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Blog del CRE Alzheimer

REALIDAD Y MITOS DE LAS TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS (TNF) III JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO – PSICÓLOGO GENERAL SANITARIO En esta ocasión vamos a hablar del «coaching». Dentro de las novedosas formas de intervención, este método se propone como una solución más cuyo fin es mejorar la adaptación y conseguir la forma más eficaz para alcanzar los objetivos fijados con los recursos y habilidades propios de la persona. De alguna manera, se trata según sus propuestas, de sacar el máximo partido a la potencialidad de la persona y que con una motivación adecuada y utilizando nuevas estrategias que la persona debe re – descubrir con ayuda del coach, llegar a conseguir sus deseos o metas. El coaching viene de la tradición anglosajona y americana de aplicar métodos de mejora de rendimiento en ámbitos deportivos y empresariales. A partir de aquí, toma caracteres dirigidos al individuo y surge el coach personal. En alzhéimer, es posible ver coaches que dirigen su actividad a los cuidadores. Pueden encontrarse personas que ejercen esta actividad ya sea trabajo profesional o dentro de redes como asociaciones (formato que se aplica más en países como Estados Unidos), fundaciones u otro tipo de organizaciones. Según los métodos generales de aplicación del coaching, la intervención va dirigida a la consecución de resultados. En una situación de cuidado, los resultados deseables son la mejor calidad de vida del cuidador y en consecuencia de la persona con demencia. Como metodología de intervención, conociendo las diversas formas de intervención profesional dentro de estos contextos, quizá no es la manera más efectiva de conseguir los objetivos, por varios motivos que vamos a ir desarrollando. En primer lugar, desde una visión terapéutica, las situaciones de cuidado susceptibles de intervención tienen un alto componente estresante influido por múltiples variables contextuales y personales. El enfoque de búsqueda de estrategias que fuercen al individuo (motu propio o/y dirigido por un coach) a cambiar conductas en función de la consecución de unos objetivos concretos puede ser un aliciente más al reforzamiento del estrés o a sensaciones de indefensión aprendida, agotamiento emocional o burnout. Es más, en estos casos es deseable un acercamiento más emocional y dirigido a la aceptación y búsqueda de conductas deseables y saludables y no tanto a conductas o metas a conseguir. El componente motivacional debe ser fundamentalmente interno, y no dirigido por el terapeuta, sino determinado por la propia necesidad de la persona y su propia situación. Esta motivación es la que favorece una dirección de la acción comprometida, por el propio individuo y no dirigida. Este es un punto controvertido desde el punto de vista profesional. El coach favorece el análisis, motiva, refuerza la toma de decisiones, etc. Pero su rol es directivo en una dinámica dirigida a la consecución de metas. Para una intervención efectiva a largo plazo y que favorezca la autonomía de la persona, es la propia persona la que debe tomar las riendas de estos aspectos y de su propio contexto, no ser «dirigido a». Por otro lado, la filosofía de la superación y la competitividad están muy lejos de favorecer una mejor calidad de vida en estos contestos de cuidado. En cuanto a la metodología concreta del coaching no se encuentran estudios relevantes sobre su efectividad en este contexto. Si es verdad que algunos de los componentes que se manejan en las intervenciones se basan en intervenciones terapéuticas probadas, pero en este caso, el resultado no es igual al producto de sus componentes. Es posible aplicar técnicas motivacionales, junto a principios de modificación de conducta, sumados a unos gramos de relajación o meditación, e incluso análisis funcional; pero todo ello junto no garantiza los efectos sumatorios, es más, como se decía anteriormente, puede ser contraproducente. La aplicación de un método de investigación científica o de validación no se ha llevado a cabo con resultados significativos. Se debe señalar que es una actividad no sanitaria, no está acreditada por organismos oficiales, de hecho las titulaciones y el control de la formación y protocolos es realizado por sus propias organizaciones y asociaciones. Por todo ello, no hay criterios éticos, profesionales y deontológicos que salvaguarden estas prácticas. Quizá por esta razón, de forma general el coaching está dirigido a personas que no tienen problemas graves (y mucho menos alguna patología – depresión, ansiedad, estrés, etc.), sino más bien a personas que necesitan un apoyo y dirección para conseguir algo. Pero estos no son los objetivos deseables para un cuidador. Sin embargo, hay profesionales que movidos por la atracción y la novedad del coaching, aunque sean profesionales sanitarios (psicólogos, psiquiatras, etc.) utilizan alguna práctica dentro de sus protocolos. En estos casos, puede ser que se cumplan todos los criterios de profesionalidad exigibles. Como conclusión, diría que la indicación del coaching en los contextos de cuidado de una persona con demencia, y concretamente en el ámbito del alzhéimer, tiene muy poco que aportar. Hay recursos más baratos e igualmente efectivos que sin ser necesariamente terapéuticos, pueden ayudar a orientar a la persona en su situación (esto último será objeto de otro artículo) de cuidado. Y si realmente la necesidad es de una intervención terapéutica por el sufrimiento de una patología, realmente el coaching no es el método indicado.

