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Blog del CRE Alzheimer

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO En anteriores ocasiones ya hemos presentado AlzhUp en los apartados digitales del Centro Virtual sobre el Envejecimiento. En primer lugar, fue en una breve presentación de uno de nuestros pilares más importantes, el Banco de Recuerdos Personal. Se presentaba en este vídeo a finales de marzo de 2014. Más tarde se va desarrollando la idea de AlzhUp como plataforma sociosanitaria holística, compleja y basada en la experiencia terapéutica. A partir este momento AlhzUp aparece como un servicio que incluye además del Banco de Recuerdos Personal, herramientas de prediagnóstico, actividades terapéuticas, otras actividades motivantes para el usuario, la posibilidad de interaccionar entre el dispositivo, el usuario, el entorno sociofamiliar y los profesionales. En esta ocasión se explicaba con detalle los componentes fundamentales de AlzhUp en uno de los artículos publicados en el área de artículos de investigación de Centro Virtual sobre el Envejecimiento en junio de 2015. En la actualidad AlzhUp sigue creciendo hacia su sus objetivos. El principal, ser una importante herramienta terapéutica que mejore la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y todo su contexto sociosanitario, la familia y los profesionales implicados en el ecosistema de cuidado. En este camino, actualmente, AlzhUp presenta interesantes novedades. Ya hay disponible una versión “AlzhUp_Beta” puesta a prueba por una importante cantidad de usuarios. Con la colaboración de CEAFA e importantes organizaciones en la lucha contra el Alzheimer como las AFAs y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA), se trabaja en la puesta a punto y la verificación y validación de AlzhUp. En este momento usuarios de Salamanca, Madrid y Zaragoza “testean” la usabilidad y satisfacción de AlzhUp. Este paso previo es importante dentro de la filosofía de I + D + i de Reta al Alzheimer, los creadores de AlzhUp. Con estas pruebas es posible desarrollar herramientas que verdaderamente sean efectivas contra la evolución de la enfermedad, y de esta forma, no se diseña desde la perspectiva de la planificación técnica, sino desde la perspectiva del usuario que va a utilizar el servicio. En unos meses se tendrán resultados publicados sobre estos estudios y comenzarán los estudios de validez terapéutica, en los que se podrá medir la efectividad final de AlzhUp sobre su influencia en el mantenimiento de la memoria, atención, lenguaje y otros procesos cognitivos. Todo ello para conseguir la diferenciación con otros “brain games”, basados en experiencias experimentales, pero sin una efectividad garantizada. Esta forma de trabajo que va desde la propuesta de la evidencia científica, hasta la propia experiencia del usuario, ha sido reconocida públicamente como proyecto sociosanitario a nivel internacional. En los últimos meses AlzhUp ha estado presente como finalista en la AARP Health Innovation@50 de Miami en 2015, e invitada en 2016; también finalista en el Health Tech Event de Eindhoven 2015, ganadora de The Venture Spain como mejor proyecto social y luchará por el premio final en The Venture en la fase internacional este julio; y presente en eventos como el Congreso Nacional de Alzheimer 2015, el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología de los tres últimos años (este incluído, con una comunicación especial) o el internacional BioWales 2016 donde la participación del delegado de AlzhUp abrió nuevas oportunidades al proyecto que revertirán en un mejor desarrollo y una mayor oportunidad de accesibilidad a la persona con Alzheimer y sus familias a unas herramientas adecuadas para mejorar su calidad de vida. Pero verdaderamente, el reconocimiento de un importante proyecto como AlzhUp no solo viene determinado por estos círculos de investigación y desarrollo en terapias y nuevas tecnologías. Son los propios usuarios que día a día confían en AlzhUp y que con su práctica en las actividades terapéuticas, sus tests, sus memorias cargadas y catalogadas en el Banco de Recuerdos Personal y la participación de profesionales y familiares a nivel motivacional y emocional, hacen que AlzhUp sea una realidad; y que la lucha contra el Alzheimer sea novedosa, eficaz, lejos del olvido y llena de descubrimientos cada día.

