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Blog del CRE Alzheimer

Itaf Bitar Cedeño 1, Kevin Estrada Cortés 1, Ignacio Ceballos Tapia1 , Augusto Diaz Foronda 1, Hilda Espinoza Amador 2 | 1Escuela de Medicina. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad del Alba. Santiago. Chile. 2Escuela de Química y Farmacia, Facultad de Farmacia, Universidad de Valparaíso. Valparaíso. Chile Las demencias representan un desafío creciente para la salud pública a nivel mundial. En 2019, 55,2 millones de personas sufrían demencia, con una proyección de 139 millones para 2050. En Chile, un 1,06% de la población presenta esta condición, siendo más frecuente en personas mayores de 60 años. La hospitalización de estos pacientes enfrenta variados desafíos, entre ellos la aparición de infecciones y complicaciones médicas derivadas de la presencia de comorbilidades. La pandemia de COVID-19 limitó el acceso a los servicios de salud y generó cambios significativos en la vida cotidiana que pudieron afectar de forma importante la salud física y mental de la población que padece demencia. Recientemente analizamos las variaciones de la tasa de egreso hospitalario de personas que padecen demencia según sexo y rango etario en Chile previo y durante la pandemia de COVID-19 (Bitar et al, 2024). Observamos una reducción del egreso hospitalario en el periodo de pandemia de COVID-19 respecto al periodo prepandémico. Esto puede atribuirse, por una parte, a la sobrecarga de los sistemas sanitarios debido a la gestión de la crisis sanitaria, pero también a un incremento en la duración de las estancias hospitalarias de pacientes adultos mayores con demencia y que padecieron COVID-19. Sumado a lo anterior, la reducción del egreso hospitalario fue significativa en los pacientes de 80 años o más, lo que es consistente con una mayor frecuencia de aparición de demencias sobre los 60 años y una creciente necesidad de atención hospitalaria y estadías prolongadas producto de complicaciones de enfermedades crónicas y otras producidas por su deterioro funcional. Es importante destacar una reducción del egreso hospitalario en el sexo femenino en comparación al sexo masculino, siendo particularmente relevante la diferencia entre los periodos previo y durante la pandemia en mujeres de 80 años y más. Las mujeres postmenopáusicas presentan una mayor susceptibilidad biológica asociada a la aparición de demencias, lo que se suma a problemas de salud psicosociales derivados de su rol de cuidadoras principales en el entorno familiar. Esto último pudo exacerbarse durante la pandemia producto de la sobrecarga de cuidados impuesta por el confinamiento familiar, acelerando así su deterioro cognitivo y físico y limitando su capacidad de recuperación y de egreso hospitalario exitoso. Finalmente, el avanzar en políticas de salud pública centradas en personas adultas mayores que padecen demencia o que están en riesgo de padecerla nos impone nuevos desafíos en los años venideros. Al considerar el impacto de la pandemia de COVID-19 en la población femenina que padece demencia o que está en riesgo de padecerla, permitirá el desarrollo de campañas de educación de la salud mental, de programas de promoción de estilos de vida saludable y del fortalecimiento de los equipos sanitarios a fin de generar una atención integral en este grupo vulnerable de la población. Leer el artículo completo.

