Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

M. Cruz Pérez Lancho1, Clara de la Vega-Hazas Monje2 | Universidad Pontificia de Salamanca1, Psicóloga de familia y pareja.2 La demencia es una de las principales causas de incapacidad y dependencia entre la población mayor a nivel mundial, produciendo un alto impacto bio-psico-emocional no solo para quien la padece, sino también para sus cuidadores. El crecimiento exponencial en la prevalencia de este tipo de patologías, obliga a que cada vez más personas sin formación específica tengan que hacerse cargo de los cuidados de sus familiares. Este proceso de deterioro progresivo del paciente supone la adaptación de los cuidadores asignados a una nueva situación y a un nuevo rol que les expone a un contexto vital diferente, con demandas crecientes, nuevas tareas y limitados recursos a su alcance. Ante la necesidad de redirigir sus energías y esfuerzos hacia la situación de cuidado, los cuidadores invierten menos tiempo en sí mismos, en realizar aquellas actividades que les gustan o relacionarse con otras personas. Si esta situación es sostenida en el tiempo puede inducirles, paulatinamente, al aislamiento social y a la insatisfacción vital, apareciendo lo que denominamos la sobrecarga del cuidador o Síndrome del cuidador quemado. Por ello, si el hecho de afrontar una situación de sobrecarga creciente repercute negativamente en el cuidador, éste también debe ser atendido y asesorado durante el proceso de la enfermedad. Para cubrir esta necesidad, la psicoeducación centrada en el autocuidado personal puede constituir una herramienta terapéutica eficaz a la hora de enseñar a los cuidadores el modo de afrontar el acompañamiento del paciente, siguiendo la premisa de que aprender a cuidarnos nos permitirá cuidar mejor del otro. Este trabajo es una revisión paraguas que analiza los estudios que han revisado la eficacia de la formación en autocuidado como parte de las intervenciones psicoeducativas dirigidas a cuidadores informales/familiares de personas con demencia. En ellos encontramos una agrupación de los programas en tres modalidades: individual, grupal y a distancia, con apoyo de la tecnología. Además, según su finalidad, encontramos tres tipos de intervenciones: educativas, psicoeducativas y terapéuticas. En el análisis de su eficacia, las intervenciones grupales parecen tener mayor eficacia que las individuales. Las intervenciones psicoeducativas tienen efectos leves-medios sobre los cuidadores, siendo sus resultados superiores a los de los programas meramente informativos. Las intervenciones con eficacia más contrastada son las intervenciones terapéuticas cognitivoconductuales. Además, encontramos que aquellos programas que se diseñan en un formato a distancia, usando los avances tecnológicos, se consideran interesantes para seguir explorando y utilizando en contextos en los que es difícil acceder a las ayudas sociales, como es el entorno rural. En cualquier caso, los resultados corroboran que las intervenciones que logran mejorar la calidad de vida del cuidador repercuten, a su vez, en la calidad de vida del enfermo de demencia, comprobándose así que las intervenciones exitosas sobre los cuidadores tienen efectos positivos sobre ellos y, además, sobre las personas cuidadas. Leer el artículo completo

Nacho Sas | Periodista en el CREA La directora gerente del CREA, Isabel Campo, y el responsable (en funciones) del área de investigación del centro de referencia del Imserso en Salamanca, Enrique Pérez Sáez, formaron parte del equipo de personal experto, científico e investigador consultado para la elaboración de un informe sobre Avances en enfermedades neurodegenerativas realizado por la Oficina de Ciencia y Tecnología del Congreso de los Diputados. En este trabajo se resume el conocimiento actual sobre las enfermedades neurodegenerativas más prevalentes en aspectos como las causas y factores de riesgo, el estado actual del diagnóstico y los tratamientos, así como las adaptaciones del sistema sanitario y los servicios sociales para hacer frente al reto de prestar asistencia al millón y medio de personas afectadas por estas enfermedades neurodegenerativas en España. Más de un tercio de los casos de demencia podrían ser prevenibles o retardar su aparición, por lo que el informe apuesta por mejorar la detección temprana y el cambio de hábitos de vida que podrían reducir el riesgo de desarrollar estas enfermedades. El documento también hace referencia a que la mayoría de los costes sociales de estas enfermedades recaen sobre las familias. Para afrontar esta realidad, es preciso el desarrollo de un sistema de cuidados profesional, especializado y sostenible que mejore la inclusión y el bienestar de las personas afectadas y sus familias. *El informe completo puede consultarse en este enlace.

