Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas febrero 2025 Desde un hombre que regresa a Venecia para cumplir la promesa que hizo a su esposa, perdida en el mundo sin recuerdos del alzhéimer, hasta una mujer que observa cómo su marido se prepara para reunirse por última vez con su amante, las historias de este libro hablan de oportunidades perdidas. De las trampas de la memoria, arbitraria y fragmentaria; de los secretos que sofocamos; de los sueños a los que nos aferramos; de las consecuencias que pueden tener, años después, unas palabras no pronunciadas. «Muchas tardes vengo aquí, traspaso la cancela, atravieso el pequeño jardín y entro en el edificio de la residencia donde ahora vive mi madre, esa mujer que ya no recuerda que soy su hija. Suele alegrarse de verme: intuye que soy alguien querido, aunque no sepa con certeza quién. Me ha olvidado a mí, como ha olvidado la mayor parte de su propia vida. Parece ensimismada. Podría pensarse que cualquier comunicación es imposible. Pero en estas tardes en que nos sentamos juntas se ha ido desarrollando entre nosotras una nueva relación, otra forma de comunicarnos. Su sinrazón nos ha abierto la puerta a una vida nueva. En medio de su desmemoria, afloran fugazmente nombres antiguos, palabras que atraen la evocación de cosas que nos sucedieron, recuerdos compartidos. Y esas pequeñas ráfagas del pasado hacen que yo misma recupere muchas cosas que había olvidado. Nos une lo que olvidamos, porque su falta de memoria estimula mi memoria, me hace bucear en mi pasado y recobrar vivencias perdidas. Gracias a esta mujer que apenas recuerda nada de su vida empiezo a reconstruir mi historia y la de un país que ya no existe: el nuestro, hace unos años».

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Área de referencia | CREA Los cuidados paliativos son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, una condición progresiva y degenerativa que afecta no solo a la persona, sino también a sus familiares cuidadores. Estos son algunos de los aspectos clave que resaltan la importancia de estos cuidados en el contexto de la demencia: Enfoque en la calidad de vida Los cuidados paliativos buscan aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual, priorizando el bienestar de la persona. En la demencia, donde la pérdida de capacidades cognitivas y funcionales es progresiva, este enfoque ayuda a mantener la dignidad y el confort del individuo. Manejo de síntomas complejos Las personas con demencia pueden experimentar síntomas como dolor, agitación, ansiedad, depresión y dificultades para comer o dormir. Los equipos de cuidados paliativos están capacitados para manejar estos síntomas de manera integral, utilizando enfoques farmacológicos y no farmacológicos. Apoyo emocional y psicológico La demencia puede causar confusión, miedo y angustia. Los cuidados paliativos incluyen apoyo emocional para ayudarles a enfrentar estos sentimientos. También se brinda acompañamiento a los familiares, quienes a menudo experimentan estrés, duelo anticipado y carga del cuidado. Comunicación y toma de decisiones Los profesionales de cuidados paliativos facilitan la comunicación entre las personas afectadas, la familia y el equipo médico, asegurando que se respeten los deseos y valores del paciente. Ayudan en la planificación anticipada de cuidados, lo que es especialmente importante en la demencia, donde la capacidad de toma de decisiones disminuye con el tiempo. Atención centrada en la persona Los cuidados paliativos se adaptan a las necesidades individuales de la persona, considerando su historia de vida, preferencias y valores. Esto es crucial en la demencia, ya que cada persona experimenta la enfermedad de manera única. Reducción de intervenciones innecesarias En las etapas avanzadas de la demencia, los tratamientos agresivos pueden no ser beneficiosos y podrían causar más sufrimiento. Los cuidados paliativos promueven un enfoque equilibrado, evitando intervenciones invasivas innecesarias y centrándose en el confort. Apoyo en el final de la vida En la fase terminal de la demencia, los cuidados paliativos garantizan que la persona reciba atención compasiva y digna, minimizando el sufrimiento. También brindan apoyo a los familiares durante el proceso de duelo. Integración de un equipo multidisciplinario Los cuidados paliativos involucran a médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales, asegurando una atención holística. Este enfoque es especialmente valioso en la demencia, donde las necesidades son multifacéticas. En definitiva, Los cuidados paliativos son esenciales para las personas con demencia, ya que proporcionan un enfoque compasivo y personalizado que mejora su calidad de vida y apoya a sus familias cuidadoras. Al priorizar el bienestar integral del enfermo, estos cuidados ayudan a enfrentar los desafíos únicos de la demencia, garantizando que se respete la dignidad y los deseos de la persona en todas las etapas de la enfermedad.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. ATENCIÓN