RAFAEL CASTRO FUENTES | DEPARTAMENTO DE CIENCIAS MÉDICAS BÁSICAS, FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD. SECCIÓN MEDICINA, UNIVERSIDAD DE LA LAGUNA La comunidad científica ha observado con consternación, una y otra vez, cómo posibles fármacos para la enfermedad de Alzheimer (EA) que produjeron datos prometedores en modelos de roedores no funcionaban como se espera en los seres humanos. Entonces, ¿cómo romper la cadena? ¿Hay otros enfoques que podrían darnos información valiosa antes de invertir en estudios en humanos? El envejecimiento es la mayor amenaza para la salud humana en el mundo desarrollado. De hecho, constituye el principal factor de riesgo de la mayoría de las enfermedades crónicas. Actualmente hay muchos riesgos que compiten por la muerte y discapacidad en las personas de edad muy avanzada. La persona mayor suele tener muchas comorbilidades y enfermedades crónicas, y el tratamiento o prevención de una enfermedad, los deja inmediatamente susceptibles a los efectos de otras enfermedades. Por esta razón, la eliminación de una sola enfermedad no ha de extender radicalmente la esperanza de vida máxima humana. Debe estudiarse el envejecimiento entendiendo al individuo en su complejidad y comorbilidad, ya que la comorbilidad es la regla y no la excepción. La «gerociencia» trata de entender por qué la biología básica del envejecimiento está en la base de las enfermedades. Puesto que la mayor parte de esas enfermedades crónicas aparecen cuando el cuerpo envejece ¿No tiene sentido suponer que comparten elementos comunes que convendría combatir? ¿Y no equivale eso a combatir/tratar el envejecimiento? En las últimas dos décadas, la investigación sobre los mecanismos moleculares del envejecimiento ha propiciado un cambio de paradigma. A tal punto que, actualmente, podemos afirmar que el envejecimiento no es un proceso inalterable. El desarrollo de nuevas intervenciones y dianas farmacológicas, basadas en la biología del envejecimiento, representa una prioridad para los seres humanos y una importante oportunidad para la industria farmacéutica. Sin embargo, la cuestión es si esto podrá lograrse en un plazo oportuno de tiempo, dado que la evaluación de la longevidad en los seres humanos requiere décadas, y el desarrollo de terapias farmacológicas para enfermedades estándar lleva ya más de una década. La disponibilidad de modelos animales de vida corta ha permitido la realización de intervenciones que reducen en la medida de lo posible el envejecimiento a diferentes niveles, actuando en distintas dianas moleculares, y que promueven una longevidad saludable. La cuestión principal tratada en esta revisión es si una intervención que tiene propiedades antienvejecimiento puede alterar la aparición y/o progresión de la EA, una enfermedad en la que la edad es el mayor factor de riesgo. Conoceremos las terapias antienvejecimiento mejor estudiadas en modelos animales de EA, y cuáles de estas terapias están siendo aplicadas en ensayos clínicos. Podemos clasificarlas en cuatro grupos: farmacológicas, relacionadas con el estilo de vida, moleculares (génica y epigenética) y celulares. La mayor parte de las intervenciones antienvejecimiento que aumentan la esperanza de vida y/o duración de la salud en modelos animales, tienen una acción terapéutica en la EA. Actualmente no existe una intervención antienvejecimiento ideal que consiga corregir, frenar o revertir el curso y/o patología de la EA. Por tanto, serán necesarias varias intervenciones terapéuticas (optimizando el equilibrio entre sus efectos beneficiosos e indeseables) y nuevos enfoques de investigación en envejecimiento, para conseguir el control de esta devastadora enfermedad. *Enlace al artículo original aparecido en la Revista Española de Geriatría y Gerontología

ALMUDENA HARO RUIZ | EDUCADORA SOCIAL Cuidar de una persona dependiente es como una carrera de fondo porque es una situación nueva para la que el cuidador no ha sido preparado e implica una dedicación importante de tiempo y energía. Organizar esa atención continuada conlleva tareas que pueden no ser todo lo cómodas y agradables que nos gustaría. Además, esta dedicación casi absoluta, afecta seriamente no sólo a la vida del cuidador sino a su familia y a su entorno social, ya que suele darse más de lo que se recibe. Otra consecuencia importante es que se relega la vida personal del cuidador a un segundo plano y se dejan de atender las propias necesidades. Ante esta situación aparecen en el cuidador sentimientos ambivalentes