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Blog del CRE Alzheimer

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. ANA DÍAZ-CORTÉS DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE A CORUÑA Y SALAMANCA. Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. Cuando las capacidades cognitivas están muy afectadas, los pacientes presentan problemas tanto para comprender lo que estamos diciendo como para expresarse. Por otro lado, los cuidadores, en ocasiones aquejados de una importante sobrecarga emocional derivada de las labores de cuidado, adolecen de las destrezas necesarias para que la función comunicativa se resuelva eficazmente. Si no se corrigen estas situaciones el eje cuidador-cuidado se ve abocado a un desajuste en el que los lazos emocionales son cada vez más endebles y la distancia entre ellos es mayor instalándose, con el tiempo, en dos universos antagónicos que dificultan, entre otras cosas, la labor de cuidado. Podemos definir la comunicación como el acto mediante el cual un individuo establece contacto con otro para intercambiar información. El proceso comunicativo muy frecuentemente se sirve de lenguaje bien sea verbal o escrito, considerándose este el método más eficaz. En este contexto, la ausencia del lenguaje que sufren los pacientes con enfermedad de Alzheimer supone una pérdida de autonomía que, con el tiempo, los incapacita para comunicar una idea, transmitir un deseo o conseguir un cambio conductual. A medida que la función del lenguaje se ve afectada, debemos de poner énfasis en la comunicación no verbal, también llamada comunicación emocional, centrada en los gestos, el tacto o el contacto visual. Hemos de tener en cuenta que son los cuidadores quienes deben hacer el mayor esfuerzo en lograr el ajuste comunicativo habida cuenta de que son ellos quienes tienen sus capacidades preservadas. Exigirle a un paciente con una degradación de la memoria semántica más de lo que puede dar es casi siempre un fracaso amén de colocarlos en un escenario angustioso y frustrante. No en vano, para estos enfermos la conducta se vuelve una vía de comunicación cuando no pueden expresar verbalmente alguna incomodidad o se encuentran en una situación que no pueden manejar. ¿Por qué es tan importante la comunicación? Una buena comunicación evita el aislamiento del enfermo y favorece el cuidado. Por el contrario, una mala comunicación repercute negativamente el eje cuidador-cuidado y en la calidad de vida y estabilidad clínica del paciente. En ocasiones los cuidadores desconocen las dificultades comunicativas de los enfermos, se irritan cuando estos repiten constantemente las mismas palabras o sufren ansiedad ante la pérdida de un interlocutor. Ante esta situación conviene recordar nuevamente que son los cuidadores quienes poseen las herramientas para revertir este escenario. No hay que cambiar al paciente sino el comportamiento de quienes cuidan. Necesitan hacer un buen afrontamiento de uno de los principales retos de cuidado. Se trata de una adaptación que puede llevar un tiempo y donde, sin duda, los cuidadores han de comprometerse con el rol de facilitadores de la comunicación descubriendo, a la vez, las habilidades que aún posee el paciente y un nuevo espacio de confluencia. Consejos prácticos – Tono de voz bajo y utilizar lenguaje sencillo. – Mantener contacto con los ojos. – Tocar, acariciar con ternura y sonreír. – Evitar el ruido. – Evitar la confrontación. – Formular preguntas concretas con opciones de respuesta: “¿quieres té o café?” – Dar órdenes simples. “Lleva estos vasos” en lugar de “pon la mesa”. – Repetir los mensajes tantas veces como sea necesario. – Tratarlo como a un adulto, no infantilizarlo. “Cualquier conducta humana tiene una función comunicativa” (Paul Watzlawick, psicólogo austríaco, referente en terapia familiar)

El programa de intervención “Acondicionamiento físico” es un programa del área de fisioterapia que promueve la práctica de ejercicio físico de forma regular y controlada para ayudar a que las personas con demencia, mantengan la independencia por más tiempo con mejor capacidad funcional. ROCÍO VALLE BERMEJO FISIOTERAPEUTA EN EL CRE ALZHEIMER El programa de intervención «Acondicionamiento físico» es un programa del área de fisioterapia que promueve la práctica de ejercicio físico de forma regular y controlada para ayudar a que las personas con demencia, mantengan la independencia por más tiempo con mejor capacidad funcional. Esto significa que conserven habilidades físicas (resistencia, fuerza, elasticidad, equilibrio y coordinación), locomotoras (caminar, subir/bajar escaleras/rampas, levantarse/ sentarse) y manipulativas (agarrar/lanzar) necesarias para realizar las actividades de la vida diarias. Entre los objetivos generales del programa destacan: – Mejorar todas las funciones orgánicas de manera global, actuando sobre los distintos sistemas del cuerpo (cardiovascular, respiratorio, músculo-esquelético, digestivo, renal, hepático…). – Mejorar la coordinación y el equilibrio en bipedestación y durante la marcha, para ayudar a prevenir caídas y otros traumatismos (esguinces, fracturas,…). – Mejorar el nivel de independencia para realizar las AVD tanto en lo que se refiere a las funciones de destreza manual como en las transferencias y/o los desplazamientos. – Prevenir la aparición de dolor muscular y/o articular derivado de la inactividad y del sedentarismo, con especial énfasis en los pacientes con patologías osteoarticulares asociadas (de origen degenerativo, reumático,…). – Prevenir la aparición de otros trastornos derivados de la inactividad como pueden ser alteraciones cutáneas, edemas, atrofia muscular, etc. – Contribuir a mantener las capacidades cognitivas que aún conservan. Este programa de intervención tiene una extensa justificación teórica en base a un gran número de investigaciones científicas donde se demuestra que el ejercicio físico y el incremento de la condición física de los pacientes con demencia supone un aumento en la capacidad funcional, una reducción de síntomas depresivos y la mejora en varios de los componentes cognitivos. Se propone el siguiente protocolo de ejercicios: – Tiempo: 30 min – Sesiones grupales (6-8 personas recomendado) /individuales – Recursos / Materiales: colchonetas, raquetas, pelotas/balones, pesas, lastres, discos de equilibrios, aros, picas, conos, cuerdas, gomas, bicicletas/pedaliers, escaleras, rampas… Fases: – Inicio o Fase de calentamiento (10 min): Ejercicio de estiramientos que involucra grandes grupos musculares cuyo objetivo es favorecer la conciencia corporal y lograr un estado de calma y concentración. Ejercicios respiratorios y ejercicios de movilidad/elasticidad. – Desarrollo. Parte central de la sesión (15 min): Fase de realización de ejercicios de fuerza, resistencia, coordinación y equilibrio. – Cierre. Fase de retorno a la calma (5 min): Incluye ejercicios de estiramientos y relajación. Se comenta con los participantes la dinámica de la sesión, y cómo se siente al final. ** Se realizarán los descansos oportunos para la recuperación e hidratación de los participantes. Por otro lado se propone una sesión de «Acondicionamiento físico» basado en la historia de vida de la persona: En personas con deterioro cognitivo moderado donde existe una limitación cognitiva para seguir un protocolo de ejercicios reglado por el déficit de atención/concentración, de comprensión de órdenes, de memoria de trabajo, agnosias, apraxias… cobra mayor significado la historia de vida de la persona relacionada con el deporte y el ejercicio físico para proponer una sesión de acondicionamiento físico. En este caso la fase de desarrollo de la sesión estará basada en una actividad deportiva concreta que le resulte familiar, donde las respuestas automáticas juegan un papel clave en el desempeño de la actividad y por tanto en la consecución de los objetivos que van a ser los mismos que una sesión de acondicionamiento físico reglada pero con un componente emocional, motivador, facilitador y más personal.

Este video forma parte de las campañas de sensibilización de la enfermedad de Alzheimer. NACHO SAS PERIODISTA Desde el CRE Alzheimer del Imserso hemos hecho este video para felicitar a todas las abuelas y abuelos.

