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xoves, 17 novembro 2022 18:12
Estrategias para tratar la disfagia en personas con demencia
Categorías: Divulgación
Etiquetas: demencias , alimentación , disfagia , deglución , alzheimer
Área de referencia | CREA La disfagia es un trastorno que dificulta el proceso de deglución, afectando la capacidad de tragar alimentos, líquidos o incluso saliva. Este problema es especialmente prevalente en personas con alzhéimer y otras demencias, particularmente en las etapas intermedias y avanzadas de la enfermedad. A continuación, se detalla su relación con estas condiciones y estrategias para su manejo. Relación entre disfagia y demencias Degeneración neurológica: En el alzhéimer y otras demencias, la pérdida progresiva de la función cerebral afecta las áreas encargadas de la coordinación motora, incluyendo la deglución. Los reflejos de deglución pueden ser lentos o ineficientes, aumentando el riesgo de aspiración (entrada de alimentos o líquidos en las vías respiratorias). Impacto cognitivo: Las personas con demencia a menudo pierden la capacidad de reconocer alimentos, comprender instrucciones para comer, o coordinar los movimientos necesarios para masticar y tragar. Esto puede llevar a episodios de atragantamiento o rechazo de los alimentos. Fases de la disfagia en demencias: Oral: Dificultades para masticar o mover los alimentos en la boca. Faríngea: Problemas para iniciar el reflejo de deglución o paso ineficaz del bolo alimenticio hacia el esófago. Esofágica: Obstrucciones o motilidad reducida en el esófago. Consecuencias de la disfagia en demencias Desnutrición y deshidratación: La dificultad para ingerir alimentos y líquidos puede resultar en una ingesta insuficiente, agravando el estado general de salud. Riesgo de neumonía por aspiración: Los alimentos o líquidos que entran en las vías respiratorias pueden causar infecciones pulmonares graves. Estrés emocional: La disfagia genera frustración y ansiedad tanto en los pacientes como en los cuidadores, afectando la calidad de vida. Manejo de la disfagia Evaluación temprana: Es fundamental que un profesional (como un logopeda o un fonoaudiólogo) evalúe los problemas de deglución mediante estudios especializados, como una videofluoroscopia o endoscopia. Adaptación de la dieta: Textura modificada: Usar alimentos blandos, triturados o líquidos espesados según el nivel de disfagia. Temperatura y sabor: Preferir alimentos que sean más fáciles de percibir y manejar. Técnicas de alimentación: Ofrecer bocados pequeños y líquidos espesados. Asegurarse de que la persona esté sentada en posición erguida durante y después de las comidas. Supervisar constantemente para evitar atragantamientos. Terapias de rehabilitación: Ejercicios específicos para fortalecer los músculos involucrados en la deglución. Técnicas de compensación, como el uso de maniobras deglutorias. Apoyo emocional y educativo: Formar a los cuidadores para que entiendan y manejen la disfagia. Proporcionar soporte emocional al paciente para reducir su ansiedad al comer. Cuidados paliativos en etapas avanzadas En las etapas finales de la demencia, puede ser necesario tomar decisiones éticas sobre el uso de alimentación por sonda, priorizando la comodidad y calidad de vida del paciente. En conclusión, la disfagia en personas con alzhéimer y otras demencias requiere un enfoque multidisciplinario que integre aspectos clínicos, nutricionales y emocionales para garantizar una atención integral. Artículos relacionados: Alimentos de riesgo en personas con disfagia Dieta con textura triturada para personas con disfagia Dieta de disfagia
xoves, 12 decembro 2024 08:52
El 80% de las personas estarían dispuestas a hacerse un test genético para saber si van a desarrollar la enfermedad de Alzheimer en el futuro
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Etiquetas: alzhéimer , encuesta , futuro , test genético