MARTA CEMBELLÍN AYORA TERAPEUTA OCUPACIONAL Como bien es sabido, la enfermedad de Alzheimer, un tipo de demencia neurodegenerativa cuya prevalencia ha aumentado notablemente en los últimos años, afecta de manera global a las capacidades cognitivas de forma progresiva y, aunque siga habitualmente un patrón de avance que la caracteriza, suele afectar de forma variable a cada persona. No obstante, siempre existirán una serie de afectaciones cognitivas, funcionales y emocionales íntimamente relacionadas entre sí, que impactarán de forma directa y significativa en la calidad de vida de la persona afectada, alterando así de manera global las Actividades de la Vida Diaria (AVDs), y conllevando esto a un déficit en la capacidad de realizar una actividad o una ocupación con éxito. Es en esas Actividades de la Vida Diaria donde se centra el esfuerzo principal de la Terapia Ocupacional, actuando sobre el desempeño, ya que los cambios en dicho desempeño se enfocan directamente en mejorar la ocupación que tiene sentido, y como consecuencia, habrá un efecto en la calidad de vida y satisfacción personal y vital. Por ello, se procura que las personas afectadas con la enfermedad de Alzheimer (o en su defecto, otro tipo de demencia) se involucren en aquellas AVDs que tengan sentido para uno mismo y, por lo tanto, un propósito. Las ocupaciones son centrales en la identidad y capacidades de una persona e influyen en la forma en la que uno emplea el tiempo y toma decisiones. Es conocido, que necesitamos involucrarnos en ocupaciones para llevar a cabo una vida plena y sentirnos útiles en el medio que nos rodea. Y es en base a este hecho o teoría, donde la profesión se afianza abriéndose camino en el tratamiento de enfermedades tales como ésta, mediante técnicas no farmacológicas, a través del fomento de actividades que potencien aquellas capacidades tanto afectadas como aún conservadas o residuales, preservando su deterioro en el tiempo y favoreciendo un sentimiento de plenitud en la persona. Buen ejemplo de ello y uno de los métodos empleados, es la Laborterapia, método terapéutico que pretende reeducar y rehabilitar los aspectos cognitivos, físicos y sociales del individuo que impactan de manera plena en la calidad de vida de la persona. La Laborterapia es un método analizado como una técnica completa que se enfoca, en primera instancia, en las capacidades y aspectos funcionales y cognitivos que posteriormente se reflejaran en aquellas Actividades de la Vida Diaria tanto avanzadas como instrumentales, así como en las básicas en la vida de las personas, y en segundo lugar, en los aspectos emocionales, ya que, ni tan si quiera el alzhéimer es capaz de hacernos olvidar el sentir sensaciones o sentimientos que potencian nuestra autoestima y bienestar general. Por ello, con este método nos podemos plantear diversos objetivos, tanto a corto como a largo plazo, con el fin de mitigar el impacto de la enfermedad, centrándonos tanto en los aspectos cognitivos (estimulando las capacidades mentales afectadas o manteniendo aquellas capacidades cognitivas conservadas), en los aspectos funcionales (maximizando las cualidades motrices), en los aspectos sociales (estableciendo nuevos roles y favoreciendo las relaciones interpersonales mediante la inclusión en una ocupación), así como en los aspectos emocionales (potenciando la propia identidad y mejorando el sentimiento de autonomía personal y propia autoestima), todo ello encaminado siempre a los objetivos generales de obtener la máxima independencia posible en las Actividades de la Vida Diaria y mejorando la calidad de vida del paciente.

