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Blog del CRE Alzheimer

JOSE Mª TREJO GABRIEL Y GALÁN | SERVICIO DE NEUROLOGÍA, HOSPITAL UNIVERSITARIO DE BURGOS El objetivo de este estudio fue identificar las enfermedades neurológicas por las que con mayor frecuencia se solicita la eutanasia y el suicidio asistido en los países donde están legalizados, las particularidades de la eutanasia en algunas de ellas y mostrar la evolución de sus cifras. Así, después de una revisión bibliográfica sistemática, los resultados señalaron que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Huntington son las enfermedades neurológicas que más frecuentemente motivan la petición de eutanasia o suicidio asistido. Particularidades de la eutanasia y suicidio asistido en las demencias La enfermedad de Alzheimer es la demencia que con más frecuencia motiva la solicitud, seguida por la demencia vascular, demencia mixta, demencia no especificada, demencia por cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal y la enfermedad de Huntington. Entre los ocho países -incluyendo España- que han autorizado la eutanasia o el suicidio asistido en el mundo, solo lo están en demencias en Bélgica y Países Bajos (si son leves y les permite tomar decisiones válidas). La ley española indica que quien solicita la eutanasia debe ser “plenamente capaz”. Los que solo permiten el suicidio asistido (EE. UU, Suiza, Alemania), no lo permiten en demencias. Otros, entre los que está España, permiten solicitar la eutanasia antes de que empiece la demencia, para que se lleve a cabo cuando la demencia avance. Entre 2010 y 2018 las solicitudes totales de eutanasia y suicidio asistido por cualquier enfermedad en Países Bajos casi se ha duplicado (de 3.136 a 6.126) mientras que las debidas a demencia se han multiplicado casi por seis (de 25 a 146). Allí, las razones por las que la mayoría de demencias leves piden la eutanasia no son su situación actual sino la previsión de empeorar y entonces no poder tomar decisiones válidas. Entonces los dilemas éticos y legales que tiene cualquier eutanasia aumentan por la dificultad de precisar si ha alcanzado el grado de deterioro previsto por el paciente y quién debe decidirlo. También es difícil saber si “el sufrimiento del paciente es insoportable” como exige la ley en Países Bajos, Bélgica y España, tanto por no poder preguntarle, como porque la lenta progresión de la demencia permite su adaptación a la misma. Tampoco se le podrá preguntar si ha cambiado de opinión como lo hacen entre el 8,6 y el 12% de las demencias leves sin instrucciones previas. Por ello, la mayoría de los médicos se niegan a realizar eutanasias en pacientes con demencia avanzada que la han solicitado en instrucciones previas tanto en Países Bajos como en Bélgica. El público en general, los pacientes y sus cuidadores son más partidarios de aplicar la eutanasia a pacientes con demencia (incluso avanzada). Conclusiones: Después del cáncer (70% de las peticiones) las enfermedades neurológicas (aproximadamente 10%) son el motivo más frecuente de pedir la eutanasia y el suicidio asistido. Las solicitudes por demencia son las más numerosas, están creciendo y plantean problemas éticos y legales adicionales al disminuir la capacidad de decisión. Pulse para leer el artículo completo

ÁREA MÉDICA | CRE DE ALZHEIMER La atención de los pacientes con demencia en fase avanzada es un reto de grandes proporciones tanto desde el punto de vista general de la salud pública, como desde el punto de vista particular de conseguir un adecuado manejo geriátrico del paciente y una adecuada atención a sus familiares. Los pacientes con demencia avanzada constituyen el prototipo de pacientes altamente vulnerables desde el punto de vista biológico, personal y social y su manejo exige una aproximación adaptada a su situación cognitiva, funcional, de co-morbilidad y conductual que priorice el confort y los aspectos paliativos de los cuidados. La fase avanzada de la demencia se corresponde con el estadio 6 de la escala Global Deterioration Scale (GDS FAST) y con el estadio 3 de la escala Clinical Dementia Rating (CDR), siendo el estadio GDS 7 una fase terminal. Aunque estas escalas han sido diseñadas para la enfermedad de Alzheimer, se pueden aplicar a otras demencias degenerativas y a la demencia