Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

ALMUDENA HARO RUIZ [1], RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO [2] | [1] EDUCADORA SOCIAL, [2] PSICÓLOGA El área de familias del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca ha puesto en marcha un programa de intervención multicomponente para familiares de personas con demencia (PIMFA). Se trata de una intervención grupal que combina intervenciones psicoterapéuticas y socio-educativas con el objeto de reducir el impacto que la demencia tiene sobre la familia y promover una mejora en la calidad de vida tanto del familiar cuidador como de la persona con demencia. Justificación Cuidar de un familiar con demencia supone un desafío importante. Habitualmente suele ser un único familiar el que se encarga de estos cuidados, apareciendo en la mayoría de las familias el rol de cuidador principal. En la literatura encontramos gran número de investigaciones que describen las consecuencias negativas que el cuidado puede tener sobre la persona cuidadora principal (sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva, culpa, ira) (Pinquart y Sörensen, 2003). Entre las necesidades no cubiertas más comunes de las personas cuidadoras destacan la información sobre recursos, la educación sobre los síntomas de la demencia, los cuidados de salud mental y la salud general (Black et al., 2013). El programa PIMFA pretende promover que los familiares mejoren sus conocimientos respecto a la enfermedad, su competencia operativa y desarrollen sus potencialidades para la resolución de problemas específicos relacionados con la enfermedad. A través de este programa se trabajará, de manera grupal, con familiares de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias aspectos emocionales y socioeducativos, potenciando los recursos de las familias y no centrándonos exclusivamente en la enfermedad y en su rol de cuidador. Algunos de los objetivos que se pretenden alcanzar con las personas cuidadoras y familiares son: Mejorar la calidad de vida del familiar de la persona con demencia. Mejorar su inteligencia emocional (conciencia de sí mismo, autorregulación, motivación, empatía y habilidades sociales). Mejorar características positivas: autoestima, capacidad de gratitud y disfrute. Promover su participación social favoreciendo las relaciones interpersonales. Dar a conocer pautas de autocuidado para concienciar de la importancia de cuidarse uno mismo para mejorar su calidad de vida y la de la persona a la que cuidan. Fomentar el descanso y un tiempo de ocio saludable. Orientar a cuidadores y familiares en habilidades y estrategias que les permitan enfrentarse de manera adecuada al cuidado. Reducir la sintomatología asociada a la situación de cuidado: sobrecarga, estrés, ansiedad, tristeza y culpa. Evaluar el nivel de resiliencia alcanzado por parte de cuidadores tras la realización de la intervención. Conocer el grado de satisfacción del programa.

SANDE SANDRA [1], DANEL PAULA [2] | [1] DRA. EN CIENCIAS SOCIALES CON ESPECIALIDAD EN TRABAJO SOCIAL (UDELAR). INVESTIGADORA DE LA ANNI , DOCENTE DT DE LA LIC. EN TRABAJO SOCIAL DE LA FCS, UDELAR, URUGUAY. [2] DRA. EN TRABAJO SOCIAL (UNLP). INVESTIGADORA DEL CONICET CON LUGAR DE TRABAJO EN EL INSTITUTO DE ESTUDIOS DE TRABAJO SOCIAL Y SOCIEDAD (IETSYS) DE LA FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL DE LA UNLP, ARGENTINA En el artículo se ponen en diálogo investigaciones desarrolladas en Uruguay y Argentina en torno a los modos sociales que organizan las estrategias de cuidado vinculado a las personas diagnosticadas con alzhéimer y otras demencias. Esos modos sociales se inscriben en dos países con una población envejecida, desigual y con sistemas familiaristas pulsando los cuidados. Este diálogo entre investigaciones, desde el sur, permitió dar cuenta de las metáforas que organizan la trama discursiva del cuidado socio-familiar, al tiempo que ponen en el marco público las propuestas colectivas de acompañamiento grupal de familiares. Finalmente, se analiza la relación entre alzhéimer, lazo social, vínculos familiares, afectuosidades y cuidados. Se trata de una propuesta analítica que tributa a desnaturalizar la declaración de muerte social que supone el dictamen diagnóstico sobre la vida de las personas. Una de las cuestiones que hegemonizan la caracterización de aquellas