Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN | DOCUMENTALISTAS De los días 20 al 23 de abril, con motivo del «Día del Libro» 2018, el Centro de Documentación del CRE de Alzheimer, en colaboración con el Servicio de Animación Sociocultural, ha organizado una serie de actividades dirigidas a fomentar la lectura y dar a conocer el servicio de Biblioteca – Documentación. Durante estos días, se expondrá una selección de títulos representativos de la colección que está disponible tanto para los usuarios, familias y trabajadores, como para cualquier persona interesada en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La exposición se organizará en varias áreas temáticas: «lectura fácil», «estimulación cognitiva», «literatura infantil», «para cuidadores» y «películas» destinadas especialmente a los usuarios y sus familiares, para los cuales han estado dirigidas las actividades de estos cuatro días. El viernes 20, se realizará un taller en el que los propios usuarios y sus familiares crearán unos bonitos y originales marcapáginas. Así mismo, el sábado 21, se llevará a cabo un taller didáctico sobre instrumentos tradicionales y habrá una actuación que correrá a cargo del tamborilero y percusionista, D. Benedicto Fonseca Sánchez. Desde el Área de Documentación queremos agradecer el apoyo de los compañeros que han colaborado en la organización de estas jornadas, así como la participación de los usuarios y familiares, gracias a los cuales estas jornadas serán todo un éxito. Por último, queremos recordaros que en el Centro de Documentación del CRE de Alzheimer estamos a vuestra entera disposición para atender cualquier consulta bibliográfica y de recursos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Sólo tenéis que escribirnos al correo: documentacion-crealzheimer@imserso.es

MARÍA AGUSTINA ACEIRO [1,2], GASTÓN SAUX [1,2], MILAGROS RUBIO [1], MARÍA JOSEFINA GONZALEZ AGUILAR [1,2] Y LINA GRASSO [1,2,3] | [1] CENTRO DE INVESTIGACIONES EN PSICOLOGÍA Y PSICOPEDAGOGÍA (CIPP – UCA), [2] CONSEJO NACIONAL DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS Y TÉCNICAS (CONICET), [3] HOSPITAL ESPAÑOL DE BUENOS AIRES Las funciones ejecutivas, definidas como rutinas responsables de la monitorización y regulación de los procesos cognitivos, son un dominio de difícil evaluación en adultos mayores. Estudios determinan cómo estas funciones presentan ciertos deterioros en el envejecimiento normal. La escala Frontal Assessment Battery (FAB), prueba de screening ampliamente utilizada entre profesionales, evalúa presencia y severidad de síndromes disejecutivos. El deterioro cognitivo leve (DCL) se caracteriza por un déficit cognitivo con una severidad que resulta insuficiente para poder ser diagnosticada como demencia. Mediante las pruebas de screening es posible detectar indicadores tempranos de deterioro cognitivo y distinguir cuándo la disminución en el rendimiento está asociado al envejecimiento normal y cuándo al patológico. El objetivo principal del estudio fue describir el rendimiento en la escala FAB (puntaje total y subítems que la componen) en adultos mayores argentinos controles con DCL y evaluar si existen diferencias entre ambos grupos. La muestra total estuvo compuesta por 83 sujetos, la cual fue dividida en dos grupos diagnósticos según su rendimiento en una serie de pruebas de evaluación neuropsicológica: Grupo Control (GC) y Grupo Deterioro Cognitivo Leve (DCL). Los grupos diagnósticos se dividieron de acuerdo a los criterios que siguen: los sujetos asignados al GC fueron los que presentaron un desempeño normal (i.e. hasta -1,4 desvíos estándar respecto de la media) en todas las pruebas neuropsicológicas administradas; el Grupo DCL presentó un desempeño de al menos -1,5 desvíos estándar inferiores a la media. De cada grupo se seleccionaron al azar la misma cantidad de sujetos, por lo que la muestra final utilizada para esta investigación fue de 60 sujetos (n=30 por grupo). Se administró la escala FAB a 60 adultos mayores, 30 controles y 30 con DCL, emparejados por edad y nivel educativo. Se compararon las medias de ambos grupos mediante la prueba T de Student para muestras independientes, obtenidas en el puntaje total de la FAB y en sus seis subítems (conceptualización, flexibilidad mental, programación motora, sensibilidad a la interferencia, control inhibitorio y autonomía ecológica). Resultados El grupo control se diferenció