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Blog del CRE Alzheimer

RAÚL ARIZAGA, DOLORES BARRETO, CLAUDIA BAVEC, WALESKA BERRÍOS, DIANA CRISTALLI, LILIANA COLLI, MARÍA LAURA GARAU, ANGEL GOLIMSTOK, JUAN OLLARI, DIEGO SARASOLA | GRUPO DE TRABAJO DE NEUROLOGÍA DEL COMPORTAMIENTO Y NEUROCIENCIAS COGNITIVAS DE LA SOCIEDAD NEUROLÓGICA ARGENTINA Se han estudiado diversos factores de riesgo que predisponen al desarrollo de la enfermedad de Alzheimer así como a otros tipos de demencia. Los factores de riesgo vascular adquieren relevancia debido a que son potencialmente modificables y es por este motivo que se enfatiza el rol que desempeña el cambio de hábitos, entre ellos la adopción de una «dieta saludable». Se sabe que los alimentos influyen en diversos aspectos del comportamiento, entre ellos, las sensaciones, las percepciones, el estado de ánimo y diversas funciones mentales, tales como el estado de alerta, la memoria, la atención y la velocidad de reacción. Ha sido postulado que la restricción calórica (RC), entendida como una reducción del 10 al 40% en la ingesta de calorías provenientes de la dieta, involucra mecanismos no genéticos asociados con la extensión del término de vida y del tiempo de vida saludable. Se ha demostrado que la RC retrasa o previene la aparición de enfermedades crónicas en diversas especies animales pero, hasta tanto se disponga de información unívoca (independientemente de los beneficios que la RC pueda producir sobre distintos parámetros de salud, e.g., función cardiovascular, metabolismo, respuesta inflamatoria, respuesta inmune, etc.), no existe evidencia de que la RC pueda ejercer influencia directa sobre la presentación de enfermedades neurodegenerativas en general y enfermedad de Alzheimer en particular. Se favorece la implementación de una dieta natural, saludable (baja en grasas saturadas y trans; rica en vegetales, legumbres, frutas y granos; con aporte en dosis suficientes de vitaminas del complejo B), como la dieta mediterránea, ya que puede ser eficaz en la prevención del riesgo vascular y en la prevención de la declinación cognitiva esperable en el envejecimiento. La evidencia disponible es insuficiente para elaborar recomendaciones sobre el uso de dietas, alimentos naturales, alimentos fortificados, alimentos medicinales, nutracéuticos u otros para la prevención o tratamiento de estas patologías. Con respecto a los alimentos medicinales y nutracéuticos, si bien no existen criterios que contraindiquen su empleo, tampoco han demostrado eficacia terapéutica en estudios controlados, por lo que su uso deberá sopesarse en función de los hallazgos surgidos de la evaluación de cada paciente en particular. Revista Neurología Argentina

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA El duelo es una respuesta natural de los seres humanos ante una pérdida o separación. Es un proceso de adaptación que nos permite restablecer el equilibrio personal y familiar que se encuentra roto ante una pérdida importante. A pesar del sufrimiento que causa, es normal y ayuda a adaptarse a la pérdida. El duelo es algo personal y único. Cada persona lo elabora y experimenta de manera diferente. Suele comenzar con la pérdida y finaliza con la aceptación de la nueva situación. Es un proceso que atraviesa una serie de fases pero no necesariamente se debe pasar por todas ellas ni seguir una determinada secuencia. Fases del duelo Fase inicial. Se caracteriza por: Shock, insensibilidad, estupefacción; nada parece real. La persona se siente aturdida, como anestesiada. Negación, incredulidad. Pánico. Fase aguda del duelo. Las emociones características de esta etapa son: Sentimiento de culpa. Autocastigo y auto recriminación relacionados con la pérdida. Depresión y abandono. Prima el sentimiento de desolación, sentir que nadie puede comprender la situación. Fase de mantenimiento Resistencia a volver a la vida habitual. Resolución del duelo Afirmación de la realidad y recuperación. En un proceso de duelo normal aparecen: Sentimientos negativos: Tristeza, ira, culpabilidad, ansiedad. Sensaciones físicas: Opresión gástrica, torácica y de garganta, hipersensibilidad al ruido, falta de energía y de aire, debilidad muscular, boca seca. Cambios en el comportamiento: trastornos del sueño, apetito, asilamiento social, hiperactividad sin descanso, aparición de rituales. Cambios espirituales: refugio en la fe y creencias religiosas o en contraposición crisis de las propias creencias y dudas existenciales. La intensidad y duración del proceso de duelo, sobre todo en la fase inicial, dependerá de las circunstancias más o menos esperadas o inesperadas que provocan la respuesta. El proceso de duelo normal puede oscilar entre seis meses y un año, pero algunos signos y síntomas pueden persistir mucho más y es posible que algunos sentimientos, conductas y síntomas relacionados con el duelo persistan durante toda la vida. El duelo normal puede convertirse en un duelo patológico que requiera ayuda profesional para poder elaborarlo. El duelo patológico sucede cuando hay ausencia de duelo o retraso en su aparición o cuando existe un duelo excesivamente intenso, duradero e incapacitante. El duelo en el cuidador de una persona con demencia: el duelo anticipado El duelo anticipado es la respuesta que se experimenta en la familia ante diagnósticos de enfermedades de curso progresivo que no tienen cura. El duelo anticipado permite a las familias prepararse para una despedida emocional y física del ser querido. La respuesta de duelo anticipado comienza con el diagnóstico. En enfermedades como la demencia, se produce además una respuesta de duelo como consecuencia de la pérdida relacional antes de la desaparición física. Existen una serie de factores que pueden poner en riesgo una correcta elaboración de este duelo anticipado. Podemos destacar, entre otros: Dificultades para aceptar la enfermedad o la progresión de la misma. La incapacidad para pedir ayuda. No expresar las emociones negativas por la creencia social que exige la necesidad de que el familiar sea fuerte. La sobrecarga del cuidador. El no saber poner límites a la labor de cuidador. El aislamiento social. ¿Cómo manejar estos sentimientos? Para evitar que el duelo anticipado se convierta en un duelo patológico, se pueden seguir los siguientes consejos: Informarse sobre la enfermedad. Consultar a los médicos todas las dudas que se tengan al respecto. No permitir que la enfermedad sea el centro de la vida. Aprender a poner «la enfermedad en su lugar». Intentar mantener el trabajo, actividades de disfrute sin sentir vergüenza o culpabilidad, compartir momentos con el familiar. Expresar los sentimientos. Es normal sentir angustia, miedo, rabia, tristeza o cansancio. Aceptar el apoyo del entorno más cercano (amigos y familiares). Seguir pautas de autocuidado. Si el dolor nos sobrepasa, buscar ayuda profesional. El duelo en la persona con demencia Por definición, el duelo es un proceso personal y único que cada persona experimenta de una forma diferente. Estas diferencias individuales se ven incrementadas cuando la persona que está sufriendo la pérdida es una persona con demencia. Ante una pérdida importante, la persona con demencia puede que viva la fase inicial del duelo cada día como si fuera el primero o por el contrario puede que no de ninguna respuesta emocional significativa. Es difícil, por tanto, dar un consejo general de cómo se debe actuar cuando la persona con demencia se enfrenta a una pérdida importante. Se debe analizar cada caso de manera individual, facilitando espacios que permitan que la persona con demencia exprese su dolor. Es frecuente que se opte por sobreproteger a la persona para evitar el dolor pero hay que tener en cuenta que es peor para la persona con demencia vivir un duelo no visible, es decir, estar viviendo internamente la pérdida pero no encontrar espacios o forma para expresar el dolor. Descargar folleto del artículo en PDF