personas diagnosticadas, es la idea de la falta. Una falta que se deifica y las coloca como pacientes en todas las esferas de su vida, y que implica inercia/deceso en el plano de las interacciones públicas. El diálogo entre dos investigaciones, a ambos lados del Río de La Plata permitió reconocer las líneas persistentes en torno a la familiarización de los cuidados, la potencia de los espacios grupales y la necesidad de que los Estados asuman la respuesta frente a la accesibilidad a un diagnóstico oportuno, tratamiento actualizado y acompañamiento de las trayectorias vitales de los grupos familiares. Se identifican las principales demandas de las familias: 1- Asociadas al acceso de información relevante de los sistemas de Seguridad Social, especialmente vinculado a los recursos, servicios y requisitos. 2- Vinculadas a los consejos en torno a la organización cotidiana de los cuidados. 3- Sobre el conocimiento delos derechos de las personas mayores diagnosticadas con alzhéimer y de las personas que asumen su cuidado. Estas dimensiones, se enlazan a los nuevos posicionamientos intrafamiliares, que suponen una estructuración modificada de la dinámica familiar (Aquin y Gattino, 1999). Pulse para leer el artículo completo

ÁLVARO PANEDAS CASADO | TÉCNICO EN PSICOMOTRICIDAD Tal y como señala la Organización Mundial de la salud (OMS), la práctica de ejercicio físico en las personas con la enfermedad del Alzheimer conlleva beneficios que repercuten positivamente en prácticamente todas las áreas de su vida, poniendo especial énfasis en los procesos relacionados con la función ejecutiva, como la planificación, la realización de tareas, la memoria de trabajo, los procesos de inhibición y la realización de tareas múltiples. En el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzhéimer y otras demencias buscamos favorecer el tratamiento multidisciplinar de las personas con alzhéimer, actuando en prevención de posibles caídas y manteniendo la condición física general. El objetivo principal que nos marcamos es mantener una conexión entre el cuerpo, la mente y el entorno, el mayor tiempo posible, retardando la dependencia total. Se ha comprobado que se obtienen mejores resultados cuando se combinan programas o rutinas de entrenamiento aeróbico con ejercicios de resistencia y flexibilidad. Es por ello que se han diseñado varios programas de ejercicio físico enfocados en esta metodología de trabajo y destinados a personas con algún tipo de demencia o deterioro cognitivo. La adaptación es la clave de la reeducación psicomotriz Consideramos que la psicomotricidad es la capacidad o facultad que permite, facilita y potencia el desarrollo perceptivo físico, psíquico y social del sujeto a través del movimiento. La psicomotricidad es la relación mutua entre la función motriz y la capacidad psíquica que engloba el componente socio afectivo (donde están las relaciones que establecen el individuo, comportamientos y sentimientos) y el componente cognitivo (que hace referencia a las capacidades y aptitudes del individuo). Así entendemos la reeducación psicomotriz, como la posibilidad de intervención psicopedagógica, sistemática, encaminada a la mejor formación integral. La reeducación psicomotriz, es pues, en esencia una acción global que tiene como punto de partida el desarrollo psicobiológico (integral) de la persona a la que considera como una unidad de su propia evolución. Por eso, el contexto más propicio para el aprendizaje de las personas mayores es el de la acción, experimentación, juego e intercambio social con los otros. Esa concepción global de la reeducación, nos conduce a sustituir los términos utilizados de deficiencia física o intelectual, por el concepto de adaptación, que es más amplio y rico en posibilidades educativas y reeducativas. El movimiento es el medio a través del cual el individuo se pone en relación con lo que le rodea; de este modo se puede entender que la psicomotricidad modifica y mejora las relaciones interpersonales. Metodología de trabajo: ¿Cómo enfocamos el ejercicio en el CREA? Antes de poner en marcha cualquier tipo de programa, lo primero y más importante es realizar una valoración psicomotriz a cada persona por separado. De este modo, podemos incluir a las personas con las que vamos a intervenir en un grupo o en otro, según sus capacidades. Para garantizar la efectividad