José M. Trejo-Gabriel-Galán, Esther Cubo-Delgado | Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Burgos. Desde mediados del siglo pasado el teléfono complementa la atención médica presencial. Aunque la asistencia telefónica tiene limitaciones, como no transmitir el lenguaje no verbal, también ventajas sobre la presencial: reduce el tiempo de espera, los desplazamientos innecesarios y los gastos asociados, permite accesibilidad independientemente de dónde se encuentren el profesional sanitario o el paciente, y facilita mantener la asistencia sanitaria cuando el individuo o la población están confinados en su domicilio por infecciones individuales o endémicas. Para conocer si la asistencia telefónica se está utilizándose más en determinadas enfermedades neurológicas y para algunos objetivos y actuaciones hicimos una revisión sistemática de la bibliografía. A continuación presentamos los datos relativos a las demencias, incluyendo la enfermedad de Alzheimer. Resultados Las demencias son, de forma muy destacada, el grupo de enfermedades neurológicas en el que la asistencia telefónica despierta más interés en la bibliografía. Ello es, a primera vista, sorprendente, pues un paciente con demencia difícilmente puede seguir una entrevista por teléfono, pero podría deberse a que es en esta enfermedad donde hay más referencias sobre la asistencia telefónica a los cuidadores. Los cuidadores de los enfermos de demencia son de los más sobrecargados y a veces no pueden dejar solo al enfermo, por lo que se ha estudiado cómo apoyarles por teléfono. Una revisión sistemática Cochrane hasta 2014 y otra hasta 2018 coincidieron en que el asesoramiento telefónico de los cuidadores no disminuye su sobrecarga ni mejora su calidad de vida, aunque en la primera disminuían sus síntomas depresivos, y en la segunda, su ansiedad. Otros motivos que pueden explicar el mayor interés en la asistencia telefónica de las demencias que en la de otras enfermedades neurológicas son que, por lo general, en las demencias no es fundamental explorar presencialmente aspectos motores, que los desplazamientos de los enfermos de demencia fuera de su entorno empeoran sus síntomas, y que la asistencia telefónica de las demencias es muy valorada por pacientes y familiares. El diagnóstico y el seguimiento de las demencias se basan en escalas cognitivasy entre ellas destacan tres: la adaptación telefónica del Minimental State Examination (Mini Examen Cognitivo) y, sobre todo, la “Entrevista telefónica sobre el estado cognitivo” y la versión telefónica del test Montreal cognitive assessment (MoCA). Otros aspectos estudiados son comparar la valoración de las demencias presencial con la telefónica; lo que aporta incorporar al teléfono la videoconferencia; cómo se adapta el cuidador cuando en enfermo con demencia ingresa en una residencia de la tercera edad o la evaluación por teléfono de los cuidados que se proporcionan en las residencias. También se ha evaluado cognitivamente de forma repetida a través de aplicación móvil a personas con alto riesgo de demencia para detectar si desarrollan la enfermedad o si se puede detectar el riesgo de demencia analizando conversaciones telefónicas por ‘machine learning’. Discusión y conclusiones Las demencias son las enfermedades con más referencias bibliográficas sobre su asistencia telefónica, a pesar de que las cefaleas o el ictus tienen mayor prevalencia. Las finalidades más habituales con medir la evaluación, para lo que se utilizan escalas, y apoyar al cuidador en los cuidados que proporciona al enfermo. Leer el artículo completo  

Roberto Solsona Belmonte | Musicoterapeuta En el artículo “Musicoterapia aplicada a personas mayores institucionalizadas en fase de demencia avanzada y con necesidades de cuidados paliativos” recojo los resultados del trabajo musicoterapeutico durante 20 semanas, dentro del proyecto de mejora de la calidad de vida que se desarrolla desde hace ya varios años en la Residencia para personas mayores Javalambre, de Teruel. En este proyecto, el musicoterapeuta se encarga de acompañar a aquellas personas que se encuentran en una fase avanzada de alzheimer y otras demencias, generalmente encamadas, con el objetivo de tratar de mejorar su calidad de vida en esta última fase de su vida y de la enfermedad. Siguiendo el trabajo realizado por Ridder, con un enfoque de la musicoterapia centrado en la persona, holístico y con un abordaje psicosocial y ambiental, que trata de atender las necesidades psicosociales de cada paciente, teniendo como metas principales: aliviar el dolor y malestar crónicos; generar sensación de confort; disminuir alteraciones de conducta; mejorar el estado anímico; aumentar