Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Mª Cruz Pérez Lancho1, María Teresa Tejido González2 | 1 Profesora encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Psicóloga General Sanitaria. Aunque la tarea de cuidar puede aportarnos emociones positivas como la autorrealización o poder ayudar a un familiar, los cuidadores familiares de personas con demencia sufren una progresiva sobrecarga al realizar esta tarea, lo que les hace especialmente vulnerables a sufrir problemas psicológicos y de salud (García-Castro, 2021). Algunos de estos efectos pueden ser los niveles altos de estrés y malestar, ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, de soledad, frustración, etc. (Sitges y Bonete, 2014; Losada et al., 2017; Yorulmaz y Dirik, 2021). En el caso de los cuidadores que residen en el medio rural, este desafío se incrementa, debido al gran aumento de población con más de 65 años, a las barreras tecnológicas y a los problemas de acceso a recursos de asistencia especializada, que generalmente se encuentran en las ciudades. Por ello, destacamos la necesidad de proporcionar intervenciones psicoeducativas dirigidas a disminuir el malestar y aislamiento social, procurando su autocuidado y calidad de vida (Camarero et al., 2009; Arsenault Lapierre et al., 2019). Las terapias de tercera generación nos ofrecen, en este contexto, nuevas formas de entender y de hacer psicoterapia, incorporando conceptos como la aceptación, la flexibilidad psicológica o los valores personales (Hayes et al., 2012). Este enfoque terapéutico puede ayudar a los cuidadores a prevenir su sobrecarga de las situaciones difíciles cotidianas y mejorar los síntomas de ansiedad y depresión (Fowler et al., 2012). El objetivo de este trabajo es presentar una propuesta de intervención con un diseño híbrido entre los modelos de Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y el programa de Mindfulness y Autocompasión (MSC) dirigido a cuidadores de personas con demencia, que viven y ejercen los cuidados en el medio rural. Se propone diseño pre-post, con dos grupos experimentales (presencial y online síncrono) y un grupo de control de cuidadores de personas con demencia. Se espera influir beneficiosamente sobre las siguientes variables: sobrecarga del cuidador, ansiedad, depresión, calidad de vida, mindfulness, evitación experiencial y ambivalencia ante el cuidado. Se diseña un programa grupal, que consta de diez sesiones, de hora y media cada una, organizadas en cinco bloques temáticos: conocer la demencia, autocuidado, evitación experiencial y aceptación en el cuidado, flexibilidad cognitiva y valores de autocuidado, intercaladas con la práctica de técnicas de mindfulness. Se establece una evaluación pre y post intervención, tres sesiones de refuerzo de periodicidad mensual y finalmente tres evaluaciones de seguimiento a los 3, 6 y 12 meses. Como conclusión a la propuesta, consideramos que las intervenciones psicológicas de tercera generación pueden constituir una opción beneficiosa para mantener el bienestar psicológico de los familiares que cuidan a personas con demencia, en la medida en que ya han mostrado su evidencia científica en estudios anteriores (Losada et al., 2015). En nuestro caso, proponemos un programa psicoeducativo adaptado a las especiales características de los cuidadores que viven en el entorno rural. Leer el artículo completo

Cristian SantiagoJácome Granda | Investigador La demencia frontotemporal (DFT) es una enfermedad neurodegenerativa compuesta por un conjunto de síntomas comportamentales y del lenguaje como consecuencia de la atrofia de áreas que pertenecen a lóbulo temporal y frontal. Según las características clínicas, la DFT se subdivide en tres variantes. La demencia frontotemporal variante semántica (DFTvnf) que se presenta con alteraciones en el lenguaje, principalmente en la capacidad de comprender y reconocer objetos. La demencia frontotemporal no fluente (DFTvnf) se manifiesta por una marcada disminución en la fluidez, fallo en la emisión de sonidos, así como agramatismo y la demencia frontotemporal variante conductual (DFTvnf) de la cual haremos énfasis en esta investigación, es una enfermedad neurodegenerativa poco estudiada y de inicio insidioso, que se caracteriza por la presencia de síntomas comportamentales y cognitivos que repercuten en el desenvolvimiento adecuado en las distintas actividades de la vida diaria. Dentro de la clínica presentada por pacientes que presente este tipo específico de variante se encuentra disfunción ejecutiva, apatía y desinhibición, además de la disminución en la