ALBERTO VILLAREJO | SERVICIO DE NEUROLOGÍA, HOSPITAL UNIVERSITARIO DOCE DE OCTUBRE, IMAS12, CIBERNED, UNIVERSIDAD COMPLUTENSE, MADRID, ESPAÑA La Fundación del Cerebro -la organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)- presentó a finales de 2017 los resultados del Informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”. Elaborado por los Dres. Cristina Prieto, Miriam Eimil, Carlos López de Silanes, Marcos Llanero Sara Llamas y Alberto Villarejo, es un informe actualizado sobre epidemiología, morbi-mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, repercusión familiar y atención sanitaria relacionada con la demencia en España. La demencia en una de las enfermedades crónicas más frecuentes. En España, la mayoría de estudios en población mayor de 65 años estiman una prevalencia entre el 4 y el 9%, llegando a alcanzar el 31-54% en las personas mayores de 90 años. La prevalencia es mayor en mujeres para casi todos los grupos de edad. Aunque no se dispone de cifras oficiales respecto al número de casos de demencia en España, algunas estimaciones lo sitúan en torno a los 500.000-600.000 casos, con una proyección para 2050 de cerca de un millón de casos, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente, ya que supone entre el 50 y el 70% del total de casos. En segundo lugar aparece la demencia asociada a patología vascular, ya sea demencia vascular pura o por patología mixta (vascular y Alzheimer). La demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia asociada a la enfermedad de Parkison son también causas frecuentes de demencia. Las personas con demencia padecen más enfermedades que la población general, con una media de hasta 2,4 enfermedades crónicas más, destacando la alta prevalencia de factores de riesgo vascular. Complicaciones frecuentes de la demencia son las alteraciones de conducta, caídas, infecciones y pérdida de movilidad. Presentan un riesgo aumentado de ingreso hospitalario, y estancias medias más prolongadas. Por otra parte, las quejas cognitivas se han convertido en una de los principales motivos de consulta en Neurología: el segundo en la población general y el primero en los mayores de 65 años. La demencia es una importante causa de muerte. Según los datos de mortalidad del INE de 2015, la categoría ‘demencia’ aparece como la cuarta enfermedad con más fallecimientos a lo largo del año (20.442: 13.800 mujeres, 6.642 varones), mientras que la enfermedad de Alzheimer es la séptima causa de muerte, con 15.578 muertes (11.004 mujeres, 4.574 varones). Esto significa que, si se sumaran ambas, superarían a la primera causa de muerte, las ‘enfermedades isquémicas del corazón’ (33.769 defunciones). En torno al 60-70% de las muertes por demencia se dan en mujeres. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares. Es la principal causa de gran dependencia, con un 88,67% del total de personas en esta situación. Es además una de las principales causas de institucionalización. En España, se han comunicado tasas anuales de institucionalización del 10,5% en este colectivo. El impacto económico de la demencia es enorme, y de evaluación compleja, por la mezcla de costes sanitarios y no sanitarios, directos e indirectos. Según datos de Alzheimer´s Disease International, el coste mundial total de la demencia en 2015 se estimaba en 818.000 millones de dólares. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030. En España, el coste por paciente de Alzheimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidado por sus familias, que asumen de media el 87% del coste del total. Pero además, se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana. Esto contribuye a que el impacto de la demencia en la familia y los cuidadores sea enorme, con una sobrecarga muy importante. El cuidado de las personas con demencia produce además un mayor nivel de estrés que el de otras enfermedades crónicas generadoras de discapacidad, estando presente en más de un 75% de los cuidadores. Por otra parte, un 54,4% de los cuidadores ven afectada su productividad laboral. Por estos y otros motivos, se suele producir una importante reducción de la calidad de vida del cuidador. La demencia representa un claro exponente del concepto de enfermedad socio-sanitaria, en el que están incluidos no sólo el enfermo y el entorno cuidador/familia, sino también las instituciones sanitarias y sociales, públicas o privadas, implicadas en el proceso de atención a la persona con demencia. De acuerdo con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), España debería disponer de un Plan Nacional de Alzheimer. En 2017 el Grupo Estatal de Demencias se ha planteado el objetivo de poder presentar y aprobar el plan en esta legislatura.

