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Blog del CRE Alzheimer

ANA URRUTIA BEASKOA PRESIDENTA DE LA FUNDACIÓN CUIDADOS DIGNOS En el modelo de cuidados español, el uso de sujeciones físicas y químicas en centros de atención a personas mayores es una práctica bastante frecuente. Los estudios realizados sobre este tema son escasos, no obstante, todos coinciden en la alta tasa de prevalencia de uso de estos dispositivos en España en comparación con otros países (en torno al 20%). Los principales motivos por los que se utilizan sujeciones en los cuidados son la prevención de caídas, o la reducción de riesgos, tanto para el propio mayor (evitar, por ejemplo, que se arranque la sonda) como para los que le rodean (evitar que moleste a otros residentes). Sin embargo, la realidad nos muestra que las consecuencias de estas técnicas pueden resultar más dañinas que las propias causas que llevan a utilizarlas, no solo para los residentes (en los que se detectan úlceras por presión, pérdida del tono muscular, incontinencias, depresión…), sino también para el propio personal, que tiene que realizar más trabajo y con un estado de tensión y estrés que, en exceso, puede desembocar en el síndrome de Burnout. Aún contemplando estos perjuicios, no existe una sensibilidad especial hacia este tema, pues la consideración de la sujeción física como un mal menor, el desconocimiento de alternativas y el vacío legal, lleva a los profesionales y, en general a la sociedad, a una normalización de este tipo de práctica con el mayor (Seegg, 2003). Se trata de un problema complejo, que se ha producido por varias causas. Una de ellas es el proteccionismo que predomina en la cultura del cuidado de nuestro país. Este proteccionismo desde el que cuidamos a las personas mayores y/o personas dependientes nos ha conducido a sobrevalorar su seguridad sobre otros aspectos de igual o mayor importancia, como puede ser su derecho a la libertad, autonomía o dignidad. Este balance sobre lo que ha de prevalecer (seguridad o derechos), en el cuidado que se ofrece, lo han realizado los profesionales y/o familiares, que, con su mejor intención, han buscado y buscan lo mejor para la persona que cuidan. No obstante, desde nuestra Fundación creemos que en esa elección la persona que más debería participar es la propia persona cuidada, y sin embargo, la realidad nos muestra que no es así. Hemos llegado a la conclusión de que esto se debe a que en España el enfoque del cuidado está centrado en la organización y no en la persona cuidada y en sus necesidades, deseos y preferencias, lo cual nos ha derivado al excesivo proteccionismo que se comentaba en líneas anteriores, a la infravaloración de los derechos de las personas frente a la seguridad, y a la concesión de un papel preponderante a los trabajadores y a las familias frente al papel del propio enfermo cuidado. Se utilizan sujeciones porque éstas se contemplan como medida terapéutica y de seguridad, aspectos que hemos hecho prevalecer sobre cualquier otro, como los riesgos y efectos secundarios que entrañan las sujeciones, o los propios derechos de las personas cuidadas, libertad, dignidad, autonomía…, generando, sin quererlo, una cultura nacional bajo la percepción de que las sujeciones son seguras y, sobre todo, necesarias para garantizar la seguridad de la persona cuidada. Desde la Fundación Cuidados Dignos, pensamos que sería necesario modificar todo el modelo de cuidado, en el cual habría que tener en cuenta las sujeciones como una práctica integrada en esa forma de cuidar que queremos transformar. Para lograr esa transformación en los centros sociosanitarios que fundamentalmente cuidan personas mayores, la Fundación Cuidados Dignos creó toda una metodología que propicia el cambio en el enfoque del cuidado, de manera que en el centro de la atención se sitúa a la persona cuidada y no a la organización. Es decir, se pasa de un Modelo Centrado en la Organización a un Modelo Centrado en la Persona, y en sus necesidades, deseos y preferencias, a un Modelo de Cuidado Individualizado. Teniendo en cuenta este nuevo enfoque, las sujeciones se consideran una necesidad del centro o de la organización, que no conoce otra manera de cuidar, y no una necesidad, ni mucho menos preferencia, de la persona cuidada. Por tanto, se busca eliminar su uso y sustituirlo por otra forma de trabajar que respete los deseos de la persona y además no le cause perjuicio alguno. Con este nuevo paradigma del cuidado se favorece el respeto, la libertad y la autonomía de la persona mayor cuidada, por lo que contribuye a cambiar, también, la percepción que se tiene actualmente acerca del colectivo de personas