Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Desde el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca, queremos compartir este video con motivo de la celebración del Día de los abuelos, deseando felicitar con él a todas las abuelas y abuelos, así como sensibilizar en torno a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

José Manuel Marín Carmona1, Francesc Formiga2 | 1Médico Geriatra. Programa de Memoria, Centro de Envejecimiento Saludable. Ayuntamiento de Málaga. 2Unidad de Geriatría. Hospital Universitari de Bellvitge, IDIBELL. L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona La investigación sobre los biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer (EA) en los últimos 25 anos ha mejorado el conocimiento de la biología de dicha enfermedad y de los mecanismos relacionados con los procesos de envejecimiento cerebral y neurodegeneración. El concepto de EA ha evolucionado desde un paradigma clínico patológico, que la definía como un síndrome demencial más o menos característico (deterioro progresivo de memoria y otros dominios cognitivos y conductuales, con repercusión en la capacidad funcional del paciente) y patología típica (placas amiloides, ovillos neurofibrilares, atrofia cerebral), hasta la propuesta actual para investigación, en la que la EA se definiría por su biología (presencia de biomarcadores fisiopatológicos de la misma, indicativos de amiloidosis y taupatía) independientemente de la situación clínica. Para la práctica clínica se reservaría el término síndrome clínico tipo Alzheimer (asimilable a lo que hasta ahora entendíamos por EA), que no sería ni sensible ni específico de la EA y que podría ser causado por esta u otros procesos patológicos. Por otro lado, los biomarcadores de EA han venido a corroborar algo ya conocido, como es el hecho de que los síndrome demenciales que ocurren en las personas mayores (la inmensa mayoría de todos los cuadros clínicos de demencia) son procesos heterogéneos en su patogenia (predominantemente mixta) y expresión clínica, en los que no existe una correlación lineal entre biología y clínica. Así es frecuente encontrar pacientes diagnosticados de demencia por EA que no tenían cambios neuropatológicos de EA en la necropsia o carecían biomarcadores de la misma en estudios in vivo, al tiempo que un porcentaje no desdeñable (30-40%) de personas mayores de 80 años sin deterioro cognitivo tenían biomarcadores de EA positivos, porcentaje similar al encontrado en necropsias en estudios de correlación clínico patológica. Desde un punto de vista clínico, el síndrome definido como característico de la EA (demencia con afectación de memoria y otros dominios cognitivos o conductuales) no es específico de la misma, y puede tener otros sustratos patológicos, mientras que síndromes no amnésicos, con afectación de otros dominios cognitivos (lenguaje, funciones ejecutivas, capacidad visuoespacial, por ejemplo) sí pueden ser debidos a la EA. En esta situación ciertamente compleja, cuando no enredada, y de diversidad terminológica , nos parece importante abordar el síndrome demencia en las personas mayores como un síndrome geriátrico. Esto es, como la expresión final común de múltiples causas (la EA entre ellas) que inciden en un sustrato común, el cerebro envejecido, y conducen a la neurodegeneración y que ofrece la posibilidad de intervenciones a diferentes niveles. Este enfoque tendría repercusiones tanto en investigación como en abordaje clínico. Frente a una visión excesivamente amiloidocéntrica, cada vez más en revisión, ampliar el foco a los fenómenos que caracterizan el principal factor de riesgo de deterioro cognitivo y demencia, como es el envejecimiento cerebral (senescencia celular, inflamación crónica, disfunción vascular, deterioro de los mecanismos de autofagia y aclaramiento cerebral, etc.) aumentaría las posibilidades de nuevas dianas estratégicas, ya fueran patogénicas, de neuroprotección o resistencia cerebral a los procesos que conducen a la neurodegeneración, o de resiliencia o adaptación a los mismos. Por otro lado, desde el punto de vista clínico, frente a visiones maximalistas, no hay que perder la perspectiva que el umbral de expresión clínica (deterioro cognitivo, demencia) de determinados procesos neuropatológicos cerebrales, la EA incluida, es modificable y el proceso de transición de la biología a la clínica dinámico, dependiendo de la interacción de factores de riesgo y protectores. Y son los síntomas de la enfermedad y su progresión los que determinan la calidad de vida del paciente y sus familiares. Clásicamente se ha considerado que la comorbilidad vascular y la presencia de otros procesos neurodegenerativos tienen un efecto aditivo o sinérgico en la expresión clínica del deterioro cognitivo. Se ha postulado el tener fragilidad o no como el hecho determinante que modularía la expresión clínica del deterioro cognitivo y demencia en las personas mayores con neuropatología tipo Alzheimer. El síndrome de fragilidad es un síndrome clínico definido por una disminución de la capacidad de reserva multiorgánica y una vulnerabilidad aumentada ante estresores, lo que determina un riesgo aumentado de dependencia y/o muerte. Puede ser identificado, prevenido y tratado. Las personas mayores frágiles expresarían síntomas de deterioro cognitivo y demencia con una menor carga lesional tipo Alzheimer que los no frágiles. Considerar a la demencia de las personas mayores como una enfermedad compleja del envejecimiento, más que una proteinopatía en concreto o un determinado riesgo genético, pone el foco en las características diferenciales de la demencia que afecta a las personas de edades avanzadas. Realizar un abordaje geriátrico integral incluye la promoción de la salud cognitiva, la mejora de la resiliencia neurocognitiva, la prevención y el tratamiento de la fragilidad, el manejo de la comorbilidad, el diagnóstico temprano y el tratamiento multicomponente y continuado de los problemas que aquejan al paciente anciano con demencia y a su familia. Acceso al artículo completo.