Área de Referencia | CREA El 80% de la población querría saber si va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer en el futuro. Esa es la conclusión principal que se extrae de la encuesta realizada por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso. Con motivo de la publicación en la revista Nature Medicine de un estudio que demuestra que el 95% de las personas con dos copias del gen APOE4 desarrollan patología y biomarcadores asociados a la demencia, y que, por tanto, ya es posible predecir si van a tener alzhéimer a los 65 años, el CREA del Imserso realizó una encuesta para conocer si la gente estaría dispuesta a hacerse un test genético para saberlo. De las 6.751 personas que respondieron al cuestionario, la mayoría (80%) respondió que sí, que le gustaría saber si va a tener alzhéimer. De las razones para justificar su respuesta, el 42% señaló que para incorporar hábitos saludables a su estilo de vida y controlar los factores de riesgo para enlentecer, en la medida de lo posible, la aparición de la enfermedad; el 20% para planificar su futuro; y el 38% restante combinó ambos motivos. Por su parte, el 11% de los encuestados no quiere saber si va a desarrollar la enfermedad. Entre las razones expuestas, el 59% querría evitar la angustia previa, y el 32% argumenta que, mientras no haya un tratamiento efectivo contra el alzhéimer, no le interesa saber la respuesta. En la encuesta del CREA han participado personas con edades comprendidas entre los 16 y los 94 años, con una edad media de 45, procedentes en su mayor parte de España (89%). Llama la atención que las personas encuestadas que han tenido o tienen algún familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer (el 36% del total) muestran una mayor predisposición a hacerse el test que las que no tienen antecedentes familiares. Los resultados de esta encuesta demuestran el interés de la población por conocer su futuro para afrontarlo de la mejor manera posible. Que 8 de cada 10 personas elijan saber si van a tener alzhéimer a los 65 años justifica la necesidad de poner a disposición de la población los instrumentos adecuados para facilitar el acceso a este tipo de herramientas diagnósticas para, a partir de ahí, desarrollar políticas de planificación que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta realidad neurodegenerativa. Nota: Encuesta online autoadministrada desde la Web CRE Alzheimer Realizada del 24/05/24 al 12/11/24, n = 6751
mércores, 04 decembro 2024 09:30
El Proyecto ARS: Arte y Salud en el Alzheimer, implementado en el CREA, forma parte de la exposición del III Certamen de Arte Diverso
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Etiquetas: arte , salud , exposición , alzheimer
El presente post expone la mención de honor recibida por el Proyecto ARS (Arte y Salud Alzhéimer) realizado al amparo de la Beca Predoctoral PIRTU (ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de agosto), financiada por la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo e implementado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias del Imsersoen Salamanca. La muestra del proyecto ha permanecido del 8 a al 23 de noviembre en la Sala de Exposiciones Almacén del Azúcar de la Fábrica del Pilar de Motril el III Certamen de Arte Diverso de Motril, organizado por el Ayuntamiento de esta localidad granadina. Con este certamen se ha querido impulsar la plena inclusión social de las personas con diversidad funcional, la eliminación de barreras para que la participación de estas personas sea real y efectiva, así como la promoción de actuaciones de sensibilización comunitaria que promuevan valores de igualdad y de capacidad. En definitiva, mejorar la calidad de vida e inclusión en la sociedad de todas las personas con diversidad funcional. Figura 1.A la izquierda Participante M.Autorretrato. Técnica acrílico sobre tabla, 50 x 50 cm y a la derecha, figura 1.B. Participante M. Sín título, Técnica acrílico sobre tabla, 50 x 50 cm. Fuente: Proyecto AR.S. Ver la entrega de premios.