significativamente del grupo con DCL en todas las pruebas aplicadas (p < .01), implicando tares que involucran diversas funciones cognitivas que se ponen en juego en el momento de conceptualizar, denominar, enlistar palabras dentro de una categoría, planificar, organizar un dibujo, recordar información y mantener la atención. El grupo con DCL obtuvo un puntaje inferior en FAB total (p<.001), en conceptualización (p<.001), en flexibilidad mental (p<.001), en programación motora (p<.007) y en control inhibitorio (p<.001). De esta investigación se concluye que la escala FAB es una prueba de screening que, en su puntaje total, diferencia el rendimiento en las funciones ejecutivas en adultos mayores sanos y aquellos con diagnóstico de DCL. Este grupo presentó mayores dificultades en el desempeño de tareas que involucran la conceptualización, la flexibilidad mental, la programación motora y el control inhibitorio.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO – PSICÓLOGO GENERAL SANITARIO Asistimos a una revolución tecnológica que nos influye en todos los aspectos de nuestra vida. Al igual que es posible realizar una transacción monetaria desde el sillón de nuestro salón a través del móvil, también es posible controlar la temperatura de nuestra casa vacacional a cientos de kilómetros de distancia o que un cirujano pueda participar en una intervención quirúrgica a miles de kilómetros de distancia. Las innovaciones tecnológicas y sus aplicaciones permiten el acceso a gran cantidad de información y a realizar acciones sin que sea necesario estar físicamente presente en lugar de los hechos. Quedémonos en el primer aspecto, el acceso a la información. Hoy en día a través de internet y de los servidores se maneja una cantidad inimaginable de datos. Es posible recopilar y tratar todos estos datos y analizarlos según hipótesis o intereses determinados. Esta es la base del Big Data. Según la directiva UIT-T Y.3.600 de la Unión Internacional de Telecomunicaciones (UIT), el Big Data sería: «Un paradigma para hacer posible la recopilación, el almacenamiento, la gestión, el análisis y la visualización, potencialmente en condiciones de tiempo real, de grandes conjuntos de datos con características heterogéneas». Y además podría concretarse en el Big Data como servicio definido como: «una categoría de servicio en la nube en la que las capacidades que se ponen a disposición del cliente del servicio en la nube le permiten recopilar, almacenar, analizar y visualizar los datos utilizando tecnologías Big Data». Resumiendo, hablamos de Big Data cuando es posible recoger, almacenar y gestionar grandes cantidades de datos y ponerlos a disposición de analistas con las herramientas necesarias para manejarlos. ¿Cómo se recogen estos datos? Pues puede haber muchas formas de recolección de datos, desde listados voluntarios (encuestas) en los que grandes cantidades de personas responden a cuestiones, hasta recopilaciones de acciones que las personas declaran a través de sus dispositivos o aplicaciones. Esto ha sido aprovechado por las grandes multinacionales comerciales desde el momento que supieron que el análisis de grandes cantidades de información podría servirles para conocer cómo ocurría un determinado comportamiento en las masas, y rentabilizarlo – monetizarlo, a través de estrategias de marketing. Estas técnicas también son aplicables a la investigación científica. Y más concretamente a la investigación de enfermedades neurodegenerativas. Desde principios de este siglo, ha existido una corriente de investigación que promueve la utilización de grandes cantidades de datos que puede proveer a los investigadores de una cantidad numerosa de éstos con una heterogeneidad suficiente y que a través de potentes herramientas de análisis pueden acercarnos aún más a encontrar factores que son los responsables de la aparición de la enfermedad. El número de datos y la variabilidad de las mismas hacen posible que las hipótesis estadísticas sean muy potentes, reflejen la realidad de la población de estudio y el error sea determinado con una mayor seguridad. En la enfermedad de Alzhéimer se encuentran experiencias de investigaciones que comparten datos a gran escala ya en 2004. En 2015 la OCDE publica un informe, «El uso del Big Data en la lucha contra la demencia». En él propone que el uso de aplicaciones de e-Health para la obtención de datos (así como la recogida de datos masiva a