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Blog del CRE Alzheimer

Lorena López Méndez | Facultad de Bellas Artes. Universidad Complutense de Madrid. Cuando hablamos de demencia y concretamente de tipo alzhéimer, solemos pensar en pérdida: de memoria, de autonomía, de identidad. Sin embargo, desde el ámbito del arte y la educación artística, es posible cambiar esta mirada. No se trata únicamente de lo que se pierde, sino de todo lo que aún permanece… y puede activarse. El arte se presenta así como una herramienta clave para el envejecimiento activo, especialmente en personas con alzhéimer y otras demencias, pero también en quienes las acompañan día a día: sus cuidadores familiares. El arte como puente hacia la memoria y la emoción Tal y como se recoge en investigaciones en el ámbito de arte y salud, los estímulos artísticos (imágenes, colores, sonidos o experiencias sensoriales) actúan como desencadenantes de recuerdos y emociones. Incluso cuando la memoria cognitiva falla, la memoria emocional y sensorial permanece más tiempo activa. El arte funciona como un catalizador emocional, facilitando el acceso a recuerdos que no emergen de forma espontánea. A través de una imagen, un color o una textura, la persona puede reconectar con experiencias pasadas, sensaciones y vínculos afectivos. Porque, en realidad, no todo se olvida: a veces simplemente necesitamos otra vía para acceder a ello. Un respiro y una nueva forma de vínculo para los cuidadores La demencia no afecta únicamente a quien la padece. Los cuidadores familiares viven una carga emocional y física constante, que muchas veces deriva en estrés, aislamiento o desgaste. Los talleres artísticos abren un espacio diferente, un espacio donde no hay que corregir, recordar ni insistir. Donde la relación deja de centrarse en la enfermedad y se reconstruye desde la experiencia compartida. El arte permite: Generar momentos de disfrute conjunto Mejorar la comunicación no verbal Reducir la tensión en la relación Reconectar desde el afecto El envejecimiento activo implica seguir participando, aprendiendo y sintiendo. En personas con demencia, el arte se convierte en una de las vías más accesibles para lograrlo. No se trata de grandes obras, sino de pequeñas experiencias significativas: un trazo, una fotografía, una conversación frente a una imagen, una textura que despierta un recuerdo. Porque incluso cuando la memoria se fragmenta, la capacidad de sentir, crear y conectar permanece. Conclusión El arte no cura la demencia, pero transforma profundamente la manera de vivirla. Aporta herramientas para mantener la identidad, mejorar la calidad de vida y generar espacios de conexión real entre personas. Y, sobre todo, nos recuerda algo esencial: que más allá de la enfermedad, sigue existiendo una persona con historia, emociones y capacidad de expresión.

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA Las consecuencias de una aplicación inadecuada de la música en personas con alzhéimer pueden ser significativas y contraproducentes, afectando negativamente su bienestar conductual y emocional. En lugar de ser una herramienta terapéutica, la música mal utilizada puede convertirse en un estresor o un catalizador de comportamientos desafiantes. Juntamente con los ruidos ambientales, se han realizado algunos estudios que afirman que el sonido fue un predictor significativo de agitación. La acumulación de sonido predijo comportamiento agitado (van den Bosch et al., 2016). Los hallazgos sugieren que la agitación puede ser una pista de que el sonido en el ambiente está causando estrés para los residentes con demencia (Laura et al. 2012; Fleiner et al. 2020; van der Steen et al. 2021). El ruido puede contribuir a alteraciones del sueño, estrés oxidativo e inflamación y empeorar síntomas; en contraste, paisajes sonoros adecuados pueden reducir agitación —la línea entre beneficio y perjuicio depende del diseño/volumen/selección (Han et al. 2021; Ramos-de-Miguel et al. 2024). Aquí se detallan las principales consecuencias en los aspectos conductuales y emocionales: Aumento de la agitación y la inquietud: Por ejemplo, la sobrecarga sensorial puede llevar a un estado de hiperestimulación. Si la música no es de su agrado, es confusa o no se comprende su propósito, la persona puede sentirse molesta o frustrada y manifestar irritabilidad (Fleiner et al., 2020). Algunas personas pueden empezar a deambular de forma errática o con propósito de "escapar" si el ambiente sonoro les resulta estresante o amenazante (Laura et al., 2012). La sobreestimulación o la confusión pueden llevar a la repetición de frases, preguntas o acciones como un mecanismo de autocalma o debido a la dificultad para procesar el entorno. Ansiedad y miedo: El ruido inesperado o la música que no es familiar o agradable puede activar la respuesta de "lucha o huida", elevando los niveles de cortisol y generando ansiedad (van den Bosch