luns, 02 decembro 2024 10:17
Tipos de afasias
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Etiquetas: demencia , cerebro , alzheimer , afasias , comunicacón
Javier Libiano | Máster en Neuropsicología y Grado en Psicología por la Universidad de Salamanca. La conducta verbal es una función lateralizada; la mayoría de las anomalías lingüísticas ocurren tras una lesión del lado izquierdo del cerebro, sean las personas zurdas o diestras. Si el hemisferio izquierdo sufre una malformación o un daño en una etapa temprana de la vida, es muy probable que la dominancia hemisférica para el lenguaje pase al hemisferio derecho (Vikingstand y cols., 2000), lo que nos hace confiar en la teoría de la neuroplasticidad cerebral, que señala que el sistema nervioso central se puede reformar, reestructurar, reajustar, reconvertir…y por lo tanto asumir por parte de otras estructuras cerebrales, funciones que estaban asumidas en regiones que han sufrido un daño. Las principales áreas cerebrales relacionadas con el lenguaje incluyen; el área de Broca que se encuentra en la parte frontal del cerebro y es responsable de la producción del habla y la formación de palabras. El área de Wernicke localizado en la parte posterior del cerebro, lóbulo temporal, y es responsable de la comprensión del lenguaje. Y la circunvolución angular situada en la parte inferior del lóbulo parietal y que es responsable de la lectura y la escritura. De manera extensa en la organización neuroanatómica del lenguaje estarían implicadas; El área 44 y 45 de Broadmann o área de Broca, en el lóbulo frontal. El área 22 de Broadmann o área de Wernicke, en el lóbulo temporal. Áreas 39 y 40 de Broadman o encrucijada parieto-temporo-occipital, en el lóbulo occipital. Áreas 17, 18 y 19 de Broadmann o áreas visuales primarias, secudarias y de asociación, en el lóbulo occipital. Y La corteza prefrontal. Polisubcorticalidad en concretos los ganglios basales; caudado, putamen y pálido. Leucosubcorticalidad; los fascículos intrahemisféricos e interhemisféricos. Tálamo; núcleos pulvinar y núcleo dorso-medial. Mesencéfalo, protuberancia, bulbo, cerebelo y la medula espinal. Las afasias se pueden dividir en: afasias perisilvianas, la lesión se localiza alrededor de la Cisura de Silvio del hemisferio izquierdo y afasias extrasilvianas (transcortical), la lesión está en la zona vascular entre los territorios de las arterias cerebrales anterior y cerebral media; y la arteria cerebral media y la cerebral posterior. Dentro de las afasias perisilvianas nos podemos encontrar con la afasia de Broca, la afasia de Conducción y la afasia de Wernicke, y dentro de las afasias extrasilvianas tenemos las afasias motoras y las afasias sensoriales. Los pacientes que tienen afectado el área extrasilviano conservan la repetición, pero la denominación se verá afectada. Sin embargo, los pacientes que presentan daños en el área perisilviano, si tendrán alterada la repetición. Referencias N. Carlson. (2006). Fisiología de la conducta. Pearson, Madrid Perea, M.V. Ardilla, A. (2005). Síndromes neuropsicológicos. Amarú, Salamanca Perea, M.V. Ladera, V. Echeandia, C. (1998) Neuropsicologia libro de trabajo. Amarú, Salamanca Vikingstad, E. M., Cao, Y., Thomas, A. J., Johnson, A. F., Malik, G. M., Welch, K. M. A. (2000). Language hemispheric dominance in patients with congenital lesions of eloquent brain. Neurosurgery, 47, 562–570
mércores, 27 novembro 2024 11:11
Jugar para estimular: beneficios del enfoque lúdico en la estimulación cognitiva de personas con algún tipo de demencia
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Etiquetas: demencias , estimulación cognitiva , terapias , alzheimer , juegos
Román Rodríguez Sebastián1 y Mercedes Fernández-Ríos2 | 1Terapia Aventura , 2Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV). El juego no sólo es una actividad recreativa sino que además puede ser una herramienta terapéutica efectiva en el tratamiento de la demencia. A través del juego podemos fomentar la participación y la inclusión social de las personas mayores. Así mismo, el juego resulta un excelente escenario para explorar y experimentar sin miedo al error y, de esta forma, poner en valor el aprendizaje. Este enfoque que propicia un ambiente de confianza, respeto y comprensión, puede resultar de utilidad para abordar los síntomas de la demencia y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En los últimos años la geriatría y gerontología cada vez más se ajusta y promueve el modelo de atención centrada en la persona (ACP) el cual rechaza de forma contundente la infantilización ya que esta se considera una forma de maltrato psicológico. En relación con las actividades relacionadas con el juego puede resultar importante diferenciar entre el proceso natural de disfrute intrínseco que se puede experimentar al participar en actividades lúdicas en todas las etapas vitales pero que es más fácilmente visible en la infancia. La diferencia la marca el uso de habilidades de facilitación adecuadas para el desarrollo del juego, el respeto absoluto a las opiniones, deseos y preferencias de las personas mayores. Por ello, el respeto a la edad y la experiencia de las personas sin importar la condición cognitiva son condiciones sine qua non para el desarrollo de actividades lúdicas y cualquier otra actividad. En el caso de las personas con algún tipo de demencia que participan en planes de estimulación cognitiva pueden verse afectadas, en mayor o menor medida, por la frustración intrínseca a todo proceso de crecimiento, práctica o aprendizaje y que resulta una cuestión relevante a tener en cuenta. La huella emocional que deja una experiencia frustrante afecta de manera negativa a la autoeficacia, autoestima y por lo tanto al bienestar emocional, por ello, debemos aplicar una mirada especial frente al impacto negativo que pueden generar experiencias frustrantes. En este sentido, el juego permite una mayor flexibilidad cognitiva y tolerancia hacia la frustración (Moya-Higueras et al., 2023). Durante un juego en el que, por ejemplo, se intenta recordar el nombre de las personas integrantes de un grupo, podemos hacer hincapié en el hecho de que equivocarse es parte del juego y del aprendizaje inherente a la actividad, y por tanto el juicio negativo no tiene cabida. Simultáneamente a este enfoque, resulta de gran utilidad valorar cómo la experiencia se convierte en una oportunidad para practicar, experimentar, e interaccionar con otras personas. El estrés, y la ansiedad que pueden experimentar algunas personas ante determinadas actividades, pueden exacerbar ciertos síntomas de la demencia. De forma habitual, en nuestro día a día y a lo largo de nuestra vida, el error, se percibe e interpreta como algo negativo e inaceptable. Influenciado por las normas culturales, el error ha de ser punible y por tanto fácilmente asociable internamente con la frustración y la ansiedad. Sin embargo, en el contexto del juego, los errores son parte natural del proceso. En este mismo contexto las consecuencias de un error son menores y no implican un juicio severo. Esto puede reducir la ansiedad y promover un ambiente más positivo y relajado, facilitando la gestión emocional y un constructo positivo de autoeficacia (Caprara et al., 2020). En el trascurso del juego se crea una atmósfera grupal que fomenta un locus de control interno. Al fin y al cabo, la creencia en la propia capacidad para manejar situaciones específicas puede reducir la frustración y promover una actitud más positiva hacia los errores (Herron et al., 2019). Además, las personas que poseen un locus de control interno suelen desarrollar mejores estrategias de afrontamiento y muestran una mayor habilidad para adaptarse a los cambios y limitaciones relacionados con la enfermedad. Esta percepción interna de control está asociada con emociones más positivas y en ocasiones con una mayor aceptación del trastorno neurocognitivo, lo cual ayuda a disminuir la frustración y fomentar una actitud más positiva frente a los errores y desafíos cotidianos en procesos de la demencia (Halpin et al., 2016). En el ejemplo expuesto anteriormente, al aprender los nombres de las personas integrantes del grupo mediante el juego, se ejercitan la memoria y las habilidades sociales, así como el tratamiento de los déficits cognitivos desde la naturalidad. Desde esa naturalidad, se refuerza a las personas participantes en el juego que preguntan de nuevo si no recuerdan un nombre o cualquiera de las consignas, o reglas del juego. Estas pequeñas acciones fomentan el uso de estrategias y habilidades sociales, ofreciendo herramientas valiosas que aportan valor en sus procesos terapéuticos. Otro de los beneficios es que, durante el juego, las personas participantes establecen reglas y emplean estrategias que favorecen alcanzar determinados objetivos, estimulando de este modo tanto los aspectos cognitivos como emocionales. Los juegos pueden mejorar el estado de ánimo, lo que a su vez puede influir positivamente en la eficiencia del trabajo cognitivo. Al fin y al cabo, la capacidad para regular las emociones juega un papel crucial en el manejo de la frustración. Además, las habilidades de control emocional permiten gestionar y mitigar las emociones negativas, y por ende la promoción de estados emocionales positivos (Gross, 1998). El juego, además facilita las secuenciaciones y repeticiones integradas en los procesos de refuerzo, promueve la interacción social y el sentido de pertenencia al grupo. Este aspecto es crucial, ya que de este modo las personas se sienten más conectadas y apoyadas. Este sentido de pertenencia al grupo, a su vez, facilita la adaptación y bienestar de las personas con necesidades de cuidado. En el ámbito de los cuidados el establecimiento de relaciones positivas entre las personas integrantes del grupo y las personas cuidadoras es fundamental para que se sientan valoradas y parte de una comunidad (O’Neill et al., 2022). En diferentes áreas como en el deporte, los estudios relacionados con el trabajo en grupo muestran beneficios del trabajo en grupo. Entre dichos beneficios podemos