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga La demencia es una de las enfermedades neurodegenerativas más comunes en todo el mundo, y desafortunadamente, aún no hay una cura definitiva. Sin embargo, la prevención temprana puede ser una herramienta poderosa en la lucha contra la demencia. Como factores predictores de la demencia podemos encontrar la edad, la genética, el estilo de vida y las enfermedades crónicas. La edad es el factor de riesgo más importante para la demencia u otros trastornos neurodegenerativos. A medida que envejecemos, aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad. La genética también juega un papel importante en la enfermedad. Las personas que tienen antecedentes familiares de Alzheimer u otras demencias tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Sin embargo, es importante tener en cuenta que no todas las personas que tienen antecedentes familiares desarrollarán la enfermedad. Otros factores que pueden aumentar el riesgo incluyen el estilo de vida y las enfermedades crónicas como la diabetes, la hipertensión y la obesidad. Sabemos que no podemos cambiar nuestra edad o nuestra genética, sin embargo sí que podemos hacer pequeñas modificaciones en nuestro estilo de vida para reducir el riesgo de desarrollar demencia. La prevención de la demencia comienza con la adopción de un estilo de vida saludable. La actividad física regular, una dieta saludable y equilibrada, y una vida social y mentalmente activa pueden ayudar a reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. La actividad física regular es importante para mantener la salud del cerebro. Los estudios han demostrado que el ejercicio físico puede ayudar a reducir el riesgo de desarrollar demencia. Además se ha comprobado que una velocidad reducida de la marcha puede ser un predictor de deterioro cognitivo, ya que esta depende del correcto funcionamiento las capacidades de atención, control ejecutivo y memoria. Por otra parte, la dieta también juega un papel importante en la prevención de la demencia. Una dieta saludable y equilibrada que incluya frutas y verduras, proteínas y grasas saludables puede ayudar a reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad. La ingesta insuficiente de los nutrientes esenciales también puede provocar un trastorno neurológico, debido a la alteración del sistema nervioso. Del mismo modo, una vida social y mentalmente activa puede ayudar a reducir el riesgo de desarrollar demencia u otros trastornos neurodegenerativos. Participar en actividades sociales, como grupos de interés y eventos comunitarios, ayuda a mantener la mente activa y reducir el estrés. La estimulación de las capacidades cognitivas también resulta eficaz en la prevención de la demencia. Se recomienda realizar actividades mentales, como juegos de memoria y aprendizaje de nuevas habilidades. En resumen, la prevención temprana es fundamental en la lucha contra la demencia. Los factores predictores de la demencia, incluyendo la edad, la genética, el estilo de vida, la estimulación cognitiva, entre otros, pueden ayudar a identificar a las personas que tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.

Área de referencia | CREA Cuidar a una persona con demencia puede ser emocionalmente desafiante, pero también muy gratificante. Por esta razón, desde el CREA del Imserso os facilitamos algunas recomendaciones emocionales para mantener una conexión saludable y proporcionarles el apoyo que necesitan: 1. Cultiva la paciencia La demencia afecta la memoria, la comunicación y el comportamiento, lo que puede generar frustración en los cuidadores. Es importante recordar que sus acciones no son intencionales, sino un efecto de la enfermedad. Cómo manejarlo: Respira profundamente cuando te sientas abrumado. Repite instrucciones o explicaciones con calma, incluso si debes hacerlo varias veces. No discutas ni intentes corregirlos cuando están confundidos; en su mundo, lo que sienten es real. 2. Mantén una actitud empática Ponerte en el lugar de la persona con demencia ayuda a comprender sus miedos, ansiedades y confusión. Su realidad puede ser diferente, pero para ellos es completamente válida. Cómo demostrar empatía: Escucha activamente sus necesidades, incluso si no tienen sentido lógico. Responde a sus emociones, no solo a sus palabras. Por ejemplo, si están asustados, diles: "Estoy aquí contigo, estás a salvo." Usa el contacto físico (como un apretón de manos o una caricia) para transmitir calma y afecto. 