Vanessa Vannay Allasia (PhD) | Musicoterapeuta en el CREA La música nos transporta a momentos y lugares del pasado, evoca emociones profundas y, lo más importante, ofrece consuelo y motivación. Para las personas que viven con demencia, la música puede ser una opción perfecta para entrenar capacidades y trabajar las emociones. Crear una playlist [listado de canciones] específicamente diseñada para alguien con demencia puede fomentar la conexión con su entorno más cercano. Pero antes de sumergirnos en cómo crear una playlist, es esencial entender por qué la música es tan beneficiosa para las personas con demencia. La investigación ha demostrado que la música puede activar múltiples áreas del cerebro, incluyendo aquellas asociadas con la memoria, el lenguaje y las emociones (Moltrasio, Justel & Rubinstein, 2017). Incluso en las etapas avanzadas de la demencia, cuando la comunicación verbal puede ser limitada, la música puede servir como un medio de comunicación y expresión (Raglio, et al., 2014). Pasos para crear la playlist o listado de canciones: Conocer las preferencias musicales: El primer paso es conocer los gustos musicales de la persona. Habla con familiares y amigos para recopilar información sobre las canciones y géneros que la persona disfrutaba antes de la aparición de la demencia. ¿Le gustaba la música clásica, el jazz, el rock and roll o las baladas de su juventud? Si no tienes demasiada información puedes guiarte por aquellas canciones populares que estaban de moda durante su adolescencia y juventud. En general este tipo de melodías suelen tener un mejor impacto. (Custodio, et al, 2017). Seleccionar canciones significativas: Selecciona canciones que tengan un significado especial para la persona. Estas pueden incluir canciones que se escuchaban en eventos importantes de su vida, como su boda, cumpleaños, vacaciones familiares, o simplemente aquellas que solían escuchar con frecuencia. La familiaridad de estas melodías evoca recuerdos y sentimientos positivos. La mayoría de estudios relacionados con la música y la demencia, demuestran que utilizar la música individualizada y específica para la persona, colabora con la finalidad de despertar memorias en las terapias de reminiscencias. (Ashida, 2000 en Custodio, et al, 2017). Incluir canciones con diferentes ritmos/géneros: Es importante incluir canciones con diferentes ritmos para poder utilizarlas en diferentes momentos. En la playlist puede haber ritmos tranquilos y melodías suaves que ayuden a reducir la ansiedad y promover la calma. Canciones de cuna, piezas instrumentales suaves y baladas pueden ser especialmente útiles para momentos de relajación o antes de dormir. O bien puede haber canciones con ritmos para bailar, mover el cuerpo, motivar a la acción o cambiar de humor. Evitar canciones y/o sonidos que puedan provocar estrés: Evita canciones con letras negativas, ritmos acelerados con demasiada instrumentación o que puedan asociarse con recuerdos negativos. La misma música que nos causa placer y satisfacción en un momento dado, también puede causar efectos negativos en un momento posterior dependiendo del contexto en el que se experimentó. (Gattino, Rodrigues & Araujo, 2014; en Gattino, 2015). Personalizar la duración de la playlist: La duración de la playlist también es importante. Dependerá de la persona, de cómo esté en ese día y del momento en que se ejecute el listado. Se recomienda supervisión mientras dure la dinámica y la observación de la respuesta de la persona. Se puede preguntar si le gusta o si necesita silencio. En estas circunstancias lo mejor es probar de 5 a 10 minutos y valorar si continuar o finalizar. Herramientas y recursos para crear la playlist: Uno de los recursos más actuales son las plataformas como Spotify, Apple Music y YouTube. Las mismas, son excelentes herramientas para crear y compartir playlists. Estas plataformas permiten buscar canciones específicas y seguir a otras listas de usuarios online. También se puede recurrir a los discos de vinilo, casetes, CDs o cualquier otro dispositivo que se tenga en casa para reproducir y que funcione en perfectas condiciones. Se desaconseja el uso de cascos (auriculares) y hay que prestar atención a la intensidad (volumen) con la que suene dicho reproductor. La idea principal es que se pueda utilizar la playlist no solo para pasar un momento agradable, sino también que acompañe en aquellas tareas diarias como la comida, el baño, la vestimenta y el aseo personal. Es aquí donde la música se convierte en una gran aliada para crear espacios con calma y seguridad. Existen circuitos neuronales compartidos entre funciones musicales y funciones de la vida cotidiana. Las interacciones de las regiones auditivas y motoras del cerebro son igual de importantes para el aprendizaje de la música y el del lenguaje, por ejemplo. Ambas tareas involucran la asociación de sonidos y la coordinación motora en distintas áreas (Jurado-Noboa, 2018, p.73). La