Experiencias rioplatenses sobre modos sociales del cuidado en el alzhéimer

Experiencias rioplatenses sobre modos sociales del cuidado en el alzhéimer

Sande Sandra [1], Danel Paula [2][1] Dra. en Ciencias Sociales con especialidad en Trabajo Social (Udelar). Investigadora de la ANNI , docente DT de la Lic. en Trabajo Social de la FCS, Udelar, Uruguay. [2] Dra. en Trabajo Social (UNLP). Investigadora del CONICET con lugar de trabajo en el Instituto de Estudios de Trabajo Social y Sociedad (IETSyS) de la Facultad de Trabajo Social de la UNLP, Argentina

En el artículo se ponen en diálogo investigaciones desarrolladas en Uruguay y Argentina en torno a los modos sociales que organizan las estrategias de cuidado vinculado a las personas diagnosticadas con alzhéimer y otras demencias. Esos modos sociales se inscriben en dos países con una población envejecida, desigual y con sistemas familiaristas pulsando los cuidados. Este diálogo entre investigaciones, desde el sur, permitió dar cuenta de las metáforas que organizan la trama discursiva del cuidado socio-familiar, al tiempo que ponen en el marco público las propuestas colectivas de acompañamiento grupal de familiares. Finalmente, se analiza la relación entre alzhéimer, lazo social, vínculos familiares, afectuosidades y cuidados.

Se trata de una propuesta analítica que tributa a desnaturalizar la declaración de muerte social que supone el dictamen diagnóstico sobre la vida de las personas. Una de las cuestiones que hegemonizan la caracterización de aquellas personas diagnosticadas, es la idea de la falta. Una falta que se deifica y las coloca como pacientes en todas las esferas de su vida, y que implica inercia/deceso en el plano de las interacciones públicas. El diálogo entre dos investigaciones, a ambos lados del Río de La Plata permitió reconocer las líneas persistentes en torno a la familiarización de los cuidados, la potencia de los espacios grupales y la necesidad de que los Estados asuman la respuesta frente a la accesibilidad a un diagnóstico oportuno, tratamiento actualizado y acompañamiento de las trayectorias vitales de los grupos familiares.

Se identifican las principales demandas de las familias: 1- Asociadas al acceso de información relevante de los sistemas de Seguridad Social, especialmente vinculado a los recursos, servicios y requisitos. 2- Vinculadas a los consejos en torno a la organización cotidiana de los cuidados. 3- Sobre el conocimiento delos derechos de las personas mayores diagnosticadas con alzhéimer y de las personas que asumen su cuidado. Estas dimensiones, se enlazan a los nuevos posicionamientos intrafamiliares, que suponen una estructuración modificada de la dinámica familiar (Aquin y Gattino, 1999).

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