3. Celebra las pequeñas victorias Enfocarte en lo positivo puede ayudarte a mantener una actitud optimista frente a los desafíos diarios. Cómo hacerlo: Reconoce y celebra los momentos en que logran hacer algo por sí mismos, como vestirse o recordar un nombre. Aprecia las pequeñas interacciones significativas, como una sonrisa o un abrazo espontáneo. Concéntrate en lo que todavía pueden hacer, en lugar de lo que han perdido. 4. Sé flexible y acepta el cambio La demencia es una enfermedad progresiva, lo que significa que las necesidades y habilidades de la persona cambiarán con el tiempo. La flexibilidad es clave para adaptarte y brindarles el mejor cuidado posible. Cómo adaptarte: Ajusta tus expectativas y no te aferres a la forma en que eran antes. Permítete fluir con sus cambios de humor o comportamiento, en lugar de resistirte o frustrarte. Acepta ayuda de otros cuando la necesites; no tienes que hacerlo todo tú solo. 5. Cuida de tus propias emociones Cuidar a alguien con demencia puede ser emocionalmente agotador. Es crucial priorizar tu propio bienestar para evitar el agotamiento. Estrategias para cuidarte: Busca apoyo en grupos de cuidadores; compartir tus experiencias con personas que te entienden puede aliviar la carga emocional. Tómate descansos regulares para desconectarte y recargar energías. Habla con un terapeuta si te sientes abrumado, triste o frustrado. 6. Conéctate desde el amor y la validación Aunque la demencia puede alterar la memoria y la comunicación, las emociones profundas y el amor suelen permanecer intactos. Cómo reforzar el vínculo emocional: Usa el lenguaje no verbal, como sonrisas, abrazos y miradas cariñosas. Haz actividades que puedan disfrutar, como mirar fotos, escuchar música o pasear al aire libre. Recuérdales constantemente que están seguros y amados, incluso si no pueden expresar su gratitud. En resumen, cuidar a una persona con demencia requiere paciencia, empatía y flexibilidad, pero también implica cuidar tus propias emociones. Abordar el cuidado desde el amor y la aceptación puede transformar los desafíos en oportunidades para crear una conexión más profunda y significativa.

Andrea Catalán Lanzarote1, José Buz Delgado (PhD)2 | 1Psicóloga General Sanitaria y psicogerontóloga, 2Profesor titular de universidad. Máster en Gerontología (Universidad de Salamanca) Por extraño que parezca, poder mantener el equilibrio se relaciona con la calidad de vida de las personas con demencia. Este es uno de los resultados que los investigadores Andrea Catalán Lanzarote y J. Buz encontraron en su último estudio realizado sobre la calidad de vida en pacientes con demencia en colaboración con el CRE Alzheimer de Salamanca. Durante la última década, se ha intentado modificar la perspectiva centrada en las consecuencias negativas de la demencia hacia una narrativa más optimista que busca promocionar el “vivir bien con demencia” (Quinn et al., 2021). Por ello, constructos como la calidad de vida toman protagonismo a la hora de valorar y promocionar esta nueva perspectiva. De entre las muchas áreas que se relacionan con la calidad de vida, los investigadores de este estudio nos centramos en tres áreas: la cognitiva, la físico-funcional, y la social. Al contrario que en estudios anteriores (Crespo et al., 2013), no encontramos una relación directa entre deterioro cognitivo y calidad de vida de los participantes. No obstante, es muy posible que esta relación sí exista, aunque para ello habría que recurrir a la mediación de otros factores o considerar estadios de la enfermedad distintos a los nuestros (GDS 3-5). Por ejemplo, se ha observado que las personas con estadios más avanzados presentaban una mayor calidad de vida en comparación con aquellos que se encontraban en fases iniciales del síndrome (Clare et al., 2022; Jing et al., 2016). Esta relación aparentemente contraintuitiva puede explicarse gracias a la falta de conciencia de enfermedad -denominado anosognosia- que se manifiesta en estadios más avanzados. Es posible que la anosognosia actúe como un dulce paliativo, consiguiendo que la persona mantenga una valoración positiva de su calidad de vida a pesar del deterioro y sintomatología asociada a estadios más avanzados de la demencia. Una alternativa es que los instrumentos de calidad de vida sean inadecuados para ciertos niveles