Fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer: el duelo

Fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer: el duelo

Raquel García SantelesforoPsicóloga

El duelo es una respuesta natural de los seres humanos ante una pérdida o separación. Es un proceso de adaptación que nos permite restablecer el equilibrio personal y familiar que se encuentra roto ante una pérdida importante. A pesar del sufrimiento que causa, es normal y ayuda a adaptarse a la pérdida.

El duelo es algo personal y único. Cada persona lo elabora y experimenta de manera diferente. Suele comenzar con la pérdida y finaliza con la aceptación de la nueva situación. Es un proceso que atraviesa una serie de fases pero no necesariamente se debe pasar por todas ellas ni seguir una determinada secuencia.

Fases del duelo

  1. Fase inicial. Se caracteriza por:
    • Shock, insensibilidad, estupefacción; nada parece real. La persona se siente aturdida, como anestesiada.
    • Negación, incredulidad.
    • Pánico.
  2. Fase aguda del duelo. Las emociones características de esta etapa son:
    • Sentimiento de culpa. Autocastigo y auto recriminación relacionados con la pérdida.
    • Depresión y abandono. Prima el sentimiento de desolación, sentir que nadie puede comprender la situación.
  3. Fase de mantenimiento
    • Resistencia a volver a la vida habitual.
  4. Resolución del duelo
    • Afirmación de la realidad y recuperación.

En un proceso de duelo normal aparecen:

  • Sentimientos negativos: Tristeza, ira, culpabilidad, ansiedad.
  • Sensaciones físicas: Opresión gástrica, torácica y de garganta, hipersensibilidad al ruido, falta de energía y de aire, debilidad muscular, boca seca.
  • Cambios en el comportamiento: trastornos del sueño, apetito, asilamiento social, hiperactividad sin descanso, aparición de rituales.
  • Cambios espirituales: refugio en la fe y creencias religiosas o en contraposición crisis de las propias creencias y dudas existenciales.

La intensidad y duración del proceso de duelo, sobre todo en la fase inicial, dependerá de las circunstancias más o menos esperadas o inesperadas que provocan la respuesta. El proceso de duelo normal puede oscilar entre seis meses y un año, pero algunos signos y síntomas pueden persistir mucho más y es posible que algunos sentimientos, conductas y síntomas relacionados con el duelo persistan durante toda la vida.

El duelo normal puede convertirse en un duelo patológico que requiera ayuda profesional para poder elaborarlo. El duelo patológico sucede cuando hay ausencia de duelo o retraso en su aparición o cuando existe un duelo excesivamente intenso, duradero e incapacitante.

El duelo en el cuidador de una persona con demencia: el duelo anticipado

El duelo anticipado es la respuesta que se experimenta en la familia ante diagnósticos de enfermedades de curso progresivo que no tienen cura. El duelo anticipado permite a las familias prepararse para una despedida emocional y física del ser querido. La respuesta de duelo anticipado comienza con el diagnóstico.

En enfermedades como la demencia, se produce además una respuesta de duelo como consecuencia de la pérdida relacional antes de la desaparición física. Existen una serie de factores que pueden poner en riesgo una correcta elaboración de este duelo anticipado. Podemos destacar, entre otros:

  • Dificultades para aceptar la enfermedad o la progresión de la misma.
  • La incapacidad para pedir ayuda.
  • No expresar las emociones negativas por la creencia social que exige la necesidad de que el familiar sea fuerte.
  • La sobrecarga del cuidador. El no saber poner límites a la labor de cuidador.
  • El aislamiento social.

¿Cómo manejar estos sentimientos?

Para evitar que el duelo anticipado se convierta en un duelo patológico, se pueden seguir los siguientes consejos:

  • Informarse sobre la enfermedad. Consultar a los médicos todas las dudas que se tengan al respecto.
  • No permitir que la enfermedad sea el centro de la vida. Aprender a poner «la enfermedad en su lugar». Intentar mantener el trabajo, actividades de disfrute sin sentir vergüenza o culpabilidad, compartir momentos con el familiar.
  • Expresar los sentimientos. Es normal sentir angustia, miedo, rabia, tristeza o cansancio.
  • Aceptar el apoyo del entorno más cercano (amigos y familiares).
  • Seguir pautas de autocuidado.
  • Si el dolor nos sobrepasa, buscar ayuda profesional.

El duelo en la persona con demencia

Por definición, el duelo es un proceso personal y único que cada persona experimenta de una forma diferente. Estas diferencias individuales se ven incrementadas cuando la persona que está sufriendo la pérdida es una persona con demencia.

Ante una pérdida importante, la persona con demencia puede que viva la fase inicial del duelo cada día como si fuera el primero o por el contrario puede que no de ninguna respuesta emocional significativa. Es difícil, por tanto, dar un consejo general de cómo se debe actuar cuando la persona con demencia se enfrenta a una pérdida importante. Se debe analizar cada caso de manera individual, facilitando espacios que permitan que la persona con demencia exprese su dolor.

Es frecuente que se opte por sobreproteger a la persona para evitar el dolor pero hay que tener en cuenta que es peor para la persona con demencia vivir un duelo no visible, es decir, estar viviendo internamente la pérdida pero no encontrar espacios o forma para expresar el dolor.

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