la receptividad y expresión afectiva; y facilitar procesos de comunicación verbal y no verbal. En el artículo explico la metodología y técnicas específicas utilizadas. Por un lado, está la improvisación terapéutica con el uso de guitarra y vocalizaciones, sonidos de la naturaleza y piezas breves de piano solo acompañadas de guitarra y voz como acompañamiento para facilitar la sensación de confort, la distensión muscular, facilitar respiraciones más rítmicas y profundas y tratar de mejorar la receptividad del paciente, generando un vínculo de cuidado y escucha. Se busca crear un ambiente musical cercano al Iso Gestáltico y Universal del paciente. También se ha hecho uso de canciones con música de nana o infantiles con la misma finalidad. En el acompañamiento armónico se utilizan transiciones suaves de acordes. Por otro lado, hay un trabajo con canciones significativas y adaptadas al paciente, más cercanas al Iso Cultural. El trabajo con canciones nos permite poder focalizar la atención, la reminiscencia y la evocación, buscando que el paciente rememore su identidad. Dentro del trabajo con canciones se parte de tener flexibilidad y adaptarlas para generar procesos de comunicación y la participación activa del paciente, bien a través de vocalizaciones con la melodía, la modificación del tono, intensidad, velocidad, acompañamiento más rítmico, etc… tratando de sincronizar con la expresión musical del paciente. También tratando de despertar y conectar con la emocionalidad del paciente y buscando su expresión afectiva. En algunos casos hemos podido trabajar la improvisación con instrumentos como el arpa de mano, metalófono, etc… Considero importante también el uso puntual de música grabada para trabajar la escucha activa del paciente, ya que los pacientes disfrutan y reconocen las canciones significativas para ellos tal como las escucharon en otras etapas y contextos, y que además permite el trabajo psicomotriz a través de movimientos, baile o expresión corporal y vocal y el acompañamiento rítmico. Para la evaluación de los resultados se ha utilizado parte del Music Therapy Assessment Tool for Awareness in Disorders of Consciousness (MATADOC) (Maggie et al, 2016); y una adaptación de las Escalas de Evaluación de la Música en la Demencia (MIDAS). Leer el artículo completo

Vanessa Vannay Allasia (PhD) | Musicoterapeuta en el CRE Alzheimer El envejecimiento es un proceso natural que afecta a todos los sistemas del cuerpo, incluida la voz. Sin embargo, en el caso de las personas con enfermedad de Alzheimer (EA), este proceso puede ser aún más notable y complejo. La voz es una parte esencial de la comunicación humana y desempeña un papel crucial en la vida cotidiana (Rio, 2009). La Musicoterapia dispone de técnicas y dinámicas sonoro-musicales, que utilizadas de forma sistematizadas por un musicoterapeuta profesional, puede mejorar la calidad vocal y la comunicación. En este artículo, se explorarán las características de la voz en la vejez, cómo se ve afectada por el Alzheimer y las opciones que ofrece la musicoterapia para el entrenamiento vocal en estas circunstancias. Características de la Voz en la Vejez Según Gois (2018), a medida que avanzan los años, se producen modificaciones naturales en la laringe y las estructuras involucradas en la fonación que explican las características específicas que se encuentran en las voces de las personas mayores (presbifonía). El proceso de envejecimiento conlleva cambios en la voz debido a varios factores, incluyendo: Atrofia muscular: Con el tiempo, los músculos responsables de la producción vocal pueden perder fuerza y elasticidad, lo que puede resultar en una voz más débil y menos controlada. (Kost & Sataloff, 2018) Cambio en la calidad vocal: La voz tiende a volverse más grave y ronca en la vejez debido a cambios en las cuerdas vocales y las estructuras circundantes. (Gois, Pernambuco & Lima, 2018) Reducción en la amplitud vocal: La capacidad para producir sonidos de alta y baja frecuencia puede disminuir, lo que afecta la calidad y la variedad de la voz. (Rapoport, Menier & Grant, 2018). Velocidad del habla reducida: Los adultos mayores a menudo hablan más lentamente, lo que puede dificultar la comunicación efectiva. (Martínez-Sánchez, et al., 2017). Cuando la EA se suma al proceso de envejecer, los cambios vocales pueden ser aún más notorios. Las personas pueden experimentar dificultad para encontrar palabras, es decir que la pérdida de memoria y la confusión asociadas con el Alzheimer, pueden hacer que encontrar las palabras adecuadas sea un desafío; esto afecta a la fluidez de la comunicación. Otra de las dificultades con las que nos podemos encontrar en las