et al., 2016). Si la música se interpreta como ruido o si no se puede identificar su fuente, puede aumentar la desorientación espacial y temporal, llevando a un sentimiento de miedo o inseguridad. En algunos casos, sonidos o música inadecuada pueden ser malinterpretados como voces o situaciones amenazantes, contribuyendo al desarrollo o empeoramiento de delirios y alucinaciones. Apatía y retraimiento social: Si la música es constantemente molesta o irrelevante, la persona puede optar por retirarse de la interacción, buscando soledad o "desconectándose" para protegerse de la sobrecarga. Si las melodías no resuenan con sus preferencias puede mostrar apatía, falta de interés o desmotivación. La dificultad para seguir conversaciones en un entorno ruidoso (o con música inadecuada) puede llevar a una disminución en la comunicación verbal y no verbal. Dificultad en la concentración y el rendimiento en tareas: Un entorno musical inapropiado se convierte en una distracción constante que impide concentrarse en tareas simples (comer, vestirse, participar en una actividad), (van den Bosch et al., 2020). El esfuerzo constante por filtrar o ignorar el ruido (o la música molesta) agota los recursos cognitivos, llevando a una fatiga mental que empeora la función ejecutiva y la capacidad de atención. El entorno sonoro es clave para el bienestar de personas con alzhéimer, por lo tanto, la manipulación intencionada del entorno acústico puede favorecer la relación cuidador-paciente (van den Bosch et al., 2020). La música, si no se maneja con las consideraciones adecuadas (personalización, volumen, calidad, momento y observación), puede pasar de ser una herramienta terapéutica a un elemento que exacerba los síntomas conductuales y emocionales del alzhéimer, generando un ambiente de estrés, confusión y malestar tanto para el paciente como para el entorno. Según Janus et al., (2021) hay que evitar fuentes intensas y persistentes: televisores o radios siempre encendidos, alarmas audibles, electrodomésticos ruidosos o mobiliario metálico que produzca ecos o golpes. Estas perturbaciones empeoran los comportamientos indeseados. Lo ideal es crear un espacio respetuoso, donde se implementen soluciones que atenúen sonidos y promuevan una atmósfera tranquila (Lin et al., 2018). Bibliografía de referencia: Fleiner, T., et al. (2020). Sounds in nursing homes and their effect on health in dementia: A review. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 53(2), 136–142. Han, P., et al. (2021). Impacts of music intervention on dementia: A review using meta-analysis. Frontiers in Psychology, 12, 652972. Janus, S. Yo. M., Kosters, J., van den Bosch, K. A., Andringa, T. C., Zuidema, S. U., y Luijendijk, H. J. (2021). Sounds in nursing homes and their effect on health in dementia: a systematic review. Category: International Psychogeriatrics, 33(6), 627–644. https://doi.org/10.1017/S104161020000952 Laura, C., et al. (2012). Do sound levels and space contribute to agitation in nursing home residents with dementia? Journal of the American Geriatrics Society, 60(9), 1745–1750. Lin, L. C., Chang, H. K., Yang, Y. H., Lin, Y. C., & Wu, S. C. (2018). The effects of white noise on agitated behaviors and physiological indicators in older adults with dementia. Journal of Nursing Research, 26(1), 2–9. https://doi.org/10.1097/jnr.0000000000000205 Ramos-de-Miguel, A., et al. (2024). Sound and Alzheimer’s disease—From harmful noise to beneficial auditory stimuli. Brain Sciences, 14(2), 123. van den Bosch, K. A., Andringa, T. C., Peterson, W., Ruijssenaars, W. A. J. J. M., & Vlaskamp, C. (2016). A systematic review of the effects of non-pharmacological interventions on quality of life of people with dementia and their informal caregivers. Journal of Alzheimer’s Disease, 55(3), 1129–1152. https://doi.org/10.3233/JAD-160962 van den Bosch, K. A., Andringa, T. C., Peterson, W., Ruijssenaars, W. A. J. J. M., & Vlaskamp, C. (2020). Effect of soundscape augmentation on behavioral symptoms in people with dementia: A pilot randomized controlled trial. International Psychogeriatrics, 32(7), 855–865. https://doi.org/10.1017/S1041610219001939 van der Steen, J. T., et al. (2021). Effects of music therapy on patients with dementia—A systematic review and meta-analysis. Ageing Research Reviews, 67, 101260. También te puede interesar: Consejos clave de una musicoterapeuta para otros profesionales de la salud que usan música en sus sesiones con personas con demencias. El concepto de arousal y la musicoterapia en personas con alzhéimer. Explorando el rol del musicoterapeuta profesional en las intervenciones no farmacológicas de la demencia. La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer La voz cantada de las personas con alzhéimer en las sesiones de musicoterapia. Cómo utilizar la playlist con personas con demencia. Cómo crear una playlist para utilizarla con personas con demencia.