mayores y de las personas dependientes, llevándonos a contemplar primero sus capacidades y su potencial, en vez de su discapacidad o deficiencia. Se logra transformar, por tanto, toda la cultura de cuidado. Muchas organizaciones ya se han unido a la «Cultura No Sujeciones» y han logrado modificar su forma de cuidar, siendo tractoras del cambio del modelo de cuidado. A todas ellas nuestro mas «intenso» agradecimiento; sin ellas no sería posible lograr «dicho cambio». Aun así, todavía queda mucho trabajo por hacer… Por ello, desde la Fundación Cuidados Dignos, ansiamos promover una cultura de cuidados más empática, más generosa, que nos lleve a situar en primer lugar a la persona cuidada y no a los cuidadores, una cultura de cuidados que inculque valores como el respeto, la dignidad y la autonomía desde la más tierna infancia, en definitiva una cultura de cuidados que transforme toda la sociedad y haga de ella un lugar más respetuoso y agradable para las personas mayores, las personas dependientes y de manera general para todas las personas que reciben cuidados. Animamos a «todas las organizaciones que cuidan» a sumarse «generosamente» a este «cambio de nuestro modelo de cuidado».

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁNDANZA TERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER En los albores del siglo XX, la trasgresora Isadora Duncan se atrevió a bailar con los pies y los brazos desnudos, todo un símbolo de liberación que inició un camino de revalorización de lo corporal en el que la danza ha supuesto la aproximación más consciente y libre sobre el cuerpo. El cuerpo es como una casa que habitamos, que nos contiene y que poblamos a la vez. Es un espacio expresivo, nuestro medio general de poseer un mundo. Valorar el mínimo gesto es vivir el propio cuerpo, buscar los ecos que se despiertan en él y las prácticas corporales no son más que una guarida donde mantener vivo lo vivo. En este marco se inscribe la Danza Creativa Terapéutica (DCT), que está dentro de las Terapias no Farmacológicas desarrolladas por el CRE de Alzheimer y se basa en la teoría y práctica de la Danza Movimiento Terapia, perteneciente al grupo de las Artes Creativas en Psicoterapia y que nace de la unión de dos campos: la danza y la psicología. Según la Asociación de Danza Movimiento Terapia Española, la Danza Movimiento Terapia se define como «el uso psicoterapéutico del movimiento dentro de un proceso creativo que persigue la integración psicofísica (cuerpo-mente) del individuo». Nuestro taller aboga por el uso psicoterapéutico del movimiento dentro de un proceso creativo que persigue la integración psicofísica del individuo. Con una vocación más alquímica que química, nuestro compromiso es buscar el oro que todos llevamos dentro, proponiéndonos el reencuentro del hombre con su espíritu en su cuerpo, más allá de las limitaciones. Por supuesto, nuestro objetivo no es una estética en el movimiento ni una coreografía, lo relevante es el proceso. El movimiento se analiza y se observa, así como todos los aspectos corporales de la persona dentro de un encuadre terapéutico. La persona con demencia se ve afectada principalmente en tres campos: el social, el mental y el físico. Esto implica que poco a poco su esencia es destruida, su self, su yo, se va fragmentando, pero sigue existiendo. En esto se basan las teorías centradas en la persona: en una atención que considera que tiene capacidad de crear y es activa en el proceso. Estas teorías reconocen que existen otros factores que influyen en el desarrollo de la enfermedad como la cultura, el entorno social… y sobre todo las propias vivencias. Hay que mejorar la calidad de vida de los afectados con recursos asequibles y proporcionarles una ayuda efectiva. La danza con su movimiento y creatividad es un medio excelente para proporcionar esta ayuda. La percepción de la demencia está variando poco a poco, ya no solo se buscan respuestas biomédicas y tratamientos farmacológicos; es importante el individuo y su experiencia vital, de forma que las intervenciones no farmacológicas, como la DCT, están adquiriendo importancia en la mejora de la calidad de vida. Las personas con demencia pierden funciones cognitivas que afectan a su capacidad de comunicación, suelen presentar cuadros depresivos y de ansiedad, pero siguen conservando la capacidad de emoción y de sentir. Darles la oportunidad de expresarse a través de su cuerpo y recuperar su autonomía en un espacio y tiempo creado para ello, utilizando la danza como vía de comunicación, es fundamental para recuperar, aunque solo sea en un pequeño instante, su autonomía y su yo. La DCT es una herramienta útil, ya que