mayoría de los estudios indican una clara disminución de las conductas agitadas o relacionadas mediante la intervención musical (Vink, 2008). Al seleccionar cuidadosamente las canciones y utilizarlas de manera regular, se puede ayudar a mejorar la calidad de vida, evocando recuerdos felices y proporcionando consuelo en los momentos difíciles. Bibliografía: Custodio, N., Montesinos, R. & Valeriano-Lorenzo, E. (2017). Terapia musical en el manejo de síntomas cognitivos, psicológicos y conductuales de demencia: Una revisión narrativa. Revista de Neuro-Psiquiatría, 80(2), 111-124. https://dx.doi.org/10.20453/rnp.v80i2.3092 Gattino, G. (2015) Algumas considerações sobre os efeitos negativos da música. Revista Música Hodie, Goiânia, V.15 - n.2, p. 62-72. https://www.amplificar.mus.br/data/referencias/ver/Algumas-consideracoes-sobre-os-efeitos-negativos-da-musica Jurado-Noboa, C. (2018). La Musicoterapia Neurológica como modelo de Neurorrehabilitación. Revista Ecuatoriana de Neurología. 27(1) pp. 72-79 Motrasio, J., Justel, N., Rubinstein, W. (2017). Musical processing and emotional memory modulation in Alzheimer's disease. Anuario de Investigaciones, XXIV, pp. 267-281. Raglio, A., Filippi, S., Bellandi, D., & Stramba-Badiale, M. (2014). Global music approach to persons with dementia: evidence and practice. Clinical interventions in aging, 9, 1669–1676. https://doi.org/10.2147/CIA.S71388 Vink, A. (2008). The problem of agitation in elderly people and the potential Benefit of music therapy. Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. Chapter 5. London: Jessica Kinglsley Publishers. También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con Alzheimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con Alzheimer

Área de referencia | CREA Los trastornos conductuales en personas con alzhéimer son manifestaciones frecuentes que afectan tanto al paciente como a su entorno. Estos cambios en el comportamiento se desarrollan a medida que la enfermedad progresa, afectando no solo la memoria y las capacidades cognitivas, sino también las emociones y la conducta. Se presentan en etapas intermedias y avanzadas de la enfermedad y suelen estar relacionados con el deterioro neurológico subyacente. Principales trastornos conductuales en el alzhéimer: Agitación y agresividad: Las personas con alzhéimer pueden volverse inquietas, hostiles o incluso agresivas, especialmente cuando se sienten confundidas o sobrecargadas por estímulos externos. La incapacidad para procesar correctamente la información puede provocar frustración, lo que se manifiesta en estos episodios de agitación. Deambulación errante: Muchas personas tienden a caminar sin rumbo, lo que puede generar situaciones de peligro, como salirse de casa sin orientación. Esto suele estar vinculado con la pérdida del sentido de la ubicación y la confusión. Apatía y retraimiento social: La pérdida de interés por actividades que antes eran placenteras o la falta de interacción social es un comportamiento frecuente. Los pacientes pueden evitar actividades, incluso básicas como comer o interactuar con familiares. Ansiedad y paranoia: Los sentimientos de miedo o sospecha sin base real son comunes. Algunas personas pueden creer que los demás están tratando de hacerles daño o robarles, lo que genera una gran tensión en la convivencia familiar. Alucinaciones y delirios: En etapas avanzadas, las personas con alzhéimer pueden experimentar alucinaciones visuales o auditivas, además de delirios, creyendo que situaciones irreales están ocurriendo, como pensar que hay intrusos en casa o que alguien cercano ha fallecido cuando no es cierto. Alteraciones del sueño: Los trastornos del sueño, como el insomnio o la inversión del ciclo del sueño, también son comunes. Muchos pacientes se vuelven más activos durante la noche, lo que puede ser agotador para los cuidadores. Causas de los trastornos conductuales: Estos comportamientos son consecuencia directa del daño progresivo en el cerebro, particularmente en áreas que controlan el juicio, las emociones y la toma de decisiones. Factores externos, como un ambiente desconocido o sobreestimulación, también pueden exacerbar estos problemas. Estrategias para manejar los trastornos conductuales: Modificaciones en el entorno: Crear un ambiente calmado y predecible puede ayudar a reducir la agitación y el estrés. Intervenciones no farmacológicas: Actividades terapéuticas, como la musicoterapia o la terapia ocupacional, son muy útiles para aliviar la ansiedad y promover el bienestar emocional. Medicación: En algunos casos, puede ser necesario el uso de fármacos para controlar los síntomas más graves, como la agresividad o las alucinaciones, aunque siempre se deben considerar los efectos secundarios. El cuidado de una persona con alzhéimer es un desafío emocional y físico, y la comprensión de estos trastornos conductuales permite un enfoque más empático y efectivo para mejorar su calidad de vida.