Sara Doménech a, Xavier Rojano i Luque a, Iván Sánchez-Martínez b, Irene Fernández c, Marta Solé d, Fernando Palacios e, Montserrat Alsina d, Eva Heras f | a Fundació Salut i Envelliment, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona. b Universidad de Vic – Universidad Central de Cataluña (UVic-UCC), Vic, Barcelona. c Fundació Aymar i Puig, Alella, Barcelona. d Centre sòciosanitari El Cedre, Andorra. e NeuralActions, Córdoba, Argentina. f Servei Andorrà d’Atenció Sanitària, Andorra. Los libros de historia de vida (LHV) son una herramienta fundamental para la Atención Centrada en la Persona (ACP) en residencias de personas mayores con demencia. Consisten en completar diferentes contenidos relacionados con las diferentes etapas vitales de la persona y resultan imprescindibles para la comprensión de las experiencias y necesidades de las personas usuarias, brindando un enfoque de cuidado personalizado. De manera tradicional, los LHV se completan con la ayuda de los profesionales asistenciales utilizando lápiz y papel y añadiendo fotografías autobiográficas de las diferentes etapas vitales, desde la infancia (p.ej. con fotografías de la escolarización) a la madurez (p.ej. con fotografías de actividades significativas). El avance de la tecnología ha hecho crecer el interés por los LHV digitales. NeuralActions es una herramienta digital innovadora que permite a las personas mayores con demencia participar activamente en la elaboración de su libro de historia de vida digital. Con la ayuda de profesionales, esta herramienta permite la incorporación de estímulos multimodales como videos, canciones, imágenes panorámicas, mapas y audios, con el objetivo de evocar recuerdos y emociones. Además, aprovecha aplicaciones populares como YouTube y Google Street View para enriquecer la experiencia. La investigación sobre los efectos de los LHV en personas con demencia es escasa, así como la comparación de los LHV digitales frente a los convencionales. Así, el objetivo de este estudio fue comparar ambos LHV y conocer sus efectos sobre el estado de ánimo, la comunicación, la cognición y la calidad de vida de las personas con demencia en centros residenciales que siguen un modelo de ACP. Estos efectos fueron evaluados por psicólogos diferentes a los que participaron en la terapia con LHV. El estudio consistió en comparar un grupo de personas que utilizaron LHV digitales (NeuralActions) con otro grupo que utilizaron LHV convencionales (lápiz y papel). Los participantes fueron asignados aleatoriamente a uno de los dos grupos y realizaron dos sesiones individuales semanales de 45 minutos durante 5 semanas. El estudio se realizó en dos residencias de personas mayores, una en España y otra en Andorra, que seguían el modelo de ACP. En total, participaron 31 personas con una media de edad de 84 años, un 68% mujeres. Se compararon los resultados del estado de ánimo, la comunicación, la cognición y la calidad de vida entre ambos grupos y a lo largo del tiempo. Los resultados mostraron que ambos grupos (LHV digital y LHV tradicional) mejoraron en la comunicación al finalizar la intervención, sin que se encontraran diferencias entre ambos métodos. No se encontraron cambios en la calidad de vida, el estado de ánimo o la cognición. El estudio concluyó que ambos formatos (digital versus tradicional) son igual de útiles en la práctica asistencial en el ámbito residencial, mejorando la comunicación de las personas con demencia. Acceso al artículo completo.