sesiones de musicoterapia es la disminución de la coherencia y los cambios en el tono emocional. Las secuelas de la demencia pueden dar lugar a discursos incoherentes o difíciles de seguir, así como también la voz puede volverse más monótona o expresar emociones de manera inapropiada debido a la afectación cognitiva. En cuanto a la acústica de la voz, la pérdida de elasticidad y desgaste de la laringe, la convierte en una voz más inestable y débil – en cuanto a intensidad y volumen – y con falta de proyección. (Rapoport, et al., 2018). En las sesiones dedicadas exclusivamente al trabajo oral y el canto, también se observa la presencia de fatiga vocal, relacionada con el cansancio de la voz que aumenta con el paso del tiempo, lo que afecta directamente al rango tonal. Otras de las características con las que nos podemos encontrar son temblores, voz soplada, ronca, excesiva resonancia nasal por la disminución de armónicos y amplitud vocal (Kost & Sataloff, 2018). Esto hace que tengamos que adaptar la tonalidad de las canciones, la intensidad y el tempo. De allí que la música en vivo y personalizada sea la mejor opción para los encuentros de musicoterapia. Ella permite matices y una mejor adaptación a las necesidades de la persona, que una música grabada no. A través de actividades musicales específicas, como el canto, la lectura, el habla, la conversación y la improvisación vocal, en las sesiones de Musicoterapia se puede: Estimular la expresión vocal: La participación en diferentes dinámicas musicales anima a las personas con EA a usar su voz de manera más activa y expresiva, lo que puede contrarrestar la monotonía vocal asociada a la enfermedad. Fortalecer los músculos vocales: El canto y la entonación requieren el uso coordinado de los músculos vocales, lo que puede ayudar a mantener la fuerza y la elasticidad de la voz. Mejorar la memoria y la cognición: La música tiene un efecto positivo en la memoria y la cognición, lo que puede ayudar a encontrar palabras con más facilidad y comunicarse de manera más fluida. Fomentar la interacción social: Los encuentros de Musicoterapia y las actividades que allí se realizan, promueven la interacción y la comunicación con otros, lo que puede aliviar la soledad y la ansiedad en personas con Alzheimer. Elevar el estado de ánimo: La música junto con las técnicas musicoterapéuticas, tiene la particularidad de influir en las emociones, lo que puede mejorar el estado de ánimo de las personas con EA y, en consecuencia, la calidad de su voz. Se insiste en la puesta en marcha de un programa terapéutico personalizado porque tendrá en cuenta las particularidades físicas y funcionales, integrando en el abordaje la fonación, la respiración y la resonancia. Así, el ejercicio vocal puede llegar a reequilibrar la coordinación fono-respiratoria, logrando fortalecer la musculatura y el tejido de las cuerdas vocales. El envejecimiento de la voz en enfermos de Alzheimer es un fenómeno complejo que puede afectar significativamente la comunicación. Sin embargo, con la atención adecuada, la terapia y el apoyo emocional, es posible también mejorar la calidad de vida de estos pacientes y mantener una comunicación efectiva durante más tiempo. La prevención, aunque limitada, también desempeña un papel importante en la ralentización de los cambios vocales asociados con el envejecimiento y el Alzheimer. La música puede tener un impacto emocional y terapéutico poderoso en personas con Alzheimer, pero es esencial tener en cuenta sus necesidades y sensibilidades en todo momento. (Vannay, 2023a). La comprensión y el apoyo a las necesidades de comunicación de las personas afectadas son esenciales para garantizar una vida más plena y conectada. Como musicoterapeutas tenemos la responsabilidad de establecer tratamientos musicoterapéuticos cada vez más precisos que respondan a las necesidades y requerimientos de la persona usuaria. Los encuentros musicales alientan a la participación y a la comunicación con su entorno. (Vannay, 2023b) Si tienes alguna duda, puedes consultar con el Servicio de Intervención e Investigación en Musicoterapia del CRE Alzheimer, Salamanca. Bibliografía de referencia: Clair, A. (2000). The importance of singing with elderly patients. En Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. London: Jessica Kingsley Publisher. Gois, A. C. B., Pernambuco, L. A., & Lima, K. C. (2018). Factors associated with voice disorders among the elderly: a systematic review. Brazilian journal of otorhinolaryngology, 84(4), 506–513. https://doi.org/10.1016/j.bjorl.2017.11.002 Kost, K. M., & Sataloff, R. T. (2018). Voice Disorders in the Elderly. Clinics in geriatric medicine, 34(2), 