LORENA LÓPEZ MÉNDEZ PROFESORA AYUDANTE DOCTOR (UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID). “El trabajo en las artes no solo es una manera de crear actuaciones y productos; es una manera de crear nuestra vidas ampliando nuestra conciencia, conformando nuestras actitudes, satisfaciendo nuestra búsqueda de significado, estableciendo contacto con los demás y compartiendo una cultura”. E. W. Eisner. (2004.p. 19). El Proyecto bajo el título “Retales de una vida” llevado a cabo en el Centro de referencia estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) del Imserso en Salamanca, durante los años 2010 a 2015, ha sido seleccionado y se expone actualmente en la II Bienal de Arte Outsider y Diverso “Igualdad y más allá de los límites del Arte”. Molina de Segura, 2022″. Proyectos de identidad y diversidad de género, en Molina del Segura, (Murcía), dirigido por los directores Juan García Sandoval (Director-Conservador del Museo de Bellas Artes de Murcia) y Francisco J. Coll Espinosa (Presidente de la Asociación Profesional de Arteterapia de la Región de Murcia). Esta muestra podrá visitarse hasta el 29 de julio. La Bienal es un ambicioso proyecto cuyo objetivo primordial es reconocer y difundir las obras de artistas alejados del arte académico. Arte Outsider, arte sin concesiones y normativas; lo primordial no es la complacencia, ni propia, ni ajena. Indiferente a la presión del público, a la moda y mercado, a las críticas y cátedras, hacen arte desde ello/as mismos, desde sus vivencias, sus necesidades, sus momentos, sus historias de vida y sus no-historias; empujados por sensaciones y emociones. El proyecto seleccionado se trata de un proyecto interuniversitario de investigación psicosocial y artístico, dirigido por Ana María Ullán de la Fuente (Universidad de Salamanca) y Manuel Hernández Belver (Universidad Complutense de Madrid), coordinado por Lorena López Méndez mediante financiación de la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo (PIRTU-ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de Agosto). El Proyecto pone en funcionamiento un programa de talleres de Arte para personas afectadas de demencia temprana y enfermedad de Alzhéimer, abierto a cuidadores y familiares. En él se diseña y evalúa la Educación artística, desde una perspectiva cercana, vivencial y comunicativa, generando un espacio-tiempo que invite a la normalización, dónde el participante exprese sus emociones e intereses por medio de la apreciación de obras de artistas de diferentes épocas y estilos y creación de su propia obra. Los objetivos planteados en el proyecto, permiten trabajar procesos cognitivos y conductuales, que potencien el sistema neuronal de los participantes para revitalizar la memoria y retrasar su proceso degenerativo, mediante la transmisión de valores sensitivos y artísticos, por medio del diseño e implementación de actividades artístico–educativas, contenidos digitales, procesos técnicos(Pintura, Grabado, Fotografía, etc.) y visitas a Museos, enfocadas y centradas en el proceso creativo, no en los resultados, con la finalidad de mejorar la calidad de vida y autoestima de los participantes y familiares o cuidadores. Por consiguiente preservar sus capacidades cognitivas, funcionales y emocionales. Las obras expuestas en la II Bienal de Arte Outsider y Diverso son las siguientes: Figura 1.Título de la obra: Círculo. Autores/as: Agueda. Año de realización: 06/04/2011. Técnica: Acrílico sobre tabla. Medidas: 50 x 50 cm. Fuente: Proyecto AR.S (Arte y Salud Alzhéimer). Figura 2. Sin título. Autores/as: José María. Año de realización: 03/2011. Técnica: Grabado collagraph e intervención con acuarela sobre papel. Medidas: 35 x 35 cm. Fuente: Proyecto AR.S (Arte y Salud Alzhéimer). Referencias Ayuntamiento de Molina del Segura. II Bienal Contemporánea de Arte Outsider y Diverso “Igualdad y más allá de los límites del Arte”. https://portal.molinadesegura.es/events/ii-bienal-contemporanea-de-arte-outsider-y-diverso-igualdad-y-mas-alla-de-los-limites-del-arte-molina-de-segura-2022-proyectos-de-identidad-y-diversidad-de-genero/ Eisner, E. W. (2004). El arte y la creación de la mente. El papel de las artes visuales en la transformación de la conciencia. Paidós. López-Méndez, L. (2017). Programa retales de una vida del Proyecto AR.S Alzheimer: herramientas para dialogar y estimular recuerdos a través del Arte. Arte, Individuo y Sociedad, 29(Esp.), 139-158. https://doi.org/10.5209/ARIS.53338 Ullán, A. M. (2012). Una experiencia de educación artística contemporánea para personas con demencia. El Proyecto AR.S: arte y Salud. Arte, Individuo y Sociedad, 23(Esp.), 77-88. https://doi.org/10.5209/rev_ARIS.2011.v23.36745

ALBERTO FRAILE SASTRE DOCUMENTALISTA Recopilación de los artículos de divulgación publicados en el Blog del CRE Alzheimer del Imserso durante 2020. El objetivo de la publicación de artículos de investigación es la trasmisión de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todos los artículos

ENRIQUE PÉREZ SÁEZ NEUROPSICÓLOGO Además de los déficit cognitivos y funcionales, una de las manifestaciones más frecuentes y problemáticas de las demencias son los síntomas psicológicos y conductuales (también conocidos como síntomas neuropsiquiátricos, alteraciones de conducta, comportamientos agitados, etc.). La asociación psicogeriátrica internacional definió los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD) como alteraciones de la percepción, el contenido del pensamiento, el humor o la conducta que se presentan frecuentemente en pacientes con demencia (IPA, 1996). Los SPCD aparecen en todos los tipos de demencia mediante agrupaciones sintomáticas o síndromes identificados como depresión, psicosis, agitación, agresión, apatía, trastornos del sueño y desinhibición (Lyketsos et al., 2011). Los estudios longitudinales muestran que hasta el 97% de las personas con demencia mostrarán al menos un SPCD durante el curso de la enfermedad (Rozum et al., 2019).   Estos síntomas parecen ser una consecuencia de la confluencia de múltiples, aunque a veces modificables, factores internos y externos que interactúan en las personas con demencia (Kales, 2015): • La neurodegeneración y patología cerebral subyacente asociada a la demencia. • Factores personales del paciente como la personalidad premórbida o las enfermedades psiquiátricas, problemas médicos agudos o necesidades insatisfechas. • Factores del cuidador como el estrés, sobrecarga, depresión, problemas en la comunicación con el enfermo, falta de información sobre la enfermedad, expectativas poco realistas sobre la evolución de la demencia, etc. • Factores ambientales como la sobreestimulación o falta de estimulación, problemas en la seguridad del paciente, falta de actividad y ambiente estructurado, falta de rutinas establecidas, etc. Los SPCD acarrean graves problemas a los pacientes, cuidadores y profesionales, siendo una causa común de institucionalización temprana (Kales et al., 2005; Yaffe, 2002), exceso de morbilidad, mortalidad, estancias hospitalarias (Wancata et al., 2003), estrés y depresión del cuidador (de Vugt et al., 2004). Si los SPCD no son tratados de manera adecuada, se asocian a una progresión más rápida de la enfermedad que en los casos con ausencia de dichos síntomas (Rabins et al., 2011). Además, el treinta por ciento de los costes del cuidado de los pacientes con demencia que viven en la comunidad es directamente atribuible al manejo de los SPCD (Beeri et al., 2002). Por lo tanto, la administración de tratamientos efectivos pueden tener potencial para modificar el curso de la enfermedad, disminuir los costes y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores (Kales et al., 2014).