Área de referencia | CREA Cuando hablamos de demencia, el alzhéimer es probablemente la primera enfermedad que viene a la mente. Sin embargo, existen otras formas de demencia que, aunque menos conocidas, también afectan gravemente la memoria, el pensamiento y la capacidad de realizar actividades cotidianas. Este artículo se enfoca en las demencias que no son alzhéimer, sus características, diferencias y cómo pueden impactar la vida de quienes las padecen. ¿Qué es la demencia? La demencia es un término general que engloba una serie de síntomas relacionados con la disminución de las funciones cognitivas, como la memoria, el razonamiento, el lenguaje y la capacidad de planificar. Aunque el alzhéimer es la forma más común de demencia, hay varios tipos menos frecuentes pero igualmente devastadores. Estas otras formas de demencia también afectan el cerebro de manera distinta y, en muchos casos, tienen síntomas únicos. Principales tipos de demencias no-alzhéimer: Demencia vascular: La demencia vascular es la segunda forma más común de demencia, y se produce como resultado de una disminución en el flujo sanguíneo al cerebro. Esto puede ocurrir después de un accidente cerebrovascular (ACV), pero también puede desarrollarse gradualmente debido a problemas crónicos en la circulación sanguínea. Síntomas: Dificultad para concentrarse y resolver problemas. Ralentización del pensamiento. Cambios bruscos en el estado emocional. Problemas de memoria, aunque menos marcados que en el alzhéimer. A diferencia del alzhéimer, donde la pérdida de memoria es el síntoma principal, la demencia vascular tiende a afectar primero las habilidades de planificación y toma de decisiones. Los síntomas también pueden empeorar de forma escalonada, en lugar de progresar de manera continua. Demencia con cuerpos de Lewy: La demencia con cuerpos de Lewy se caracteriza por la acumulación de proteínas anormales (llamadas cuerpos de Lewy) en las neuronas, lo que interfiere con la función cerebral. Esta enfermedad comparte características tanto del alzhéimer como del párkinson. Síntomas: Alucinaciones visuales vívidas. Movimientos lentos o rigidez, similares a los del párkinson. Trastornos del sueño, como actuar físicamente los sueños. Fluctuaciones en el estado de alerta y la atención. La aparición de alucinaciones y la presencia de síntomas motores son lo que más diferencia a esta demencia del alzhéimer. Además, las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden experimentar episodios de confusión extrema y desorientación. Demencia frontotemporal (DFT): La demencia frontotemporal afecta principalmente los lóbulos frontal y temporal del cerebro, las áreas asociadas con la personalidad, el comportamiento y el lenguaje. A menudo, esta forma de demencia aparece en personas más jóvenes (menores de 65 años), lo que la distingue de otros tipos. Síntomas: Cambios de personalidad y comportamiento, como apatía, impulsividad o conductas inapropiadas. Dificultad para encontrar palabras o formar frases coherentes (afasia). Pérdida de empatía o cambios en las relaciones interpersonales. Comportamientos repetitivos o compulsivos. En la DFT, el deterioro de la memoria no suele ser el síntoma inicial, como sucede en el alzhéimer. Los primeros signos suelen estar relacionados con cambios en el comportamiento o problemas de comunicación, lo que a veces lleva a un diagnóstico erróneo como depresión o trastorno psiquiátrico. Demencia mixta: La demencia mixta se produce cuando una persona presenta más de un tipo de demencia simultáneamente, con mayor frecuencia una combinación de alzhéimer y demencia vascular. Esta forma es más común en personas mayores. Síntomas: Los síntomas pueden variar, dependiendo de qué tipo de demencia predomine. Generalmente, hay una combinación de problemas de memoria típicos del alzhéimer y dificultades de planificación y juicio, como en la demencia vascular. Diagnosticar la demencia mixta puede ser complicado, ya que los síntomas se superponen y pueden variar en intensidad. Enfermedad de Huntington: La enfermedad de Huntington es un trastorno genético que causa la degeneración de las neuronas en ciertas áreas del cerebro. Aunque está clasificada como una enfermedad neurodegenerativa, también puede causar demencia en las etapas más avanzadas. Síntomas: Movimientos involuntarios o espasmódicos. Cambios emocionales extremos, como depresión o irritabilidad. Dificultades para hablar, razonar o recordar. Esta enfermedad tiene una base genética clara, y los síntomas motores la diferencian de muchas otras formas de demencia. Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ): La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es una forma rara y fatal de demencia causada por priones, proteínas anormales que destruyen rápidamente las células cerebrales. Esta demencia progresa de manera muy rápida, con síntomas que empeoran en cuestión de meses. Síntomas: Pérdida de memoria rápida y progresiva. Cambios de comportamiento y personalidad. Movimientos involuntarios, como espasmos o temblores. Alteraciones en la visión y el equilibrio. La ECJ es notable por su progresión rápida y la gravedad de los síntomas. A diferencia de otras formas de demencia, las personas con ECJ suelen perder la capacidad de hablar y moverse en las primeras etapas de la enfermedad. Diferencias clave entre el alzhéimer y otras demencias Aunque todas las formas de demencia comparten características relacionadas con el deterioro cognitivo, existen diferencias importantes entre el alzhéimer y otras demencias: Progresión de la enfermedad: En el alzhéimer, la progresión es más lenta y continua, mientras que en algunas demencias (como la vascular) puede ser más abrupta o escalonada. Síntomas iniciales: El alzhéimer tiende a manifestarse primero con problemas de memoria, mientras que otras demencias, como la frontotemporal, pueden comenzar con cambios en el comportamiento o el lenguaje. Edad de aparición: Aunque el alzhéimer afecta principalmente a personas mayores, otras demencias como la frontotemporal pueden aparecer en adultos más jóvenes. Causas subyacentes: La demencia vascular se debe a problemas circulatorios, la enfermedad de Huntington tiene un origen genético, y la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es causada por priones. Aunque el alzhéimer es la forma más conocida de demencia, existen otras enfermedades igualmente devastadoras que afectan la vida de millones de personas en todo el mundo. Entender las diferentes formas de demencia, sus síntomas y progresión es crucial para mejorar el diagnóstico y tratamiento, proporcionando un cuidado adecuado a los pacientes y apoyo a sus familias. Cada tipo de demencia presenta desafíos únicos, pero el reconocimiento temprano y el tratamiento sintomático pueden mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

Beatriz Herrero Hermoso | Psicóloga del CREA Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD) son un conjunto de síntomas relacionados con la alteración de la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo y la conducta que pueden presentarse en las personas afectadas de demencia. Estos síntomas pueden variar en función del tipo de demencia, y de la fase en la que se encuentren, y están modulados por múltiples factores que afectan a su aparición o producción como son el entorno, las relaciones interpersonales, la personalidad de la persona, etc. Algunos de los síntomas que podemos encontrarnos: Apatía Labilidad emocional (fluctuaciones y cambios bruscos en sus sentimientos y expresiones emocionales) Tristeza, llanto Agresividad Ansiedad, agitación Deambulación errante/ vagabundeo/caminar sin destino Conductas vocales repetitivas Alucinaciones (visuales, olfativas, táctiles…) Ideas delirantes (robo, perjuicio…) Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia diurna, inversión del ritmo sueño-vigilia, sueño fragmentado…) Trastornos de la conducta alimentaria (hiperfagia, anorexia…) Conducta sexual inapropiada Los SPCD suelen generar un malestar intenso tanto en el paciente como en la familia, siendo una de las causas más frecuentes de institucionalización precoz. Asimismo, a veces pueden indicar la existencia de incomodidad física, dolor, enfermedades concomitantes (infecciones…), por lo que es importante valorar todos estos aspectos e intentar determinar si existe alguna causa que haya podido desencadenarlos. También se pueden seguir una serie de pautas en el día a día, tales como: Establecimiento de rutinas y hábitos para proporcionar un ambiente estructurado que aporte seguridad y tranquilad a la persona y favorezca su descanso nocturno. Proporcionar ambientes tranquilos, reduciendo el ruido y el exceso de estímulos, evitando una saturación estimular que genere malestar en la persona y aumente su nivel de agitación. Realizar actividad o ejercicio físico diario, dentro de sus posibilidades. Si la persona tiene una necesidad de deambulación, acompañarle durante la misma, no ponerse en su camino o cerrarle el paso, para evitar que puedan aparecer conductas agresivas. Realizar actividades agradables para la persona conectadas con su historia de vida para generar un buen estado emocional, evitando largos periodos de inactividad. Evitar la frustración, para ello proporcionarle apoyos suficientes para la realización de actividades, simplificar las mimas, así como evitar llevar la contraria, regañarle o la realización de preguntas que pongan de manifiesto o incidan sobre los errores cometidos por la persona, tales como “¿no te acuerdas?” “si esto es muy fácil, mira como se hace”. Utilizar un tono de voz tranquilo, mantener el contacto visual y ponerse a su altura cuando se hable con la persona. Si la persona está irritada, no discutir con ella o llevarle la contraria, ofrecer nuestro apoyo y ayuda desde una actitud calmada. En definitiva, ante el surgimiento de los SPCD es necesario intentar conocer sus causas, su desarrollo y realizar un abordaje individualizado, manteniendo una actitud de calma, sin juzgar ni contrariar a la persona, intentando proporcionarle seguridad y confianza, recordando que no son conductas intencionadas, sino algo fruto de la enfermedad.