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS ÁREA DE INVESTIGACIÓN 19 ENE 2015 En el mes de diciembre, coincidiendo con la celebración de la Navidad, hemos podido contemplar las exposiciones creativas de cerámica y arteterapia. Estas exposiciones mostraban una parte de los resultados de los estudios que desde el mes de octubre se han estado desarrollando en el Centro. La apuesta por las terapias no farmacológicas es el pilar fundamental del CRE de Alzheimer y en esta ocasión nos hemos centrado especialmente en estas terapias creativas. Las dos investigaciones que se han estado desarrollando ya habían sido realizadas con anterioridad, pero en esta ocasión un aspecto importante que ha sido valorado es el disfrute en las sesiones. Nos parece destacable la necesidad de valorar el disfrute en las actividades y si realmente este tipo de talleres mejoran la calidad de vida y la autoestima de las personas teniendo también en cuenta la implicación personal. Estudio piloto sobre el impacto de actividades creativas el bienestar de personas con demencia Este estudio ha evaluado los efectos de un taller de cerámica como actividad de arte-terapia sobre la autoestima, el bienestar, estado de ánimo y la implicación de personas con demencia. La investigación utilizará un diseño cuasi experimental de medidas repetidas (pre-post intervención y pre-post sesión), no aleatorizado y no controlado. El propósito de este estudio era conocer hasta qué punto los participantes en actividades artísticas y creativas se implican en las actividades, experimentan una sensación de bienestar y mejoran su estado de ánimo. Así mismo el estudio busca responder a la pregunta de si participar en un programa de actividades creativas mejora la autoestima de las personas participantes. Arte terapia: taller de educación artística La investigación de arte terapia se ha realizado junto al departamento de Psicología Social y Antropología de la Universidad de Salamanca. Los talleres de educación artística consisten en una serie de sesiones que acercan al participante al mundo del arte tradicional y contemporáneo por medio de la experimentación y uso de una serie de técnicas artísticas que sirven para estimular las funciones cognitivas, funcionales y emocionales del participante. Los objetivos de esta investigación son mejorar la calidad de vida, autoestima y sistemas de cuidado de personas con alzhéimer u otras demencias y sus cuidadores familiares, favorecer conexiones con su contenido vital pasado y presente a través del arte y la experiencia estética y fomentar la participación y comunicación del usuario con la producción cultural. Los talleres realizados: Arte cultura pop: Este taller propone una aproximación a la cultura del cartel de cine en España y concretamente a los carteles de Jano, uno de los mejores cartelistas del cine español. A su vez, se establecen relaciones y vínculos con el arte pop, desarrollado en la misma época, años 60-70 del siglo XX. Memoria del paisaje: Es un proyecto que busca acercar al participante obras de artistas que trabajan con la naturaleza y los materiales que la constituyen. El objetivo es trabajar el reconocimiento de objetos y texturas, a través del empleo de metodologías recreativas asociadas al juego. Rastros: estelas del paso del tiempo: Este proyecto tiene como objetivo hacer reminiscencia con los participantes, sumergiéndoles en la magia de los cuentos populares, pues a todos se nos ilumina la cara recordando cómo nos transportaban de niños a un mundo lleno de fantasías. Pellizcando la naturaleza: El objetivo de este taller es crear una obra de land-art, (corriente creada en los años 70 del siglo pasado que tiene como fin trasladar el trabajo artístico a los espacios naturales). Dialogamos sobre como habitar los espacios públicos dejando nuestra huella o impronta en él, a través de creaciones artísticas. Las dos investigaciones citadas están finalizadas, y actualmente nos encontramos analizando sus resultados.

BERNAT-CARLES SERDÀ I FERRER DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA. UNIVERSIDAD DE GIRONA Este trabajo presenta el diseño e implementación de una guía de reeducación psicomotriz (GREPS) adaptada a personas diagnosticadas de enfermedad de Alzheimer (EA) en cualquier fase de la enfermedad. Esta propuesta es determinante y novedosa ya que permite la expresión vivencial e intencional de las personas, implicando las capacidades físicas, psicológicas, sociales y emocionales de la persona enferma de alzhéimer. La finalidad de la GREPS es rehabilitar la dimensión motriz, cognitiva y afectiva en un marco social saludable. Por este motivo, integra tres modalidades terapéuticas: a) ejercicio físico; b) reeducación cognitiva; c) estimulación psicomotriz. Este diseño permite adaptar la guía a las fases de la enfermedad y diseñar las actividades en relación al estado de salud del enfermo. Además, permite la gestión de la dosis adecuada de actividad, el control individual evitando riesgos y la evaluación de los efectos del programa en el continuo de la enfermedad. La característica de estas actividades es que son lúdicas y motivadoras y están diseñadas para estimular las facultades más afectadas y con riesgo de afectación. En este sentido a partir de la experimentación se estimulan las capacidades cognitivas como la pérdida de la capacidad de fijar nueva información y recordar acontecimientos (amnesia); reconocer los objetos en su entorno (agnosia); comunicarse, expresarse y entender (afasia). La actividad física es aeróbica de intensidad moderada, lo que mejora el condicionamiento físico, también denominado fitness. Este factor, incide en la mejora de la capacidad física y funcional y retrasa la dependencia de la persona mayor. La estructura de la sesión sigue las directrices de la guía de reeducación psicomotriz para las personas mayores afectadas con EA (IMSERSO). El diseño de las actividades psicomotrices priorizan tres conductas psicomotrices fundamentales: Las conductas motrices de base (actividades relativas al tono muscular, equilibrio y, la coordinación dinámica general y visomotora). Las conductas perceptivo-motrices (orientación espacial y estructuración temporal). Las conductas neuromotrices (lateralidad, sincinesias y paratonías). La duración del programa de intervención fue de 12 meses. La frecuencia de trabajo fue de dos sesiones semanales. Las variables que determinaron la dosis de ejercicio corresponden a una intensidad moderada (70-75% de la frecuencia cardíaca máxima); la duración de la sesión fue de 60 minutos, distribuidos en: 10-15 minutos (fase inicial), 30-35 minutos (fase de desarrollo), 10-15 minutos (fase final-feedback).En virtud de los resultados del estudio que se presenta se observa una mejora en la capacidad de realizar las actividades de la vida cotidiana (apraxia), el condicionamiento físico y en general en la mejora de calidad de vida (CdV) de los enfermos y la de sus cuidadores. Este efecto disminuye el riesgo de caída, fractura, dependencia del afectado. El efecto de la guía es notable y significativo en las fases leve y moderada de la EA, mientras que en la fase grave los resultados son menores. Estos resultados plantean la posibilidad de que la guía pudiera enlentecer la evolución natural de la enfermedad y favorecer el mantenimiento de las actividades básicas de la vida frenando el proceso de dependencia. A forma de conclusión, la guía propuesta se adapta de forma eficaz a las necesidades de la persona enferma en las fases leve y moderada de la enfermedad, y debe optimizarse su eficacia en la fase grave de la enfermedad. Estos resultados justifican la promoción y adherencia a la guía.

NOELIA CATALÁN MONTERO TERAPEUTA OCUPACIONAL DE AFA PARLA Las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer (EA) comienzan un proceso lento y progresivo hacia la dependencia total. Actualmente no existe cura, por lo tanto el tratamiento va dirigido a frenar el avance de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de la persona y su entorno. Además del tratamiento farmacológico, las terapias no farmacológicas han demostrado que la estimulación y la implicación activa de la persona en actividades de su interés retrasan el avance de la enfermedad. Pero la realidad con la que nos encontramos en los centros especializados en atender a enfermos de alzhéimer, es que la adhesión al tratamiento y las ganas de realizar actividades de psicoestimulación por parte de la persona afecta en muchas ocasiones es escasa. El ejercicio por parte de los profesionales para estimular un ambiente atractivo y motivador para la persona se convierte en una de nuestras prioridades. Los gustos y preferencias de la persona pueden ser muy variados, por ello tener una propuesta variada de actividades facilitará la adaptación y la participación activa de la persona en los talleres. De esta manera conseguimos que la persona no venga a disgusto o por obligación, sino contenta y deseando que llegue el momento de acudir al centro. Dentro de este contexto de búsqueda de actividades tuvimos la suerte de encontrarnos con DogEduca y su propuesta en realizar un programa de Terapia Asistida con Animales (TAA) para personas con demencia. La propuesta tuvo una gran aceptación por parte de los usuarios. Se diseñaron las sesiones atendiendo a los objetivos terapéuticos del programa de intervención de los usuarios. Un total de 12 participantes, divididos en dos grupos, uno en fase leve con 7 personas y otro en fase moderada en la que participaron 5 usuarios. A continuación se muestran unos gráficos con las variables edad y fase de la enfermedad de los usuarios que participan. En un total de 20 sesiones en cada grupo, el perro participaba como apoyo o como modelo de conductas logrando grandes resultados tanto específicos como generales. Algunos de los resultados específicos logrados son: C.B se había negado a realizar fichas de evocación por categorías y su participación con el grupo había disminuido. Se consigue que realice actividades de memoria semántica y su participación en el grupo es más fluida y alegre. M.P acudía al centro con escasa motivación y con problemas para fijar la atención. A través del perro se implica de una manera más activa, además de aumentar la concentración en las actividades que participaba el perro. J.G muy demandante con elevadas llamadas de atención. A través de la TAA el sujeto logra controlar sus impulsos y permite que el perro sea el protagonista de las actividades. C.D desconexión con el entorno, escasa movilidad y tendencia al mutismo. Al incluir el perro en las sesiones muestra movimientos activos para tocar al perro e incluso caminar con él. Además atiende a los compañeros y profesionales verbalizando algunas palabras. M.D acude muchas veces nerviosa y ansiosa al centro. Cuando veía aparecer al animal se alegraba mucho, se sentaba a tocarla y a jugar con el animal disminuyendo considerablemente su nivel de ansiedad. En cuanto a objetivos generales todos los usuarios pudieron disfrutar de los beneficios de la TAA. Mejoraron en orientación a la realidad, socialización, comunicación, cohesión de grupo, respeto de turnos, actividades de cuidado hacia otros y hacia uno mismo. A continuación se muestran los porcentajes de los resultados tras la intervención con TAA (véase gráfico 2). Tras estos resultados podemos concluir que la TAA es una potente herramienta para acelerar la consecución de objetivos y en algunos casos la única terapia que ha conseguido alcanzar resultados específicos en usuarios que estaban estancados.