y el correcto funcionamiento de las sesiones psicomotrices, es necesaria esta primera evaluación. Si proponemos los ejercicios adecuados a las capacidades de las personas usuarias, incrementaremos su confianza, su seguridad y su bienestar emocional. Las sesiones de psicomotricidad serán más aprovechadas evidentemente por personas con demencia tipo Alzheimer leve o moderada, aunque cabe destacar que una persona en una fase más avanzada también logrará grandes beneficios si se trabaja de una manera más individual, específica y continua, retrasando así la evolución de la misma. En función de las necesidades de cada grupo, se establecen los parámetros de duración, frecuencia, tipo de sesión, espacio físico y número de personas usuarias incluidas en cada grupo. En los casos en que las personas con demencia tienen cierto grado de dependencia, en cada grupo no incluiríamos a más de 10 personas, buscando la especificad del trabajo a realizar. La duración de las sesiones estaría situada entre 30 y 45 minutos, aproximadamente, puesto que si estas terapias se prolongan más, la persona pierde la concentración y se dispersa. De cara al tipo de sesión y para conseguir los objetivos que se pretenden con la educación psicomotriz, es importante diferenciar entre: Ejercicio físico estático: apenas hay movimiento articular por lo que la variación de la longitud del musculo es mínima aunque la contracción intramuscular sea aguda (isométricos). Por lo general son ejercicios intensos y no suelen ser muy prolongados en el tiempo. Ejemplo: mantener la postura de sentado sin silla. Ejercicio físico dinámico: implica el movimiento de las articulaciones como consecuencia del efecto que ejerce sobre ellas una actividad muscular rítmica que genera una fuerza dentro del músculo relativamente pequeña. Ejemplo: montar en bicicleta estática (aeróbico) o subir peldaños lo más rápido posible (anaeróbico). En cuanto al espacio físico empleado siempre se llevan a cabo en una zona amplia (es importante que tampoco sea demasiado grande para evitar que se cree una sensación de inseguridad en las personas con demencia) y diáfana en la cual pretendemos que las personas usuarias encuentren su propio espacio de expresión a la que vez que resulte confortable. Es importante que la temperatura sea agradable, de modo que permita realizar los ejercicios sin acalorarse en exceso y que haya una correcta luminosidad (a poder ser natural).

DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL | CRE DE ALZHEIMER Al llegar a la tercera edad el tiempo libre disponible es mucho mayor, de ahí la importancia de mantener un equilibrio ocupacional que proporcione una mayor calidad de vida a la persona. Las actividades de carácter lúdico y el ocio desempeñan un papel importante. Además, las actividades que se desarrollan dentro de este contexto pueden ser colectivas por lo que la adquisición de destrezas, actitudes y aptitudes de la una persona revierte directamente sobre el desarrollo psicológico, intelectual y relacional. Las personas con demencia van padeciendo una pérdida progresiva de sus destrezas psicosociales, que junto con la disminución de sus capacidades cognitivo funcionales, producen una alteración en las diferentes áreas del desempeño ocupacional, y por lo tanto una deficiente ejecución en las actividades de ocio, tiempo libre y prosociales. «El ocio consiste en un conjunto de ocupaciones a las que el individuo puede entregarse de manera completamente voluntaria, ya sea para descansar, divertirse, aumentar sus conocimientos o mejorar sus habilidades de forma desinteresada o para aumentar su participación voluntaria en la vida de la comunidad después de desempeñar sus funciones profesionales, familiares y sociales» (Dumazedier, 1974, p. 21). Desde el departamento de Terapia Ocupacional del CREA se coordina e interviene en varios talleres de intervención que tienen como objetivo común mantener y/o restaurar la máxima autonomía personal en las actividades avanzadas de la vida diaria, y conservar el máximo tiempo posible las capacidades biopsicosociales necesarias para el correcto desempeño de las actividades lúdicas y prosociales, fomentando así la calidad de vida de la persona con demencia a través de actividades significativas para ella. Programa de activación del ocio (PAO): actividades adaptadas a las capacidades y limitaciones