de deterioro cognitivo. Respecto al área físico-funcional, observamos cómo aquellas personas con un mejor equilibrio y un menor riesgo de caída fueron quienes presentaron una mejor calidad de vida. Es importante destacar cómo poder mantener el equilibrio nos permite realizar de forma independiente las actividades del día a día, como sentarnos en una silla o vestirnos (McArthur et al., 2024). Por ello, es posible que detrás de esta peor valoración de la calidad de vida de los sujetos con un mayor deterioro físico-funcional se encuentre el hecho de no poder realizar de manera independiente actividades cotidianas. Respecto al área social, exploramos dos factores: situación de riesgo social y la relación entre el participante y su cuidador principal. Por un lado, aquellas personas que se encontraban en situación de riesgo social eran quienes presentaban una menor calidad de vida. Indicadores como la situación económica, la red de apoyo social, el estado de la vivienda, etc. son utilizados para valorar si una persona se encuentra en situación de riesgo social. Por ejemplo, se ha demostrado cómo la falta de oportunidades de interacción junto con un sentimiento de soledad reduce la calidad de vida de las personas con demencia (Holopainen et al., 2017). Por tanto, debe tenerse en cuenta que son varios los indicadores que vinculan la situación de riesgo social en demencia con la calidad de vida. En cuanto al grado de parentesco entre la persona con demencia y su cuidador, llamó la atención el resultado obtenido: aquellas personas que eran atendidas por un cuidador en régimen de curatela manifestaban una calidad de vida significativamente más baja. En España, la figura de la curatela es una medida formal de apoyo que se aplica a quienes precisan de una atención continuada. La figura de la curatela ha de actuar no voluntariamente atendiendo a los deseos y preferencias de la persona con demencia. Se ha visto que participar en la toma de decisiones es una manera de que la persona con demencia siga viviendo con valor y sentido (Messick et al., 2010) y que no poder participar se relaciona con una peor calidad de vida (Bonds et al., 2020). En definitiva, estos resultados nos animan a buscar un mejor equilibrio entre la defensa de los derechos de protección legal y la autonomía de esta población. A pesar de estos resultados, quedan muchas cuestiones sin respuesta: ¿cómo afecta la anosognosia a la calidad de vida de las personas con demencia?, ¿los programas de ejercicio físico podrían ayudar a mantener o mejorar la calidad de vida de esta población?, ¿qué medidas resultan útiles para que una persona deje de encontrarse en situación de riesgo social?, ¿cuáles son las características y necesidades que presentan los cuidadores de personas con demencia en régimen de curatela? Esperamos que futuras investigaciones pongan a prueba nuevas hipótesis que nos permitan comprender mejor la calidad de vida de las personas con demencia y, desde ahí, intervenir bajo una perspectiva orientada a “vivir bien con demencia”. Referencias Bonds, K., Whitlatch, C. J., Song, M. y Lyons, K. S. (2020). Factors influencing quality of life in African- American dementia dyads. Aging & Mental Health, 25(4), 703-710. https://doi.org/10.1080/13607863.2020.1711865 Clare, L., Gamble, L. D., Martyr, A., Sabatini, S., Nelis, S. M., Quinn, C., Pentecost, C., Victor, C., Jones, R. W., Jones, I. R., Knappm M., Litherland, R., Morris, R. G., Rusted, J. M., Thom, J. M., Collins, R., Henderson, C. y Matthews, F. (2022). Longitudinal Trajectories of Quality of Life Among People With Mild-to-Moderate Dementia: A Latent Growth Model Approach With IDEAL Cohort Study Data. The Gerontological Society of America, 77(6), 1037-1050. https://doi.org/10.1093/geronb/gbac022 Crespo, M., Hornillos, C. y Bernaldo, M. (2013). Factors associated with quality of life in dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics, 25, 4, 10.1017/S1041610212002219 Holopainen, A., Siltanen, H., Pohjanvuori, A., Mäkisalo-Ropponen, M. y Okkonen, E. (2017). Factors associated with the quality of life of people with dementia and with quality of life-improving interventions: Scoping review. Dementia, 0, 1-31. 