Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

[1] ANGÉLICA GUTIÉRREZ GONZÁLEZ, [2] MARÍA DEL CARMEN GONZÁLEZ CAMACHO | [1] DIPLOMADA EN TRABAJO SOCIAL. LICENCIADA EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL Y CULTURAL. DOCTORANDA EN CIENCIAS SOCIALES. [2] LICENCIADA EN CIENCIAS ECONÓMICAS Y EMPRESARIALES. DOCTORA EN ECONOMÍA. Tradicionalmente, la mujer ha asumido un rol protagonista en el trabajo del cuidado, por lo que su perfil ha sido ampliamente estudiado, mientras que los cuidadores varones no han despertado tanto interés, debido a su residual participación en este ámbito. Por ello, planteamos la investigación sobre las características de los hombres cuidadores y las diferencias de género al afrontar la responsabilidad de cuidar. Entre la diversidad de cuidadores, nos hemos centrado en aquellos que prestan cuidados a pacientes con la Enfermedad de Alzheimer (EA), una enfermedad neurodegenerativa e invalidante, que requiere atención creciente con su evolución. El objetivo del estudio es analizar el perfil y el entorno del hombre cuidador, como la relación de parentesco con el paciente, las estrategias de cuidado, la manera en que asumen su papel de cuidador y cómo afecta a la dinámica familiar, el apoyo familiar y el uso de recursos externos. La investigación se apoya en los conceptos y argumentaciones teóricas del no trabajo, la división sexual del trabajo y la invisibilidad de los cuidados. La metodología utilizada es la etnografía y el estudio de casos, proporcionando una visión diferente del trabajo de cuidar, siempre asociado al género femenino. Se ha seleccionado una muestra de veinte casos, entre más de doscientos cuidadores de pacientes con EA considerados, lo que refleja la participación minoritaria de los hombres en el trabajo de cuidar. Los resultados del estudio nos llevan a considerar, en primer lugar, que a pesar de los cambios sociodemográficos de las últimas décadas, de mentalidad y de la creación de instituciones y ayudas de apoyo al cuidado, la mujer sigue siendo un elemento fundamental en este ámbito y este rol asignado al sexo femenino se sigue reproduciendo socialmente, generación tras generación, debido a la educación y socialización recibida; la creencia de la responsabilidad femenina en la prestación de cuidados, de una capacidad innata de las mujeres para el trabajo del cuidado se extiende a todo el entorno de la persona enferma de EA, incluidos los profesionales sociosanitarios. En segundo lugar, los hombres cuidadores se encargan, principalmente, de sus cónyuges y suelen recurrir al apoyo familiar, que evoluciona desde la ayuda puntual (cuando se oculta la enfermedad a la familia o no se revela explícitamente), hasta la intensa y continuada (cuando ya se ha aceptado el diagnóstico e informado a la familia); este apoyo familiar proviene, generalmente de los descendientes y, más concretamente, de las hijas, pues se reproduce la idea de una mayor aptitud de la mujer para el cuidado. En tercer lugar, los hombres cuidadores asumen su rol como un compromiso, con cierta connotación religiosa, que también se aplica a la aceptación de la enfermedad, intentando adaptarse a la nueva dinámica familiar. Finalmente, y como era de esperar, el nivel socioeconómico familiar es fundamental para el análisis de los cuidados, pues resulta determinante a la hora de decidir la contratación de servicios externos, suponiendo una gran diferencia en la gestión del cuidado y de la sobrecarga que conlleva; sin embargo, no parece depender del género del cuidador. Descargar el artículo completo

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Es verdad que hoy en día es posible acceder a una abundante cantidad de información relacionada con la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Desde la detección de síntomas, los criterios de confirmación de la enfermedad, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, indicaciones específicas para cuidadores formales o familiares, etc. La realidad es que según las estadísticas y el consenso de los profesionales sociosanitarios, es muy importante y determinante para la evolución de la enfermedad el diagnóstico precoz. Y a partir de aquí, el seguimiento continuo, la adecuación de la atención a cada fase de la enfermedad y el trabajo en el contexto de la persona (familia, ámbito socioafectivo, área económica, social y personal y aspectos del entorno físico). Hoy en día la aparición de la enfermedad se produce en el núcleo familiar, donde no tiene porqué haber un amplio conocimiento, y menos aún en los primeros estadios, de qué es lo que está ocurriendo. Nos encontramos con no pocos casos