Juan Manuel Linde Bustos | Musicoterapeuta Este proyecto se implementa en un centro de día denominado “Neuromar” situado en Roquetas de Mar (Almería). Allí se imparten las sesiones de musicoterapia estableciendo dos grupos de usuarios. La dinámica, estructura y organización de sesiones será similar en ambos grupos, pero en uno de ellos se tendrá en cuenta a la hora de elegir el repertorio de canciones, sus preferencias musicales que han marcado las diferentes etapas de sus vidas. En el otro se utilizarán otros tipos de músicas, en su mayoría desconocidas para ellos. Es pues una tarea básica realizar un estudio detallado y exhaustivo de todas aquellas músicas que han cobrado cierta relevancia en la época de juventud, adolescencia, en momentos concretos, y que han generado experiencias inolvidables. El objetivo principal de este trabajo es investigar, a través de un proceso de intervención con musicoterapia, la influencia de ésta sobre la atención y concentración de pacientes diagnosticados de alzhéimer. Como objetivos específicos, se propondrán dinámicas basadas en técnicas de musicoterapia que permitan mejorar la atención y la concentración, además de investigar la importancia de las preferencias musicales para dichas mejoras. También se planteará el uso de la música como estímulo, favoreciendo así la cohesión grupal. Para conocer las preferencias musicales de todos los miembros de ambos grupos se pasó con anterioridad a las familias, y con ayuda del personal del centro, un cuestionario para que detallasen diferentes ítems acerca de sus gustos e intereses. A la hora de escoger canciones es vital conocer el tipo de música preferente para el colectivo determinado con el que se pretende trabajar. Cuando escuchamos una canción se ponen en funcionamiento varias áreas del cerebro que nos permiten realizar un procesamiento de información en cuanto a su letra y la activación de la memoria en lo relativo a recuerdos temporales. Una vez conocidas las preferencias musicales de los pacientes para los cuales desarrollamos y planificamos las sesiones, cabe realizar un análisis de esas canciones que han sido seleccionadas por ellos, desgranando la importancia de los diferentes elementos de la música, y sobre todo cuál es el elemento al que más atención prestan y con el que más interaccionan. Para ello se realiza un estudio de sus reacciones, como pueden ser la imitación de cantar la letra (melodía), la intención de simular tocar un instrumento (timbre), el marcaje del ritmo de forma espontánea, incluso con el movimiento (ritmo) o la asociación de unos determinados acordes a sensaciones que exteriorizan (armonía). Según los datos obtenidos en este proceso de intervención, se corrobora la relación directa que existe entre el uso de una recopilación de canción que parta de sus preferencias musicales y el interés generado durante su utilización en las sesiones de trabajo, lo cual se ve reflejado en el aumento de la atención y la concentración desde un punto de vista cualitativo, pero no se evidencia así a nivel estadístico y cuantitativo. Acceso al artículo completo.

Alícia Minaya-Freire a, b, Anna Ramon-Aribau b, Mireia Subirana-Casacubertac, d | a Hospital Universitario de Vic-Consorcio Hospitalario de Vic (HUV-CHV). Vic, Barcelona, España. b Research Group on Methodology, Methods, Models and Health and Social Outcomes (M3O). Facultad de Ciencias de la Salud y del Bienestar. Centro de Investigación en Salud y Atención Social (CESS). Universitat de Vic-Universitat Central de Catalunya (UVIC-UCC). Vic, Barcelona, España. c Nursing Department. Parc Taulí Hospital Universitari. Institut d´Investigació i Innovació Parc Taulí - CERCA (I3PT-CERCA). Universitat Autònoma de Barcelona. Sabadell, España. d Research group 2021-SGR-01542. Las personas mayores con demencia pueden tener afectada la capacidad para percibir y manifestar el dolor, lo que supone un desafío para los profesionales de la salud. El dolor suele manifestarse a través de ansiedad o agitación, que tienden a ser tratados con tranquilizantes en lugar de con analgésicos, lo que puede conllevar una mala gestión del dolor y la aparición de otros problemas de salud como insomnio, caídas, aislamiento o incluso la progresión de la demencia. Con el objetivo de comprender cómo manejan el dolor las enfermeras en esta población se utilizó como metodología la investigación-acción-participativa (IAP). Según Kemmis y McTaggart, es un tipo de investigación en la que las personas describen sus preocupaciones, exploran lo que piensan los demás e intentan descubrir qué se puede hacer (fase 1). A partir de la preocupación, los miembros del grupo planifican la acción conjunta (fase 2), actúan y observan de forma individual y/o colectiva (fase 3) y reflexionan juntos (fase 4). El proyecto se llevó a cabo en la unidad de geriatría de agudos (UGA) de un hospital universitario de Cataluña y se incluyeron 9 enfermeras de la UGA. Se utilizaron técnicas cuantitativas (cuestionarios) y cualitativas (grupos focales) para la recolección de los datos. En la primera fase, se identificaron los facilitadores y barreras en el manejo del dolor de los pacientes con demencia atendidos en la UGA. En la fase 2, las participantes propusieron como intervenciones, un programa formativo compuesto por tres cursos: 1) evaluación y manejo del dolor; 2) demencia y dolor, y 3) farmacología. En la fase 3, se llevó a cabo el plan formativo con sesiones de mañana y tarde, abierto a todas las enfermeras del centro y, finalmente se evaluó el impacto del uso de la IAP como método de investigación en la mejora del manejo del dolor de las personas mayores con demencia atendidos en una UGA (fase 4). El programa formativo, llevado a cabo según lo planificado por las enfermeras, mejoró sus conocimientos en relación al dolor y a la demencia. Este aprendizaje puede contribuir a modificar su práctica y a mejorar los resultados en los pacientes. Además, el programa motivó a las profesionales a reflexionar sobre su práctica tanto a nivel individual como colectivo y les ha hecho tomar conciencia de la importancia que tiene un óptimo manejo del dolor en los mayores con demencia. El hecho de participar en las reuniones y discutir con sus compañeras sobre su práctica contribuyó a aprender nuevas formas de llevar a cabo acciones en el manejo del dolor y promocionó el trabajo en equipo. Existe una evidente dificultad en el manejo del dolor en personas mayores con demencia. Un proceso de IAP puede ser una buena metodología para introducir y mantener cambios, ya que permite a las enfermeras reflexionar sobre su práctica y abordar el problema de estudio a través de mejoras propuestas por ella mismas de manera que es más probable que las adopten con mayor facilidad y compromiso. Acceso al artículo completo.