Aránzazu Castellano Candalija | Médico Cuidados Paliativos Hospital Universitario La Paz, Madrid. La demencia es una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva, con una elevada prevalencia a nivel mundial y un impacto creciente en los sistemas sanitarios. En fases avanzadas de la enfermedad (GDS 6–7), los pacientes presentan un deterioro cognitivo y funcional severo, pérdida de la capacidad para la toma de decisiones y una alta carga de síntomas, dando lugar a una gran vulnerabilidad. En este contexto, la trayectoria de la enfermedad se asocia a un mal pronóstico vital y a una elevada dependencia, especialmente en el último año de vida. En la demencia avanzada, las complicaciones como infecciones, problemas de alimentación y episodios febriles, son frecuentes y actúan como marcadores pronósticos, planteando decisiones clínicas complejas. Esto hace que el balance entre beneficio y riesgo de las intervenciones deba evaluarse cuidadosamente, debido a que determinadas medidas —como la administración repetida de antibióticos, la nutrición artificial o la fluidoterapia intravenosa— pueden prolongar la supervivencia a costa de un peor control sintomático y una disminución del confort y la calidad de vida. No obstante, en la práctica clínica, estos pacientes continúan siendo sometidos con frecuencia a intervenciones potencialmente no beneficiosas. En este sentido, se realizó un estudio descriptivo en los servicios de Medicina Interna del Complejo Hospitalario La Paz –Carlos III –Cantoblanco y los hospitales Infanta Leonor y Virgen de la Torre (Madrid), cuyo objetivo fue evaluar la prevalencia de demencia avanzada en pacientes hospitalizados; analizar las medidas terapéuticas y diagnósticas implementadas, el grado de adecuación del esfuerzo terapéutico y la información de los familiares. Sus resultados evidenciaron una alta prevalencia de ingresos, una alta mortalidad asociada y una escasa adecuación del esfuerzo terapéutico. Asimismo, se observó una mínima participación de los equipos de cuidados paliativos y una práctica ausencia de planificación anticipada de cuidados. Estos hallazgos ponen de manifiesto una brecha relevante entre las necesidades clínicas de estos pacientes y la atención realmente proporcionada. Por todo ello, resulta necesario la implementación de un proceso estructurado de planificación anticipada de cuidados, coordinado entre los distintos dispositivos asistenciales. La planificación compartida o anticipada de la atención constituye un proceso clínico fundamental para alinear las decisiones terapéuticas con los valores, preferencias y objetivos del paciente y su familia. De mayor interés, en pacientes con demencia avanzada, donde la capacidad de decisión está severamente limitada y las voluntades anticipadas son poco frecuentes, la planificación debe realizarse de forma delegada junto a familiares y cuidadores principales. Diversos estudios han demostrado que la existencia de planificación anticipada se asocia a una mayor adecuación de la atención, menor utilización de intervenciones invasivas y una reducción de hospitalizaciones al final de la vida. No obstante, a pesar de esta evidencia, su implementación en el ámbito hospitalario sigue siendo escasa, fragmentada y habitualmente limitada a situaciones de final de vida inmediato, sin una adecuada integración en la continuidad asistencial tras el alta. Este enfoque podría contribuir a mejorar la adecuación de la atención, reducir intervenciones potencialmente no beneficiosas, facilitar la continuidad asistencial y disminuir la frecuencia de reingresos hospitalarios. Y lo más importante podría mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus cuidadores. Castellano Candalija A, Díez Porres L, Notario Leo H, Roca Martíartu A, Mayoral Canalejas N, Alonso Barbero A. Prevalencia y toma de decisiones en demencia avanzada. Rev Clin Esp. 2025;225(10):502388.