CINE Y ALZHÉIMER: AYÚDAME A RECORDAR NACHO G. SAS 04 DIC 2013 Santi, un niño de 10 años, ve a su abuelo Pelayo muy afectado por la muerte de su mujer y bastante desmejorado por la enfermedad que padece, el alzhéimer. Sin embargo, a través de la fantasía y unos viejos tebeos, encuentra la manera de que su abuelo recupere las ganas de vivir. Ayúdame a recordar, cortometraje dirigido por Fran Casanova, surge de un documental sobre alzhéimer en el que el director colaboró con unas amigas: «El proyecto se centró en varias entrevistas realizadas a neurólogos, cuidadores, familiares… pero también pude vivir con una familia donde su abuelo padecía alzhéimer desde hace 8 años. Aquella experiencia me marcó, al entender el significado real de esta enfermedad y lo que conlleva, tanto para el enfermo como para la familia que lo rodea. Por eso, cuando decidí crear Ayúdame a recordar, tenía claro que uno de los personajes iba a estar inspirado en aquel abuelo que conocí en la entrevista. Por otro lado, mis abuelos materno y paterno, en los últimos meses de su vida, sufrieron una demencia senil. Por lo que el personaje Pelayo es una fusión de los míos y del abuelo que conocí durante el documental». La historia puede servir para hacerle comprender a los niños qué es el alzhéimer y, al mismo tiempo, mostrar cómo los recuerdos de la infancia están muy arraigados en la memoria y sirven para la estimulación cognitiva del enfermo, tal como afirma el cineasta: «Cuando grabé el documental, me llamó la atención como aquel abuelo a pesar de estar con la enfermedad muy avanzada, lograba recordar canciones de cuando era joven. Su hija comenzaba a cantarlas y él las continuaba. Aquello me sorprendió y me afectó mucho y sin duda, en mi historia, lo terminé usando con el tebeo como herramienta». Ayúdame a recordar muestra, además del sufrimiento de enfermo, la tremenda carga física y psicológica que tienen que soportar los familiares. En opinión de Fran Casanova «este es un aspecto del que indudablemente hay que hablar, porque es una enfermedad que ‘casi’ sufren más las personas que están alrededor del enfermo. En el cortometraje esto se ve claramente reflejado en el rol de la madre, Carmen, y el de Conchi, una señora del pueblo, amiga de la familia, quien se encarga del cuidado del abuelo». La dureza y peculiaridades de la enfermedad hicieron que durante el rodaje se vivieran momentos muy emotivos, tal como afirma el director: «más de una vez saltaron las lágrimas. Toda esa carga de emoción era fundamental que apareciera para que se quedara impregnada en cada fotograma. Al igual que con la música, donde el compositor Óscar Navarro logra crear una relación directa entre la historia y las emociones». Sin embargo, el objetivo del cortometraje número 16 del director canario, además de que la gente conozca un poco más la enfermedad, es «trasmitir un mensaje positivo y destacar lo importante que es para el enfermo tanto el trato como la gente que le rodea».