en la práctica clínica de personas con recursos muy variados y familiares que solicitan información porque en las primeras consultas, y tras un largo período de espera, se encuentran con un diagnóstico de una enfermedad de la que han oído hablar en numerosas ocasiones, la mayoría de las ocasiones en los “mass media”, pero de la que se dan cuenta no conocen mucho cuando aparece de forma real. Los familiares llegan a su hogar con un diagnóstico, un tratamiento farmacológico, cuantiosa información confusa sobre tratamientos no farmacológicos, y muchos prejuicios o miedos sobre la incertidumbre de lo que va a ocurrir. En ocasiones, somos los propios profesionales quienes no damos una información personal y adecuada a la persona (por razones de rigidez en los recursos, falta de tiempo, dudas, etc.). En otras, las propias personas manejan y elaboran la poca información fidedigna que les proporcionamos, con informaciones generalistas y poco exactas sobre la enfermedad a la que pueden acceder a través de internet, televisión o algunos ejemplos estereotipados del cine o la publicidad. Realmente en un primer momento somos los profesionales que tenemos el contacto con la familia los que debemos dar esa información de forma correcta, concreta y eficiente. Teniendo en cuenta todos los factores personales y familiares que hay alrededor de la persona. En el caso de profesionales sociosanitiarios, la información debe además de tener en cuenta la evolución médica de la enfermedad, la situación económica, social, personal y todos los ámbitos esenciales para la persona y la familia. Este primer contacto será realizado por los servicios sociales de zona correspondientes a la situación geográfica de la persona o familia con demencia. El trabajador social, el educador social y otros profesionales deben de ofrecer un adecuado contexto para la evolución de la enfermedad y facilitar el acceso con información precisa de los recursos existentes para cada caso individual. En el caso de indicaciones sobre recursos, actividades o acciones que tienen que ver con las terapias no farmacológicas, actividades de la vida diaria, prevención, seguridad afrontamiento, etc.; no están tan claros los recursos a los que se debe de acudir. Puede haber problemas de desconocimiento, prejuicios, disposición de recursos o negligencias por parte de la interpretación de la persona afectada o su entorno familiar, en el caso de la valoración y tratamientos médicos o farmacológicos, que también pueden ser frecuentes. Pero en el caso del apoyo e indicaciones de tipo psicosocial suelen ser aún más difíciles de encontrar estas informaciones precisas. Es más, al igual que en el caso del afrontamiento de la enfermedad, la familia no tiene por qué saber dónde, cuándo ni cómo acceder a estos recursos. En algunos casos la información es tan breve, específica y técnica que queda lejos de ser entendida. En esta fase, es fácil caer en confusiones sobre terapias no farmacológicas más o menos efectivas, ajustes de medicación, recursos más o menos convenientes… En cada caso particular, el profesional sanitario responsable (geriatra, neuropsicólogo o psiquiatra) y los técnicos sociosanitarios (auxiliares de atención sociosanitaria, trabajador social, educador social, etc.) pueden darle una información muy útil. Si además son profesionales del sector, o forma parte de algún recurso específico para personas con demencia, pueden ser mucho más exactos en las indicaciones. Concluyendo, En muchas ocasiones la inaccesibilidad a la información, o la información difusa para los familiares no aporta seguridad ni facilita la toma de decisiones ante la situación. En muchas ocasiones la familia no conoce los recursos a los que puede acudir. Es necesario que los profesionales y dispositivos sociosanitarios públicos tengan una respuesta clara y coordinación precisa para dar indicaciones a los afectados por enfermedades como el alzhéimer o la demencia. Además de una especialización en el área, debe tenerse en cuenta la personalización en las circunstancias que rodean a la persona. De esta forma, facilitando el acceso a los recursos adecuados, se logrará un mejor ajuste a la nueva situación y una calidad de vida óptima en el contexto sociofamiliar. El CRE de Alzheimer del Imserso, como dispositivo de referencia en la demencia tanto en la información como en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. Y como servicio especializado y accesible al público general y los profesionales, promueve la información y la orientación a todos los recursos disponibles. Pueden informarse a través de los medios puestos a su disposición en su página web.