vascular. En estas fases de la enfermedad el paciente presenta una marcada dificultad para realizar las ABVD (vestirse, lavarse, bañarse, comer de forma autónoma, mantener el control esfinteriano, etc.). Desde el punto de vista cognitivo, se ha considerado la demencia grave cuando se obtiene una puntuación por debajo de 10 puntos en el MMSE. En esta fase existe un deterioro global de todas las funciones, afectadas en mayor o menor medida. No obstante, al inicio de esta fase existe todavía la capacidad realizar tareas cognitivas sencillas y mantener un cierto grado de interacción con el entorno. En esta fase avanzada de la demencia es de decisiva importancia la co-morbilidad de esta con enfermedades crónicas del paciente, tratables pero no curables (Hipertensión arterial, diabetes mellitus, poliartrosis con dolor crónico y reducción de la movilidad, etc.). La coexistencia de demencia y enfermedades crónicas a menudo debilitantes, origina complicaciones que son características de las fases avanzadas de la demencia (polifarmacia asociada a iatrogenia, dolor crónico no diagnosticado, desnutrición, disfagia, caídas de repetición, inmovilidad y úlceras por decúbito, infecciones urinarias y respiratorias de repetición). Los esfuerzos terapéuticos en este contexto de gran complejidad deben encaminarse a mantener el confort del paciente, controlar en lo posible el dolor crónico y asegurar su dignidad evitando medidas restrictivas físicas y/o farmacológicas que disminuyan su libertad de movimiento. Los tratamientos curativos y paliativos coexisten en el tiempo y deben ser aplicados de forma individualizada, con el consentimiento y, en su caso, la colaboración del paciente y de sus familiares cuidadores.

PAULINA ELIZABETH BOMBÓN-ALBÁN | MSC. DEPARTAMENTO DE NEUROLOGÍA, NEUROMEDICENTER, QUITO, ECUADOR La tractografía (o imágenes con tensor de difusión ITD) representa un método de análisis de los datos de imágenes de resonancia magnética (IRM) cerebral simple, que se basa en la difusión del agua en los tejidos biológicos. La tractografía cerebral utiliza las ITD para reconstruir y representar en 3D las conexiones de sustancia blanca del cerebro, y es la única técnica que permite visualizar los tractos cerebrales in vivo y de forma no invasiva. En el proceso de envejecimiento normal o patológico, se cree que la difusión de agua dentro de los tejidos cerebrales afectados se ve alterada por cambios en la microestructura y organización del tejido. Los parámetros de ITD como la fracción de anisotropía (FA) y la difusividad media (DM) pueden caracterizar cambios tanto a nivel celular como microestructural. La FA representa orientación y direccionalidad de la difusión anisotrópica y la DM o coeficiente aparente de difusión indica la magnitud de difusión del agua. Algunos estudios muestran cambios en la integridad de la de sustancia blanca en pacientes con deterioro cognitivo leve (DCL) y Enfermedad de Alzheimer (EA), y han reportado una disminución de la FA y un aumento de la DM de estos pacientes en comparación con controles normales. Estos cambios han sido encontrados en el fascículo cingulado posterior (PCF), en el fascículo uncinado (UNC) o en ambos. La obtención de la tractografía del UNC es más fácil que la tractografía de otros tractos por ejemplo el PCF, porque la tractografía del UNC no está contaminada por los otros tractos de fibras neuronales en diferentes direcciones. Se ha estudiado la relación entre las métricas de tractografía y la función cognitiva en la EA y se han encontrado correlaciones entre la FA, la DM y la puntuación del Examen Mínimo del Estado Mental (MMSE) en pacientes con EA. Un estudio informó una correlación significativa entre la DM y la puntuación del MMSE en el PCF, pero ninguna correlación significativa entre la FA y la puntuación del MMSE. En resumen valores de la FA y la DM podrían reflejar la gravedad de la función cognitiva en la EA. La evaluación de tractos específicos mediante el uso de tractografía será importante para la evaluación de la función cognitiva y podría proporcionar un estándar útil para el diagnóstico de la EA temprana en el futuro. Sin embargo, se necesitan estudios adicionales para determinar qué valor de parámetro o punto de corte será adecuado para distinguir los casos de EA de las personas cognitivamente intactas o los casos de DCL. Pulse para leer el artículo completo

YENEISY LANYAU DOMÍNGUEZ | CENTRO DE NUTRICIÓN E HIGIENE DE LOS ALIMENTOS. INSTITUTO DE HIGIENE, EPIDEMIOLOGÍA Y MICROBIOLOGÍA DE LA HABANA (CUBA) La demencia y su forma más común, la enfermedad de Alzheimer (EA), se encuentran entre los principales problemas de salud a nivel mundial. Varios estudios epidemiológicos han encontrado asociación entre la ingesta de algunos grupos de alimentos o de nutrientes específicos en los adultos mayores con la enfermedad de Alzheimer, pero los resultados no han sido consistentes. En Cuba esta temática no se ha investigado aún y dado el incremento del segmento de la población adulta mayor en los últimos años y la creciente prevalencia de la EA y el Deterioro Cognitivo Leve (DCL) se realizó esta investigación. El objetivo de la investigación fue determinar el patrón alimentario de los adultos mayores y evaluar las asociaciones entre el consumo inadecuado de los distintos grupos de alimentos y la presencia de trastornos cognitivos como la enfermedad de Alzheimer ó Deterioro Cognitivo Leve en un grupo de adultos mayores cubanos. Métodos: Un estudio analítico transversal fue realizado en 402 adultos mayores de 65 años; 40 con EA, 124 con DCL y 238 individuos sin deterioro cognitivo en La Habana. La demencia fue diagnosticada utilizando el criterio 10/66 y el DSM-IV y para el DCL el criterio de Petersen. La dieta fue evaluada a través de una encuesta de frecuencia semanal de consumo de los principales grupos de alimentos que incluía las siguientes categorías de frecuencia semanal: diariamente, 6 días, 4 ó 5 días, 2 ó 3 días, 1 día, y nunca. La prueba de homogeneidad de Ji cuadrado y la razón de prevalencia fueron calculadas para el análisis estadístico. Resultados: El patrón de consumo de alimentos fue similar entre los grupos de adultos mayores según deterioro cognitivo. Los lácteos, cereales y viandas aparecen como los grupos de alimentos con mayor frecuencia semanal de consumo, equivalente a 6 días en la semana. Seguido por las carnes, aves y huevos; vegetales; azúcares y dulces con una frecuencia de 4 a 5 días. Mientras que los granos, las frutas y las grasas, se consumían entre 2 y 3 días a la semana y el pescado 1 vez por semana. Alta frecuencia de individuos de los tres grupos, tenían un consumo insuficiente de los distintos grupos de alimentos: Pescado: 86,1 %; Frutas: 67,4 %; Granos: 65,7 %; Aceites y grasas: 61,4 %; Carnes, aves y huevo: 59.5 %; Vegetales: 49,5 %; Azúcar y dulces: 43,8 %; Cereales y viandas: 30,8 %; y Leche y productos lácteos: 24,4 %; respectivamente. Los sujetos con EA tenían un consumo semanal de carnes significativamente mayor, mientras que el consumo de cereales y viandas fue significativamente menor. Conclusiones: El patrón de consumo semanal de alimentos fue independiente del status cognitivo. El consumo insuficiente de cereales y viandas se asoció inversamente con la presencia de la EA, mientras que el consumo suficiente de carnes, aves y huevo se asoció directamente con esta condición. Pulse para leer el artículo completo

ENRIQUE PÉREZ SÁEZ, TERESA RODRÍGUEZ DEL REY, TAMARA MARÍN CORCHETE | NEUROPSICÓLOGOS EN EL CRE ALZHEIMER Las terapias de intervención cognitiva (o tratamientos orientados a la cognición, Cognition-oriented treatments COTs; Clare, Wilson, Carter, Roth y Hodges, 2002; Gavelin, Lampit, Hallock, Sabatés y Bahar-Fuchs, 2020), son una de las intervenciones más extendidas y populares aplicadas para el tratamiento de las personas con demencia. Las terapias de intervención cognitiva se fundamentan en los fenómenos de neuroplasticidad y reserva cognitiva, así como en la hipótesis de que mantener a la persona activa puede ralentizar el deterioro cognitivo, estimulando aquellas áreas preservadas para prevenir su declive por desuso. La aplicación de terapias de intervención cognitiva debe estar basada en una evaluación previa de las capacidades, para adaptarla a las características y necesidades de cada participante. El concepto de intervención cognitiva abarca un conjunto de métodos y estrategias para optimizar las capacidades cognitivas y funcionales de los pacientes y mejorar así su calidad de vida e incrementar su autoestima. Existen múltiples intervenciones cognitivas que tienen elementos