Diana Patricia Quijano Guerrero | MC en Biología molecular e ingeniería genética Tanto hombres como mujeres presentan un riesgo similar a desarrollar demencia, es decir la pérdida de capacidades cognitivas como la memoria y el razonamiento. Sin embargo, las mujeres son particularmente sensibles a la enfermedad de Alzheimer, la principal causa de demencia en adultos mayores. Apenas se están empezando a identificar algunos de los factores involucrados. Al tener una mayor esperanza de vida que los hombres, un mayor número de mujeres alcanzan edades avanzadas en las que el riesgo a desarrollar alzhéimer es mayor. Aun asi, este único factor no por explica por completo la desigualdad, y otros factores biológicos como las hormonas y la genética parecen estar involucrados. Las hormonas son una de las diferencias más notables entre hombres y mujeres, siendo los estrógenos los responsables del desarrollo femenino además de tener un reconocido papel como neuroprotectores. Con la llegada de la menopausia los estrógenos disminuyen dejando al cerebro femenino desprotegido frente a desordenes neurodegenerativos, como lo es el alzhéimer. También se conoce que la enfermedad de tiene un importante componente genético y, en particular, el gen denominado apoE se ha determinado como el de mayor relevancia. Este gen presenta tres variantes distintas, de las cuales el alelo ϵ4 está presente en más de la mitad de los pacientes lo que indica que es un factor de riesgo para el desarrollo de alzhéimer. Este efecto es aún mayor en las pacientes femeninas, incluso generando efectos más severos. De forma similar, otros genes como el MGMT se ha relacionado con la predisposición en las mujeres. Además, tras enfermedades que se presentan principalmente en mujeres también se han asociado al riesgo a presentar alzhéimer, incluyendo, la depresión, la ansiedad, el insomnio y la diabetes. Por otro lado, las desigualdades sociales también inciden en el riesgo aumentado en las mujeres. En particular, la educación se considera un factor protector frente a la enfermedad debido al aumento en la reserva cognitiva con los años de estudio, es decir, a la capacidad del cerebro a compensar la función frente a un daño neurológico. A pesar de que en algunas partes del mundo se ha logrado un avance importante en la desigualdad educativa, donde las mujeres ya representan a la mayoría matriculada en grados avanzados, aún existen regiones en las que se presenta rezago. Es importante señalar que el alzhéimer también impacta de manera particular a las mujeres al ser ellas las principales cuidadoras de los pacientes con esta afección, lo que las expone económicamente además de afectar su salud. Es innegable que las desigualdades de género atraviesan profundamente la sociedad, llegando incluso a reflejarse en el desarrollo de enfermedades. Aunque al alzhéimer no la impulsa un sesgo contra las mujeres, la investigación médica y la salud pública sí han impulsado la desigualdad al fallar en reconocer, entender y atender las diferencias en cómo se presenta ésta y otras afecciones en el género femenino. Leer el artículo completo

María Asunción Martínez-de la Torre a, María Dolores Ruíz-Fernández b, c, Juan Diego Ramos-Pichardo a, Miriam Sánchez-Alcón a, Olivia Ibáñez-Masero a, Ángela María Ortega-Galán a | a Departamento de Enfermería, Facultad de Enfermería, Universidad de Huelva, Huelva. b Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina, Universidad de Almería. c Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Autónoma de Chile, Temuco, Chile. La enfermedad de Alzheimer no solo transforma la vida de quienes la padecen, sino también la de las personas que cuidan. Cuando pensamos en el cuidado en el domicilio, solemos imaginar a la familia. Sin embargo, cada día miles de personas con Alzheimer son atendidas por auxiliares de ayuda a domicilio, profesionales esenciales que acompañan, sostienen y cuidan en silencio. ¿Cómo viven ellas este trabajo? ¿Qué sienten? ¿Qué necesitan para cuidar mejor? Con el objetivo de dar voz a estas profesionales, realizamos un estudio cualitativo con 15 mujeres auxiliares de ayuda a domicilio con experiencia en el cuidado de personas con Alzheimer. A través de entrevistas semiestructuradas, exploramos sus vivencias, emociones y percepciones sobre una labor tan necesaria como invisibilizada. Los relatos recogidos muestran que cuidar a una persona con Alzheimer es un trabajo física y emocionalmente exigente. Las auxiliares describen jornadas fragmentadas, dificultades para conciliar su vida personal y laboral, y una sensación persistente de falta de reconocimiento. Muchas sienten que su trabajo es infravalorado y reducido, erróneamente, a tareas domésticas, sin tener en cuenta la complejidad del cuidado que realizan ni la formación que poseen. Pero si algo atraviesa todos los testimonios es la carga emocional. Cuidar implica acompañar el deterioro progresivo, gestionar conductas difíciles y convivir con la tristeza de ver cómo una persona va perdiendo recuerdos, autonomía e