que pueden ayudar o interponerse en los cuidados y en su percepción como cuidador, lo cual repercutirá en él mismo y en la persona a la que cuida. Sentimientos del cuidador Emociones y sentimientos positivos del cuidador: Supone luchar por alguien a quien se quiere. Supone expresar cariño e interés hacia alguien importante. Implica superar situaciones difíciles. Descubrir nuevas cualidades de uno mismo y de la persona enferma. Se evoluciona como persona. Emociones y sentimientos negativos del cuidador: Impotencia. Sensación de no hacer lo suficiente. Resentimiento. Sensación de falta de apoyo y comprensión. Culpabilidad. A la hora de tomar decisiones difíciles. Vergüenza. El enfermo pierde la conducta social aceptable. Los sentimientos positivos favorecen la relación con la persona cuidada y con otras personas, así como el cuidado y el bienestar del propio cuidador. Los sentimientos negativos son un obstáculo para cuidar y cuidarse. Razones por las que se cuida MOTIVACION ALTRUISTA. Por amor, cariño y mantener el bienestar del ser querido. RECIPROCIDAD. En algún momento de su vida el enfermo hubiera hecho lo mismo por el cuidador. GRATITUD. Cuidar proporciona una satisfacción interna porque el cuidador considera que el enfermo lo agradece. SENTIMIENTO DE CULPA. En el pasado, el cuidador no se comportó de la manera que él creía conveniente con el enfermo. EVITAR LA CENSURA. De algún miembro de la familia, de amigos o de la sociedad. OBLIGACION. No queda más remedio, no se dispone de recursos económicos ni de ayuda de familiares o la situación le impide generar alternativas de cuidado. Descargar folleto del artículo en PDF

PROGRAMA DE FORMACIÓN ESPECIALIZADA | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la conferencia del Dr. Carlos Francisco Salgado Pascual (Centro de Psicología PsicACT) sobre «Mindfulness en los profesionales y cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer», que tuvo lugar en las instalaciones del centro y en la que se pretendió fomentar el autocuidado personal como una forma de mejorar la atención y cuidado de las personas con alzhéimer y aprender a gestionar de una manera eficaz el estrés crónico y las situaciones emocionales complicadas asociadas a la atención y al cuidado. Esta acción formativa, organizada por el CRE de Alzheimer se enmarca dentro del Plan de Formación Especializada en Servicios Sociales para el año 2017 programado por el Imserso.

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA «La fase moderada de la enfermedad de Alzheimer es la que mayor impacto negativo genera en las familias». La persona con demencia ha ido perdiendo progresivamente su autonomía, necesitando en este momento ayuda para la realización de las actividades de la vida diaria y requiriendo supervisión casi las 24 horas del día. El lenguaje se ve afectado, dificultándose la comunicación. En esta etapa suelen estar presentes también los denominados trastornos de conducta, como pueden ser por ejemplo, la aparición de conductas agresivas. El tiempo empieza a ser un enemigo y el cansancio comienza a estar presente. Según va avanzando la enfermedad es frecuente que la calidad de vida de los cuidadores vaya decayendo. De manera progresiva, las familias van experimentando cambios importantes, pudiéndose ver afectados aspectos como el trabajo, la situación económica, el tiempo libre, las relaciones familiares, la salud o el estado anímico. Los cuidadores deben manejar un gran conjunto de emociones negativas, derivadas de todos estos cambios, unidos además a la necesidad de elaboración del duelo por la pérdida psicológica de la persona con demencia. En resumen, esta etapa puede definirse con un balance negativo en el que las exigencias de los cuidados van aumentando y los recursos de los cuidadores disminuyendo debido principalmente al cansancio propio de esta etapa y a la aparición de emociones negativas vinculadas a todos los cambios vitales que los cuidados producen. ¿Cuáles son las tareas fundamentales de la familia a desarrollar en esta etapa? Prevenir el síndrome del cuidador La demencia es una enfermedad progresiva que obliga a las familias a estar en constante cambio. Es importante que en cada etapa haya un momento en el que las familias paren y reflexionen sobre el sistema de cuidados que han establecido, ya que este podría ser válido para etapas anteriores pero empezar a ser insuficiente en el momento actual. El sistema de cuidados correcto será aquel que permita mantener un equilibrio entre los cuidados de la persona