191–203. https://doi.org/10.1016/j.cger.2018.01.010 Martínez-Sánchez, F., Meilán, J. J. G., Vera-Ferrandiz, J. A., Carro, J., Pujante-Valverde, I. M., Ivanova, O., & Carcavilla, N. (2017). Speech rhythm alterations in Spanish-speaking individuals with Alzheimer's disease. Neuropsychology, development, and cognition. Section B, Aging, neuropsychology and cognition, 24(4), 418–434. https://doi.org/10.1080/13825585.2016.1220487 Meilán, J. J., Martínez-Sánchez, F., Carro, J., López, D. E., Millian-Morell, L., & Arana, J. M. (2014). Speech in Alzheimer's disease: can temporal and acoustic parameters discriminate dementia?. Dementia and geriatric cognitive disorders, 37(5-6), 327–334. https://doi.org/10.1159/000356726 Rapoport, S. K., Menier, J., & Grant, N. (2018). Voice Changes in the Elderly. Otolaryngologic clinics of North America, 51(4), 759–768. https://doi.org/10.1016/j.otc.2018.03.012 Ridder, HM. (2005). Musicoterapia en geriatría. En Wigram, T., Pedersen, I. Bonde, L. Guía Completa de Musicoterapia (197-204). Vitoria-Gasteiz: Colección MAP. Rio, R. (2009). Connecting through music with people with dementia. A guide for caregivers. London: Jessica Kingsley Publishers. Vannay, V. (2023a). 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con Alzheimer. Blog del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer. Vannay, V. (2023b). Cuáles son los principales aspectos de la persona con Alzheimer que se pueden estimular con la intervención en musicoterapia. Blog del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer.

Área de Referencia | CRE Alzheimer La enfermedad de Alzheimer, un trastorno neurodegenerativo progresivo, no solo afecta la memoria y las habilidades cognitivas, sino que también puede impactar otras funciones vitales, como la capacidad para realizar el proceso de deglución adecuadamente, conocido como disfagia. La disfagia, que implica dificultades para manejar líquidos, alimentos o incluso saliva, representa un desafío significativo en la gestión y cuidado de quienes padecen esta enfermedad. La disfagia en la enfermedad de Alzheimer surge a medida que la condición avanza. Los problemas en la deglución pueden llevar a la aspiración, donde alimentos o líquidos ingresan al tracto respiratorio en lugar del esófago, causando complicaciones respiratorias graves, como neumonía por aspiración. La disfagia puede pasar desapercibida inicialmente o ser subestimada, lo que aumenta el riesgo de desnutrición, deshidratación y enfermedades respiratorias. Las personas con Alzheimer pueden experimentar dificultades para comunicar sus problemas de deglución, lo que agrava la situación. Además, el proceso de alimentación puede volverse estresante tanto para quien lo sufre como para la persona cuidadora, lo que impacta la calidad de vida de ambas partes. El abordaje de la disfagia en la enfermedad de Alzheimer requiere un enfoque multidisciplinario que involucre a médicos, logopedas, nutricionistas y personas cuidadoras. Algunas estrategias clave incluyen: Evaluación temprana y continua: La detección precoz de la disfagia es fundamental. Las evaluaciones regulares por parte de profesionales de la salud pueden identificar problemas de deglución antes de que se conviertan en un riesgo grave. Modificación de la consistencia de los alimentos: Cambiar la consistencia de los alimentos y líquidos puede facilitar la deglución. La dieta puede adaptarse para incluir alimentos más suaves o triturados, así como líquidos espesados, reduciendo así el riesgo de aspiración. Las personas cuidadoras pueden aprender técnicas de alimentación que ayuden a deglutir más fácilmente, como sentar a la persona con alzhéimer en posición vertical, permitir tiempo suficiente para tragar y minimizar distracciones durante las comidas. Apoyo nutricional: Los nutricionistas pueden diseñar planes alimenticios personalizados para mantener una nutrición adecuada, incluso si la disfagia limita la variedad de alimentos que pueden consumir. Adaptaciones del entorno: Cambios en el entorno durante las comidas, como reducir ruidos o distracciones, pueden mejorar la capacidad del paciente para concentrarse en la alimentación. En conclusión, la disfagia en la enfermedad de Alzheimer representa un desafío significativo que requiere una atención integral y estratégica. El abordaje temprano, la colaboración entre profesionales de la salud y el apoyo continuo a las personas cuidadoras son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad y para minimizar los riesgos asociados con la disfagia. Es crucial seguir investigando e implementando enfoques efectivos para mejorar el manejo de este aspecto crucial en el cuidado de personas con alzhéimer.