Adela Jurado López y Cristina Belén Sampedro Palacios | Universidad de Jaén La enfermedad del Alzheimer es una de las demencias más ampliamente reconocidas y estudiadas hoy en día, principalmente debido a su alta prevalencia. Esta enfermedad se caracteriza por una disminución gradual de las capacidades cognitivas, cambios en el comportamiento y deterioro físico, lo que provoca una dependencia en la ejecución de actividades diarias fundamentales. Conforme progresa la enfermedad del Alzheimer y sus efectos en la persona, surge la figura del cuidador/a informal, quien asume la responsabilidad de proporcionar asistencia y cuidado en las tareas fundamentales de la vida diaria de la persona dependiente. Considerando las impactantes consecuencias que el cuidado de un paciente con alzhéimer tiene en la salud de los cuidadores, por lo que numerosas pruebas sostienen que se experimenta un desgaste tanto físico como mental que afecta la vida social, personal y económica de estas personas, fenómeno conocido como sobrecarga del cuidador (Imserso, 2005). Esta investigación tiene como fin reflexionar sobre la importancia de reconocer el papel fundamental de la persona cuidadora, quién a menudo queda invisibilizada en el contexto de la enfermedad del Alzheimer. Para lograr este propósito, se utiliza una metodología mixta que combina una investigación cuantitativa y cualitativa. Como principales resultados destaca los impactos del alzhéimer en los miembros de la familia, los rasgos distintivos, las responsabilidades y la satisfacción con los recursos disponibles para los/las cuidadores/as informales. En primer lugar, la experiencia de las personas afectadas por la enfermedad del Alzheimer, así como la de sus familiares, es sumamente desafiante y delicada, sin embargo, es especialmente difícil para el cuidador/a familiar, ya que es quien carga con la mayor responsabilidad. Aunque pueda recibir apoyos de otras entidades, es quien debe dedicar la mayor parte de su tiempo al cuidado de su ser querido, por lo que lleva a una carga emocional y estrés constante. El impacto que tiene la enfermedad en toda la familia es considerable, ya que conlleva una serie de cambios en todos los aspectos de la vida de las personas involucradas. Los familiares cuidadores se enfrentan a una situación difícil al no comprender lo que está sucediendo y recibir poca información al respecto, por lo que percibe una angustia constante y un agotamiento tanto físico como mental, afectando significativamente sus relaciones sociales fuera del hogar, ya que se ven obligados a dedicarse por completo al cuidado de su familiar. Además, el propio enfermo/a padece un deterioro gradual a medida que avanza la enfermedad, por lo tanto, es crucial que las familias cuidadoras cuenten con más redes de apoyo, tanto social como institucional, para hacer frente a estas dificultades, ya que como se ha visto reflejado en esta investigación, los/las cuidadores/as consideran que son insuficientes los recursos que se ofrecen. Como segundo y último punto, es importante hacer énfasis en la figura de la mujer como la principal encargada del cuidado familiar. En este proceso, el sexo femenino suele estar presente de manera significativa, ya que históricamente, las mujeres han desempeñado un papel central en el cuidado. Se presupone que las mujeres, por el mero hecho de “ser” mujeres están más capacitadas para desempeñar el rol de cuidadoras, por lo que esta suposición se basa en estereotipos de género arraigados en roles y expectativas tradicionales de la cultura, la familia y el hogar. Leer el artículo completo

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Sánchez García, S. (2013). Editorial GEU Esther se entera de todo y, por eso, es de las primeras en su familia en darse cuenta y percibir que su abuelo Agustín está empezando a comportarse de manera diferente, hasta el punto de preguntarse “¿qué le pasa a mi abuelo?”. Resulta que su abuelo tiene una enfermedad llamada Alzheimer, que hace que se olvide de muchas cosas pero, a pesar de todo, su abuelo le explica que pase lo que pase… “no te olvido”. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer