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Blog del CRE Alzheimer

ÁREA DE REFERENCIA - CRE ALZHEIMER El CRE Alzheimer ha publicado un estudio en la revista Health & Social Care in the Community que recoge los resultados de una encuesta elaborada para explorar el impacto sociosanitario de las medidas de confinamiento impuestas por la pandemia de la COVID-19 en personas con demencia y sus familiares. La investigación, realizada por Raquel García Santelesforo (psicóloga), Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga), Enrique Pérez Sáez (neuropsicólogo) y Beatriz Peláez Hernández (trabajadora social), se llevó a cabo mediante un cuestionario online dirigido a personas con demencia y sus cuidadores informales. La encuesta exploraba aspectos como el cumplimiento de pautas de prevención, cambios a nivel familiar y en el acceso a recursos. Además, se incluyeron instrumentos para estimar los niveles de ansiedad y depresión en los cuidadores informales. Los resultados de este estudio realizado por el centro de referencia del Imserso en Salamanca constatan el impacto negativo de la pandemia por COVID-19 en los cuidadores de personas con demencia, que han visto limitado su acceso a recursos sociales y han experimentado un aumento de la sobrecarga percibida, así como altos niveles de ansiedad y depresión. Artículo: Impact of confinement measures due to the COVID-19 pandemic on people living with dementia and their caregivers in Spain.  

TERESA RODRÍGUEZ DEL REY - NEUROPSICÓLOGA EN EL CRE ALZHEIMER La Alzheimer’s Disease International estima que, a nivel mundial, el 75% de las personas con demencia no están diagnosticadas, cifra que puede llegar al 90% en algunos países de ingresos bajos y medios. La investigación ha demostrado que existe un infra-diagnóstico de las demencias y que, con frecuencia, este se realiza cuando la persona se encuentra ya en fases relativamente avanzadas de la enfermedad (Estudio EACE, ReDeGi…). El Plan nacional de Alzheimer y otras demencias 2019-2023, marco de actuación de todos los profesionales del ámbito de las demencias, tiene como como finalidad establecer medidas para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad y la atención a las personas afectadas y sus familiares. La detección precoz cobra sentido en los diferentes ejes propuestos en este plan. Eje 1: sensibilización, concienciación y transformación del entorno. Para favorecer la detección precoz es necesario un aumento de la conciencia de la sociedad sobre los factores de riesgo asociados. Además, se debe luchar contra la idea errónea de que la aparición de sintomatología es una consecuencia inevitable del envejecimiento en lugar de un proceso patológico, con el objetivo de lograr que las personas afectadas pidan ayuda desde la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad. Eje 2: la persona en el centro de la atención social y sanitaria. Una vez que la persona pide ayuda, es necesario disponer de un sistema adecuado, capaz de dar respuesta a las necesidades individuales en las diferentes fases de la enfermedad. En este sentido, la evaluación temprana de la sospecha de demencia permite, por un lado, identificar problemas potencialmente tratables antes de que se conviertan en una patología mayor. Por otro lado, esta evaluación puede ayudar a diferenciar los diferentes tipos de demencias, hecho relevante ya que el conocimiento de la etiología de la demencia es la única forma de establecer una terapia y un pronóstico adecuados. Además, una vez establecido un diagnóstico, la investigación ha demostrado que los tratamientos enfocados en los primeros momentos de la enfermedad pueden retrasar de modo significativo el deterioro asociado a la demencia. Eje 3: derechos, ética y dignidad de la persona. La intervención temprana va a permitir enseñar a la persona con demencia estrategias para establecer rutinas, planificar actividades y controlar los cambios en las habilidades, para intentar reducir el impacto de la enfermedad. Además, ofrece a los cuidadores la oportunidad de avanzar en el proceso de adaptación al rol de cuidador. Por tanto, el diagnóstico precoz puede mejorar la adaptación a la enfermedad y con ello la calidad de vida del paciente y de su entorno, favoreciendo el respeto a la autonomía. Eje 4: investigación. En los últimos años se ha puesto de manifiesto la existencia de una fase preclínica en la demencia, que precede al inicio clínico de los síntomas de la enfermedad y que sólo es evidente a través de marcadores biológicos. Los datos sugieren que la Enfermedad de Alzheimer puede iniciarse incluso 10 años antes de las primeras manifestaciones clínicas. Cuanto más conocimiento tengamos sobre esta fase preclínica, más fácil será detectar a las personas en riesgo y favorecer así el diagnóstico temprano. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Alzheimer’s Association. (2021) Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement, 327-406. https://doi.org/10.1002/alz.12328. Cummings, J. L., Doody, R., & Clark, C. (2007). Disease-modifying therapies for Alzheimer disease: challenges to early intervention. Neurology, 69(16), 1622-1634. De Vugt, M. E., & Verhey, F. R. (2013). The impact of early dementia diagnosis and intervention on informal caregivers. Progress in neurobiology, 110, 54-62. Gauthier, S., Rosa-Neto, P., Morais, J. A., & Webster, C. (2021). World Alzheimer Report 2021: Journey through the diagnosis of dementia. Alzheimer’s Disease International. Calvó-Perxas, L. C., Osuna, T., Gich, J., Hernández, E. E., Linares, M., Viñas, M., … & Turró-Garriga, O. (2012). Características clínicas y demográficas de los casos de demencia diagnosticados en la Región Sanitaria de Girona durante el período 2007-2010: datos del Registro de Demencias de Girona (ReDeGi). Revista de neurología, 54(7), 399-406. Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias (2019). Ministerio de Sanidad, cConsumo y Bienestar Social. Poveda, J. A., Baquero, M., & Guerreiro, M. G. A. (2013). Estadio evolutivo de los pacientes con enfermedad de Alzheimer que acuden a la consulta especializada en España. Estudio EACE. Neurologia, 28(8), 477-487. Robinson, L., Tang, E. y Taylor, J. P. (2015). Dementia: timely diagnosis and early intervention. BMJ, 350. Weintraub, S., Carrillo, M. C., Farias, S. T., Goldberg, T. E., Hendrix, J. A., Jaeger, J., … & Randolph, C. (2018). Measuring cognition and function in the preclinical stage of Alzheimer’s disease. Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions, 4, 64-75.

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. ANA DÍAZ-CORTÉS DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE A CORUÑA Y SALAMANCA. Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. Cuando las capacidades cognitivas están muy afectadas, los pacientes presentan problemas tanto para comprender lo que estamos diciendo como para expresarse. Por otro lado, los cuidadores, en ocasiones aquejados de una importante sobrecarga emocional derivada de las labores de cuidado, adolecen de las destrezas necesarias para que la función comunicativa se resuelva eficazmente. Si no se corrigen estas situaciones el eje cuidador-cuidado se ve abocado a un desajuste en el que los lazos emocionales son cada vez más endebles y la distancia entre ellos es mayor instalándose, con el tiempo, en dos universos antagónicos que dificultan, entre otras cosas, la labor de cuidado. Podemos definir la comunicación como el acto mediante el cual un individuo establece contacto con otro para intercambiar información. El proceso comunicativo muy frecuentemente se sirve de lenguaje bien sea verbal o escrito, considerándose este el método más eficaz. En este contexto, la ausencia del lenguaje que sufren los pacientes con enfermedad de Alzheimer supone una pérdida de autonomía que, con el tiempo, los incapacita para comunicar una idea, transmitir un deseo o conseguir un cambio conductual. A medida que la función del lenguaje se ve afectada, debemos de poner énfasis en la comunicación no verbal, también llamada comunicación emocional, centrada en los gestos, el tacto o el contacto visual. Hemos de tener en cuenta que son los cuidadores quienes deben hacer el mayor esfuerzo en lograr el ajuste comunicativo habida cuenta de que son ellos quienes tienen sus capacidades preservadas. Exigirle a un paciente con una degradación de la memoria semántica más de lo que puede dar es casi siempre un fracaso amén de colocarlos en un escenario angustioso y frustrante. No en vano, para estos enfermos la conducta se vuelve una vía de comunicación cuando no pueden expresar verbalmente alguna incomodidad o se encuentran en una situación que no pueden manejar. ¿Por qué es tan importante la comunicación? Una buena comunicación evita el aislamiento del enfermo y favorece el cuidado. Por el contrario, una mala comunicación repercute negativamente el eje cuidador-cuidado y en la calidad de vida y estabilidad clínica del paciente. En ocasiones los cuidadores desconocen las dificultades comunicativas de los enfermos, se irritan cuando estos repiten constantemente las mismas palabras o sufren ansiedad ante la pérdida de un interlocutor. Ante esta situación conviene recordar nuevamente que son los cuidadores quienes poseen las herramientas para revertir este escenario. No hay que cambiar al paciente sino el comportamiento de quienes cuidan. Necesitan hacer un buen afrontamiento de uno de los principales retos de cuidado. Se trata de una adaptación que puede llevar un tiempo y donde, sin duda, los cuidadores han de comprometerse con el rol de facilitadores de la comunicación descubriendo, a la vez, las habilidades que aún posee el paciente y un nuevo espacio de confluencia. Consejos prácticos – Tono de voz bajo y utilizar lenguaje sencillo. – Mantener contacto con los ojos. – Tocar, acariciar con ternura y sonreír. – Evitar el ruido. – Evitar la confrontación. – Formular preguntas concretas con opciones de respuesta: “¿quieres té o café?” – Dar órdenes simples. “Lleva estos vasos” en lugar de “pon la mesa”. – Repetir los mensajes tantas veces como sea necesario. – Tratarlo como a un adulto, no infantilizarlo. “Cualquier conducta humana tiene una función comunicativa” (Paul Watzlawick, psicólogo austríaco, referente en terapia familiar)