Ana Díaz Cortes | Grupo Hospitalario Interdisciplinar de Apoyo al Cuidador, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela Recientemente se ha publicado un estudio sobre el cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer en el área sanitaria de Santiago de Compostela, una patología cuyo principal factor de riesgo es la edad. Analizar un área poblacional con un acusado envejecimiento ofrece datos que podrían ser exportables a zonas que comparten la misma estructura sociodemográfica, de ahí la relevancia de los resultados obtenidos que vienen a poner el foco en el gran desafío que supone la alta prevalencia de la enfermedad así como sus repercusiones sanitarias, sociales, económicas familiares o jurídicas. En el estudio han participado 40 cuidadores principales de pacientes diagnosticados de enfermedad de Alzheimer con criterios NIA-AA en diferentes fases evolutivas. El estudio nos arroja una fotografía de la configuración del cuidado en la época actual, en la que las familias continúan representando el pilar fundamental del cuidado, prácticamente invisibilizadas y con escasas herramientas para implementar correctamente la labor de cuidados. A pesar de que se observa una mentalidad más aperturista hacia el cuidado institucionalizado, especialmente en personas más jóvenes, todavía sigue arraigado un concepto negativo de las residencias o centros asistenciales, lo cual deja poco espacio para explorar nuevas vías de apoyo y la consiguiente sobrecarga en el cuidador principal que, en ocasiones, prolonga situaciones de manejo complicado con poca o nula participación de resto de miembros de la unidad familiar. El cuidado, para una buena parte de los cuidadores, continúa interiorizándose como un evento negativo, existiendo actitudes de protección por parte de algunas personas del núcleo familiar, especialmente de padres a hijos, quienes limitan el acceso a las tareas de cuidar en aras de preservar su vida y su estabilidad, si bien algunos cuidadores mencionan aspectos positivos como la posibilidad de convivencia de varias generaciones o la gratificación personal de cuidar como contrapeso vital a haber sido cuidado. A este respecto, se ha identificado que los estados estresantes, de elevada sobrecarga, provocan desequilibrios en la función familiar y alteran su dinámica, lo cual deja campo para establecer intervenciones centradas en factores modificables como la corresponsabilidad familiar, de hecho, existen familias que logran implantar una estrategia de cuidado equitativo reforzando sus lazos afectivos y refiriendo una menor sobrecarga. Algo llamativo es que, si bien algunos cuidadores demandan ayudas externas en el cuidado, no demandan habilidades para negociar con otros familiares con el fin de encaminarse hacia un cuidado compartido. Otra de las variables importantes en el cuidado y que, en ocasiones, resulta determinante en el devenir de este, es la solvencia económica. En este sentido, hemos comprobado que las familias de entornos urbanos y con un nivel socioeconómico mayor, son más proclives a buscar apoyos formales en el cuidado en aras de que el cuidador principal pueda fomentar otras parcelas de su vida. Por último, y en cuanto a las percepciones sociales, comprobamos que los cuidadores siguen sin sentirse reconocidos socialmente y tampoco tienen una buena percepción de los recursos a su disposición por parte de las Administraciones, o bien directamente los desconocen. Por otra parte, se evidencia una persistencia del estigma social de la demencia, que lleva a un mayor aislamiento tanto del paciente como del cuidador principal, teniendo este hecho un impacto negativo en la evolución de la enfermedad y en el conjunto de la salud familiar. Referencia del estudio: Díaz Cortés, A. Configuración del cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Un estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela. Tendencias Sociales, Revista de Sociología, 9 (2022): 87-112. Acceso al artículo completo.