en común y pueden combinarse. A nivel conceptual se han descrito al menos tres tipos de intervención cognitiva: estimulación, entrenamiento y rehabilitación cognitiva. En resumen podemos decir que la estimulación cognitiva tiene como objetivo mejorar la orientación y el estado cognitivo global, el entrenamiento cognitivo pretende restaurar funciones cognitivas específicas y la rehabilitación cognitiva se dirige a mejorar la funcionalidad en el contexto del día a día (Bahar-Fuchs et al., 2019). Estimulación cognitiva: La terapia de estimulación cognitiva (EC) implica la participación en un amplio rango de actividades y discusiones, generalmente en grupo, que tienen como objetivo la mejora general del funcionamiento social y cognitivo (Woods et al., 2012). El objetivo principal de la EC sería la promoción de las capacidades conservadas para tratar de mantener el estado actual de la persona todo el tiempo que sea posible, ralentizando la progresión del deterioro cognitivo. Podemos considerar técnicas como la reminiscencia o la orientación a la realidad como formas de EC. La EC está indicada para las fases leves y moderadas de demencia, siendo en estas etapas cuando puede tener un efecto significativo y obtener mejores resultados. Con respecto a sus efectos (McDermott et al., 2018; Woods et al., 2012), existe evidencia de un beneficio significativo para la función cognitiva comparable el obtenido con fármacos inhibidores de la acetilcolinesterasa. Así mismo, se han evidenciado beneficios sobre la calidad de vida, el bienestar, la comunicación y la interacción social. No se han encontrado beneficios significativos de forma consistente sobre el estado de ánimo, la realización de actividades de la vida diaria y las alteraciones de comportamiento, aunque se requieren más estudios para confirmar estos resultados. Entrenamiento cognitivo: El entrenamiento cognitivo (cognitive training, CT) consiste en la práctica repetida de tareas estructuradas diseñadas para implicar funciones cognitivas específicas, con un rango de niveles de dificultad ajustado al rendimiento individual (Bahar-Fuchs, Martyr, Goh, Sabates y Clare, 2019). El CT se basa en dos supuestos subyacentes, que la práctica tiene el potencial de mejorar o al menos mantener el funcionamiento del dominio cognitivo entrenado, y que los efectos de la práctica se generalizarán más allá del contexto inmediato (aunque la evidencia no apoya el supuesto de generalización (Owen et al., 2010). El CT puede administrarse de forma grupal o individual. En los últimos años la administración informatizada mediante ordenadores o tablets ha sustituido en gran medida a las actividades de lápiz y papel. El CT ha mostrado un efecto positivo moderado en la capacidad cognitiva global y en dominios cognitivos específicos, particularmente cuanto más específicos o intensivos son los tratamientos (Kallio, Öhman, Kautiainen, Hietanen y Pitkälä, 2017). El CT también ha sido asociado con una progresión clínica más lenta, aunque nuevamente la evidencia no permite una alta certeza sobre este resultado (Bahar-Fuchs et al., 2019). Rehabilitación cognitiva: La rehabilitación cognitiva (RC) es una intervención centrada en la persona y orientada a la solución de problemas, que tiene como objetivo manejar o reducir la discapacidad funcional, mitigando el exceso de discapacidad y maximizando la implicación y la participación social (Clare, 2007, 2017). En la RC la persona con demencia y sus familiares trabajan junto a un terapeuta para establecer objetivos personales significativos relacionados con las actividades de la vida diaria. El terapeuta debe valorar las capacidades, el nivel actual de funcionamiento y los requisitos de la tarea para diseñar un plan de intervención que permita alcanzar el objetivo propuesto mediante métodos de rehabilitación basados en la evidencia como la adaptación del entorno, estrategias compensatorias y métodos para recordar la información relevante. El plan de rehabilitación se lleva a cabo en el domicilio para asegurarnos que tiene un efecto directo en el día a día. Son intervenciones altamente individualizadas y su efectividad debe evaluarse a nivel funcional, valorando el progreso para alcanzar los objetivos establecidos. Se suele utilizar en deterioro cognitivo leve y en demencia leve y ha demostrado beneficios en las áreas de la vida diaria del paciente que se han trabajado en la terapia (Clare et al., 2019). Más información sobre esta terapia en la web del CRE Alzheimer