de la persona, proporcionando los apoyos necesarios para que la persona pueda al menos participar parcialmente. Suele tratarse de actividades puntuales y pautadas en momentos de inactividad. Programa de recuperación del ocio (PRO): actividades que facilitan la creación de rutinas diarias y hábitos saludables que ayudan a guardar un equilibrio biopsicosocial, repartiendo de una forma más equitativa el tiempo dentro de sus áreas de desempeño ocupacional. Laborterapia: actividades terapéuticas y creativas generalmente relacionadas con aficiones pasadas, que pretenden mantener, reeducar y rehabilitar aspectos físicos, cognitivos y sociales del individuo. Para que la ocupación sea terapéutica se debe desglosar la actividad en pasos y posteriormente observar los diferentes factores que la componen: sensoriales, neuromusculares, motores, cognitivos y sociales. Considerar las capacidades, gustos e intereses de la persona, para que la actividad sea productiva, potencie la autoestima, sea agradable y por lo tanto terapéutica. Salidas culturales terapéuticas: actividades realizadas fuera del espacio controlado donde se fomentan las habilidades sociales y la interacción con el medio buscando el bienestar personal y emocional. Se extrapolan componentes previamente trabajados en el centro a un contexto real. Algunos ejemplos son visitas a museos, espectáculos o monumentos, tomar un café… Objetivos Identificar los componentes de ejecución alterados y facilitar el uso de los materiales necesarios para la realización de las actividades. Promover la calidad de vida a través de la satisfacción, bienestar personal y emocional que proporcionan las actividades recreativas. Fomentar las habilidades sociales y cohesión grupal. Mantener el vínculo con la realidad y entorno. Bibliografía Buettner, L. y Kolanowski, A. (2008). Prescribing activities that engage passive residents: an innovative method. Journal of Gerontological Nursing, 34(1), 13-18. Cohen-Mansfield, J., Gavendo, R. y Blackburn, E. (2019). Activity Preferences of persons with dementia: an examination of reports by formal and informal caregivers. Dementia, 18(6), 2036-2048. Dumazedier, J. (1974). Sociology of leisure. Amsterdam : Elsevier Menne, H. L., Johnson, J. D., Whitlatch, C. J. y Schwartz, S. M. (2012). Activity preferences of persons with dementia. Activities, Adaptation & Aging, 36(3), 195-213.

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1], ROSA REDOLAT IBORRA [2], SOLEDAD CORACHÁN SMITH [3], NURIA MARTÍNEZ ENGUIX [3], ANA MORÓN ESTEBAN [3] | [1] ASOCIACIÓN FAMILIARES ALZHEIMER VALENCIA (AFAV); DEPARTAMENTO PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y DE LA EDUCACIÓN. UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. [2] DEPARTAMENTO DE PSICOBIOLOGÍA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. [3] ASOCIACIÓN FAMILIARES ALZHEIMER VALENCIA (AFAV), VALENCIA. Los datos demográficos recientes reflejan claramente el envejecimiento de la población y el aumento de la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas, lo que plantea nuevos retos en la atención a personas de edad avanzada. El Deterioro Cognitivo Leve (DCL) se define como un síndrome que cursa con déficit cognitivo, superior al esperado para la edad y al nivel cultural de la persona, estableciéndose las alteraciones de memoria como el síntoma más destacado (aunque puede haber otras manifestaciones). El DCL puede ser considerado como una fase prodómica de la Enfermedad de Alzheimer (EA), no cumpliéndose los criterios de demencia. Existen estudios de seguimiento que apuntan a una tasa de conversión de DCL a EA que se situaría entre el 14% y el 25,2% anual, por lo que se han propuesto diferentes medidas orientadas a evitar la progresión a EA mediante el control de factores condicionantes. Recientes investigaciones han examinado el papel modulador de diferentes variables tanto del deterioro cognitivo asociado a la edad como de la demencia. En el ámbito de las demencias la prevención es considerada fundamental puesto que estos factores protectores permitirían mantener la salud cerebral, retrasando las manifestaciones del deterioro cognitivo. Un reciente estudio evaluó las actividades de ocio en relación al riesgo de demencia sugiriendo que las actividades de ocio intelectual (como el aprendizaje de un nuevo idioma) contribuirían de forma