Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

SUSANA MIGUEL GONZÁLEZ | DOCTORA EN ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD JAUME I DE CASTELLÓN La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro persistente y progresivo de las funciones cerebrales superiores (memoria, lenguaje, orientación, cálculo o percepción espacial, entre otras). Dicho deterioro conlleva una pérdida de la autonomía del enfermo, que hace que sea dependiente de los demás, así como un detrimento de la actividad social, laboral y de ocio del propio paciente y sus cuidadores. Los casos de demencia se incrementan de forma exponencial con la edad, siendo previsible un aumento a nivel mundial en los próximos años debido al envejecimiento progresivo de la población. La demencia constituye la principal causa de discapacidad y dependencia en el anciano, y conlleva una elevada morbilidad y mortalidad, lo que supone un coste económico, social y sanitario que se estimó en más de 8200 millones de euros en nuestro país. Dicho gasto aumenta a medida que evoluciona la enfermedad, llegando a triplicarse el coste en las etapas más avanzadas. La familia asume el 87% del coste total de los gastos. El restante 13% pagado por fondos públicos, corresponde a una parte de los gastos directos, sanitarios en su mayoría. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares, y conlleva un elevado riesgo de institucionalización con la carga socio-sanitaria que esto comporta. Además, hasta el momento no se ha conseguido ningún tratamiento que cure dicha patología, con lo que se hace necesario trabajar en la línea de optimizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de estos pacientes y de sus cuidadores. Ahora bien, ¿qué se entiende por calidad de vida? La calidad de vida es un concepto vago y etéreo, algo de lo que mucha gente habla, pero que nadie sabe claramente lo que significa. Si además hablamos de calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores informales esta valoración adopta una connotación especial. Por otro lado, la calidad del cuidado hace referencia a como son los cuidados que recibe la persona que está siendo atendida, y esta normalmente se ha valorado a través de la medición de los resultados clínicos o de los procesos organizacionales considerados como indicadores de buena o mala calidad de la atención con el supuesto de que el cumplimiento de estos indicadores tendrá beneficios para los beneficiarios finales del cuidado. Sin embargo, en este enfoque sobre los aspectos clínicos y organizacionales de la prestación de atención pueden estar ausentes otros aspectos más amplios de la atención que son de gran valor para los pacientes, como por ejemplo los aspectos psicológicos y sociales del cuidado que son parte integrante del concepto de bienestar. Ante esta situación, el objetivo de este estudio es describir las características de las personas con demencia que viven en el domicilio y en instituciones de larga estancia, así como analizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de los pacientes y de su cuidador informal con la finalidad de generar conocimiento nuevo sobre el tema.

NOELIA GONZÁLEZ RABANILLO | EDUCADORA SOCIAL ENRIQUE PÉREZ SÁEZ | NEUROPSICÓLOGO Los estudios que han explorado el efecto de la arte-terapia sobre el bienestar de las personas con demencia (PcD) sugieren que puede ser efectiva para aumentar el interés, atención sostenida, placer y autoestima así como mejorar el estado de ánimo, aliviar alteraciones de conducta, mejorar la comunicación y reducir la ansiedad, agitación y depresión. Se han realizado algunos estudios que han puesto de manifiesto que la realización de actividades de expresión artística con la técnica de la cianotipia con personas con demencia temprana, contribuye a mejorar su calidad de vida y su bienestar. El propósito de este estudio es evaluar el impacto de un taller de terapia creativa con cianotipia sobre sobre la participación y experiencia en la terapia, la autoestima y el estado de ánimo de PCD. Conclusiones Los resultados de la investigación piloto indican que la participación en el taller de cianotipia tuvo un efecto positivo sobre la autoestima y el estado de ánimo de los usuarios. La cianotipia consigue que nos centremos en las capacidades de las personas dejando a un lado la enfermedad. Además, la participación en sesiones de cianotipia dio lugar a una experiencia positiva de los participantes, que mostraron un alto disfrute, se implicaron en la actividad y establecieron relación con otros usuarios durante la sesión, mientras que apenas aparecieron manifestaciones de desagrado o rechazo a la actividad. Por eso debemos considerar los talleres de cianotipia como una terapia no farmacológica posiblemente efectiva que, además, es factible y fácilmente implementable en diversos entornos de cuidado y debería formar parte de las actividades cotidianas de PcD, dentro de un programa de actividades de expresión artística y no quedarse en sesiones aisladas. Futuros estudios deberán determinar si un programa de mayor duración tiene efectos más notorios sobre los participantes. Ficha completa de la investigación

GLOBAL SUMMIT ALZHEIMER’S RESEARCH & CARE LISBON 2017 | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la conferencia de la Dra. Mercé Boada (Fundación ACE), titulada «The Art of (NO) Lose», que tuvo lugar en las instalaciones de la Fundación Champalimaud durante el Global Summit Alzheimer’s Research & Care Lisbon 2017. El objetivo de esta ponencia es conocer la situación y expectativas específicas en cuanto a la predicción y prevención de la enfermedad de Alzheimer, así como las futuras vías que proponen una mejora de la calidad de vida de las personas que la padecen.

