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Blog del CRE Alzheimer

Mercedes Fernández López | Universidad Autónoma de Barcelona. Programa de Doctorado en Metodología de la Investigación Biomédica y Salud Pública. Dado el aumento creciente de las demencias y la necesidad de controlar a estos pacientes, generalmente de edad elevada y con alta comorbilidad , junto con el auge de nuevas tecnologías, hace que sea imperioso un cambio en el sistema de control de estos pacientes. Además, hay que considerar que esta patología lleva asociados trastornos de conducta, que dificultan el poder realizar sus cuidados en domicilio y acarrean sobrecarga para el cuidador, que debe asumir los cuidados por dependencia junto con el manejo de situaciones disruptivas. Es importante que el cuidador esté formado en estos temas ya que su actuación será importante a la hora de controlar trastornos de conducta que en gran parte de las veces no tienen tratamiento farmacológico. Por ello diseñamos en el Hospital Sociosanitario de L’Hospitalet (Consorcio Sanitario Integral) una herramienta telemática, TECUIDE, para control de pacientes con demencia y apoyo y formación de cuidadores. Se ha realizado un ensayo clínico aleatorizado, Unicentro, con dos grupos de pacientes/cuidadores, un grupo control de 72 pacientes/cuidadores, que ha seguido los controles habituales en consultas y otro telemático de 76 pacientes/cuidadores, que ha seguido los controles a través de la plataforma Tecuide, sin visitas programadas. Se trata de una plataforma personalizada, a través de: Monitorización, que se realizaba con encuestas que recibía el cuidador a través de la plataforma. Había una encuesta mensual sobre cambios del paciente y otra trimestral sobre el estado del cuidador, según las respuestas se activaban una serie de alarmas, que le llegaban al equipo que soportaba la plataforma ( médico, enfermera, psicóloga, trabajadora social, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta), que daban una respuesta telemática en 24-48h. Empoderamiento a través de la formación que recibía el cuidador en forma de documentos, PDF, consejos, refuerzos positivos, videos, diseñados por el equipo que imparte los cursos psicoeducativos del Centro y que le llegaban al cuidador también según las respuestas de la encuesta. Y la parte de comunicación, con un chat que podía usar el cuidador y era la vía de comunicación directa equipo-cuidador. Tras un año de seguimiento con la plataforma hemos obtenido en el grupo telemático: Mejorar la satisfacción de los cuidadores con respecto al control que reciben los pacientes con demencia. Mejorar la formación de cuidadores, aunque la diferencia no fue significativa. Aumentar el ejercicio físico diario y las terapias no farmacológicas de los pacientes con demencia. Mejoría de la nutrición. Disminución de los trastornos de conducta relacionados con la demencia. Disminución del consumo de fármacos, sobre todo neurolépticos y analgésicos. Leer el artículo completo

Nuria Gil Ruiz | Psicóloga en el CRE Alzheimer ¿Qué es la demencia frontotemporal (DFT)?: es una demencia cortical degenerativa de comienzo focal con afectación del lóbulo frontal y/o temporal. Se describen dos variantes: la variante frontal o conductual y la variante semántica. Ambas tienen en común: El inicio insidioso y el curso progresivo. Comienzo entre los 45 y los 65 años. Aparición de síntomas psiquiátricos inespecíficos muchos años antes de cumplir los criterios diagnósticos de DFT. Examen neurológico normal en las fases tempranas, excepto en los casos en que se observa la presencia de reflejos primitivos, como los de succión o prensión. En fases posteriores, aparición de signos neurológicos, que pueden ser de 3 tipos: enfermedad de la motoneurona (fasciculaciones y debilidad muscular), rigidez unilateral y parkinsonismo y acinesia y temblores en las últimas fases. Incontinencia urinaria de aparición precoz, acompañada invariablemente por despreocupación por dicho síntoma. Labilidad tensional, con tendencia hipotensiva y mayor frecuencia de crisis sincopales. Aumento de la tolerancia al dolor y a la temperatura ambiental. La prevalencia de la DFT es de 15-22 casos por cada 100000 habitantes de entre 45 y 64 años de edad. La variante frontal o conductual ha sido descrita mayoritariamente en hombres. Su incidencia es aproximadamente de 8,9 nuevos casos anuales entre los 60 y 69 años de edad. Se distinguen principalmente 2 tipos de DFT: 1.