incluye prácticas corporales, trabaja el concepto de la personalidad, considera la atención individualizada y promueve la comunicación, la creatividad y el disfrute en la experiencia de la danza y su movimiento. Cuando nuestro cuerpo escucha y siente ese ritmo, nuestra mente viaja al pasado y revive el instante. De esta manera podemos estimular la memoria inmediata, remota y autobiográfica, asociando un baile o unos movimientos a los momentos más significativos de de la vida. Siguiendo este modelo de trabajo basado en las teorías centradas en la persona planteamos como objetivo principal mantener su identidad trabajando el self, proporcionándoles un principio de realidad y normalidad en un espacio y tiempo donde puedan ser libres de expresar sus emociones y crear su propia danza.

VIVIR CON EL ALZHEIMER, NUEVO LIBRO DE JOSÉ LUIS MOLINUEVO NACHO G. SAS 25 NOV 2013 José Luis Molinuevo Guix dirige la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos en el Hospital Clínico de Barcelona y es el investigador principal de un programa sobre la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer de la Fundación Pasqual Maragall. En su último libro, titulado Vivir con el Alzheimer. El amor no se olvida, el prestigioso neurólogo trata de ayudar a superar el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con el alzhéimer. Usted es un neurólogo especializado en la enfermedad de Alzheimer, sin embargo su libro está más cerca de la psicología que de la medicina. Efectivamente el libro trata sobre el sufrimiento del ser humano. En este caso sobre el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con la enfermedad de Alzheimer, bien sea directamente como paciente o indirectamente como cuidador. El libro pretende ser una fuente de ayuda para poder superar y trascender este sufrimiento. Es un libro que aborda cómo enfrentarse al sufrimiento que todo ser humano padece cuando está en contacto con situaciones complicadas, difíciles y dramáticas, como es el caso de la enfermedad de Alzheimer. Por ello, el libro está escrito más bien en un tono psicológico, como una especie de manual para poder ayudarnos a enfrentarnos con las diferentes situaciones que acontecen en torno a la enfermedad. A pesar de que en los últimos años el alzhéimer está muy presente en los medios de comunicación, todavía hay muchas personas que afrontan el cuidado del familiar sin ser conscientes del plus de estrés que implica una enfermedad como esta. ¿Vivir con el Alzheimer busca paliar este desconocimiento? En cierta forma sí; no obstante el mayor motivo o la mayor motivación que me llevó a escribir el libro fue el sufrimiento que percibía cada día en el cuidador. Cuando el ser humano se enfrenta a situaciones de mucho estrés, los mecanismos psicológicos que tenemos activados habitualmente para mantenernos en equilibrio se pierden. En realidad perdemos en cierta forma el equilibrio, porque el cambio en la situación exterior es tan dramático que los mecanismos habituales de compensación ya no son de utilidad. Pocas personas están preparadas para esta situación, siendo además aspectos que ningún profesional aborda directamente; o en todo caso están infra abordados. Sin duda el libro pretende cubrir esos aspectos. Usted ha dicho en más de una ocasión que la memoria afectiva y emocional perdura mucho más tiempo, en el sentido de que la persona enferma puede no reconocer a su cuidador, pero reconoce el cariño que siente hacia él y el cariño que recibe de él. ¿Por eso ha subtitulado el libro El amor no se olvida? Así es, la memoria gobernada por las emociones y sentimientos reside en unas áreas cerebrales completamente distintas a las que se encargan de la memoria declarativa, de la memoria explícita, entre las que se incluyen memoria episódica y semántica; ambas afectas la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, hay familiares que basan todos sus cuidados en el amor que sienten hacia el familiar, olvidando que una adecuada formación práctica puede ayudar a enlentecer el deterioro cognitivo. Ambos aspectos son importantes, pero la presencia de un amor sincero incondicional y entregado es sin duda uno de los grandes motores para ayudar al paciente. Éste es un tema que abordo ampliamente en el libro pues el significado del amor y la entrega es un concepto habitualmente malentendido. El alzhéimer no solo va cambiando a las personas que lo padecen; también hay un proceso íntimo de transformación del cuidador ¿El libro pretende explicar ese cambio? Sí, es más, algunos cuidadores que experimentan profundamente ese cambio, no sólo consiguen convivir con la enfermedad si no en cierta forma tener una vida incluso más plena.