empatía, alteraciones en los hábitos alimenticios y conductas estereotipadas marcadas, en ocasiones, se manifiesta mediante comportamientos compulsivos y conductas sexuales desinhibidas; los sujetos pueden presentarse agresivos, con una higiene personal desalineada, hiperoralidad, así como coprolalia. A pesar de que este cuadro es el más frecuente, existen perfiles caracterizados por la adinamia y la falta de iniciación. La presentación sintomatológica de la disfunción frontal dependerá de si la afectación predominante inmiscuye a regiones del cíngulo u orbitales. Además, las afectaciones de las funciones ejecutivas dependerán del daño en la corteza dorsolateral. Buscamos describir la relación existente entre la atrofia cerebral identificada en estudios de resonancia magnética estructural, PET-FDG y su implicación cognitiva sobre los pacientes con DFTvnf. La revisión sistemática se realizó bajo los criterios establecidos en la declaración PRISMA, considerando 80 estudios de las bases de datos Pubmed y ScienceDirect en donde por criterios de inclusión y exclusión la revisión final se realizó con 40 artículos de las bases de datos antes descritas. Como resultados en relación con los estudios analizados, se encontró que solo el 15% de artículos mantienen una correlación de áreas anatómicas - cognitivas, además se encontraron alteraciones en los dominios de atención, memoria y funciones ejecutivas mientras que los hallazgos de atrofia cerebral se localizan en áreas frontales, el cíngulo e ínsula. El diagnóstico de la DFTvnf es un proceso complejo que se compone de distintas etapas, por lo que, la presente revisión sistemática confirma la importancia de estudio de las manifestaciones clínicas, la evaluación neuropsicológica de procesos cognitivos y el papel de las técnicas de neuroimagen en la identificación de este tipo de variantes. Estos resultados contribuirán a obtener un diagnóstico oportuno y veraz de la DFTvnf, describir las manifestaciones clínicas de manera más específica además de beneficiar a los profesionales del área para la implementación de intervenciones adecuadas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Leer el artículo completo

Área de referencia | CREA El síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer están relacionados debido a una característica genética que comparten, lo que ha despertado un gran interés en la investigación médica. El síndrome de Down es una condición genética causada por la trisomía del cromosoma 21, es decir, las personas que lo padecen tienen tres copias de este cromosoma en lugar de dos. Esto provoca un conjunto de rasgos físicos y cognitivos característicos, además de un mayor riesgo de desarrollar diversas condiciones médicas. Uno de los aspectos más preocupantes es que las personas con síndrome de Down tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer a medida que envejecen. De hecho, cerca del 50-70% de las personas con síndrome de Down presentarán síntomas de alzhéimer a partir de los 40 o 50 años, mucho antes que en la población general. La conexión entre ambas condiciones radica en el cromosoma 21, que alberga el gen que codifica la proteína precursora amiloide (APP). La acumulación anormal de esta proteína en el cerebro es uno de los factores clave en el desarrollo del alzhéimer, lo que conduce a la formación de placas amiloides, asociadas con la degeneración neuronal y la pérdida de memoria. Los estudios sobre esta relación han sido cruciales para comprender mejor los mecanismos subyacentes tanto del síndrome de Down como del Alzheimer. Aunque el alzhéimer afecta con frecuencia a las personas con síndrome de Down, los síntomas pueden diferir levemente en sus primeras etapas. Por ejemplo, los cambios en el comportamiento y la personalidad a veces se notan antes que la pérdida de memoria, lo que puede dificultar un diagnóstico temprano. Actualmente, no existe una cura para el alzhéimer, pero se están investigando intervenciones y tratamientos que puedan mitigar el impacto de la enfermedad en personas con síndrome de Down. Además, la atención médica especializada es crucial para apoyar su calidad de vida a medida que envejecen, ya que los desafíos cognitivos y físicos tienden a aumentar con el tiempo. La detección temprana y el seguimiento continuo son fundamentales para ofrecerles el mejor cuidado posible. La relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer ha permitido a la comunidad científica explorar nuevas vías para tratar o prevenir la enfermedad en la población general, con la esperanza de encontrar terapias más efectivas para ambas condiciones.