[1] JOSÉ MIGUEL TORIBIO-GUZMÁN, [1] ESTHER PARRA VIDALES, [1] Mª JOSÉ VIÑAS RODRÍGUEZ, [2] YOLANDA BUENO AGUADO, [2] Mª TERESA CID BARTOLOMÉ Y [3] MANUEL A. FRANCO-MARTÍN | [1] INSTITUTO IBÉRICO DE INVESTIGACIÓN EN PSICOCIENCIAS. FUNDACIÓN INTRAS. ZAMORA. [2] FUNDACIÓN INTRAS. VALLADOLID. [3] SERVICIO DE PSIQUIATRÍA Y SALUD MENTAL DE LOS HOSPITALES RÍO HORTEGA DE VALLADOLID Y COMPLEJO ASISTENCIAL DE ZAMORA /DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTO PSICOLÓGICO (UNIVERSIDAD DE SALAMANCA) En el proceso de envejecimiento, la cognición es un tema central ya que existe un declive en el sistema cognitivo humano debido a la edad. El deterioro cognitivo en varios dominios como la memoria, la atención y las funciones ejecutivas es uno de los síntomas más comunes de enfermedades neurodegenerativas como la demencia. A lo largo de décadas se han desarrollado diferentes tipos de intervenciones cognitivas y enfoques con el objetivo principal de mejorar o mantener las capacidades cognitivas de las personas mayores. Estas intervenciones se sustentan en la neuroplasticidad, es decir, en la capacidad de respuesta que tiene el cerebro para adaptarse a las nuevas situaciones y restablecer el equilibrio alterado después de una lesión. El desarrollo de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) ha permitido desde hace tiempo, la generación de programas de ordenador para la rehabilitación de las funciones cognitivas, mostrándose como una forma eficaz de estimulación capaz de mejorar el funcionamiento cognitivo en adultos mayores. La rehabilitación cognitiva de las personas con demencia tiene sus peculiaridades propias ya que se trata de, ralentizar en la medida de lo posible, un deterioro cognitivo que tiende a ser progresivo. El efecto positivo de la rehabilitación cognitiva basada en ordenador se ha observado en personas con enfermedad de Alzheimer siendo capaz de retrasar el deterioro de la memoria. Un reciente meta-análisis indica que las intervenciones cognitivas basadas en ordenador fueron más beneficiosas que aquellas intervenciones no basadas en ordenador. En los últimos años la rehabilitación cognitiva por ordenador se ha convertido en una herramienta cada vez más utilizada por los clínicos y terapeutas, permitiendo a estos realizar su trabajo de manera más eficiente, como es el caso del programa GRADIOR. Entre sus ventajas está su flexibilidad para ajustar el entrenamiento en función de las necesidades individuales, permitiendo graduar con precisión diferentes parámetros como el tiempo, el número de estímulos, etc., de acuerdo con el patrón neuropsicológico de la persona, manteniendo la actividad más atractiva y divertida, lo que aumenta la motivación del sujeto, que es una de las principales dificultades de la rehabilitación de los pacientes con niveles más altos de deterioro, ofrece además una retroalimentación inmediata, controla el rendimiento y evolución del paciente, y posibilita que varios usuarios a la vez puedan realizar su sesión de rehabilitación en distintos puestos, sin necesidad de una atención individualizada. Dado que en personas mayores existe una falta de familiaridad con la tecnología y dificultades en su uso, distintos aspectos, como por ejemplo el uso de pantallas táctiles, pueden favorecer la interacción entre el usuario y el ordenador por lo que adquiere gran importancia llevar a cabo estudios de usabilidad y experiencia de usuario que nos permiten adaptar la tecnología a la población objetivo. Los programas de rehabilitación cognitiva por ordenador muestran ser de gran ayuda para el terapeuta y para la investigación, ya que proporcionan datos objetivos sobre la actuación de los pacientes en tareas cognitivas, permitiendo analizar los resultados estadísticamente. En estas intervenciones el papel del terapeuta a nivel clínico resulta esencial para integrar y entender las distintas variables implicadas en el proceso rehabilitador. Descargar el artículo completo

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Como profesional inmerso en el mundo de las demencias en muchas ocasiones sorprenden casos en los que la falta de información aún retrasa el diagnóstico y atención adecuados a las personas con enfermedad de Alzheimer o demencia. La indicación básica es que ante la aparición de los primeros síntomas detectables (fallos de memoria, leves episodios de desorientación, fallo importante de habilidades anteriores como el cálculo, etc.) se acuda al profesional de atención primaria. En estos casos y sin la menor duda se ha de realizar la primera evaluación. En esta primera evaluación puede no detectarse un síndrome de demencia, sino simplemente un deterioro cognitivo que aún no ha llegado a cumplir criterios específicos de enfermedad. En un segundo término y según la evolución de la persona, se ha derivar a la persona al profesional especialista que determine el sistema de salud público del entorno de la persona (neurólogo, psiquiatra o geriatra). En este caso se hará una valoración más exhaustiva y se tratará de llegar a un diagnóstico. En este momento, es donde se debe comenzar a preparar a la persona y familiares para conocer el