subrayar cómo aquellas personas que hacen ejercicio en grupo, tienden a tener una mayor cohesión social, una mejora en el rendimiento, mayor sentido de pertenencia y apoyo, que a su vez aumenta la resiliencia y la percepción de ayuda en el manejo de la frustración de manera constructiva (Kwon, 2024). De forma similar, las actividades grupales lúdicas para personas con demencia pueden aprovechar todas estas ventajas en comparación con las actividades realizadas de manera individual. El uso de juegos y serious games en el tratamiento de la demencia ofrece múltiples beneficios, ya sean de índole cognitivo, emocional, conductual y/o social. Entre los beneficios podemos destacar que el juego resulta una útil herramienta de entrenamiento cognitivo e interacción social (Redolat et al., 2020), además, dadas sus características y adaptabilidad facilita el aprendizaje atendiendo a las necesidades individuales (Gauthier et al., 2019), y resulta ser una intervención de bajo coste (Tziraki et al., 2017). Además, los juegos, no solo facilitan la adaptación y bienestar mediante la promoción del sentido de pertenencia al grupo, sino que también mejoran la autoeficacia y resiliencia al reducir la ansiedad y fomentar una actitud en la que los errores son interpretados como oportunidades. Al promover un entorno lúdico y colaborativo, el juego ayuda a manejar la frustración de manera constructiva mejorando significativamente la calidad de vida de las personas afectadas por algún tipo de demencia cuando se enfrentan a desafíos cotidianos. Es importante desarrollar estrategias individualizadas que puedan integrarse en los tratamientos existentes para maximizar estos beneficios. Este enfoque, además, invita a reconsiderar la manera en que se abordan los errores y la ansiedad, ofreciendo una perspectiva más compasiva y efectiva para apoyar a quienes sufren esta condición. Al final, la planificación de objetivos y contenidos en forma de plan de acción sistemático, evaluable, profesional y ético, junto a la transferencia de los aprendizajes acaecidos en el transcurso de las dinámicas que involucran activamente a las personas, formulando reflexiones concretas en un entorno de apoyo y comprensión, en pos del desarrollo de habilidades de afrontamiento, cierra el círculo y permite utilizar el calificativo que aporta un valor verdaderamente relevante a la experiencia: terapia. Los futuros estudios en este campo, deben seguir evaluando los beneficios de los juegos y serios games en la prevención del deterioro cognitivo y en el tratamiento de personas con algún tipo de demencia (Redolat et al., 2020). Referencias Caprara, M., Di Giunta, L., Bermúdez, J., & Caprara, G. V. (2020). How self-efficacy beliefs in dealing with negative emotions are associated to negative affect and to life satisfaction across gender and age. PloS one, 15(11), e0242326. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0242326 Gauthier, A., Kato, P. M., Bul, K. C., Dunwell, I., Walker-Clarke, A., & Lameras, P. (2019). Board games for health: a systematic literature review and meta-analysis. Games for health journal, 8(2), 85-100. Gross, J. J. (1998). The emerging field of emotion regulation: An integrative review. Review of General Psychology, 2(3), 271-299. https://doi.org/10.1037/1089-2680.2.3.271 Halpin, S.N., Dillard, R.L., & Puentes, W.J. (2016). Socio-Emotional Adaptation Theory: Charting the Emotional Process of Alzheimer’s Disease. The Gerontologist, 57, 696–706. https://doi.org/10.1093/geront/gnw046 Herron, R. v, Funk, L. M., & Spencer, D. (2019). Responding the “Wrong Way”: The Emotion Work of Caring for a Family Member With Dementia. The Gerontologist. https://doi.org/10.1093/geront/gnz047 Kwon, S. H. (2024). Analyzing the impact of team-building interventions on team cohesion in sports teams: a meta-analysis study. Frontiers in Psychology, 15. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2024.1353944 Moya-Higueras, J., Solé-Puiggené, M., Vita-Barrull, N., Estrada-Plana, V., Guzmán, N., Arias, S., Garcia, X., Ayesa-Arriola, R., & March-Llanes, J. (2023). Just Play Cognitive Modern Board and Card Games, It’s Going to Be Good for Your Executive Functions: A Randomized Controlled Trial with Children at Risk of Social Exclusion. Children, 10(9), 1492. https://doi.org/10.3390/children10091492 O’Neill M, Ryan A, Tracey A, Laird L. ‘The Primacy of ‘Home’: An exploration of how older adults’ transition to life in a care home towards the end of the first year. Health Soc Care Community. 2022; 30: e478–e492. https://doi.org/10.1111/hsc.13232 Redolat, R., Fernández-Ríos, M., Martinez, N., Moron, A., & Corachan, S. (2020). Scientific evidence for the use of" serious games" or therapeutic games in people with Alzheimer's Disease and other dementias. Technium Soc. Sci. J., 12, 173. Tziraki, C., Berenbaum, R., Gross, D., Abikhzer, J., & Ben-David, B. M. (2017). Designing serious computer games for people with moderate and advanced dementia: interdisciplinary theory-driven pilot study. JMIR serious games, 5(3), e6514.
luns, 25 novembro 2024 09:49
Demencia con calidad de vida
Categorías: Divulgación
Etiquetas: investigación , demencia , psicología , calidad de vida , alzheimer
Andrea Catalán Lanzarote1, José Buz Delgado (PhD)2 | 1Psicóloga General Sanitaria y psicogerontóloga, 2Profesor titular de universidad. Máster en Gerontología (Universidad de Salamanca) Por extraño que parezca, poder mantener el equilibrio se relaciona con la calidad de vida de las personas con demencia. Este es uno de los resultados que los investigadores Andrea Catalán Lanzarote y J. Buz encontraron en su último estudio realizado sobre la calidad de vida en pacientes con demencia en colaboración con el CRE Alzheimer de Salamanca. Durante la última década, se ha intentado modificar la perspectiva centrada en las consecuencias negativas de la demencia hacia una narrativa más optimista que busca promocionar el “vivir bien con demencia” (Quinn et al., 2021). Por ello, constructos como la calidad de vida toman protagonismo a la hora de valorar y promocionar esta nueva perspectiva. De entre las muchas áreas que se relacionan con la calidad de vida, los investigadores de este estudio nos centramos en tres áreas: la cognitiva, la físico-funcional, y la social. Al contrario que en estudios anteriores (Crespo et al., 2013), no encontramos una relación directa entre deterioro cognitivo y calidad de vida de los participantes. No obstante, es muy posible que esta relación sí exista, aunque para ello habría que recurrir a la mediación de otros factores o considerar estadios de la enfermedad distintos a los nuestros (GDS 3-5). Por ejemplo, se ha observado que las personas con estadios más avanzados presentaban una mayor calidad de vida en comparación con aquellos que se encontraban en fases iniciales del síndrome (Clare et al., 2022; Jing et al., 2016). Esta relación aparentemente contraintuitiva puede explicarse gracias a la falta de conciencia de enfermedad -denominado anosognosia- que se manifiesta en estadios más avanzados. Es posible que la anosognosia actúe como un dulce paliativo, consiguiendo que la persona mantenga una valoración positiva de su calidad de vida a pesar del deterioro y sintomatología asociada a estadios más avanzados de la demencia. Una alternativa es que los instrumentos de calidad de vida sean inadecuados para ciertos niveles de deterioro cognitivo. Respecto al área físico-funcional, observamos cómo aquellas personas con un mejor equilibrio y un menor riesgo de caída fueron quienes presentaron una mejor calidad de vida. Es importante destacar cómo poder mantener el equilibrio nos permite realizar de forma independiente las actividades del día a día, como sentarnos en una silla o vestirnos (McArthur et al., 2024). Por ello, es posible que detrás de esta peor valoración de la calidad de vida de los sujetos con un mayor deterioro físico-funcional se encuentre el hecho de no poder realizar de manera independiente actividades cotidianas. Respecto al área social, exploramos dos factores: situación de riesgo social y la relación entre el participante y su cuidador principal. Por un lado, aquellas personas que se encontraban en situación de riesgo social eran quienes presentaban una menor calidad de vida. Indicadores como la situación económica, la red de apoyo social, el estado de la vivienda, etc. son utilizados para valorar si una persona se encuentra en situación de riesgo social. Por ejemplo, se ha demostrado cómo la falta de oportunidades de interacción junto con un sentimiento de soledad reduce la calidad de vida de las personas con demencia (Holopainen et al., 2017). Por tanto, debe tenerse en cuenta que son varios los indicadores que vinculan la situación de riesgo social en demencia con la calidad de vida. En cuanto al grado de parentesco entre la persona con demencia y su cuidador, llamó la atención el resultado obtenido: aquellas personas que eran atendidas por un cuidador en régimen de curatela manifestaban una calidad