significativa a disminuir el riesgo de desarrollar demencia, lo que plantea nuevas posibilidades de intervención. En la revisión más amplia sobre intervención, cuidado y prevención en el ámbito de la demencia (realizada por una Comisión propuesta por la revista The Lancet y publicada en 2020) se propusieron 12 factores que podrían incrementar el riesgo de la demencia: nivel educativo, pérdida de audición, lesión cerebral traumática, hipertensión, consumo de alcohol, obesidad (índice de masa corporal igual o superior a 30), tabaquismo, depresión, aislamiento social, inactividad física, diabetes y contaminación del aire. Por ello, las estrategias preventivas deben ir dirigidas a mejorar la salud de la población e influir sobre factores que pueden considerarse predisponentes o condicionantes. El informe sugiere que entre el 30 y 40% de las demencias se podría prevenir o retrasar mediante intervenciones en los factores de riesgo. En relación a la educación se plantea el papel preventivo que puede tener el nivel educativo alcanzado en la infancia y a lo largo de todo el ciclo vital. En este sentido, varios factores pueden potenciar la reserva cognitiva a lo largo de la vida, elevando el umbral para que se manifiesten los signos de deterioro cognitivo en la edad avanzada. El bilingüismo se considera como una variable moduladora de esta capacidad de reserva ya que favorece el funcionamiento cognitivo, el control ejecutivo, el recuerdo episódico y verbal. Atendiendo a lo anteriormente expuesto, se ha sugerido que el bilingüismo podría aportar beneficios neurológicos, protegiendo en parte frente al deterioro cognitivo asociado a la edad. Además, estudios ya clásicos han sugerido que hablar más de un idioma podría retrasar la aparición de síntomas de la demencia, habiendo mostrado esta variable efectos protectores frente a la perdida de volumen cerebral. Los efectos cognitivos que subyacen al bilingüismo parecen estar sustentados por mecanismos neuronales funcionales y estructurales primordiales para el recuerdo, apuntando a ventajas en el área frontal, así como a la creación de conexiones entre corteza prefrontal y áreas posteriores de la corteza. El aprendizaje de un nuevo idioma puede considerarse una forma de estimulación cognitiva compleja. Se ha advertido que esta intervención podría ser difícil de aplicar en personas con DCL que ya presentan déficits en capacidades como atención y memoria. Debido a esta dificultad, las estrategias basadas en el uso de la música y las canciones en inglés como apoyo para el aprendizaje de un nuevo idioma han sido exploradas como un planteamiento novedoso que ha proporcionado algunos resultados preliminares satisfactorios, aunque escasas investigaciones han abordado la utilidad de este aprendizaje en personas que ya manifiestan deterioro cognitivo. La conexión entre el ser humano y la música ha sido analizada desde diferentes perspectivas. La música y el canto nos acompañan en nuestro día a día a lo largo de todo el ciclo vital, en celebraciones sociales, deportivas e incluso se relacionan con nuestra identidad cultural. Por ello la música ha sido considerada una característica inseparable de la cultura humana. En espacios educativos, la música y las canciones se han propuesto como un recurso óptimo para la adquisición de una nueva lengua. Utilizar este tipo de material pedagógico parece proporcionar beneficios tanto lingüísticos como motivacionales, emocionales y sociales. A pesar de estas ventajas potenciales, pocos trabajos experimentales han evaluado los efectos de la participación en actividades en las que la música y el canto son empleados para el aprendizaje de un idioma extranjero. La música tiene efectos beneficiosos en el cerebro por lo que se ha sugerido que puede utilizarse como una magnífica herramienta para mantener el funcionamiento cognitivo y cerebral, retrasando el declive cognitivo asociado a la edad. Diversos estudios han mostrado que el uso de la música resulta muy efectivo para memorizar, mejorar el aprendizaje y posibilitar la reminiscencia, activando áreas motrices, sensoriales y socio-emocionales, mejorando así el bienestar psicológico. En base a estos conocimientos acerca de la importancia que pueden tener este tipo de intervenciones en la prevención del deterioro cognitivo se han desarrollado en los últimos años diferentes