AFA Zamora | Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, celebrado el pasado 21 de septiembre, AFA Zamora inauguró, en el centro comercial RÍO Shopping de Valladolid, el primer restaurante inmersivo creado para simular las dificultades que enfrentan las personas con demencia en situaciones cotidianas. Para lograr este objetivo, VML Health –en colaboración con la asociación– desarrollaron The Impossible Order, una iniciativa diseñada para que los visitantes pudieran experimentar y empatizar con las dificultades que sufren las personas afectadas de alzhéimer al intentar realizar una tarea tan simple y habitual como pedir comida en un establecimiento en un momento de ocio. De esta forma, se creó un restaurante ficticio llamado The Impossible Burger, donde ofrecieron a todos los participantes que acudieron a la zona de restauración del centro la posibilidad de pedir una hamburguesa del menú. Durante la experiencia, cerca de un centenar de personas se enfrentaron al reto de hacer su pedido a través de un tótem digital, diseñado para reflejar los desafíos cognitivos y sensoriales que enfrentan diariamente quienes sufren esta enfermedad. El proceso, lleno de obstáculos, hacía que los “clientes” tuvieran que lidiar con problemas como la desorientación o la confusión, reproduciendo algunos de los síntomas característicos, más allá de la pérdida de memoria. Tras realizar el pedido, los participantes recogían una caja que, en lugar de contener la hamburguesa solicitada, albergaba un trampantojo: patatas fritas con kétchup y mayonesa que en realidad eran tiras de mango con sirope de fresa y crema de limón, lo que generaba una disociación sensorial intencionada. Una experiencia que consiguió el impacto deseado, calificándola como “sorprendente y positiva” por las personas que la vivieron, y que también se puede probar visitando la página web theimpossibleorder.com.

Yusdelis Ortiz-Licea 1,2, Mabel Rosa Odoardo Aguila 1,2 | 1 Universidad de Ciencias Médicas. Granma, Cuba. 2 Hospital Provincial Clínico Quirúrgico DocenteGeneral Carlos Manuel de Céspedes.Granma, Cuba El deterioro cognitivo es uno de los principales retos de salud pública de nuestro tiempo. La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia diagnosticada clínicamente en los países occidentales. En el mundo se estiman 55 millones de personas con demencia, cifra que alcanzará 80 millones en 2030 y 152 millones en 2050. Aproximadamente, 0,5 % de la población mundial vive con demencia. Se calcula que entre un 5 y un 8 % de la población mayor de 60 años sufrirá demencia en un momento determinado. El costo de las demencias es mayor que el costo combinado del cáncer y las enfermedades cardiovasculares, aproximadamente un trillón de dólares anuales a escala mundial, más del 1 % del producto interno bruto (PIB). Estos enormes costos y el reto que representa el incremento del número de adultos mayores, producirán un cambio dramático en los sistemas de cuidado en todo el mundo. La demencia tiene un enorme impacto social y económico con un efecto abrumador no sólo en las personas afectadas, sino también en familiares y cuidadores. Es la mayor contribuyente a la dependencia, a las necesidades de cuidado, la sobrecarga económica y el estrés psicológico en el cuidador. El 80 % de las personas mayores que necesitan cuidados permanentes son personas con demencia. El avance de la edad es el principal factor de riesgo, dado por el envejecimiento de la población mundial y también por la falta de tratamientos eficaces. La epidemia de demencia prevé elaborar planes destinados a abordar sus repercusiones socioeconómicas devastadoras y para aumentar la financiación de la investigación dirigida a acelerar el desarrollo terapéutico. El déficit cognitivo al ser una patología multifactorial, con una gran influencia de los factores sociales y ambientales en su etiología, no puede ser manejado tan sólo con un enfoque clínico-farmacológico, se requieren políticas públicas de salud que evalúen al paciente mayor de forma integral para la detección temprana del déficit neurológico y de los síndromes geriátricos relacionados con el deterioro de la calidad de vida. Además, cualquier intervención terapéutica debe complementarse con intervenciones dirigidas a la modificación de los estilos de vida, control y tratamiento oportuno de los factores de riesgo. Mientras más temprano en la vida mejor, pero nunca será demasiado tarde. La atención que necesitan las personas con demencia incluye atención primaria de la salud, atención especializada, servicios comunitarios, rehabilitación, cuidados de larga duración y cuidados paliativos. En las demencias implementar tratamientos una vez diagnosticada es caro y poco eficaz, por eso, la ventana de oportunidad que nos da la prevención no debe ser desestimada por los gobiernos y la población. Los pacientes con demencia son prototipos clásicos de pacientes vulnerables. Con el incremento de la expectativa de vida tiene cada día mayor importancia su impacto en los pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud. Leer el artículo completo