Carmen Pérez González | IZWT: Centro de Estudios Interdisciplinarios de Ciencia y Tecnología, Universidad de Wuppertal, y residente inmigrante en Alemania desde 2006). El tema del alzhéimer en personas inmigrantes es una asignatura pendiente a nivel mundial. Nuestro país no es una excepción. Teniendo en cuenta que el primer idioma que se olvida, que se pierde, cuando una persona se ve afectada por alzhéimer es el último que se aprende, la persona se encuentra cada vez más aislada y con menos posibilidades de comunicarse en su país de adopción. Si a esto se le suma el hecho de que prácticamente no existen programas sensibilizados culturalmente para los inmigrantes que tienen alzhéimer, la situación es dramática y preocupante. Es necesario hacer un esfuerzo a nivel local y global para atender las necesidades específicas (culturalmente sensibles) de este colectivo: el contexto cultural puede impedir que los inmigrantes reciban un diagnóstico de demencia a tiempo (Rune et al. 2019), y el dominio limitado del idioma no nativo puede dificultar que los inmigrantes mayores reciban atención para la demencia (Kovaleva 2021). Cada país tiene una historia migratoria completamente distinta, y esta realidad condiciona necesariamente el contenido de los programas específicos de ayuda a las personas con alzhéimer u otras demencias, sus cuidadores y sus familiares. Pero lo que puede ser común a todos los países, son las estrategias de actuación e implementación de programas culturalmente sensibles. Con esta intención se llevó a cabo un estudio exhaustivo sobre este tema que se publicó en 2021 con el título EU-Atlas. Demenz und Migration (accessible online, también en inglés), dirigido por el Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) (Monsees et al. 2021), donde se presenta la situación actual con respecto a este tema en cada país europeo. Pero antes de introducir los resultados más importantes de este estudio, es necesario introducir el Síndrome de Ulises, definido por el psiquiatra y psicoterapeuta Joseba Achotegui (Profesor de la Universidad de Barcelona, y director de SAPPIR - Servicio de Atención Psicopatológica y Psicosocial a Inmigrantes y Refugiados – Hospital Sant Pere Clever de Barcelona) en 2002. El Síndrome de Ulises El síndrome de Ulises, también conocido como síndrome del emigrante con estrés crónico y múltiple, es un fuerte malestar emocional que viven las personas que han tenido que dejar atrás sus países en situaciones extremas. Es un cuadro psicológico que sufren millones de personas en el mundo. Es un cuadro reactivo de estrés ante situaciones límite que no pueden ser elaboradas. No es el duelo migratorio clásico, sino una variante extrema de este duelo que afecta a los inmigrantes en situación extrema del siglo XXI. Es importante remarcar que el síndrome de Ulises no es un trastorno mental, sino un cuadro intenso de estrés, en palabras de Joseba Achotegui (Achotegui 2020, 2021, 2022). La población inmigrante en condiciones extremas a España va a ser una parte importante del colectivo que, dentro de unas décadas, se encontrará afectada de alzhéimer. Achotegui escribe que la idea de denominar síndrome de Ulises al síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple se le ocurrió en mayo de 2002, “tras escuchar una y otra vez en nuestro centro de atención a inmigrantes en Barcelona, el SAPPIR, los relatos de adversidades, peligros y soledades a los que se hallaban sometidos los inmigrantes que habíamos comenzado a atender dos o tres años antes, cuando se cerraron las fronteras.” (Achotegui 2020, 51). Hay varios estudios (Razum et al. 2008, Aichberger et al. 2012) que demuestran el mayor riesgo de contraer ciertas enfermedades, incluido alzhéimer,, para inmigrantes que viven bajo la influencia de los estresores (y los consecuentes duelos) definidos por Joseba Achotegui (Achotegui 2022, 63): El duelo por la familia y los seres queridos El duelo por la lengua El duelo por la cultura El duelo por la tierra El duelo por el estatus social El duelo por el grupo de pertenencia El duelo por los riesgos físicos EU-Atlas Demenz und Migration: Alemania versus España España tiene una historia de inmigración moderna mucho más joven que la de Alemania, por eso los resultados de los estudios hechos en ese país, pueden ser de gran interés como referencia de las medidas estratégicas tomadas para poder abordar de una manera eficaz y sostenible este problema del alzhéimer y la inmigración. Los grupos mayoritarios de inmigrantes en Alemania son: turcos (2,8 millones), polacos (2,1 millones), la Federación Rusa (1,4 millones) y Kazajistán (1,2 millones), según las estadísticas del Bundesamt für Migration und Flüchtlinge (2017) (Monsees et al. 2021, 124). En cuanto a las cifras de los 5 grupos mayoritarios con demencia en 2021: polacos (21.735), rusos (14.835), turcos (13.869), italianos (7.383) y rumanos (7.245). El total es de 72.243 (Monsees et al. 2021, Figura 3.7.4.1.,125). En España, el crisol de países y culturas representados por la población inmigrante es diferente. Según datos de 2013, los grupos mayoritarios de inmigrantes en España son: marroquíes (745.700), ecuatorianos (451.000), ingleses e irlandeses (381.000), y colombianos (359.200) (UN, Spain, 2013, 418). En cuanto a los grupos mayoritarios de inmigrantes con demencia en el 2021: UK (6.629), Alemania (2.701), Marruecos (2.230), Francia (1.625) y Argentina (1.329). El total es de 10.398 (Monsees et al. 2021, Figura 3.7.28.1., 419). En Alemania hay 7 veces más personas inmigrantes diagnosticados con alzhéimer que en España. Lo cual no quiere decir que necesariamente los números de casos reales sean correctos, por diferentes motivos: inadecuación de los test de diagnóstico; falta de información en lenguas maternas de los inmigrantes, etc. La experiencia de Alemania en cuanto a desarrollar estrategias para afrontar el problema puede ser de gran utilidad, ya que ha tenido que confrontarse con el problema mucho antes que España. La pérdida del idioma alemán entre los inmigrantes con alzhéimer causa problemas de comunicación con médicos y enfermeras, y también un aprovechamiento insuficiente de las ayudas que se ofrecen. Las terapias son también problemáticas sin el idioma alemán. La falta de atención culturalmente sensible para pacientes con demencia puede suscitar impotencia y desesperación en las familias afectadas. Para paliar los efectos negativos de esta situación, se han generado varias ofertas que son de gran ayuda para una parte de ese colectivo: Demenz und Migration – Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (Selbsthilfe Demenz): información para personas inmigrantes con demencia y sus familiares, en sus idiomas maternos (polaco, ruso, turco, italiano, inglés, árabe, etc): https://www.demenz-und-migration.de De Migranz: información para personas inmigrantes con demencia y sus familiares, en 12 idiomas maternos, incluido el español. https://www.demenz-support.de/projekte/demigranz/ AWO Düsseldorf —> Brückenbauen – Kultursensibel helfen: Esta iniciativa se puso como objetivo preparar a personas de contacto para ayudar a las familias afectadas, para poder informarles adecuadamente en sus idiomas maternos. Las personas con demencia y sus familiares tienen ahora una persona de contacto en Düsseldorf que habla árabe, dari, farsi, griego, kurdo, pastún, persa, serbocroata, español o turco: https://www.awo-duesseldorf.de/fileadmin/News-Mediadaten/Bilder/Veranstaltungen/2017-02-01-Brueckenbauer/Bruecken_bauen_-_Ansprechpartner.pdf Proyecto piloto - Terapia de Reminiscencia con fotografías históricas para inmigrantes: japoneses en Düsseldorf, Alemania. Hace aproximadamente tres años que empecé a pensar