iniciativas. La Asociación de Familiares de Alzheimer Valencia (AFAV) ha iniciado recientemente su participación en el Proyecto «Clases de inglés para personas con deterioro cognitivo leve a través del uso de canciones: E.L.So.M.C.I». Este proyecto está financiado en base a la convocatoria de proyectos europeos Erasmus+ (ref. 2020-1-EL01-KA204-07892) y en el mismo participan también otros países como Italia, Croacia, España, Eslovenia y Grecia (país coordinador), lo que permite aunar sinergias. El proyecto tiene como objetivo la creación de un programa educativo dirigido a personas con DCL con la finalidad de mejorar sus capacidades cognitivas, demorando el declive y retardando en la medida de lo posible la progresión hacia la demencia. El programa cuenta con una metodología innovadora, una guía metodológica y un curso de e-Learning para profesionales, y sus resultados podrán seguirse a través de la plataforma www.songsforcare.eu. Además, el programa presenta un enfoque innovador, cuenta con materiales multimodales: visuales, verbales y auditivos, que atienden a las necesidades de los destinatarios y han sido desarrollados atendiendo a la literatura científica y estudios previos en este ámbito. Resultados preliminares sugieren que el uso de canciones como estrategia de estimulación y enseñanza de un nuevo idioma favorece el recuerdo y la reminiscencia. Las actividades que se realizan en este contexto persiguen promover la comunicación verbal y reducir el estrés mediante el uso de una metodología de aprendizaje escalada. Además, al estar estas intervenciones basadas en la música, se espera que puedan crear un ambiente positivo en el aula que favorezca un estado receptivo. Las actividades han sido diseñadas teniendo en cuenta diferentes enfoques como el “aprendizaje desugestivo”, el método comunicativo, el método natural y la programación neurolingüística. La hipótesis de la que se parte es que abordando aspectos emocionales se puede mejorar la predisposición de los participantes hacia el aprendizaje. La neuroeducación apunta a la implicación del sistema límbico en el procesamiento de los aprendizajes, considerando inseparable el binomio aprendizaje-emoción, por lo que en el programa que se va a desarrollar se siguen estas recomendaciones. Consideramos que el proyecto cuenta con grandes potencialidades y se ajusta a las exigencias para garantizar un aprendizaje a lo largo de la vida. La situación actual derivada de la pandemia mundial por Covid-19 puede suponer algunas limitaciones en su desarrollo, pero al mismo tiempo podría actuar como catalizador para la implementación de nuevas herramientas de aprendizaje.

NACHO SAS | PERIODISTA Con el propósito de evaluar la eficacia, en términos de mantenimiento funcional y cognitivo, de una proyecto de intervención de terapia ocupacional centrado en la persona y basado en la ocupación, en un grupo de usuarios con demencia leve, el CRE de Alzheimer del Imserso en Salamanca ha puesto en marcha una nueva edición del Programa de Intervención para la Promoción de la Autonomía Personal (Pipap). Este programa pretende, entre otros objetivos, evaluar el impacto de la intervención en el retraso de la institucionalización, medir si el programa incrementa habilidades de comunicación y de interacción en las diferentes áreas del desempeño ocupacional, evaluar el impacto del programa en la calidad de vida del paciente y la familia e identificar qué características de su vivienda o entorno facilitan o limitan el desempeño ocupacional. Las intervenciones del Pipap se llevarán a cabo mediante talleres sobre actividad de la vida diaria, ya sean reales (hacer la compra, cocinar, visitar museos…) o simulados, como por ejemplo pedir cita en el centro de salud. El programa se llevará a cabo con una muestra de un grupo de 10 personas con demencia leve durante un periodo de diez meses. Al finalizar la fase de intervención, se llevará a cabo el análisis de los resultados obtenidos a partir de las valoraciones, así como un seguimiento de los usuarios a los 3, 6 y 12 meses de terminar su participación. Al finalizar la fase de intervención, se llevará a cabo el análisis de los resultados obtenidos a partir de las valoraciones, así como un seguimiento de los usuarios a los 3, 6 y 12 meses de terminar su participación en esta iniciativa del centro de referencia de Salamanca.