Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO AlzhUp es una plataforma sociosanitaria digital cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias y su contexto sociofamiliar. Ya se ha presentado el proyecto en este mismo medio y en otros blogs y redes sociales. Las dos principales herramientas de AlzhUp para la intervención en demencias son las actividades terapéuticas y el Banco de Recuerdos Personal. AlzhUp está basado en una metodología de estudios científicos sobre la intervención con estimulación cognitiva, y uno de sus puntos fundamentales es el programa de actividades terapéuticas, cuyo antecedente analógico es el Programa de Activación Cognitiva Integral en Demencias (PACID), en soporte papel y digital. En los últimos meses el equipo de AlzhUp ha seguido adelante con el proyecto y se van superando fases para poder sacar a la luz una versión previa pero que tenga la esencia y las funciones básicas que se pretenden. Esta versión está disponible para dispositivos iPAD y es posible descargarla de forma gratuita desde el Apple Store. Sobre esta versión de prueba, ya se ha puesto en marcha un primer estudio de usabilidad (UX), satisfacción y se han obtenido las primeras métricas objetivas de ejecución de personas con enfermedad de Alzheimer en las diferentes actividades planteadas. Un resumen rápido, a la espera de análisis más exhaustivos y una mayor muestra que de validez y potencia al estudio son los datos que es posible presentar a fecha de hoy: Se han recogido datos de más de 50 participantes con enfermedad de Alzheimer En el estudio han participado 7 profesionales de 5 entidades diferentes, entre ellas diferentes AFA (Madrid y Zaragoza) y el CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca. En cuanto a los resultados de los más de 150 cuestionarios realizados por las personas con Alzheimer se ha obtenido la siguiente información. La satisfacción en la utilización de AlzhUp ha sido positiva, con una media de 4,03 sobre 5. La emoción predominante después de su uso también lo ha sido (3,98 de 5) y su visión particular sobre la dificultad de manejo es que es relativamente fácil (3,33 sobre 5). Sobre cuestiones en el área de usabilidad de AlzhUp se han encontrado que la mayoría de los factores (diseño gráfico, visionado de vídeos y figuras, manejo del iPAD con «toques» o «arrastres», etc.) son positivos. Aun así se han encontrado algunas dificultades como contrastes de colores dificultosos, manejos de teclado, etc. Por otro lado, cuando los cuestionarios se pasaban a los profesionales después de cada sesión se encuentran las siguientes respuestas: Tanto la satisfacción, la emocionalidad y la dificultad siguen siendo positivas. Pero es curioso, que la percepción de estas mismas variables sobre la persona con Alzheimer obtiene una puntuación menor que la que manifiestan las mismas personas. Manifiestan su opinión de que AlzhUp es una herramienta terapéutica, no necesitan apoyo y/o formación exclusiva para su manejo (hablamos de profesionales del área), y no han encontrado dificultades sobre la usabilidad (UX) mayores que las que manifiestan las personas con enfermedad de Alzheimer. De forma resumida, estos resultados preliminares confirman en la práctica que el cuidadoso trabajo de diseño que se ha realizado previamente. Por ejemplo, es fundamental pensar en la accesibilidad para personas con algún deterioro cognitivo. También en que la presentación y dinámica de las actividades sea fluida y motivante, aun cuando se han de guardar principios metodológicos de la intervención que son importantes para la efectividad del mismo según el programa. Y sobre todo, crear elementos que aumenten la satisfacción y la emocionalidad positiva en la persona. Como se ha comentado anteriormente, de esta forma se logra que, aunque con apoyo del profesional (cuestión que es fundamental en AlzhUp, ya sea de la presencia de un profesional o un cuidador formado en AlzhUp), la percepción del manejo de AlzhUp sea, no solamente positiva (no difícil), sino mayor de la que los propios profesionales dicen/perciben que la propia persona que lo utiliza tiene. Una vez terminados los estudios de usabilidad (UX) y satisfacción, obtenidas las conclusiones pertinentes y realizados los cambios para la mejora de AlzhUp, comenzarán los estudios de validación. En estos estudios no solo se pretende seguir avanzando en la adaptación de AlzhUp a sus usuarios y su satisfacción de uso, sino medir la efectividad que AlzhUp tiene para ayudar a frenar el deterioro cognitivo en sus usuarios, que es su objetivo final. Si como en el caso de la usabilidad, los supuestos metodológicos de la intervención y su aplicación en un contexto digital han sido correctos, se esperan resultados verdaderamente esperanzadores. AlzhUp mantiene desde su origen una filosofía de investigación constante que propone unas bases rigurosas sobre estudios científicos y experiencias profesionales efectivas, y la comprobación con las propias personas y contextos particulares que su implementación cumple los objetivos. Estos objetivos siempre están puestos en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y su contexto.

PROGRAMA DE FORMACIÓN ESPECIALIZADA | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la ponencia de la psicóloga María Pérez-Moreno (CASMA Consultores), sobre «La prevención del síndrome de Burnout», que tuvo lugar en las instalaciones del CRE de Alzheimer, donde el objetivo principal fue conocer las distintas estrategias para la gestión del estrés y la prevención de la sobrecarga del cuidador. Esta acción formativa, organizada por el CRE de Alzheimer se enmarca dentro del Plan de Formación Especializada en Servicios Sociales para el año 2016 programado por el Imserso.