10.1177/1471301217716725 Jing, W., Willis, R. y Feng, Z. (2016). Factors influencing quality of life of elderly people with dementia and care implications: A systematic review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 66, 23-41. http://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2016.04.009 McArthur, C., Alizadehsaravi, N., Affoo, R., Cooke, K., Douglas, N., Earl, M., Flynn, T., Ghanouni, P., Hunter, S., Kalu, M., Middleton, L., Moody, E., Smith, C., Verlinden, L. y Weeks, L. (2024). Effectiveness of physical rehabilitation on physical functioning and quality of life for long-term care residents with dementia: a systematic review and meta-analysis. JBI Evidence Synthesis. 10.11124/JBIES-23-00431 Messick, G. y Angela-Cole, L. (2010). Conceptualizing Quality of Life Among Older Adults in Guardianship: Guardians and Elder Law Attorneys Talk About QOL and Spirituality. Journal of Religion & Spirituality in Social Work: Social Thought, 29, 237-255. 10.1080/15426432.2010.495623 Quinn, C., Pickett, J. A., Litherland, R., Morris R. G., Martyr, A. y Clare, L. (2021). Living well with dementia: What is possible and how to promote it. International Journal of Geriatric Psychiatry, 37, 1. 10.1002/gps.5627

Mercedes Torrecilla | Psicóloga En la sociedad de hoy en día, todavía permanece un importante estigma y falta de comprensión sobre la demencia, lo que puede hacer que la vida en la comunidad sea difícil para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores. La adaptación de la sociedad a las personas con demencia es esencial para que puedan vivir en la comunidad. Una de las mayores necesidades de las personas con demencia en la sociedad es la orientación. Las personas con demencia pueden tener dificultades para navegar por su entorno y pueden perderse fácilmente. Son necesarias medidas de orientación en la comunidad, como señalización clara y consistente y la posibilidad de identificación de las personas con demencia para ayudarles a mantenerse seguros. Relacionado con lo anterior, otra necesidad importante es la seguridad. Las personas con demencia pueden estar en riesgo de caídas y otros accidentes. Se debe mejorar la seguridad en la comunidad, poniendo la iluminación adecuada, eliminando barreras arquitectónicas y ofreciendo apoyo a las personas con demencia. Además de las necesidades prácticas, también es importante abordar las necesidades emocionales y sociales de las personas con demencia en la comunidad. Las personas con demencia pueden sentirse aisladas y solas, siendo la soledad un problema que afecta la vida de muchas personas con demencia. Las personas con demencia pueden sufrir el aislamiento de la sociedad, y muchas veces son marginadas debido a la falta de comprensión sobre su enfermedad. Este aislamiento social puede tener un efecto perjudicial en la salud mental y física de las personas con demencia. El distanciamiento de los familiares y amigos también puede ser devastador. Todo lo anterior hace que las personas con demencia se sientan olvidadas o abandonadas, lo que puede aumentar su confusión y ansiedad. Por lo comentado anteriormente, es recomendable proporcionarles a las personas con demencia oportunidades para socializar y participar en la comunidad. Se necesitan espacios seguros y accesibles para que las personas con demencia puedan interactuar con el resto de la sociedad, como programas de voluntariado intergeneracional o actividades culturales. Además, los ingresos en instituciones pueden generar dudas y preocupaciones en las personas con demencia y sus familias. La idea de mudarse a una institución puede ser desconocida para muchos. La adaptación de la sociedad a las necesidades de las personas con demencia es un paso importante para garantizar una vida satisfactoria en la comunidad. Esto incluye medidas de orientación, seguridad y accesibilidad. También es importante abordar la soledad que experimentan las personas con demencia en la sociedad. Las instituciones y los centros especializados pueden ser una opción para algunas personas con demencia. Sin embargo, es esencial que se aborden las preocupaciones y se brinde apoyo emocional y social a las personas con demencia y sus familiares. Concluyendo, la vida en la comunidad para las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias puede ser difícil debido a la falta de consciencia y adaptación de la sociedad a sus necesidades, así como a la soledad y el aislamiento social que enfrentan. Es importante abordar estas preocupaciones y garantizar un ambiente seguro y acogedor para las personas con demencia en la comunidad y en las instituciones.