ALBERT BARROCAS [1], DIANA CÁRDENAS [2] | [1] MD, FACS, FASPEN. [2] MD, MSC, PHD Los pacientes con alzhéimer y otras demencias avanzadas, particularmente en las etapas finales de la enfermedad, experimentan incapacidad para tragar y pérdida de interés en los alimentos. Estos cambios son irreversibles. La disfagia comúnmente experimentada y otras dificultades de alimentación ponen a las personas en riesgo de neumonía debido a la aspiración. A menudo surge un dilema para la familia y otros cuidadores cuando surge la pregunta con respecto a la provisión de nutrición e hidratación administrada artificialmente (NAA) a estas personas consideradas «terminales» o al final de la vida (FdV). El conflicto surge, en parte, porque múltiples estudios y recomendaciones de las sociedades científicas demuestran y apoyan el concepto de que la NAA a largo plazo no beneficia a los pacientes con demencia avanzada y en algunos casos puede ser perjudicial. Una de las principales acciones que se pueden emprender para evitar o mejorar estos dilemas/conflictos es mediante la ejecución de una planificación avanzada de la atención, permitiendo a la persona la capacidad de manifestar sus preferencias con respecto a las intervenciones de atención médica, incluidas las opciones de alimentación antes de ser considerada incapaz de tomar decisiones. El cuidado paliativo (CP), una forma de tratamiento médico que maneja el dolor, los síntomas y los efectos secundarios de las enfermedades crónicas, puede proporcionar un alivio al paciente, a la familia y los cuidadores. A menudo tienen problemas con las decisiones relativas al uso de sondas para alimentación enteral en contraste con proporcionar alimentos de confort, mientras que la capacidad de deglución del paciente disminuye. El CP también ha demostrado mejorar la calidad de vida, los síntomas y la satisfacción del paciente / cuidadores. Paralelamente a otras áreas de la medicina, el CP está influenciado por lo que se PUEDE hacer tecnológicamente, lo que se DEBE hacer éticamente, y lo que DEBE hacerse legalmente, un concepto denominado la «Triple Perspectiva». Con base en la perspectiva de la tecnología, desde que pueden proporcionar alimentación no oral -NAA- que cumple con todos los nutrientes necesarios para el mantenimiento, crecimiento y reparación. En respuesta a las preguntas planteadas en la aplicación de la evolución de la tecnología, las leyes estatales y federales han sido y continúan modificándose en consecuencia. El tercer brazo de la Triple Perspectiva, la ética, es el foco de este escrito por A. Barrocas y colaboradores. El principialismo es el enfoque más común de la bioética. Se compone de los cuatro principios de autonomía- (respetar los valores, deseos, y el derecho a tomar decisiones de las personas); beneficencia (proporcionar atención en el mejor interés del paciente); la no maleficencia (sobre todo no hacen daño) y la justicia distributiva (trato justo a todos). Sobre la base de estos principios, la Declaración de Cartagena que apoya el acceso al cuidado nutricional como derecho humano fue desarrollada y respaldada por varias sociedades de todo el mundo. Las intervenciones óptimas de CP, particularmente en pacientes con demencia avanzada, requieren responsabilidad, comunicación y trabajo en equipo transdisciplinario. En contraste con lo multidisciplinario (organizativo) y lo interdisciplinario (administrativo), lo transdisciplinario se refiere a las funciones cruzadas en las que la función sustituye a la estructura o la función a la forma. En el artículo se examinan las distintas funciones y papeles que desempeñan los interesados y las recomendaciones para una comunicación eficaz. Por último, corresponde a todos los profesionales sanitarios recordar los tres objetivos de la asistencia sanitaria: curar a veces, tratar a menudo y confortar siempre. *Barrocas A., Schwartz D. B. y Echeverri S. (2020). Perspectiva ética en la nutrición y los cuidados paliativos: un enfoque en la atención a los pacientes con demencia avanzada. Revista de Nutrición Clínica y Metabolismo, 4(2), 24-42. https://doi.org/10.35454/rncm.v4n2.244