través de estudios), puede ayudar en un futuro a estudiar los factores implicados en la demencia, aclarar sus implicaciones y favorecer la propuesta de intervenciones preventivas frente a la enfermedad. Por otro lado, estudios como el del Hospital Neurológico y la Universidad de Montreal (Canadá) analizando 7.700 imágenes de casi 1.200 personas o el del grupo de investigación de Sistemas Informáticos y la Facultad de Biología (ambos estudios incluyendo instituciones internacionales creando redes de obtención de datos muy amplias) de la Universidad de Sevilla, analizando más de 1.300 genes; tratan de obtener conclusiones de datos a nivel médico sobre la enfermedad. El primero con el análisis de resultados de neuroimagen, y el segundo a través del estudio genético de la enfermedad. Otro importante hito es la creación del AMP-AD Knowledge Portal; un portal donde expertos que investigan en demencia, comparten datos que pueden unirse o complementarse con otros investigadores con los mismos intereses para lograr un mayor número de población muestral y de datos que puedan ser analizados de forma conjunta. Todos ellos se centran en la búsqueda de información que genere diagnósticos más precisos y tratamientos más eficaces que aumenten la calidad de vida de las personas con demencia o enfermedad de Alzhéimer. En estos ejemplos, la investigación se basa en aspectos médicos. Pero de igual forma, se podrían establecer criterios e hipótesis, con metodologías propias, para la investigación en tratamientos no farmacológicos. En estas investigaciones sería necesario acotar con más precisión las medidas de las variables, los controles metodológicos y las perspectivas teóricas o paradigmas que se utilicen para el enfoque de la investigación. Pero de igual manera, sería posible analizar y obtener resultados potentes y novedosos en este tipo de intervenciones, ricas en aspectos psicológicos y sociales. Como se ha comentado anteriormente, el gran volumen de datos, proporciona una mayor potencia a las conclusiones de los estudios, e incluso favorece encontrar la relación que con muestras clínicas más pequeñas serían pasadas inadvertidas, pero que verdaderamente pueden ser importantes a la hora de descubrir el complejo entramado de factores que rodean la enfermedad. Como críticas de este paradigma de análisis se han propuesto de forma general dos vertientes. La primera alude a que el análisis de datos debe estar basado en teorías previas que mantengan un hilo de hipótesis claro de investigación (aunque esté abierto a nuevos descubrimientos). La simple búsqueda de relaciones puede llevar a conclusiones ilógicas. Como ejemplos de estos errores del Big Data pueden consultarse análisis realizados que muestran correlaciones entre hechos que no tienen un sentido lógico del contenido (http://www.tylervigen.com/spurious-correlations), como por ejemplo la relación existente entre la disminución de la cantidad de piratas en el mundo y el ascenso de la temperatura global; el número de ahogados en EE.UU. y el número de películas rodadas por Nicolas Cage; o el consumo per capita de mozzarella y el número de doctorados por año en ingeniería civil… Como puede verse, no todo lo que correlaciona es válido ni mucho menos todo lo que correlaciona implica causalidad (http://www.jotdown.es/2016/06/correlacion-no-implica-causalidad/). Por otro lado, la segunda de las críticas hace referencia a las cuestiones éticas del manejo de la información, los consentimientos, las dificultades de colaboración entre los grandes expertos o las instituciones u organizaciones que hacen investigación en el área, que este tipo de investigación resulta de una inversión o financiación a medio – largo plazo (resultando cara) y que es una imbricación de la investigación sanitaria y tecnológica, implicando esfuerzos continuos de innovación y nuevos avances para su desarrollo. Resumiendo, con el Big Data se abre una nueva era dentro de los paradigmas de investigación. Proporcionan una gran cantidad de información que ha de ser cuidadosamente analizada y ha de ser tratada con mucha precisión para lograr conclusiones válidas, potentes y novedosas. Todo ello exige un gran esfuerzo de control por parte de los investigadores, y un gran arrojo por parte de los organismos que apuestan por este tipo de investigación. Pero verdaderamente puede ser un gran paso a la hora de aplicar el Big Data al estudio de las demencias.