- La variante frontal o conductual: en ella se produce embotamiento emocional temprano y cambios en la conducta social y en la personalidad. Hay una relativa conservación de la memoria y se dan fenómenos de tipo psiquiátrico. La persona con DFT tipo conductual presenta falta de introspección, pérdida de las normas de comportamiento social y deterioro de la capacidad de autorregulación. De este modo, es frecuente que se pierdan las normas de cortesía sociales y se produzca la violación del espacio interpersonal. La persona se muestra más egoísta, menos empática, puede hacer bromas inapropiadas y gestos desinhibidos y ofensivos. Aparece frecuentemente verborrea, risa inapropiada, mal control de la agresividad y/o de la sexualidad, acompañada de tendencia a la apatía y la pasividad, rigidez e inflexibilidad. La persona afectada muestra una actitud indiferente, impulsiva y desorganizada, tildada a menudo de irresponsable. Todo esto provoca una clara disminución en las relaciones interpersonales y cambios patentes en las formas de relacionarse. Esta conducta resulta incongruente con la personalidad del sujeto anterior a la aparición de la enfermedad y no pocas veces desemboca en crisis de pareja y familiares. Teniendo en cuenta que las manifestaciones clínicas no son uniformes, dentro de esta variante se han descrito 3 perfiles clínicos en función de los síntomas predominantes de personalidad y conducta social: El subtipo desinhibido: con síntomas como hiperactividad, inquietud motora, falta de persistencia y de atención, logorrea, deambulación, desinhibición sexual, hiperfagia, moria, etc. El subtipo apático: se caracteriza por una disminución de la iniciativa y de la motivación, abandono de las actividades cotidianas, descuido de la higiene personal, desinterés por asuntos personales y familiares, tendencia al aislamiento social, lenguaje pobre y aprosódico. El subtipo estereotipado: la persona manifiesta conductas repetitivas, muy rutinarias, con presencia de agitación si son interrumpidas. Aparecen dificultades de adaptación a los cambios, compulsiones con la limpieza, comida, bebida, compras, y gestos repetitivos como frotarse las manos, gruñir, mover los pies, etc. La sintomatología de la variante conductual se manifiesta de forma clara principalmente en pruebas neuropsicológicas que miden las funciones ejecutivas. La localización neuroanatómica de la variante conductual se ubica en la región frontal ventromedial bilateral y en los polos anteriores del lóbulo temporal. 2.- La variante temporal o demencia semántica. No es habitual porque frecuentemente no se reconoce. Afecta a ambos sexos y comienza entre los 50 y los 65 años. Se manifiesta con déficit en la memoria semántica, lenguaje espontáneo fluido pero vacío de contenido, prosopagnosia (dificultad para reconocer rostros familiares), alteración del reconocimiento del significado de las palabras, parafasias semánticas (sustitución de la palabra adecuada por otra relacionada semánticamente) y dificultad para identificar objetos, ya sea mediante la vista o el tacto. Aunque el déficit semántico es la característica principal, también aparecen alteraciones conductuales, fundamentalmente de tipo obsesivo o estereotipado, como son la pérdida de empatía, actitudes intransigentes, intereses reducidos, rígidos y peculiares, preocupación sobrevalorada sobre su situación financiera y autoconciencia de los trastornos pero sin repercusión emocional acorde a sus consecuencias. Las pruebas neuropsicológicas de medición de la fluidez semántica, denominación de objetos, comprensión verbal y reconocimiento de caras evidencian la sintomatología descrita. La localización neuroanatómica de la variante semántica se sitúa en la región anterior temporal izquierda y la corteza inferolateral. Hasta que los avances científicos permitan obtener un tratamiento preventivo y curativo, el tratamiento actual de la DFT se dirige fundamentalmente a paliar los síntomas psicológicos y conductuales asociados a ella, como son la angustia, la irritabilidad, la apatía, la obsesividad o la desinhibición. La aproximación terapéutica es tanto farmacológica como no farmacológica mediante un abordaje interdisciplinar.  