Mª Cruz Pérez Lancho1, María Teresa Tejido González2 | 1 Profesora encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Psicóloga General Sanitaria. Aunque la tarea de cuidar puede aportarnos emociones positivas como la autorrealización o poder ayudar a un familiar, los cuidadores familiares de personas con demencia sufren una progresiva sobrecarga al realizar esta tarea, lo que les hace especialmente vulnerables a sufrir problemas psicológicos y de salud (García-Castro, 2021). Algunos de estos efectos pueden ser los niveles altos de estrés y malestar, ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, de soledad, frustración, etc. (Sitges y Bonete, 2014; Losada et al., 2017; Yorulmaz y Dirik, 2021). En el caso de los cuidadores que residen en el medio rural, este desafío se incrementa, debido al gran aumento de población con más de 65 años, a las barreras tecnológicas y a los problemas de acceso a recursos de asistencia especializada, que generalmente se encuentran en las ciudades. Por ello, destacamos la necesidad de proporcionar intervenciones psicoeducativas dirigidas a disminuir el malestar y aislamiento social, procurando su autocuidado y calidad de vida (Camarero et al., 2009; Arsenault Lapierre et al., 2019). Las terapias de tercera generación nos ofrecen, en este contexto, nuevas formas de entender y de hacer psicoterapia, incorporando conceptos como la aceptación, la flexibilidad psicológica o los valores personales (Hayes et al., 2012). Este enfoque terapéutico puede ayudar a los cuidadores a prevenir su sobrecarga de las situaciones difíciles cotidianas y mejorar los síntomas de ansiedad y depresión (Fowler et al., 2012). El objetivo de este trabajo es presentar una propuesta de intervención con un diseño híbrido entre los modelos de Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y el programa de Mindfulness y Autocompasión (MSC) dirigido a cuidadores de personas con demencia, que viven y ejercen los cuidados en el medio rural. Se propone diseño pre-post, con dos grupos experimentales (presencial y online síncrono) y un grupo de control de cuidadores de personas con demencia. Se espera influir beneficiosamente sobre las siguientes variables: sobrecarga del cuidador, ansiedad, depresión, calidad de vida, mindfulness, evitación experiencial y ambivalencia ante el cuidado. Se diseña un programa grupal, que consta de diez sesiones, de hora y media cada una, organizadas en cinco bloques temáticos: conocer la demencia, autocuidado, evitación experiencial y aceptación en el cuidado, flexibilidad cognitiva y valores de autocuidado, intercaladas con la práctica de técnicas de mindfulness. Se establece una evaluación pre y post intervención, tres sesiones de refuerzo de periodicidad mensual y finalmente tres evaluaciones de seguimiento a los 3, 6 y 12 meses. Como conclusión a la propuesta, consideramos que las intervenciones psicológicas de tercera generación pueden constituir una opción beneficiosa para mantener el bienestar psicológico de los familiares que cuidan a personas con demencia, en la medida en que ya han mostrado su evidencia científica en estudios anteriores (Losada et al., 2015). En nuestro caso, proponemos un programa psicoeducativo adaptado a las especiales características de los cuidadores que viven en el entorno rural. Leer el artículo completo