RODOLFO ISIDRO BOSCH BAYARD, TANIA ZAYAS LLERENA, ELAINE HERNÁNDEZ ULLOA | UNIVERSIDAD DE CIENCIAS MÉDICAS DE LA HABANA. DEPARTAMENTO DE ESTUDIOS DE ALZHEIMER. CUBA La demencia es hoy uno de los principales problemas de salud que afecta a todos los gobiernos, con un enorme costo social y económico. Los países en desarrollo enfrentan una transición demográfica acelerada que conlleva el aumento de la incidencia y prevalencia de la demencia, lo cual depende de las condiciones propias del individuo, pero en buena medida está la influencia de otros factores macroeconómicos. El objetivo del estudio es describir la influencia de los determinantes propios del individuo y los determinantes sociales macroeconómicos en la prevalencia de las personas con demencia así como el rol de las políticas de salud en el control de la enfermedad. La incidencia de demencia depende de factores biológicos (genéticos) y ambientales. Los determinantes de la salud propios del individuo: la edad por encima de los 65 años es una condicionante de la demencia, el sexo femenino es el más afectado por la enfermedad y sufre la mayor sobrecarga y estigma social ocasionada por el cuidado, el morfotipo racial tiene relación con la prevalencia de la demencia, esta asociación está mediada por los genes que codifican a la lipoproteína APOE 4 puede ser modificada por factores como: mayor prevalencia de obesidad hipertensión e ictus en la raza negra y por otros factores de riesgo como son las condiciones de vida , acceso a la educación y a los servicios de salud. La sociedad juega un importante papel en lograr reducir el estigma hacia la demencia y en la creación de redes sociales para ayudar a los cuidadores. Un papel trascendental tienen los determinantes sociales macroeconómicos como los costos y los planes nacionales para la atención a la demencia. El costo mundial de la enfermedad se acerca al trillón de dólares y distribuye de forma desigual, con predominio de los países más ricos. La Organización mundial de la salud en el año 2015 llamó a elaborar estrategias y planes nacionales para combatir la demencia. Cuba, Costa Rica y México son los primeros países de medianos y bajos ingresos que comenzaron a desarrollar estrategias nacionales para la atención a la demencia. La prevención de la enfermedad es hoy uno de los pilares para el control de la enfermedad, ya que aún no existe un tratamiento curativo. Conclusiones: La demencia puede estar influenciada por factores de riesgo en la edad media de la vida: obesidad, hábito de fumar, sedentarismo, hipercolesterolemia, alcoholismo y bajo nivel educacional. Los planes nacionales para la demencia aumentan la calidad de la atención médica, optimizan los servicios de salud y logran una mayor equidad. Es una necesidad que los países en desarrollo incrementen su colaboración mutua y tracen estrategias para enfrentar esta enfermedad. Ver estudio completo

GLOBAL SUMMIT ALZHEIMER’S RESEARCH & CARE LISBON 2017 | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la conferencia de la Dra. Karin Palmlöf, titulada «Gardens for outdoor therapies to promote independence in early stages of dementia», que tuvo lugar en las instalaciones de la Fundación Champalimaud durante el Global Summit Alzheimer’s Research & Care Lisbon 2017. En esta ponencia se expone la metodología utilizada en terapias naturales. Además se explica cómo se ha adaptado dicha metodología a la cultura mediterránea. Actualmente se está introduciendo en España a través del diseño de un jardín donde cada módulo está asociado con diferentes terapias físicas cognitivas que permite a todos los cuidadores aplicar una atención centrada en la persona.