María Victoria Martínez Vélez | Departamento de Trabajo Social, Universidad Nacional de Educación a Distancia La escasa incidencia que tuvo el descubrimiento de Alois Alzheimer en 1906, contrasta con la importancia que la enfermedad presenta en los albores del siglo XXI. Actualmente implica una sentencia de olvido y un reclamo de cuidado. No hay cura, ni vacuna posible y más allá del apoyo, el otro es la única respuesta posible a las necesidades que surgen. Cuidar a un enfermo de alzhéimer implica maternar a los propios padres, sin que éstos se reconozcan como tales. De hecho, al contrario que sucede con los niños que parten del desconocimiento del mundo no sensorial y caminan hacia el reconocimiento del símbolo, las personas afectadas por la demencia sí conocen las palabras, las personas y los significados, pero olvidan progresivamente el conocimiento simbólico. En el alzhéimer, olvidar es el verbo más pronunciado por la familia, del mismo modo que los adverbios interrogativos: quién, qué o cuándo, son las palabras más repetidas por los enfermos. Unos y otros son conscientes de la carencia, pero no de la abundancia de símbolos evocadores o asociados a la sensorialidad que todavía comparten. En este sentido, el presente trabajo presenta, a través de la metáfora del bordado, una experiencia de arte relacional e intergeneracional que reconoce la creación de puentes afectivos entre pasado y presente para generar conexiones a través de la memoria emocional y la representación del recuerdo de mujeres, que tejen para reconocer y reconocerse en el tacto de los hilos compartido. Así, este encuentro entre bastidores conforma un conjunto relatos construidos desde la voz, el pensamiento y el testimonio femenino de varias generaciones de mujeres (abuela-nieta, madre-hija y hermana-hermana) que utilizan el hilo y la aguja para cruzar sus biografías en el tiempo compartido del cuidado de un ser querido con alzhéimer. La acción simbólica de bordar juntas, acto íntimo de comunicación mediado por la palabra y el silencio, la mirada, la escucha y el tacto, posibilita la reconstrucción de una identidad que la enfermedad diluye y permite ser resignificada en cada objeto, lugar, persona y comportamiento social. Como en la trama de la vida, los hilos que se tejen juntos posibilitan el vínculo y la permanencia a una historia común a la que arraigarse en el tejido del Ser, enhebrando nombres, pensamientos, emociones y sucesos que nos definen en relación con Otro y en la alteridad. Así, más allá de la estimulación cognitiva, la acción artística del bordado revela el universo simbólico del conocimiento y los significados de cuidar y ser cuidado. *Martínez-Vérez, M. V., Abad-Molina, J., & Hernández-Pinzón, D. (2017). El telar de la desmemoria y la metáfora del bordado. Arte relacional desde una perspectiva intergeneracional y de género. Arte, Individuo y Sociedad, 29(Esp.), 223-238. https://doi.org/10.5209/ARIS.53646 Enlace al artículo completo

Mónica Celda Gómez, Mercedes Fernández Ríos 1, Rosa Redolat 2, Carmen Bueno López, Mary Luz Guerra Becerra | 1 Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV); Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. 2 Departamento de Psicobiología, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. Cuando una persona recibe el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer o de otro tipo de demencia, el impacto de la noticia y sus consecuencias van a implicar cambios a diferentes niveles dentro del sistema familiar. Estos cambios afectan tanto a las expectativas de las personas de la familia que le rodea, como al rol que cada una desempeña en la estructura familiar. El impacto de la noticia puede abarcar aspectos tan diversos como decisiones sobre posibles tratamientos o asuntos financieros relacionados con el coste asociado al cuidado y tratamiento de la persona afectada. El papel de “persona cuidadora” generalmente es adoptado por un miembro de la familia (esposa/o, hija/o…) y el desempeño de este nuevo rol puede tener una influencia significativa en diferentes esferas abarcando el ámbito familiar, de relaciones sociales, e incluso laboral. Además, diversas investigaciones sugieren que la labor de atención y cuidado puede ejercer un efecto significativo sobre la salud de las personas que desempeñan de forma continuada estas tareas, repercutiendo sobre su bienestar tanto a nivel físico como psicológico. A medida que avanza la enfermedad en las personas que viven con Enfermedad Alzheimer se observa una disminución progresiva no sólo de la capacidad cognitiva sino también de la funcionalidad y movilidad, cambios que pueden afectar y comprometer la autonomía personal. Esta progresiva pérdida