alcance actual de la demencia, el pronóstico y las consecuencias a corto, medio y largo plazo de la atención, profesional y familiar. Es importante establecer un tratamiento farmacológico adecuado a la situación concreta de la persona con demencia, un seguimiento y controles periódicos determinados por el especialista de referencia. Y por otro lado, se deben dar indicaciones a los cuidadores informales o el entorno familiar de cuál es la realidad y en qué aspectos han de poner énfasis dependiendo de estado actual y la evolución. Estos aspectos serán muy variados, desde indicaciones en actividades de la vida diaria, prevención, seguridad, afrontamiento de la situación y planificación. Al igual que la atención sanitaria, existen recursos públicos de atención psicosocial que pueden ayudar a dar una atención adecuada ante la aparición de la enfermedad. Uno de los principales son los trabajadores sociales de los centros públicos de acción social de la zona, a través de los cuales se puede obtener información de los recursos disponibles y accesibles a la persona en su entorno. Además de en posteriores fases, ayudar a concretar gestiones que deberán realizarse con el tiempo. Concretamente, pueden informar de recursos como centros públicos locales, actividades o recursos específicos para personas con demencia. Que pueden ser desde centros de atención, dispositivos de prevención o/y tratamiento o actividades específicas promovidas por los servicios sociosanitarios de la zona. También sobre recursos como ayudas, subvenciones, subsidios, solicitudes de dependencia, etc. Que pueden determinar algunos de los recursos a los que va a poder acceder la persona. Por otro lado, es muy importante también el conocimiento de organizaciones cuyo objetivo es dar soporte a las personas y sus familiares con demencia. Pueden ofrecer recursos de todo tipo y en todos los ámbitos, desde tratamientos no farmacológicos, asesoramiento legal o de cuestiones administrativas, atención al cuidador, etc. Suelen ser asociaciones, fundaciones o instituciones promovidas por enfermos, familiares y personas o entidades concienciados con la enfermedad y en estrecho contacto con ella. También existen servicios privados que pueden ser contratados para estos casos. Desde una atención muy amplia hasta profesionales específicos (terapeutas, psicólogos, profesionales médicos, enfermería, etc.). En estos casos, en ocasiones se trabaja junto a las asociaciones de apoyo o por cuenta propia. No hay que olvidar, de ninguna manera, que el mejor contexto de cuidado es el propio contexto sociofamiliar de la propia persona. Es decir, además de tratamientos adecuados a la fase de la enfermedad de la persona, es recomendable que la persona siga inmersa en las actividades (con el apoyo adecuado) familiares, sociales e incluso profesionales o de ocio; todo lo que sea de interés para la persona. Así, se pueden potenciar la pertenencia o implicación en asociaciones culturales, de actividades para personas mayores, o temáticas dentro del interés personal de la persona. Este tipo de activación es tan importante como los métodos de estimulación cognitiva más elaborados y más que el tratamiento farmacológico actual más avanzada. Pues potencia las relaciones sociales y la activación emocional a todos los niveles (más íntimos – familiar – o más extensos – amistades o relaciones sociales). A largo plazo, los recursos de atención se ajustarán a las necesidades de la persona con demencia. Tanto a nivel farmacológico, no farmacológico como de prestación de servicios de atención sociosanitaria, pudiendo plantearse dependiendo de la situación general, desde atención especializada en su propia vivienda, el apoyo a los cuidadores familiares o el ingreso en recursos residenciales. En resumen, se disponen de recursos que en muchos casos no son conocidos por los afectados por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Existen recursos de atención pública que pueden facilitar el abordaje desde el momento de la detección hasta el tratamiento farmacológico, como la atención sanitaria; en este caso la atención primaria y la atención sociosanitaria. Por otro lado, existen también recursos sociosanitarios también públicos que pueden facilitar la adaptación a la enfermedad, indicados a través de los centros sociales de zona, y profesionales encargados de facilitar recursos concretos en el contexto de la persona (trabajadores sociales, educadores sociales, etc.). Asimismo encontramos organizaciones como asociaciones de enfermos, fundaciones, etc. que facilitan servicios especializados y en cualquier área de intervención sobre la enfermedad, que pueden ser accesibles y muy beneficiosos. Y por otro lado los servicios de profesionales o empresas que ofrecen atención de primera calidad por profesionales expertos en el área. El CRE de Alzheimer del Imserso, como referencia en la demencia en la información y en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. Para ello ofrece programas generales y específicos de información y formación, y programas de intervención con la persona con enfermedad de Alzheimer o demencia y/o su contexto sociofamiliar.