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1,2], ROSA REDOLAT IBORRA [1], PATRICIA MESA-GRESA [1] | [1] UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER DE VALENCIA Diversos indicadores demográficos, como los recogidos en el informe Un perfil de las personas mayores en España 2018 muestran el claro envejecimiento de la población en nuestro país. Este envejecimiento demográfico va unido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el reciente Plan Nacional de Alzheimer, promovido por CEAFA, se proponen como ejes de actuación frente a este desafío: la investigación en el ámbito biomédico y socio-sanitario, la innovación y el conocimiento. Además se enfatiza la necesidad de ofrecer apoyo a los cuidadores y a todo el entorno familiar. La tarea de cuidado de una persona con EA puede tener un considerable impacto tanto sobre la salud psicosocial como física del cuidador. Las investigaciones realizadas en este ámbito señalan la importancia del apoyo social y de las estrategias de afrontamiento por parte del cuidador con el fin de mitigar en parte las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado. Estas investigaciones nos están ayudando a comprender cuáles son los factores que pueden modular estos efectos. Si queremos minimizar el impacto que esta tarea tiene en el cuidador es necesario desarrollar intervenciones que tengan una base empírica y contribuyan a disminuir tanto el estrés crónico como la sobrecarga que generalmente percibe el cuidador. El objetivo final debe ser mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los propios cuidadores. La mayor parte de trabajos publicados hasta la fecha se han centrado principalmente en las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado de un paciente con EA (estrés, insomnio, síndrome de «sobrecarga o desgaste del cuidador», problemas físicos…). En los últimos años, sin embargo, algunas investigaciones han comenzado a abordar este tema desde otra perspectiva más amplia, intentando integrar tanto las consecuencias negativas como las posibles ganancias que podrían ir asociadas a esta tarea. Entre estas ganancias se han destacado: crecimiento y desarrollo personal, sentirse comprometido con el rol de cuidador, recompensa por el cuidado brindado, reformulación de situaciones o aumento de la paciencia. Además, se destaca que el proceso conlleva la adquisición por parte del cuidador de las competencias necesarias para desarrollar la tarea de cuidado. La identificación de estos factores en futuras investigaciones puede contribuir al diseño de intervenciones que contemplen entre sus objetivos específicos el aumento de la resiliencia y la mejora de capacidad de afrontamiento. Con el fin de poder contemplar la tarea de cuidado desde este horizonte más amplio se han desarrollado cuestionarios como el de «Ganancias Asociadas al Cuidado» (GAC), validado por J. Fabà y colaboradores en la Universitat de Barcelona, que permiten valorar de forma objetiva dimensiones como laboriosidad, identidad, intimidad, generatividad e integridad del yo, lo que puede proporcionar una visión más completa de la compleja experiencia que supone la tarea de cuidado de un paciente con EA u otra enfermedad crónica. Esta nueva perspectiva no pretende negar el impacto negativo sino poder identificar y trabajar desde recursos que propicien la experimentación de las posibles ganancias asociadas al cuidado. Habiendo identificado como misión de nuestras AFAs la mejora de calidad de vida a los enfermos y su entorno debemos además de ofrecer el respiro necesario para que los cuidadores puedan desarrollar sus proyectos vitales, ofrecer programas dirigidos a cuidar al propio cuidador a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Ampliar la visión del impacto no sólo en el propio paciente sino también en su entorno es una forma adecuada de posibilitar la meta de «cuidar al cuidador».

M. GUADALUPE BAHL | ARQUITECTA. POSGRADO: ESPECIALIZANDO EN INTERVENCIÓN Y GESTIÓN GERONTOLÓGICA. UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRES DE FEBRERO, BUENOS AIRES, ARGENTINA. En las últimas décadas se ha tomado una mayor conciencia a nivel mundial sobre el envejecimiento, siendo necesario que la arquitectura acompañe este cambio, cumpliendo con diversos requerimientos ambientales y físicos, respondiendo a necesidades y deseos del hombre a lo largo de toda su vida. El envejecimiento poblacional trae asociado el incremento de enfermedades degenerativas, entre las que se encuentran las demencias, siendo una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores en todo el mundo, por lo que en este caso los desafíos de la arquitectura son mayores y más complejos. La situación de Mar del Plata es significativa en este sentido, dado que es una de las localidades con más elevado índice de personas mayores de 60 años de la Argentina, considerándose a la ciudad un “polo gerontológico”. Es así que el Centro de Día G.A.M.A. (Grupo Autoayuda Mal de Alzheimer y/o Enfermedades Semejantes) de esta ciudad, intenta sostener, en la medida de lo posible, el mayor nivel de desempeño funcional, intelectual y de integración de las personas con deterioro cognoscitivo leve, brindando servicios terapéuticos y sociales. Desde el año 2016 el Centro de Día desempeña sus funciones en una nueva sede, diseñada por integrantes del Grupo de Investigación de la Universidad Nacional de Mar del Plata, según lineamientos teóricos y condiciones proyectuales dirigidas a mejorar el desempeño “ambiente físico- persona con demencia”; sumándose esta variable a las acciones terapéuticas. El edificio en su conjunto intenta compensar las habilidades que se fueron perdiendo y estimular los remanentes de las áreas cognoscitivas, emocionales y sociales de las personas que asisten, permitiendo compensar los “desajustes” con el medio, brindándoles un espacio seguro y estimulante donde desarrollar sus actividades. Se tiene por finalidad en el trabajo evaluar la utilización del ambiente por parte de las personas mayores con demencia, en la nueva sede del Centro de Día G.A.M.A., utilizando el mismo protocolo que se implementó en la sede donde la institución funcionaba previamente, siendo un edificio escasamente adaptado y poco pertinente. Se presentan como posibles resultados, que el ambiente físico contribuye a compensar y actuar como catalizador de los desajustes que producen las demencias, en relación con el espacio construido; y que la estimulación y la seguridad en términos perceptuales pueden contribuir con las problemáticas de la desorientación en tiempo y espacio, el desasosiego, las incontinencias y otros desajustes producidos por la patología. Se implementa en la investigación una metodología cuanti – cualitativa, utilizando estudios exploratorio-descriptivos. Se aborda desde el análisis bibliográfico y el trabajo de campo mediante observación directa y entrevistas en el Centro de Día; junto con el procesamiento de la información. Datos de la autora: Docente e Investigadora. Becaria de la Universidad Nacional de Mar del Plata. Proyecto “Hábitat y Comunidad para la Tercera Edad”. Grupo de Estudios de Diseño Habitacional; Centro de Estudios de Diseño; Facultad de Arquitectura, Urbanismo y Diseño; Universidad Nacional de Mar del Plata; Buenos Aires; Argentina. Este artículo fue publicado en la Revista I+A.

ÁREA DE FORMACIÓN | SERVICIOS DE REFERENCIA Según la Organización Mundial de la Salud, cada año se diagnostican en el mundo 10 millones de nuevos casos de demencia. De esta cifra, alrededor del 65% corresponde al alzhéimer, una pandemia que va a entrar en todas las casas, por eso conviene conocerla bien. Desde el CRE de Alzheimer del Imserso queremos contribuir a mejorar el conocimiento que la gente tiene de las enfermedades neurodegenerativas. Por estar razón, hemos puesto en marcha un test con 5 sencillas cuestiones que arrojan un poco más de luz sobre algunas de las dudas más frecuentes relacionadas con este tipo de demencia. Pincha aquí para realizar el test