Vanessa Vannay Allasia (PhD)| Musicoterapeuta en el CREA Este artículo está enlazado con Cómo crear una playlist para utilizarla con una persona con demencia. Si todavía no lo has leído te invito a hacer clic en el enlace. El mismo hace referencia a cómo organizar y buscar canciones significativas para fomentar la conexión con su entorno más cercano y disponer de ella como una aliada para el acompañamiento de actividades de la vida diaria en donde la persona con demencia sienta miedo y confusión para reducir la agitación y la ansiedad (Vannay, 2024). En este contexto, se ha demostrado que el uso de los elementos sonoros en la demencia se puede observar en un rango de aplicaciones muy amplio y heterogéneo. Esto refleja las numerosas posibilidades de intervención con música en el tratamiento de personas con demencia. (Raglio, et al., 2014). Entendiendo el impacto de la música en la demencia, esta tiene la capacidad de activar múltiples áreas del cerebro, incluidas aquellas relacionadas con la memoria, las emociones y el movimiento. “El cerebro convierte la información sensorial en formas de onda que se almacenan en todo el sistema nervioso central” (Crowe, 2004; en Rio, 2009) Debido a ello, una vez que se haya creado la playlist, es importante integrarla de manera efectiva en la rutina diaria de la persona con demencia. Por eso hay que tener en cuenta de que no se utilice indiscriminadamente. Los/as cuidadores/as y seres queridos deben tener en cuenta el valor del silencio, así como el del sonido. La música debe adaptarse a los intereses y preferencias de las personas con demencia para minimizar la angustia y estar en consonancia con los principios de la atención personalizada. (Bowell & Bamford, 2018). Aquí se exponen algunas sugerencias: Crear un ambiente seguro y tranquilo: para ello reproduce la playlist en un ambiente cómodo y libre de distracciones. Se recomienda el uso de dispositivos electrónicos con buena calidad de sonido que se escuche claramente. También se deberá ajustar el volumen a un nivel que sea cómodo. Para crear experiencias más completas puedes utilizar altavoces. Evita auriculares, la idea es que hagan música juntos. Puedes buscar las canciones en formato electrónico. De esa manera, en el propio ordenador (mediante aplicaciones y plataformas como YouTube o Spotify) te ayudarán recomendándote música similar (Vannay, 2023). Escuchar música y cantar juntos: Compartir el momento de escuchar música puede fortalecer los lazos emocionales. Si es posible, escucha la música junto con la persona. Esto no solo proporciona compañía, sino que también puede abrir oportunidades para la conversación y la interacción. La estructura y previsibilidad de las canciones familiares pueden disminuir conductas angustiantes y aliviar. (Clair, 2008). Usar la música en momentos específicos del día y con un objetivo concreto: La música puede ser especialmente útil en ciertos momentos del día, como: al despertar, durante las comidas, antes de dormir, en el aseo personal, etc., esta práctica, puede ayudar a establecer una sensación de normalidad y previsibilidad en su día a día. Los cuidadores notaron que, durante los episodios musicales, el estado de ánimo de los residentes mejoraba, sonreían más y cooperaban más, lo que hacía que la tarea del baño fuera más placentera para los cuidadores. (Vink, 2008). Observar y ajustar la música según la reacción de la persona: Es fundamental observar la conducta, sus gestos, la postura corporal, ¿parece más relajada? ¿Sonríe o intenta cantar? etc., este tipo de señales ofrece información importante a la hora de reproducir la música u omitirla. La música puede promover una variedad de resultados enormemente beneficiosos para las personas con demencia. Además, cuando se usa de manera apropiada y significativa, el uso de la música no tiene impactos negativos conocidos. (Bowell & Bamford, 2018). Involucrar a la persona con demencia: Si es posible, permite que participe en la selección de la música. Puedes hacerlo preguntándole si le gusta una canción específica o si quiere escuchar algo diferente. Incluso si el paciente tiene dificultades para expresarse verbalmente, sus reacciones pueden guiarte. Al seleccionar cuidadosamente la música y al usarla de manera estratégica en la rutina diaria, los cuidadores/as pueden ayudar a aliviar los síntomas de la enfermedad y ofrecer momentos de alegría y conexión emocional. La música no solo es una conexión con el pasado, sino también una herramienta que puede hacer más llevadero el presente. Bibliografía: Bowell, S., Bamford, S. (2018). What would life be – without a song or a dance, what are we?. Reporte en: https://ilcuk.org.uk/what-would-life-be-without-a-song-or-dance-what-are-we/ Clair, A. (2008). The importance of singing with older patients. Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. Chapter 4. London: Jessica Kinglsley Publishers. Raglio, A., Filippi, S., Bellandi, D., & Stramba-Badiale, M. (2014). Global music approach to persons with dementia: evidence and practice. Clinical interventions in aging, 9, 1669–1676. https://doi.org/10.2147/CIA.S71388 Rio, R. (2009). Connecting through music with people with dementia. A guide for caregivers. London: Jessica Kingsley Publishers. Vannay, V. (2023). 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con Alzheimer. Blog del CRE de Alzheimer de Salamanca. IMSERSO. Vannay, V. (2024). Cómo crear una playlist para utilizarla con personas con demencia. Blog del CRE de Alzheimer de Salamanca. IMSERSO. Vink, A. (2008). The problem of agitation in elderly people and the potential Benefit of music therapy. Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. Chapter 5. London: Jessica Kinglsley Publishers. También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer