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Blog del CRE Alzheimer

MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN | DOCUMENTALISTAS La estimulación multisensorial en sala «snoezelen» se fundamenta en el Modelo de Integración Sensorial desarrollado por Anne Jean Ayres, terapeuta ocupacional y neurocientífica estadounidense. Nuestro cerebro se encarga de organizar las sensaciones que recibe de la propia persona y de su entorno, haciendo posible utilizar el cuerpo de manera eficaz en su contexto para producir conductas adaptativas y aprendizaje. Las salas «snoezelen», o multisensoriales, surgen en Holanda en los años 70, en el centro Piusoord, en Tilburg, por Jan Hulsegge y Ad Verheul. Deben su nombre a una contracción de palabras holandesas: «Snuffelen» olfatear / impregnar / aspirar y «Doezelen» que es el placido bienestar de la somnolencia / sueño / tranquilidad. Y su filosofía Snoezelen se basa en tres actividades distintas: relajación, descubrimiento e interactividad, pudiendo trabajar componentes cognitivos, sensoriales, motores y psicosociales a través de sus tres modalidades de sala: Sala Blanca, Sala Negra y Sala Aventura. A continuación recogemos una recopilación de referencia bibliográficas y recursos web, actualizados sobre esta terapia no fármacológica. Descargar referencias

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA Descubrir que un ser querido tiene Enfermedad de Alzheimer (EA) u otra demencia es para la mayoría de las familias un proceso estresante. Tras los primeros síntomas, aparecen en la familia las primeras emociones negativas asociadas a la incertidumbre de no saber qué está pasando unido al miedo de que se confirmen las sospechas de un diagnóstico de enfermedad de alzhéimer u otro tipo de demencia. Como en cualquier enfermedad crónica el momento del diagnóstico es crítico. Tanto el paciente como la familia tienen que enfrentarse a un primer duelo, en el que hay que elaborar la pérdida de la identidad sana. Es normal por tanto, experimentar un conjunto de emociones negativas que además se pueden ver acrecentadas por los cambios en el enfermo y la dificultad que conlleva manejarlos en el contexto familiar. En las etapas iniciales, la persona con demencia mantiene un buen nivel de autonomía pero aparecen los primeros cambios en el comportamiento. La persona puede experimentar cambios bruscos de humor, enfadarse ante los fallos de memoria, tender a aislarse, rechazar o negar la necesidad de ayuda, volverse desconfiado, etc. Afrontar estos cambios implica un proceso que lleva su tiempo. Las familias suelen encontrarse perdidas. Aparecen sentimientos de duda respecto al diagnóstico, pueden aparecer sentimientos de negación o falta de conciencia del problema. Es una etapa de incertidumbre, rodeada de preguntas y miedos, que suele ir acompañada de un sentimiento de falta de comprensión del entorno más cercano y sensación de desinformación. ¿Cuáles son las tareas fundamentales de la familia a desarrollar en esta etapa? Búsqueda de diagnóstico y tratamiento correcto. Conseguir un diagnóstico de EA u otra demencia, puede convertirse en un largo camino que conlleva gran peregrinaje médico pero la familia debe concienciarse de la importancia que tiene conseguir este diagnóstico. Por un lado, ayuda a disminuir la incertidumbre al saber por fin qué le ocurre a nuestro familiar y por el otro permite que el enfermo inicie tratamiento (farmacológico y no farmacológico). Es importante iniciar el tratamiento lo antes posible. No se debe esperar a que los síntomas sean más evidentes. Formación e información sobre la enfermedad. Estar informados ayudará a disminuir la ansiedad asociada a la situación. Permitirá que la familia entienda la enfermedad, aprenda a cuidar y también a cuidarse. Los profesionales deben concienciarse de la importancia que tiene la información en esta primera fase de la enfermedad. Es recomendable que la familia: Acuda al médico y plantee todas las dudas que surjan acerca de la enfermedad y su tratamiento. Contacte con asociaciones de familiares y centros especializados en la enfermedad. Centrarse en los cuidados actuales. Se debe analizar la situación y establecer un sistema de cuidados en base a las necesidades reales que en esta etapa existen. Anticipar o especular sobre el futuro será una fuente de ansiedad poco productiva. Hay que organizarse en función de las potencialidades que la persona y la familia tienen. Debemos centrarnos en lo que todavía podemos hacer y no en lo que hemos perdido. En esta etapa la persona mantiene un buen nivel de independencia y el objetivo es ayudar a mantener esta vida independiente el mayor tiempo posible. Será necesario realizar una supervisión y tomar decisiones que prevengan posibles riesgos pero sin llegar a sobreproteger a la persona y teniendo en cuenta su derecho a la autodeterminación. Planificar el futuro. Estos planes pueden incluir poner en orden los documentos financieros y legales, abrir un espacio de diálogo en la familia para establecer decisiones y opciones de cuidado a largo plazo o determinar qué servicios están o no cubiertos. RESUMEN: En la fase inicial de la enfermedad… ¿Qué aparece en mi familiar? ¿Qué aparece en mí? Cambios en el comportamiento Cambios de humor Pérdida de roles Aislamiento social Rechazo de la ayuda Negación Incertidumbre Sentimiento de incomprensión del entorno Sensación de desinformación ¿Qué puedo hacer? Buscar un diagnóstico y tratamiento correcto Formarme e informarme sobre la enfermedad: Preguntas a médico *Contacto con asociaciones Centrarme en los cuidados actuales Planificar el futuro Descargar folleto del artículo en PDF

ROCÍO VALLE BERMEJO | FISIOTERAPEUTA La demencia lleva asociada una serie de factores que predisponen a las caídas: alteraciones del equilibrio y de la marcha, efectos secundarios del tratamiento farmacológico, procesos cardiovasculares, problemas musculo esqueléticos y enfermedades neurológicas concominantes. Existen además factores extrínsecos como son las barreras ambientales y el tema que nos ocupa, el calzado y los pies que pueden aumentar el riesgo de caídas. El pie en una persona mayor suele padecer una o varias alteraciones debido a patologías propias del pie (callos, durezas, ojos de gallo…), modificaciones propias del envejecimiento, por determinadas enfermedades (osteoarticulares, neuropatías…), alteraciones en los dedos (juanetes, dedos en martillo…), alteraciones en los pies (pies cavos, planos…), alteraciones en las uñas (onicomicosis, hipertróficas….). Todas estas alteraciones generan una limitación funcional, disconfort, dolor… reduciendo por tanto la calidad de vida de la persona, y si a eso le sumamos un calzado inadecuado que influya negativamente sobre ellas, el problema es aún de mayor consideración. Por todo esto desde el área de Fisioterapia del CRE de Alzheimer se observa la necesidad de valorar el calzado de los usuarios que acuden al centro, ya que resulta ser un elemento importante que debe proporcionar una funcionalidad óptima del pie durante la marcha, evitando lesiones y/o adaptándose a patologías ya existentes, y proporcionando estabilidad y seguridad. Además se deriva a los usuarios para control y seguimiento de las patologías propias del pie al Servicio de Podología. Un calzado apropiado debe reunir unas características determinadas: La suela debe de ofrecer amortiguación para frenar el impacto del pie contra el suelo y aportar un agarre máximo. Por ello debe de presentar un dibujo apropiado, ser antideslizante, y tener un grosor y una flexibilidad media. El material con el que está confeccionado se recomienda que sea piel natural, ya que tiene la capacidad de absorber el sudor facilitando la transpiración del pie. Es un material flexible y ligero y se adaptará perfectamente a la forma del pie y al movimiento. Se evitarán por tanto fibras sintéticas. El interior debe ser liso, sin costuras, sin formas y correctamente acolchado para minimizar el riesgo de lesiones o molestias innecesarias. Posesión de elementos de amarre como cordones o velcro (preferiblemente velcro en personas mayores). Que proporcionan sujeción del zapato al pie (evitando deslizamientos y por tanto rozaduras o inestabilidad). Además, permite a la persona regular el zapato en función de los cambios de volumen fisiológicos que sufre el pie a lo largo del día. Es importante sobre todo para calzado de verano que exista un elemento de amarre en tobillo o antepié. Presencia de contrafuerte de consistencia adecuada. Una zona posterior del zapato demasiado débil permite movimientos no deseados del retropié. Por el contrario un contrafuerte demasiado rígido puede provocar lesiones. En el calzado de verano se aconseja que la zona posterior del talón quede cerrada. Se recomienda usar calzado con pala ancha y alta que permita la movilidad de los dedos y no favorezca la presión del antepié, ya que predispone a deformidades y compresiones vasculares y nerviosas. La talla o longitud del zapato debe de ser la adecuada. El zapato debe tener entre medio y un centímetro más de longitud que el pie. En este sentido, tenemos que tener en cuenta varios aspectos: si se necesitan dispositivos ortopédicos; al final del día los pies aumentan de volumen, por ello se recomienda comprar el calzado a última hora del día; y el calzado con el tiempo de uso se acopla al pie.

PROGRAMA DE FORMACIÓN ESPECIALIZADA | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la conferencia del Dr. Miguel Medina Padilla (Doctor en Bioquímica y Biología Molecular por la Universidad Autónoma de Madrid. Director Científico Adjunto de CIBERNED, investigador principal del «Proyecto Vallecas» y miembro del Comité Científico Asesor de la Fundación CIEN), sobre «Avances recientes en la investigación sobre alzhéimer», que tuvo lugar en las instalaciones del CRE de Alzheimer, donde el objetivo principal fue conocer los principales avances en la investigación clínica sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Esta acción formativa, organizada por el CRE de Alzheimer se enmarca dentro del Plan de Formación Especializada en Servicios Sociales para el año 2017 programado por el Imserso.

MARÍA ROSARIO VILLAR NOGALES | TRABAJADORA SOCIAL Definición Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, celebrada en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, las personas con discapacidad «son aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás». Competencias Los dictámenes técnico-facultativos para el reconocimiento de grado serán emitidos por los órganos técnicos competentes dependientes de los órganos correspondientes de las comunidades autónomas a quienes hubieran sido transferidas las funciones en materia de calificación del grado de discapacidad y por los equipos de valoración y orientación del Instituto de Mayores y Servicios Sociales en su ámbito competencial, (Ceuta y Melilla). Para que una persona sea reconocida como discapacitada, tiene que haber obtenido en la valoración al menos un 33%. Beneficios Entre los posibles beneficios para las personas con reconocimiento de grado de discapacidad pueden señalarse los siguientes: Pensión no contributiva (PNC) por invalidez. Prestaciones económicas y sociales para personas con discapacidad: asistencia sanitaria, prestación farmaceútica, subsidio de movilidad y compensación para gastos de transporte. Prestaciones familiares: asignación económica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o mayores de 18 años con un grado de discapacidad igual o superior a 65%. Ampliación del periodo de descanso por maternidad en los supuestos de discapacidad del hijo o menor acogido. Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad. Adaptación del puesto de trabajo. Adaptación de pruebas selectivas en el acceso al empleo público. Jubilación anticipada. Acceso a la vivienda de protección pública. Subvenciones y/o ayudas de carácter individual: tratamientos rehabilitadores, productos de apoyo, accesibilidad y adaptaciones en el hogar, etc. Tratamientos rehabilitadores y de apoyo. Recursos y apoyos educativos. Ingreso en centros. Beneficios fiscales: necesidad de ayuda de tercera personas para desplazamiento a lugar de trabajo, movilidad reducida, necesidad de vivienda adaptada, etc. Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) Impuesto sobre Sociedades (IS) Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA) Impuesto especial sobre determinados medios de trasporte (IEDMT) Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica (IVTM) Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida. Bonotaxi. Reducciones en medios de transporte. Otras ayudas y servicios para el colectivo de personas con discapacidad que se contemplen en los organismos competentes en materia de servicios sociales, ya sean municipales, autonómicos o estatales, o de la iniciativa privada social. Enlace informativo Normativa y requisitos Toda la información que necesite y toda la ayuda que precise para poder gestionar esta prestación la podrá encontrar en su centro de servicios sociales de zona. Descargar folleto del artículo en PDF

REALIDAD Y MITOS DE LAS TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS (TNF) II JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO – PSICÓLOGO GENERAL SANITARIO Dentro de las TNFs de las que ya se ha hablado anteriormente en el artículo «TNF´s en alzhéimer: El estado de la cuestión», encontramos una terapia que se encuentra en auge en estos momentos por ser habitual oír hablar de ella en diferentes ámbitos y por diferentes profesionales, el mindfulness. Mindfulness se podría traducir como Atención Plena, Plena Conciencia, Presencia Mental y Presencia Plena/Conciencia Abierta entre otras. Su definición sería: «prestar atención de manera intencional al momento presente, sin juzgar» (Jon Kabat-Zinn, 1991). Podría decirse que el mindfulness enseña a la persona cómo relacionarse con lo que está pasando en su vida en el presente, dejándolo transcurrir, haciéndolo consciente, y