JUAN DE JESÚS SANDOVAL | DOCTOR EN DEMOGRAFÍA POR LA UNIVERSIDAD FEDERAL DE MINAS GERAIS, BELO HORIZONTE, BRASIL Con el aumento de la expectativa de vida y el crecimiento de la tasa de envejecimiento de la humanidad, la demencia se ha convertido en un problema de salud pública al reducir la calidad de vida de los adultos mayores en todo el mundo y generar un aumento en la necesidad de cuidadores de estas personas afectando todo el entorno familiar. Dentro de las demencias que afectan a esta población, la demencia debido a la enfermedad de Alzheimer es la más frecuente, y lo más grave es que los subregistros (subnotificaciones) en las estadísticas vitales están directamente relacionados con la calidad de las estimaciones de las muertes por esta causa. Diferentes investigaciones sobre las causas de alzhéimer en Latinoamerica han sido muy desafiantes para los investigadores, ya que una de las principales fuentes de infomación son las estadísticas vitales. Sin embargo, hay evidencias de fallas en dichos registros, principalmente por errores en la edad de la persona, clasificación de las causas de muerte o por la pérdida de información de los mismos. Por problemas como estos y el sufrir las consecuencias de la enfermedad en personas de mi familia, fueron la inspiración que me llevó a estudiar el Alzheimer y que finalmente llegó a feliz término con los resultados de mi tesis doctoral en Demografia titulada: «Mortalidad adulta atribuible a la demencia debido a la enfermedad de Alzheimer, Brasil 2009 2013: una perspectiva Bayesiana», presentada en abril de 2016 en la Facultad de Ciencias Económicas da Universidad Federal de Minas Gerais de Belo Horizonte, Brasil. En ella propongo una metodología de ajuste para estimar con el mayor grado de confiabilidad la mortalidad adulta atribuible a la demencia debido a esta enfermedad, empleando las estadísticas vitales de Brasil, entre los años 2009 a 2013. Uno de mis objetivos era reunir y aprovechar las tres áreas del conocimiento que tenía a mi alcance para encontrar una solución a este problema: la estadística, la epidemiología y la demografía, para que juntas me ayudaran a resolver la dificuldad de trabajar con bases de datos limitadas, en este caso, las del Departamento de Informática de Sistema Unico de Salud (DATASUS), de Brasil, en causas específicas de muerte como el alzhéimer. Por lo tanto, aprovechando la estadísca bayesiana como un ajuste metodológico para la correción de registros, se llegaron a números que relacionaron indirectamente y de forma consistente el nivel de educación con la mortalidad que se puede atribuir a la demencia por la enfermedad de Alzheimer, evento que en algunos otros estudios es ya conocido como «Reserva Cognitiva», pero que no había sido evidenciado hasta la fecha desde estudios en mortalidad con registros vitales. Entre otros resultados, también se evidenció que no había diferencia entre la incidencia y la mortalidad por esta demencia entre hombres y mujeres, cuando se ajustaron por edad, educación y densidad de crecimiento poblacional. Mi estrategia de trabajo, fue captar información externa de paises con investigaciones más avanzadas en estudios de Alzheimer, utilizando metanálisis, que se cruzó con los datos empíricos del DATASUS de Brasil, generando una actualización del estimador clásico de la tasa de mortalidad, que según nuestros análisis resultó ser mejor para este tipo de estudios. Después de realizar la actualización del estimador, dentro de nuestros resultados más relevantes, se confirmó el crecimiento exponencial de las muertes por azhéimer junto con la edad del adulto mayor. Hay una relación indirecta entre los años de educación del adulto mayor con las tasas de mortalidad por alzhéimer, tanto que una tercera parte de las muertes en los adultos mayores en Brasil fue atribuida al alzhéimer. Esta última relación explica de manera indirecta la influencia de la educación, los hábitos y la calidad de vida del adulto mayor, con la cantidad de muertes por esta causa y que va en la misma dirección de estudios que hablan de la «reserva cognitiva» como un factor protector para los diversos tipos de demencia. Termino concluyendo que la falta de datos que relacionen las muertes por alzhéimer con la atención en salud del paciente y los precarios registros acerca de su escolaridad hacen que sea necesario utilizar nuevas metodologías para su estudio, y una de ellas es a través de los métodos bayesianos. Con la metodología propuesta se permitió realizar ajustes en la mortalidad por alzhéimer a partir de las informaciones de registros vitales de las 27 capitales de los estados brasileños y extenderlos al resto del país para ofrecer conclusiones válidas y más confiables. Dentro de algunos de los nuevos resultados obtenidos con esta nueva metodología, se lograron atribuir 51.307 muertes a todos los tipos de demencia, lo que correpondió al 6,58% de todas las muertes en adultos mayores de 64 años entre 2009 y 2013 para el Brasil. Se estimó una prevalencia de alzhéimer del 72%, a partir de los resultados del metanálisis. La tasa mediana de mortalidad por esta enfermedad neurodegenerativa fue estimada en 161,5 muertes por cada 100.000 personas en riesgo. Una persona con edades entre 75 y 79 años de edad tiene un riesgo de morir de alzhéimer 7,5 veces mayor que una de 65 a 69. Sin embargo, un adulto mayor de 85 años tiene un riesgo 66 veces mayor. Un adulto mayor de más de 64 años y sin estudios tiene un riesgo 8 veces mayor de morir de alzhéimer que uno que tenga el más alto nivel de educación. Este es, a nuestro juicio, el primer estudio poblacional de mortalidad en Brasil, donde se ha realizado un tratamiento metodológico amplio para ayudar a resolver el problema del bajo reporte de subregistros en las estadísticas vitales para causas específicas de mortalidad como la enfermedad de Alzheimer. Para más información: Biblioteca Digital Universidade Federal de Minas Gerais