RAQUEL OLIVARES DELGADO | PSICÓLOGA En algunas ocasiones, las personas con demencia pueden ver, escuchar, oler o notar cosas que no existen. Aunque las alucinaciones y los delirios son producto de la imaginación de nuestro familiar, para ellos son muy reales y les puede causar gran malestar. Para nosotros, como cuidadores, esta situación se puede convertir en algo difícil de manejar provocando un gran estrés. ¿Qué es una alucinación? Las alucinaciones son pseudopercepciones, es decir la persona percibe algo en AUSENCIA de un objeto o un estímulo. Por ejemplo: dice ver sentado a su lado a una persona pero no hay nadie. La persona con demencia tendrá el convencimiento total de que la percepción es real. Es importante distinguir las alucinaciones de las ilusiones, ya que cuando se produce una ilusión la persona percibe de manera errónea un estímulo que SÍ existe, es decir el estímulo u objeto está presente y es percibido o interpretado de manera equivocada. Por ejemplo: creer que algo que se está emitiendo en la televisión está ocurriendo en la habitación donde él/ella está. ¿Qué tipos de alucinaciones son las más comunes en la demencia? Existen tantos tipos de alucinaciones como órganos sensoriales poseemos. Los tipos de alucinaciones que pueden aparecer son: Alucinación visual: En este caso nuestro familiar dirá percibir personas, escenas o destellos de luz entre otras cosas. Lo más frecuente en la demencia es la percepción visual de personas fallecidas, en la mayoría de ocasiones familiares. Alucinación táctil: Este tipo de alucinaciones está relacionado con la percepción de sensaciones térmicas (frío o calor) o la sensación de ser tocado o tener algo bajo la piel. Es muy común que nuestros familiares nos hablen de que sienten un pequeño hormigueo bajo la piel. Alucinación auditiva: Junto con las visuales, es el tipo más frecuente en la Demencia. Está relacionado con la percepción en nuestro familiar de sonidos (como pitidos, murmullos o campanas) y, sobre todo, de voces. Alucinación olfativa: Implica la percepción errónea de olores. Lo más común en la demencia es percibir olor a quemado o podrido. Alucinación gustativa: En este caso nuestro familiar percibe sabores normalmente desagradables en la comida, como por ejemplo sabor a podrido. Alucinación somática: Esta alucinación está relacionada con la percepción de una experiencia física en el cuerpo, por ejemplo que su cuerpo está vacío o que desprende electricidad. Recomendaciones. ¿Qué hago si mi familiar los padece? La manifestación de las alucinaciones no tiene la misma repercusión en todos los pacientes. Hay personas en las que aparecen y se muestran tranquilos, sin suponer ningún malestar para ellos y hay otras, que lo experimentan con gran agitación o ansiedad. Si las alucinaciones son poco frecuentes y no causan malestar ni agitación… Si la alucinación no crea malestar ni repercute en la vida de nuestro familiar no debemos darle la mayor importancia. Lo que sí es aconsejable es comunicárselo al médico para que esté informado y haga un seguimiento de la evolución de esta alucinación. Si las alucinaciones son frecuentes y causan malestar en nuestro familiar… Si las alucinaciones provocan agitación, ansiedad, nerviosismo o causan conductas anómalas en nuestro familiar: Informe a su médico para que determine si existe o no la necesidad de aplicar un tratamiento farmacológico que controle la alucinación. No se asuste, es muy frecuente que en las alucinaciones visuales nuestro familiar exprese que hay alguien en la habitación, normalmente familiares o personas fallecidas. Sólo es producto de una alucinación. No discuta sobre la alucinación, nuestro familiar estará convencido que es verdad, por lo que será inútil convencerle de que entienda que no lo es. No convierta la alucinación en una fuente de conflicto. Si las alucinaciones son auditivas, asegúrese que su familiar no tiene ningún problema auditivo. Si lo tiene, intente hablar en un tono de voz que él pueda escuchar claramente y repítale la información tantas veces como sea necesario. No le siga la corriente ni le dé la razón sobre la alucinación, si lo hacemos sólo conseguiremos reforzar la idea y ayudar a que vuelva a aparecer y se mantenga en el tiempo. Si las alucinaciones son visuales, asegúrese que su familiar puede ver