aceptando lo que ocurre; al contrario de una vida en la que la atención está focalizada en pensamientos sobre aprendizajes pasados o lo que va a ocurrir, reaccionando de manera automática y no adaptativa. Por el tipo de terapia y el uso habitual que se le está dando, en la enfermedad de Alzhéimer se ha situado como una acción terapéutica efectiva cuando se dirige al cuidador. Y en este momento no se profundizará en esta práctica, pues más adelante se publicará algún artículo sobre este aspecto. En este artículo, se responderá a la pregunta ¿Es también el mindfulness efectivo para las propias personas con enfermedad de Alzhéimer? Pues efectivamente es posible que una intervención basada en mindfulness tenga efectos positivos en las personas con alzhéimer. En primer lugar puede discutirse y es controvertida la efectividad en términos de mantenimiento de la capacidad o función cognitiva (atención, memoria, lenguaje, etc.). Algunos estudios no encuentran diferencias entre intervenciones con mindfulness y la estimulación cognitiva (Hernández et als., 2015) o entre éstas y el grupo control (intervenciones sin mindfulness), aunque si se practican seguimientos a largo plazo (Quintana – Hernández et als, 2016), la adherencia a tratamientos (Lima, 2016) y la evolución clínica general es mejor en los grupos con entrenamiento en mindfulness. Incluso se encuentran correlatos fisiológicos relacionados con la práctica del mindfullnes y otras técnicas de meditación y una menor degeneración de centros nerviosos implicados en la pérdida de dichas capacidades cognitivas como nos describe detalladamente Sapozhnikov (2015) en su revisión. En un polo opuesto de efectos, Robertson (2015) que analiza el efecto en otros dominios como el espiritual en toda su amplitud e implicación vital también encuentra beneficios de la técnica. Por otro lado, es verdad que hay un mayor número de estudios centrados en el deterioro, donde se habla de personas con deterioro cognitivo leve o quejas subjetivas de memoria, que pueden llegar en un desarrollo patológico en la demencia (Larouche, E., Hudon, C., & Goulet, S. 2015). En estos casos, el efecto del mindfulness es más intenso que en los anteriores tanto en dominios de deterioro cognitivo (Smart et als., 2016) como en reducción de estrés, efectos fisiológicos inflamatorios a largo plazo o el estado afectivo. Finalmente, entre la información científica destacada sobre el mindfulness y el deterioro cognitivo o la enfermedad de Alzheimer, se describen beneficios en el mantenimiento de la funcionalidad (Quintana-Hernández, D. J. & Miró-Barrachina, M. T., 2016) en AVDs (Actividades de la vida diaria), y algo muy importante sobre todo en personas que viven la enfermedad en sus domicilios, una mejor percepción de calidad de vida (Churcher Clarke, 2017). En la literatura revisada se encuentran mucha variabilidad y dificultades, pero hay cierto consenso en los beneficios descritos. En cuanto a las intervenciones, se destaca que en todas ellas no conviene confundir el mindfulness con técnicas de relajación (en algunos casos grupos de este tipo de intervenciones han servido para comparar efectos), ni siquiera con meros ejercicios de meditación. Mindfulness va mucho más allá de todo esto. E incluso algunos autores se atreven a afirmar que la potencia de la técnica es mucho mayor si son añadidas estrategias o técnicas de ACT (Terapia de Aceptación y Compromiso). Es más en la unión de ambas técnicas se encuentra un beneficio mayor a largo plazo, como se ha podido comprobar en alguno de los artículos citados anteriormente. Claro está que se está describiendo una técnica seria, con base científica y técnica, y practicada por profesionales formados y con experiencia clínica. No se trata del «mindfulness» propuesto por gurús, pseudoprofesionales o precursores de modas que solo sirven para propuestas comerciales actuales de dudosa eficiencia sanitaria. Definitivamente, las terapias de tercera generación, hablando de intervención neuro-psicológica, se abren camino hacia una nueva forma de intervención que mezcla la técnica profesional, la personalización y la cercanía a la persona. De algún modo se ha pasado de técnicas centradas en los métodos o las valoraciones objetivas de la persona, a la apertura al mundo afectivo, interno y presente de la persona. Y todo ello, sin perder rigor ni eficiencia con el fin de mejorar la calidad de vida dentro de la enfermedad en la demencia. Agradecimientos: A todo el Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer de Salamanca, cuya información y búsqueda bibliográfica ha hecho posible este artículo. Bibliografía (351 Kb.)