El programa de intervención “Acondicionamiento físico” es un programa del área de fisioterapia que promueve la práctica de ejercicio físico de forma regular y controlada para ayudar a que las personas con demencia, mantengan la independencia por más tiempo con mejor capacidad funcional. ROCÍO VALLE BERMEJO FISIOTERAPEUTA EN EL CRE ALZHEIMER El programa de intervención «Acondicionamiento físico» es un programa del área de fisioterapia que promueve la práctica de ejercicio físico de forma regular y controlada para ayudar a que las personas con demencia, mantengan la independencia por más tiempo con mejor capacidad funcional. Esto significa que conserven habilidades físicas (resistencia, fuerza, elasticidad, equilibrio y coordinación), locomotoras (caminar, subir/bajar escaleras/rampas, levantarse/ sentarse) y manipulativas (agarrar/lanzar) necesarias para realizar las actividades de la vida diarias. Entre los objetivos generales del programa destacan: – Mejorar todas las funciones orgánicas de manera global, actuando sobre los distintos sistemas del cuerpo (cardiovascular, respiratorio, músculo-esquelético, digestivo, renal, hepático…). – Mejorar la coordinación y el equilibrio en bipedestación y durante la marcha, para ayudar a prevenir caídas y otros traumatismos (esguinces, fracturas,…). – Mejorar el nivel de independencia para realizar las AVD tanto en lo que se refiere a las funciones de destreza manual como en las transferencias y/o los desplazamientos. – Prevenir la aparición de dolor muscular y/o articular derivado de la inactividad y del sedentarismo, con especial énfasis en los pacientes con patologías osteoarticulares asociadas (de origen degenerativo, reumático,…). – Prevenir la aparición de otros trastornos derivados de la inactividad como pueden ser alteraciones cutáneas, edemas, atrofia muscular, etc. – Contribuir a mantener las capacidades cognitivas que aún conservan. Este programa de intervención tiene una extensa justificación teórica en base a un gran número de investigaciones científicas donde se demuestra que el ejercicio físico y el incremento de la condición física de los pacientes con demencia supone un aumento en la capacidad funcional, una reducción de síntomas depresivos y la mejora en varios de los componentes cognitivos. Se propone el siguiente protocolo de ejercicios: – Tiempo: 30 min – Sesiones grupales (6-8 personas recomendado) /individuales – Recursos / Materiales: colchonetas, raquetas, pelotas/balones, pesas, lastres, discos de equilibrios, aros, picas, conos, cuerdas, gomas, bicicletas/pedaliers, escaleras, rampas… Fases: – Inicio o Fase de calentamiento (10 min): Ejercicio de estiramientos que involucra grandes grupos musculares cuyo objetivo es favorecer la conciencia corporal y lograr un estado de calma y concentración. Ejercicios respiratorios y ejercicios de movilidad/elasticidad. – Desarrollo. Parte central de la sesión (15 min): Fase de realización de ejercicios de fuerza, resistencia, coordinación y equilibrio. – Cierre. Fase de retorno a la calma (5 min): Incluye ejercicios de estiramientos y relajación. Se comenta con los participantes la dinámica de la sesión, y cómo se siente al final. ** Se realizarán los descansos oportunos para la recuperación e hidratación de los participantes. Por otro lado se propone una sesión de «Acondicionamiento físico» basado en la historia de vida de la persona: En personas con deterioro cognitivo moderado donde existe una limitación cognitiva para seguir un protocolo de ejercicios reglado por el déficit de atención/concentración, de comprensión de órdenes, de memoria de trabajo, agnosias, apraxias… cobra mayor significado la historia de vida de la persona relacionada con el deporte y el ejercicio físico para proponer una sesión de acondicionamiento físico. En este caso la fase de desarrollo de la sesión estará basada en una actividad deportiva concreta que le resulte familiar, donde las respuestas automáticas juegan un papel clave en el desempeño de la actividad y por tanto en la consecución de los objetivos que van a ser los mismos que una sesión de acondicionamiento físico reglada pero con un componente emocional, motivador, facilitador y más personal.

Este video forma parte de las campañas de sensibilización de la enfermedad de Alzheimer. NACHO SAS PERIODISTA Desde el CRE Alzheimer del Imserso hemos hecho este video para felicitar a todas las abuelas y abuelos.

LORENA LÓPEZ MÉNDEZ PROFESORA AYUDANTE DOCTOR (UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID). “El trabajo en las artes no solo es una manera de crear actuaciones y productos; es una manera de crear nuestra vidas ampliando nuestra conciencia, conformando nuestras actitudes, satisfaciendo nuestra búsqueda de significado, estableciendo contacto con los demás y compartiendo una cultura”. E. W. Eisner. (2004.p. 19). El Proyecto bajo el título “Retales de una vida” llevado a cabo en el Centro de referencia estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) del Imserso en Salamanca, durante los años 2010 a 2015, ha sido seleccionado y se expone actualmente en la II Bienal de Arte Outsider y Diverso “Igualdad y más allá de los límites del Arte”. Molina de Segura, 2022″. Proyectos de identidad y diversidad de género, en Molina del Segura, (Murcía), dirigido por los directores Juan García Sandoval (Director-Conservador del Museo de Bellas Artes de Murcia) y Francisco J. Coll Espinosa (Presidente de la Asociación Profesional de Arteterapia de la Región de Murcia). Esta muestra podrá visitarse hasta el 29 de julio. La Bienal es un ambicioso proyecto cuyo objetivo primordial es reconocer y difundir las obras de artistas alejados del arte académico. Arte Outsider, arte sin concesiones y normativas; lo primordial no es la complacencia, ni propia, ni ajena. Indiferente a la presión del público, a la moda y mercado, a las críticas y cátedras, hacen arte desde ello/as mismos, desde sus vivencias, sus necesidades, sus momentos, sus historias de vida y sus no-historias; empujados por sensaciones y emociones. El proyecto seleccionado se trata de un proyecto interuniversitario de investigación psicosocial y artístico, dirigido por Ana María Ullán de la Fuente (Universidad de Salamanca) y Manuel Hernández Belver (Universidad Complutense de Madrid), coordinado por Lorena López Méndez mediante financiación de la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo (PIRTU-ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de Agosto). El Proyecto pone en funcionamiento un programa de talleres de Arte para personas afectadas de demencia temprana y enfermedad de Alzhéimer, abierto a cuidadores y familiares. En él se diseña y evalúa la Educación artística, desde una perspectiva cercana, vivencial y comunicativa, generando un espacio-tiempo que invite a la normalización, dónde el participante exprese sus emociones e intereses por medio de la apreciación de obras de artistas de diferentes épocas y estilos y creación de su propia obra. Los objetivos planteados en el proyecto, permiten trabajar procesos cognitivos y conductuales, que potencien el sistema neuronal de los participantes para revitalizar la memoria y retrasar su proceso degenerativo, mediante la transmisión de valores sensitivos y artísticos, por medio del diseño e implementación de actividades artístico–educativas, contenidos digitales, procesos técnicos(Pintura, Grabado, Fotografía, etc.) y visitas a Museos, enfocadas y centradas en el proceso creativo, no en los resultados, con la finalidad de mejorar la calidad de vida y autoestima de los participantes y familiares o cuidadores. Por consiguiente preservar sus capacidades cognitivas, funcionales y emocionales. Las obras expuestas en la II Bienal de Arte Outsider y Diverso son las siguientes: Figura 1.Título de la obra: Círculo. Autores/as: Agueda. Año de realización: 06/04/2011. Técnica: Acrílico sobre tabla. Medidas: 50 x 50 cm. Fuente: Proyecto AR.S (Arte y Salud Alzhéimer). Figura 2. Sin título. Autores/as: José María. Año de realización: 03/2011. Técnica: Grabado collagraph e intervención con acuarela sobre papel. Medidas: 35 x 35 cm. Fuente: Proyecto AR.S (Arte y Salud Alzhéimer). Referencias Ayuntamiento de Molina del Segura. II Bienal Contemporánea de Arte Outsider y Diverso “Igualdad y más allá de los límites del Arte”. https://portal.molinadesegura.es/events/ii-bienal-contemporanea-de-arte-outsider-y-diverso-igualdad-y-mas-alla-de-los-limites-del-arte-molina-de-segura-2022-proyectos-de-identidad-y-diversidad-de-genero/ Eisner, E. W. (2004). El arte y la creación de la mente. El papel de las artes visuales en la transformación de la conciencia. Paidós. López-Méndez, L. (2017). Programa retales de una vida del Proyecto AR.S Alzheimer: herramientas para dialogar y estimular recuerdos a través del Arte. Arte, Individuo y Sociedad, 29(Esp.), 139-158. https://doi.org/10.5209/ARIS.53338 Ullán, A. M. (2012). Una experiencia de educación artística contemporánea para personas con demencia. El Proyecto AR.S: arte y Salud. Arte, Individuo y Sociedad, 23(Esp.), 77-88. https://doi.org/10.5209/rev_ARIS.2011.v23.36745