bien, intente tener la casa bien iluminada para que no haga falsas interpretaciones. Si la alucinación inquieta mucho a nuestro familiar, intente desviar su atención hacia algo real, trate de calmarle con gestos de cariño (nunca con gestos bruscos que pueda malinterpretar) y con tono de voz suave sobre algo que sepa que le guste. Si puede ser, lléveselo a otra sala o habitación. Fíjese cuándo se producen las alucinaciones. Si coincide en la misma hora o en un mismo lugar intente encontrar el motivo que las provoca, a veces no son más que malas interpretaciones de sombras que ven o de voces de la radio o la TV que malinterpretan. Descargar folleto del artículo en PDF

JAVIER ZAFRA RAMÍREZ | MÁSTER UNIVERSITARIO DE INVESTIGACIÓN EN ATENCIÓN PRIMARIA. UNIVERSIDAD MIGUEL HERNÁNDEZ DE ELCHE El envejecimiento de la población es considerado un importante logro en la actualidad. No obstante, dicho resultado lleva asociado grandes desafíos a la sociedad, concretamente el cuidado de personas mayores. En este contexto, una de las patologías que mayor afectación funcional provoca es la demencia. En España la prevalencia global de la demencia está entre un 7-10%, de los cuáles alrededor del 90% conviven con la familia y el 40% presentan una dependencia total. A estas cifras hay que añadir estudios epidemiológicos prospectivos que prevén que dichos porcentajes se triplicarán progresivamente. La dependencia que promueve no solo se produce en el propio paciente, sino que también impacta intensamente en el entorno social, político y sobre todo familiar. Hay cambios de roles y alteraciones personales en la familia que hay que asumir. En determinadas ocasiones dichos afrontamientos provoca en el cuidador/a un deterioro global de la salud biopsicosocial, cansancio o incluso síntomas depresivos. De dicha situación ha nacido el llamado “Síndrome de sobrecarga del cuidador/a”. Estudios previos han indicado que entre un 50-70% de cuidadores de pacientes con demencia presentaba algún tipo de carga, resaltando que de ellos alrededor del 30% mostraban sobrecarga intensa. En nuestro país, la introducción de leyes nacionales o autonómicas, destacando la Ley de la Dependencia (Ley 39/2006) ha traído consigo un exitoso avance para este colectivo. No obstante, aunque se reconoce por parte de la administración y los profesionales sanitarios la importancia de poner en marcha acciones para prevenir el cansancio en el rol del cuidador, aun es frecuente una atención sanitaria centrada en el propio paciente con demencia. En definitiva se obvia o se infradiagnostica la sobrecarga propia del cuidador/a. El objetivo de dicho protocolo de investigación es proporcionar los pasos a seguir en la realización de un estudio descriptivo transversal para determinar la prevalencia real del «Síndrome de sobrecarga» en cuidadores de pacientes con demencia, indagando en los factores que se asocian a un mayor nivel de sobrecarga. Así mismo, se podrá fijar la proporción total de cuidadores y aquellos con seguimiento sanitario. El protocolo está acompañado por una serie de herramientas (variables, escalas y test estandarizados) utilizados en el estudio del cuidador y del paciente con demencia para ser la base que oriente en el modo de recoger los datos. Los resultados permitirán cuantificar el grado de infradiagnóstico de dicho Síndrome. Este proyecto puede generar un conocimiento que puede ser inferido a la población general, para concienciar sobre la necesidad de una valoración integral del contexto familiar del paciente con demencia, así como facilitar el enfoque de Planes de Apoyo a partir del conocimiento de los factores predisponentes de sobrecarga.

ÁREA DE FORMACIÓN | SERVICIOS DE REFERENCIA Por desgracia, la palabra «alzhéimer» ya es de uso común. Por desgracia todos, de una u otra forma, la tenemos o la tendremos en casa. Por eso, porque es inevitable, es bueno estar preparados: nadie va a una tormenta sin paraguas. Desde el CRE de Alzheimer del Imserso queremos poner nuestro granito de arena para mejorar el conocimiento que la gente tiene de esta enfermedad neurodegenerativa. Para ello hemos puesto en marcha un test con 5 sencillas cuestiones que arrojan un poco más de luz sobre algunas de las dudas más frecuentes relacionadas con este tipo de demencia. Pincha aquí para realizar el test