con demencia y las necesidades personales de los cuidadores. La tarea fundamental en esta etapa es la de fomentar que los cuidadores se cuiden a sí mismos para evitar el denominado síndrome del cuidador quemado o burnout. Incorporar ayudas externas Mantener el equilibrio entre las necesidades de la persona con demencia y las de sus cuidadores no es una tarea sencilla. Las familias deben reforzar el sistema de cuidados familiar con apoyos externos. En esta etapa es recomendable contactar, si no se ha hecho ya, con un trabajador social que valore e informe a la familia sobre los recursos existentes y recomendados para cada situación. Si se decide cuidar en casa, será necesario en este momento hacer adaptaciones en el hogar que permitan los cuidados y que faciliten la vida a la persona con demencia. Responder ante las alteraciones de conducta Las alteraciones de conducta son la fuente principal de sobrecarga familiar y uno de los principales predictores de institucionalización. Ante su aparición la familia debe: Consultar al médico. Debe valorar cuál es la etiología de la aparición de estas alteraciones de conducta, ya que hay veces que pueden deberse a causas orgánicas. Aunque no existe tratamiento curativo que los haga desaparecer, existen algunos tratamientos que pueden hacer disminuir su frecuencia y/o intensidad. Formarse e informarse. Manejar este tipo de comportamientos no es sencillo. Será necesario estar formados y conocer una serie de pautas para su manejo. RESUMEN: En la fase moderada de la enfermedad… ¿Qué aparece en mi familiar? ¿Qué aparece en mí? Aumento de la dependencia para la realización de actividades básicas Dificultades para la comunicación Alteraciones de conducta Cansancio físico y psicológico Emociones negativas: tristeza, irritabilidad, culpabilidad Problemas de salud Problemas psicológicos: ansiedad y depresión ¿Qué puedo hacer? Prevenir el síndrome del cuidador. Aprender pautas de autocuidado Reevaluar el sistema de cuidados. Incorporar ayudas externas Ante la aparición de alteraciones de conducta: Acudir al médico Formación. Aprender pautas para su manejo. Descargar folleto del artículo en PDF

ROCÍO VALLE BERMEJO | FISIOTERAPEUTA En la demencia nos encontramos con un deterioro cognitivo, del lenguaje, trastornos psicológicos, alteraciones conductuales que hacen que la simple tarea de un cambio de calzado suponga a los cuidadores todo un reto, en la búsqueda del más adecuado y en el proceso de cambio y adaptación. La incapacidad de poder manifestar/expresar cómo se encuentra la persona con ese zapato (si existe demasiada presión en una zona, si es holgado o si es la talla correcta) hace que la tarea se complique. El cambio al nuevo calzado también puede ser toda una aventura porque a la persona le cuesta desprenderse de su zapato, un zapato viejo pero cómodo, que no reúne las características adecuadas pero lo reconoce como propio, rechazando cualquier cambio. Nos podemos encontrar con alteraciones de comportamiento que nos dificulten este momento. El buen manejo de todas esas alteraciones hará que todo este proceso de cambio sea más fácil, por ello será muy importante pedir asesoramiento a profesionales que conocen esta enfermedad, que conocen a la persona en cuestión y que saben cómo actuar. Por último comentar una piedra en el camino que nos encontramos las familias y los profesionales que buscamos un cambio de calzado en una persona con demencia, y es la imposibilidad, en la mayoría de los casos, de que los establecimientos faciliten un calzado para llevar con la opción de devolver si no es apto sin repercusión económica para las familias. El zapato debe de ser valorado por el profesional junto con la persona con demencia y en muchas ocasiones no es posible el desplazamiento de la persona al comercio por multitud de circunstancias. Por todo ello desde el área de Fisioterapia se recomienda: Pedir asesoramiento al profesional antes de comprar un nuevo calzado (podólogo y/o fisioterapeuta) que conoce a la persona y sus características físicas, cognitivas y funcionales. Una puesta progresiva del nuevo calzado, de tal forma que vayamos aumentando el tiempo de puesta paulatinamente, adaptándose a él poco a poco evitando lesiones, rozaduras innecesarias, y favoreciendo su familiarización. Desprenderse del zapato viejo que no reúne cualidades óptimas que evitará ser visto y reconocerlo. Control periódico en el Servicio de Podología para seguimiento de las alteraciones del pie. Una limpieza y cuidado del pie de forma diaria.