Mª ISABEL GONZÁLEZ INGELMO DIRECTORA GERENTE DEL CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, dependiente del Imserso, se configura como un centro sociosanitario especializado y avanzado en investigación, análisis, conocimiento, evaluación y formación sobre el alzhéimer y otras demencias y en atención e intervención con las personas afectadas y sus familias. Como Centro de referencia tiene entre sus prioridades ofrecer una atención personalizada basada en las buenas prácticas y teniendo como eje principal «la persona». La filosofía de nuestra actuación debe basarse necesariamente en los principios de la Bioética y la Calidad de Vida, referentes que guían nuestra Cultura de Organización, y que persiguen una atención centrada en las personas. El respeto por la dignidad de la persona, y la mejora de su calidad de vida, hacen necesario un trabajo en equipo que permite el desarrollo de este modelo en personas con demencia, así como la transferencia de este paradigma al resto de la sociedad. Nuestro modelo de actuación pone en el centro a la persona, siendo el eje principal en torno al que gira la intervención y el sistema organizativo, y tiene como principios fundamentales la autonomía, individualidad e integralidad de la persona, la inclusión social y la participación. Como Directora del CRE intento inculcar en todos los profesionales estos principios, sobre todo teniendo en cuenta que, como decía John Zeisel «la persona todavía está aquí». Debemos ponernos en el lugar del otro y poder decidir lo que querríamos hacer con nuestra vida si nos encontráramos en esa situación. También decía John una bonita frase: «si sonríe o frunce el ceño, si presta atención a lo que dice o está pensando en otra cosa, si habla de algo importante o poco importante… todo afecta directamente a su relación». La relación con el mundo que nos rodea forma parte de nuestra propia vida y a medida que avanza la enfermedad se van rompiendo los lazos que con tanto esmero se fueron creando durante años. Se trata pues de no perder ese horizonte, de que siga existiendo el mundo que nos rodea, el paisaje, la música y sus sonidos, el aire y el viento, el olor, el beso y las muestras de cariño. Y el mundo y las personas seguirán existiendo a través del arte, de la música, del baile, de los aromas, de los sonidos de nuestras palabras; no podemos prescindir de todo esto mientras «aún sigamos aquí». Sólo así entenderemos la realidad humana y como el «vivir» forma parte de la propia existencia. El CRE, tomando de la mano todas estas buenas prácticas y buenos principios que otros nos dejaron y sobre los que día a día trabajamos intentando demostrar su eficacia, ha querido trabajar desde el comienzo en las terapias e intervenciones no farmacológicas que son el espíritu de nuestro trabajo. La fisioterapia, la terapia psicomotriz, la terapia ocupacional, la logopedia, la musicoterapia, la danzaterapia, la terapia con animales o las terapias con la wii y las tecnologías, así como la psicoterapia y la terapia de empoderamiento lo que buscan es la mejora de la calidad de vida de estas personas y la de sus familias cuidadoras. Todas ellas realizadas con profesionalidad, respeto, ética, generosidad y honorabilidad hacia uno mismo y hacia los demás.