ABORDAJE DE LAS DEMENCIAS DESDE LA ATENCIÓN PRIMARIA CRE DE ALZHEIMER | SERVICIOS DE REFERENCIA Vídeo resumen de la conferencia impartida por el neurólogo Pablo Baz Rodríguez, sobre «Abordaje de las demencias desde la atención primaria», en la que se dieron a conocer los objetivos y principales necesidades de los médicos de atención primaria en el abordaje de las demencias.

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁN | DANZATERAPEUTA El cuerpo es como una casa que habitamos, que nos contiene y que poblamos a la vez. Es un espacio expresivo. Nuestro espacio, nuestro medio general de poseer un mundo. Valorar el mínimo gesto es vivir el propio cuerpo, buscar los ecos que se despiertan en él y las prácticas corporales no son más que una guarida donde mantener vivo lo vivo. Optar por la danza implica elegir el cuerpo como lugar de relación con el mundo, como instrumento de conocimiento, de expresión y de pensamiento. Antes de la aparición de la danza contemporánea o danza moderna, el cuerpo para el baile, estaba determinado y estructurado. El torso era algo rígido e inexpresivo, las extremidades eran los privilegiados y casi únicos elementos de la expresión. En cambio el cuerpo contemporáneo da rienda suelta a las zonas corporales que no controlan el discurso. Vientre, tórax, nuca o espalda inician el movimiento de forma que las extremidades cambian su lenguaje. Por ejemplo, la cabeza ya no tiene una función exclusivamente expresiva, se abandona al movimiento del todo o se aísla colgando del cuello. A partir de principios del siglo XX se empieza a entender el cuerpo como un cuerpo pensante y productor de sentido. Es un inmenso abanico de tonalidades y poética, Laban lo denomina la “firma corporal”, existen infinitos cuerpos cada uno con una melodía diferente. El diálogo más importante que se produce en las sesiones de Danza Creativa Terapéutica es el que se produce entre el danzante y su cuerpo. La percepción de sí mismo a través del movimiento produce sensaciones, emociones que favorecen el reencuentro con el self. Se hace presente un cuerpo con historia que hace posible la reconciliación entre memoria y olvido. Frente a una persona con demencia nos encontramos con una mente transitoria, sin raíces, acompañada de un cuerpo lleno de saberes que recuerda su dimensión existencial y reclama su lugar en el espacio-tiempo. Los participantes de las sesiones se comunican, independientemente de sus afasias y capacidades cognitivas, gracias a que su movimiento circula fuera de las fronteras verbales de la racionalidad. Como dice Louppe (2011), “El cuerpo tiene su propio lenguaje que el lenguaje no conoce”, (p.55). El cuerpo será entonces un discurso que se construye en un tiempo propio y relata la historia del sujeto. Construimos un escenario de recuerdos desmemoriados y vivimos el cuerpo como una experiencia del movimiento, el espacio y el tiempo. El bailarín desmemoriado crea una danza despojada, sin intenciones conscientes arraigada en las más profundas tradiciones que le enraízan a la realidad y al otro. Bibliografía Louppe, L. (2010). Poética de la danza contemporánea. Salamanca (España): Universidad de Salamanca.