en este tema, tras una conversación con una amiga iraní. Su madre, que vive en Alemania desde hace casi 40 años, recibe un diagnóstico de alzhéimer. Con buena intención, le recomiendan apuntarse a programas de terapias no farmacológicas, y a ella la que más le interesa es la sesión de musicoterapia, porque le encanta la música, cantar y bailar. Sale de la sesión triste y confundida, porque solo han puesto canciones tradicionales alemanas, que todo el grupo, menos ella, cantaban con alegría y entusiasmo. Evidentemente, si la sesión hubiera sido de canciones tradicionales o folclóricas iraníes, el resultado hubiera sido el deseado. La verdad es que no es tan difícil montar una sesión especial para personas iraníes, turcas, rusas, españolas (porque en este país somos nosotros los inmigrantes), etc. Es cuestión de buena voluntad y estrategia. Con la intención de aportar algo en esa dirección, colaboro desde el 2022 con charlas sobre talleres de reminiscencia con fotografías para personas inmigrantes con alzhéimer con el Regionalbüros Alter, Pflege und Demenz (Düsseldorf), dirigido por Dr. Peter Tonk. Esta institución organiza regularmente cursos y charlas para formar de manera continuada a terapeutas y responsables (inmigrantes) de grupos locales de personas mayores inmigrantes, muchos de ellos formados en el programa Brückenbauen – Kultursensibel helfen. En este momento estoy colaborando con Yukiko Fischer-Hiramatsu, directora de la organización Takenokai, que se dedica a hacer actividades y asesorar en todo tipo de temas a la población japonesa de Düsseldorf. Estamos preparando un taller con postales históricas de Japón, similar al que ofrecimos en el CRE Alzheimer del Imsersohace unos meses, con postales históricas de Salamanca (Pérez González 2024). El taller lo llevaremos a cabo en Septiembre de 2024, dentro de su programa de actividades para inmigrantes japoneses con alzhéimer en Düsseldorf, Bitte Dozo. Es un proyecto piloto que esperamos ofrecer a otros colectivos de inmigrantes con alzhéimer. Referencias: Achotegui, Joseba (2020), El Síndrome de Ulises. Contra la deshumanización de la migración, NED Ediciones. Achotegui, Joseba (2021), La Inteligencia Migratoria: Manual para inmigrantes en dificultades, NED Ediciones. Achotegui, Joseba (2022), Los Siete Duelos de la Migración y la Interculturalidad, NED Ediciones. Aichberger MC, Neuner B, Rapp MA, Hapke U, Schouler-Ocak M, Busch MA(2012): Der Zusammenhang zwischen Migrationsstatus und depressiven Symptomen in der älteren Bevölkerung in Deutschland, Psychiat. Praxis 39 (3): 116-121. Kovaleva, Mariya (Sept-Oct. 2021), in Geriatric Nursing, Vol. 42, Issue 5, pp 1218-1221. Monsees J, Schmachtenberg T, Leiz M, Cardona MI, Stentzel U, van den Berg N, Hoffmann W, Thyrian JR: EU-Atlas Demenz & Migration. Geschätzte Anzahl, Versorgungssituation und nationale Strategien in Bezug auf Menschen mit Migrationshintergrund mit Demenz in der EU, der EFTA und dem Vereinigten Königreich. Rostock/Greifswald: Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE); 2021. Pérez González, C. (2024), Terapia de reminiscencia con fotografías. Taller con postales Mira y Comparte (Golden Memories), Blog CRE Alzheimer, 13.05.2024. Razum, Oliver et al. (2008), Schwerpunktbericht: Migration und Gesundheit, Robert Koch Institute, Berlin. Razum, Oliver, & Tezcan-Güntekin, Hürrem (2019), “Diversity-sensitive versus adapted services for migrants: The example of dementia care in Germany”, en Bernardette N. Kumar y Esperanza Díaz (eds.), Migrant Health. A Primary Care Perspective, CRC Press, Taylor & Francis Group, pp.262-268. Rune Nielsen, T. & Nørredam, M. (2019), “Assessment tools for dementia and depression in older migrants”, en Bernardette N. Kumar y Esperanza Díaz (eds.), Migrant Health. A Primary Care Perspective, CRC Press, Taylor & Francis Group, pp.262-268.