identidad. A menudo, las auxiliares crean vínculos afectivos profundos con las personas a las que atienden, lo que hace que el sufrimiento no termine cuando acaba la jornada laboral. Muchas hablan de un dolor que “se lleva a casa” y de un duelo silencioso que pocas veces es comprendido por su entorno. Y, sin embargo, junto al dolor aparece también la luz. Las auxiliares expresan orgullo por su trabajo, satisfacción por sentirse útiles y gratitud por el cariño recibido. Saber que han mejorado el día de una persona, que la han acompañado, calmado o hecho sonreír, da sentido a su labor. Para muchas, cuidar no es solo un empleo: es una vocación. El estudio también revela que cuidar bien va mucho más allá de seguir unas tareas. Conocer a la persona, su historia de vida, sus gustos y miedos, practicar la escucha activa y empatizar con ellas son herramientas fundamentales para ofrecer un cuidado de calidad. Estas habilidades, aprendidas muchas veces con la experiencia y no siempre con apoyo profesional, son clave para humanizar la atención. Además, muchas auxiliares reconocen que este trabajo las ha transformado: han ganado en fortaleza, empatía y valores, y han aprendido a valorarse y a quererse, practicando así el autocuidado. Escuchar a quienes cuidan nos obliga a hacernos una pregunta incómoda pero necesaria: ¿quién nos cuidará mañana? Reconocer, apoyar y cuidar a las auxiliares de ayuda a domicilio no es solo una cuestión laboral, sino una inversión en la calidad del cuidado presente y futuro de las personas con Alzheimer. Referencia: Martínez-de la Torre, M. A., Ruíz-Fernández, M. D., Ramos-Pichardo, J. D., Sánchez-Alcón, M., Ibáñez-Masero, O., & Ortega-Galán, Á. M. (2025). Experiencias de mujeres auxiliares de ayuda a domicilio en el cuidado de personas con Alzheimer. Gaceta Sanitaria, 39, 102519. https://doi.org/10.1016/J.GACETA.2025.102519 Leer el artículo completo

Beatriz Suárez Saá | Universidad Complutense de Madrid Introducción: El programa “CoidArte” se compone de tres intervenciones de didáctica artística realizadas con enfermos de alzhéimer en fase moderada-avanzada y con sus cuidadores principales o ex cuidadores. En este caso se recoge la realizada a los cuidadores y ex cuidadores, orientada a mejorar su percepción de la sobrecarga asociada al cuidado, a través de las artes. Y está compuesta de siete talleres realizados entre noviembre de 2022 y enero de 2023, que han sido implementados en la Casa de las Asociaciones de Bienestar Social (CABES) de Santiago de Compostela, en colaboración con la Asociación Gallega de Ayuda a los Enfermos con Demencia Tipo Alzhéimer (AGADEA) de esta misma localidad. Objetivos: General: se va a implementar y evaluar el diseño de un método de intervención de didáctica artística que contribuya a mejorar las áreas emocional y social de cuidadores y ex cuidadores de enfermos de Alzhéimer en fase avanzada. Específicos (aunque de cada taller se pueden desengranar algunos más concretos): mantener rutinas de autocuidado, promocionar un estado de bienestar y por lo tanto una mejora en la calidad de vida a través del arte; ofrecer apoyo social, facilitar la escucha y la comunicación con los demás, sobre todo entre iguales; proporcionar un espacio para compartir sus experiencias y reforzar su identidad; incentivar y despertar la sensibilidad artísticas para que puedan mostrar sus sentimientos utilizando otros métodos… Muestra: Se compone de 15 participantes, a los que hay que sumar dos más que participaron de forma puntual en una de las actividades, lo que hace un total de 17. Dieciséis eran mujeres y uno un varón, con edades comprendidas entre los 25 y los 89 años. El varón abandonó tras la primera sesión, y una mujer tras la segunda. Y 13 de ellas realizaron los talleres de forma presencial, y dos de ellas a través del seguimiento por vídeo. Metodología: Se aplica una metodología de tipo cualitativa, con distintos métodos de recopilación de datos, entre los que se encuentran: el Test de Zarit, la observación directa, la grabación en vídeo, la fotografía y las notas de campo. Y el programa se compone de siete talleres con distintas temáticas artísticas, realizando uno por semana. Cada uno de ellos abarca dos horas de duración, de las cuales 40 minutos se destinan a una sesión introductoria teórico-visual, y los restantes 80, al desarrollo de una actividad práctico-artística. Discusión: Los participantes se seleccionaron de forma intencionada ya que tenían que ser cuidadores principales de enfermos de Alzhéimer en fase avanzada, o ex cuidadores de los mismos. Es decir, tenían que haber desarrollado la labor de cuidar durante cierto tiempo. Y se estudió si al participar en dicho programa mejoraba su percepción de sobrecarga del cuidado. Resultados y conclusiones: Los resultados concluyeron que 11 de las 13 participantes que realizaron el estudio completo redujeron su nivel de sobrecarga. Y a pesar de ser una muestra muy reducida, se ha corroborado la eficacia del programa, al que se le incorporarán una serie de acciones de mejora.