de vida significativamente más baja. En España, la figura de la curatela es una medida formal de apoyo que se aplica a quienes precisan de una atención continuada. La figura de la curatela ha de actuar no voluntariamente atendiendo a los deseos y preferencias de la persona con demencia. Se ha visto que participar en la toma de decisiones es una manera de que la persona con demencia siga viviendo con valor y sentido (Messick et al., 2010) y que no poder participar se relaciona con una peor calidad de vida (Bonds et al., 2020). En definitiva, estos resultados nos animan a buscar un mejor equilibrio entre la defensa de los derechos de protección legal y la autonomía de esta población. A pesar de estos resultados, quedan muchas cuestiones sin respuesta: ¿cómo afecta la anosognosia a la calidad de vida de las personas con demencia?, ¿los programas de ejercicio físico podrían ayudar a mantener o mejorar la calidad de vida de esta población?, ¿qué medidas resultan útiles para que una persona deje de encontrarse en situación de riesgo social?, ¿cuáles son las características y necesidades que presentan los cuidadores de personas con demencia en régimen de curatela? Esperamos que futuras investigaciones pongan a prueba nuevas hipótesis que nos permitan comprender mejor la calidad de vida de las personas con demencia y, desde ahí, intervenir bajo una perspectiva orientada a “vivir bien con demencia”. Referencias Bonds, K., Whitlatch, C. J., Song, M. y Lyons, K. S. (2020). Factors influencing quality of life in African- American dementia dyads. Aging & Mental Health, 25(4), 703-710. https://doi.org/10.1080/13607863.2020.1711865 Clare, L., Gamble, L. D., Martyr, A., Sabatini, S., Nelis, S. M., Quinn, C., Pentecost, C., Victor, C., Jones, R. W., Jones, I. R., Knappm M., Litherland, R., Morris, R. G., Rusted, J. M., Thom, J. M., Collins, R., Henderson, C. y Matthews, F. (2022). Longitudinal Trajectories of Quality of Life Among People With Mild-to-Moderate Dementia: A Latent Growth Model Approach With IDEAL Cohort Study Data. The Gerontological Society of America, 77(6), 1037-1050. https://doi.org/10.1093/geronb/gbac022 Crespo, M., Hornillos, C. y Bernaldo, M. (2013). Factors associated with quality of life in dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics, 25, 4, 10.1017/S1041610212002219 Holopainen, A., Siltanen, H., Pohjanvuori, A., Mäkisalo-Ropponen, M. y Okkonen, E. (2017). Factors associated with the quality of life of people with dementia and with quality of life-improving interventions: Scoping review. Dementia, 0, 1-31. 10.1177/1471301217716725 Jing, W., Willis, R. y Feng, Z. (2016). Factors influencing quality of life of elderly people with dementia and care implications: A systematic review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 66, 23-41. http://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2016.04.009 McArthur, C., Alizadehsaravi, N., Affoo, R., Cooke, K., Douglas, N., Earl, M., Flynn, T., Ghanouni, P., Hunter, S., Kalu, M., Middleton, L., Moody, E., Smith, C., Verlinden, L. y Weeks, L. (2024). Effectiveness of physical rehabilitation on physical functioning and quality of life for long-term care residents with dementia: a systematic review and meta-analysis. JBI Evidence Synthesis. 10.11124/JBIES-23-00431 Messick, G. y Angela-Cole, L. (2010). Conceptualizing Quality of Life Among Older Adults in Guardianship: Guardians and Elder Law Attorneys Talk About QOL and Spirituality. Journal of Religion & Spirituality in Social Work: Social Thought, 29, 237-255. 10.1080/15426432.2010.495623 Quinn, C., Pickett, J. A., Litherland, R., Morris R. G., Martyr, A. y Clare, L. (2021). Living well with dementia: What is possible and how to promote it. International Journal of Geriatric Psychiatry, 37, 1. 10.1002/gps.5627
luns, 18 novembro 2024 08:00
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xoves, 17 novembro 2022 18:15
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