de autonomía conlleva una mayor dependencia, que con frecuencia debe ser compensada por la persona cuidadora. Esta alta demanda de cuidados por parte de la persona afectada aboca a que el cuidador con frecuencia reduzca o abandone tareas laborales o incluso dedique menos tiempo a sus propias aficiones o al autocuidado personal. Estas adaptaciones pueden ir acompañadas de un incremento significativo en los niveles de estrés en la persona que cuida, que pueden acabar afectando también a la calidad de los cuidados que proporciona a su familiar. En este sentido, existe una sólida evidencia científica acerca del impacto de la tarea de cuidar tanto a nivel físico como psicológico, lo que se traduce en mayor probabilidad de sufrir trastornos de ansiedad, estrés patológico e incremento en los niveles de depresión. Ello implica que también existe mayor probabilidad de desarrollar lo que se conoce como “burnout” o “el síndrome del cuidador quemado”. Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto, se hace necesaria la atención psicológica a las familias de personas con algún tipo de demencia. Dicha atención debería implementarse desde las primeras etapas del trastorno neurocognitivo. Esta mayor consideración en torno a la situación creada en respecto al cuidado permitirá minimizar el impacto de los cambios tanto a nivel personal como familiar, facilitando la adaptación a la nueva realidad. Este enfoque puede resultar beneficioso para prevenir problemas de salud en términos físicos, psicológicos, emocionales y sociales. El servicio de atención psicológica a las familias que se ofrece desde algunos centros cubre esta necesidad y tiene como principales destinatarios los familiares de personas con diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. El objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de las personas cuidadoras como de las personas receptoras del cuidado. Incluso con anterioridad a la confirmación del diagnóstico la familia generalmente se ha enfrentado ya a nuevas y cambiantes situaciones que impactan no solo en la propia persona afectada sino también en su familia. Uno de los elementos más importantes que se resaltan en la definición de la familia son las relaciones de afecto que se forman entre los integrantes del grupo. Atendiendo a este aspecto, la atención psicológica familiar responde al modelo de atención integral de la demencia que contempla el binomio atención a la persona con demencia – atención a la persona cuidadora. Este enfoque se encuentra además alineado con las propuestas recogidas en el eje 2 (2.5.3) del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) elaborado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Dentro del programa de atención psicológica que se ofrece a las familias las sesiones pueden tener un formato individual o dirigirse a diferentes miembros de la familia, generalmente cónyuges, hijos o hijas. En estas sesiones habitualmente se abordan temáticas relacionadas con la aceptación y afrontamiento de la enfermedad, gestión emocional, reducción de estrés, pautas para el manejo del trastorno cognitivo, así como recomendaciones de autocuidado. En las personas cuidadoras, las quejas asociadas a la sobrecarga suelen ser un denominador común en este tipo sesiones. Es importante destacar que en el curso de la enfermedad la aparición de los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia pueden exacerbar el estrés y el sentimiento de carga en las personas cuidadoras. Esta situación puede predisponer a la manifestación de trastornos depresivos y/o de ansiedad en las personas que desarrollan tareas de cuidado de personas con algún tipo de demencia. Estos factores, junto a la pérdida de capacidad funcional de la persona cuidada, pueden contribuir a precipitar la institucionalización de la persona con demencia. Este servicio de atención psicológica pretende favorecer la adaptación de sus integrantes a la nueva realidad, y dotarles de competencias para un adecuado manejo de la demencia en sus diferentes etapas. Podemos concluir que la atención psicológica con los familiares de personas con trastornos neurocognitivos es esencial como factor protector de problemas físicos y psicológicos a largo plazo. Es importante que las personas cuidadoras puedan acceder a estos recursos para dotarles de conocimientos, habilidades, apoyo y estrategias de afrontamiento adecuadas para afrontar las posibles dificultades y de este modo mejorar su calidad de vida. El acompañamiento experto facilita la gestión adecuada de diferentes fuentes de estrés a las que se las familias y personas cuidadoras se pueden encontrar en el desarrollo del trastorno neurocognitivo que acompaña a las demencias.

Andrés Alexis Ramírez-Coronel | Laboratorio de Psicometría y Etología, Universidad Católica de Cuenca, Ecuador La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de deterioro cognitivo en personas mayores de 65 años, representando entre el 50 y el 70% de los pacientes con este deterior. La prevalencia mundial de la demencia está aumentando, y representará un problema económico, social y sanitario de gran magnitud en un futuro próximo. Según datos de la Fundación TASE (Trascender con Amor, Servicio y Excelencia), la EA afecta al 5% de las personas de 65 años en Ecuador, pero esta cifra va aumentando hasta el 30% en los 80 años y el 50% de afectación a los 90 años. Atendiendo a estos datos, tanto la investigación como las políticas sanitarias han mostrado interés en investigar, no sólo el impacto de la EA en los ámbitos clínicos, sino también los modos en que la población general no-experta se vincula y educa sobre la enfermedad. Entender cuánto sabe la persona lega sobre la EA (e.g., sus factores de riesgo, cómo impacta en el funcionamiento cotidiano y el bienestar, qué cuidados requiere) constituye un insumo informativo esencial para promover la concientización, el diagnóstico temprano y el tratamiento de los síntomas asociados a dicha enfermedad. Una de las medidas más utilizadas en la actualidad es la Alzheimer’s Disease Knowledge Scale (ADKS). La ADKS consiste en un cuestionario de 30 ítems que mide lo que la gente sabe sobre la EA un rango amplio de ámbitos temáticos (factores de riesgo, síntomas, evaluación y diagnóstico, curso de la enfermedad, impacto en la vida, tratamiento y gestión y cuidados de los pacientes). La validación original de la ADKS incluyó diferentes poblaciones en los Estados Unidos (estudiantes universitarios, adultos mayores sin deterioro cognitivo, cuidadores de personas con demencia y profesionales de la salud). El objetivo del estudio fue desarrollar una adaptación lingüística de la Escala de Conocimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer y brindar evidencias de fiabilidad y validez de la prueba adaptada. La ADKS es un instrumento autoadministrable que examina el conocimiento sobre los factores de riesgo, la evaluación y el diagnóstico, los síntomas, el curso, el impacto en la vida, los cuidados y el tratamiento y manejo de la EA mediante 30 ítems. Método: Se realizó una investigación instrumental. Los ítems de la ADKS fueron adaptados al uso ecuatoriano de la lengua española mediante un proceso iterativo de traducción por expertos. A continuación, se solicitó a una muestra de 523 estudiantes universitarios completar la escala adaptada y otras pruebas para analizar evidencias de fiabilidad (consistencia interna y test-retest) y validación de criterio. Resultados: La ADKS Ecuador mostró buena consistencia interna (α de Cronbach=0,78), fiabilidad adecuada en el test-retest (p < .05) y evidencias convergentes y discriminativas de validación al relacionarla con otras variables. La conclusión principal de esta investigación fue que la ADKS Ecuador presenta buena adecuación para evaluar conocimientos generales sobre EA en población joven ecuatoriana con alto nivel educativo y bajo conocimiento de dominio. Leer el artículo completo

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA Trabajar con personas que tienen alzhéimer a través de ejercicios musicales puede ser beneficioso para estimular sus recuerdos, mejorar su estado de ánimo y fomentar la interacción social, entre otros. Recuerda que estas dinámicas son generales, a menudo hay que adaptarlas según las características de la persona con alzhéimer. Puede que alguna de ellas funcione, y otras no. Por lo tanto, antes de realizar los ejercicios, es importante que conozcas las preferencias musicales, los intereses y las posibilidades de tu familiar. Aquí comparto tres ejercicios musicales con el objetivo de dotar de significado a la música, entrenar la reminiscencia, motivar y reforzar la conexión con el entorno: Escuchar y reconocer canciones antiguas: Selecciona una lista de canciones populares de la época en que tu familiar era joven o adulto. Estas canciones pueden evocar recuerdos y emociones. Reproduce fragmentos de estas canciones y pide que intente reconocerla. Puedes proporcionar pistas sobre el título o el artista si tienen dificultades. Recuerda que los estribillos son los más conocidos. Siempre que sea posible deja que participe en la elección de la música (poniéndola por sí mismo, eligiendo el estilo musical, diciendo sí o no a cada canción, etc.). Después de cada canción, anima a tu familiar a compartir sus recuerdos o asociaciones personales con esa canción. Esto estimula conversaciones y conexiones emocionales. Crear ritmos y percusión: Proporciona instrumentos de percusión simples como algunas maracas, panderetas o bien cucharas de madera percutidas sobre la mesa. En casa solemos tener muchos utensilios que nos pueden servir para hacer ritmos. Incluso puedes utilizar las palmas, chasquidos, percutir suavemente las palmas sobre los muslos. Guía a tu familiar en la creación de ritmos simples. Comienza con un ritmo básico y luego invita a que toque libremente. Puedes comenzar marcando el pulso para acompañar alguna canción. Esta actividad no solo fomenta la coordinación motora, sino que también puede generar una sensación de logro y satisfacción al crear música juntos. Cantar: Elige canciones populares y familiares que sean fáciles de cantar. Puedes imprimir la letra de la canción para ayudarle a recordar. Agranda el tamaño para facilitar la lectura. El acto de cantar puede tener un efecto positivo en el estado de ánimo y promover la participación activa. Incluso las personas que pueden tener dificultades con la comunicación verbal pueden sentirse más cómodas expresándose a través del canto. Recuerda lo dicho anteriormente, debes adaptar estos ejercicios según las habilidades y preferencias de tu familiar. La música puede tener un impacto emocional y terapéutico poderoso en personas con Alzheimer, pero es esencial tener en cuenta sus necesidades y sensibilidades en todo momento. Últimas sugerencias: No satures a la persona ni pares la actividad demasiado pronto. La actividad musical debe durar, de forma ideal, entre 15 y 20 minutos. Para crear experiencias más completas puedes utilizar altavoces. Evita auriculares, la idea es que hagan música juntos. Puedes buscar las canciones en formato electrónico. De esa manera, en el propio ordenador (mediante aplicaciones y plataformas como YouTube o Spotify) te ayudarán recomendándote música similar. También puedes crear listas de reproducción para cada momento: para recordar, música relajante, música para activarse, etc. Asegúrate de que el entorno sea el adecuado. Cuida siempre que el nivel de volumen. Evita poner la música cuando tu familiar no esté preparado/a o sepas que le puede alterar. Si quieres, puedes establecer semanalmente un encuentro musical. Verás que se convierte en uno de los momentos más bonitos y gratificantes para ambos. Poniendo en práctica todas estas pautas, y siempre poniendo atención a cómo responde tu familiar y practicando la escucha activa, podemos crear espacios que fortalezcan los lazos humanos y al mismo tiempo se entrenen capacidades fundamentales para la vida. Si tienes alguna duda, puedes consultar con el Servicio de Intervención e Investigación en Musicoterapia del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca. A continuación, comparto bibliografía donde puedes consultar más actividades musicales para hacer en familia: Bentz, C. (2017). Aplicación de la musicoterapia en personas con Alzheimer. Editorial Médica Jims, S.L. Bermejo García, L. (2010). Envejecimiento activo y actividades socioeducativas con personas mayores. Guía de buenas prácticas. Madrid: Editorial Médica Panamericana. Mercadal-Brotons, M., y Marti, P. (2008). Manual de musicoterapia en geriatría y demencias. España: Monsa-Prayma. Murillo, J.C. (2003). Talleres recreativos para personas mayores. Bogotá: Editorial San Pablo. Pla Candela, V. (2017). El ritmo musical y la memoria en personas con Alzheimer leve u otros deterioros cognitivos o motores. Alicante: Editorial Club Universitario. Schöttler, B. (2013). Juegos en movimiento para la tercera edad. Barcelona: Editorial Paidotribo.