ELVIRA DÍAZ, LAURA E. GÓMEZ Y Mª ÁNGELES ALCEDO | UNIVERSIDAD DE OVIEDO La tasa media de prevalencia de la enfermedad de Alzheimer (EA) en personas con síndrome de Down (SD) se sitúa alrededor del 15%, pero aumenta con la edad y varía considerablemente según los instrumentos y criterios empleados. De hecho, con la incrementada esperanza de vida de las personas con SD, la prevalencia de la EA se ha más que duplicado en las últimas tres décadas. Aunque existe cierto consenso sobre la aparición temprana de los primeros síntomas neuropatológicos –en torno a la edad de 30 años–, el diagnóstico resulta harto difícil pues, a pesar de existen numerosos instrumentos de evaluación, la mayoría no son lo suficientemente específicos para personas con discapacidad intelectual ni con SD. Una situación similar ocurre con respecto a los tratamientos e intervenciones disponibles. Dada esta situación, el presente artículo tiene como objetivo la identificación de: (1) posibles factores de riesgo, (2) métodos de evaluación y (3) formas de intervención existentes para la EA en las personas con SD. Para ello, realizamos una revisión sistemática de la bibliografía, mediante una búsqueda en las bases de datos de Medline (Pubmed), Scopus, Psycinfo y Dialnet. Se aplicó un filtro para artículos y libros de interés, publicados en inglés y en español, comprendidos entre los años 2005-2015, utilizándose los descriptores: síndrome de Down, Alzheimer, demencia, evaluación y tratamiento (‘Down syndrome’, ‘Alzheimer’s disease’, ‘dementia’, ‘assessment’ y ‘treatment’, en inglés). De un total de 2.830 artículos encontrados, 135 fueron seleccionados para un análisis en mayor profundidad debido a su relación e interés con la temática tratada. La revisión sistemática permitió identificar, en primer lugar, diversos factores de riesgo (genéticos, ambientales, cognitivos), si bien conviene notar que no necesariamente todas las personas con mencionados factores tienen por qué desarrollar la enfermedad y que personas sin tales factores pueden desarrollarla. De hecho, la edad avanzada es el único factor que se relaciona de forma concluyente con un aumento en el riesgo de padecer EA. En segundo lugar, se encontraron diversos instrumentos de evaluación, en general, poco adecuados o con debilidades psicométricas. Llama la atención la falta de criterios específicos y apropiados para personas con discapacidad intelectual o Síndrome de Down, tanto en los sistemas diagnósticos y de clasificación como en el proceso de evaluación de los profesionales. Finalmente, los tratamientos específicos existentes son escasos y, casi de forma exclusiva, farmacológicos. Por todo ello, en el manuscrito discutimos acerca de la importancia de llevar a cabo estudios sistemáticos sobre los factores de riesgo que pueden jugar un papel esencial en la prevención (primaria, secundaria y terciaria) de la EA en personas con SD. Igualmente, se constata la necesidad de un protocolo de evaluación específico y adaptado, con suficientes evidencias de fiabilidad y validez, para los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia tipo Alzheimer en personas con SD que, a su vez, permitiría implementar tratamientos más específicos y efectivos que los escasos de los que disponemos en la actualidad. Descargar el artículo completo

ÁREA DE FORMACIÓN | CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias formó a 4.222 personas en el tercer trimestre de 2016, lo que supone doblar el número de alumnos del mismo periodo del año anterior, cuya cifra total ascendió a 2.050. En total, se realizaron 5 acciones formativas -2 cursos online en los que participaron un total de 4.139 alumnos, y otros 3 seminarios presenciales a los que asistieron 83 personas. Los seminarios presenciales y de los cursos online pretenden actualizar y aumentar los conocimientos, tanto teóricos como prácticos, de todos los agentes implicados en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias a través de una oferta formativa y de calidad en la que se trataron temáticas como la metodología de intervención de estimulación cognitiva, el trabajo social y los recursos sociosanitarios de atención especializada para personas con demencia, y el modelo de atención centrado en la persona en residencias. Estos programas formativos tienen como objetivo principal la transferencia del conocimiento adquirido a través del desarrollo de la I+D y del trabajo diario de los profesionales que trabajan y colaboran en el CRE de Alzheimer, quienes se encargan de impartir y tutorizar las diferentes acciones formativas diseñadas desde un enfoque multidisciplinar.

PERSPECTIVAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y LA INVESTIGACIÓN SOCIOSANITARIA CRE DE ALZHEIMER | 20 JUN 2016 Vídeo de la ponencia de la Dra. Pura Díaz-Veiga (Instituto Gerontológico Matía), titulada «Transformando las residencias en entornos ‘como en casa’. Aportaciones desde la investigación», durante el IV Simposio Internacional Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer.

PAÍS INVITADO: ARGENTINA CRE DE ALZHEIMER | 16 JUN 2016 Vídeo de la ponencia del neurólogo y psiquiatra Luis Ignacio Brusco (Universidad de Buenos Aires. Argentina), titulada «Programa Nacional de Datos e Investigación de la Enfermedad de Alzheimer y otros Trastornos de Conducta», durante el IV Simposio Internacional Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer.