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Blog del CRE Alzheimer

María Victoria Martínez Vélez | Departamento de Trabajo Social, Universidad Nacional de Educación a Distancia La escasa incidencia que tuvo el descubrimiento de Alois Alzheimer en 1906, contrasta con la importancia que la enfermedad presenta en los albores del siglo XXI. Actualmente implica una sentencia de olvido y un reclamo de cuidado. No hay cura, ni vacuna posible y más allá del apoyo, el otro es la única respuesta posible a las necesidades que surgen. Cuidar a un enfermo de alzhéimer implica maternar a los propios padres, sin que éstos se reconozcan como tales. De hecho, al contrario que sucede con los niños que parten del desconocimiento del mundo no sensorial y caminan hacia el reconocimiento del símbolo, las personas afectadas por la demencia sí conocen las palabras, las personas y los significados, pero olvidan progresivamente el conocimiento simbólico. En el alzhéimer, olvidar es el verbo más pronunciado por la familia, del mismo modo que los adverbios interrogativos: quién, qué o cuándo, son las palabras más repetidas por los enfermos. Unos y otros son conscientes de la carencia, pero no de la abundancia de símbolos evocadores o asociados a la sensorialidad que todavía comparten. En este sentido, el presente trabajo presenta, a través de la metáfora del bordado, una experiencia de arte relacional e intergeneracional que reconoce la creación de puentes afectivos entre pasado y presente para generar conexiones a través de la memoria emocional y la representación del recuerdo de mujeres, que tejen para reconocer y reconocerse en el tacto de los hilos compartido. Así, este encuentro entre bastidores conforma un conjunto relatos construidos desde la voz, el pensamiento y el testimonio femenino de varias generaciones de mujeres (abuela-nieta, madre-hija y hermana-hermana) que utilizan el hilo y la aguja para cruzar sus biografías en el tiempo compartido del cuidado de un ser querido con alzhéimer. La acción simbólica de bordar juntas, acto íntimo de comunicación mediado por la palabra y el silencio, la mirada, la escucha y el tacto, posibilita la reconstrucción de una identidad que la enfermedad diluye y permite ser resignificada en cada objeto, lugar, persona y comportamiento social. Como en la trama de la vida, los hilos que se tejen juntos posibilitan el vínculo y la permanencia a una historia común a la que arraigarse en el tejido del Ser, enhebrando nombres, pensamientos, emociones y sucesos que nos definen en relación con Otro y en la alteridad. Así, más allá de la estimulación cognitiva, la acción artística del bordado revela el universo simbólico del conocimiento y los significados de cuidar y ser cuidado. *Martínez-Vérez, M. V., Abad-Molina, J., & Hernández-Pinzón, D. (2017). El telar de la desmemoria y la metáfora del bordado. Arte relacional desde una perspectiva intergeneracional y de género. Arte, Individuo y Sociedad, 29(Esp.), 223-238. https://doi.org/10.5209/ARIS.53646 Enlace al artículo completo

Mónica Celda Gómez, Mercedes Fernández Ríos 1, Rosa Redolat 2, Carmen Bueno López, Mary Luz Guerra Becerra | 1 Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV); Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. 2 Departamento de Psicobiología, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. Cuando una persona recibe el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer o de otro tipo de demencia, el impacto de la noticia y sus consecuencias van a implicar cambios a diferentes niveles dentro del sistema familiar. Estos cambios afectan tanto a las expectativas de las personas de la familia que le rodea, como al rol que cada una desempeña en la estructura familiar. El impacto de la noticia puede abarcar aspectos tan diversos como decisiones sobre posibles tratamientos o asuntos financieros relacionados con el coste asociado al cuidado y tratamiento de la persona afectada. El papel de “persona cuidadora” generalmente es adoptado por un miembro de la familia (esposa/o, hija/o…) y el desempeño de este nuevo rol puede tener una influencia significativa en diferentes esferas abarcando el ámbito familiar, de relaciones sociales, e incluso laboral. Además, diversas investigaciones sugieren que la labor de atención y cuidado puede ejercer un efecto significativo sobre la salud de las personas que desempeñan de forma continuada estas tareas, repercutiendo sobre su bienestar tanto a nivel físico como psicológico. A medida que avanza la enfermedad en las personas que viven con Enfermedad Alzheimer se observa una disminución progresiva no sólo de la capacidad cognitiva sino también de la funcionalidad y movilidad, cambios que pueden afectar y comprometer la autonomía personal. Esta progresiva pérdida de autonomía conlleva una mayor dependencia, que con frecuencia debe ser compensada por la persona cuidadora. Esta alta demanda de cuidados por parte de la persona afectada aboca a que el cuidador con frecuencia reduzca o abandone tareas laborales o incluso dedique menos tiempo a sus propias aficiones o al autocuidado personal. Estas adaptaciones pueden ir acompañadas de un incremento significativo en los niveles de estrés en la persona que cuida, que pueden acabar afectando también a la calidad de los cuidados que proporciona a su familiar. En este sentido, existe una sólida evidencia científica acerca del impacto de la tarea de cuidar tanto a nivel físico como psicológico, lo que se traduce en mayor probabilidad de sufrir trastornos de ansiedad, estrés patológico e incremento en los niveles de depresión. Ello implica que también existe mayor probabilidad de desarrollar lo que se conoce como “burnout” o “el síndrome del cuidador quemado”. Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto, se hace necesaria la atención psicológica a las familias de personas con algún tipo de demencia. Dicha atención debería implementarse desde las primeras etapas del trastorno neurocognitivo. Esta mayor consideración en torno a la situación creada en respecto al cuidado permitirá minimizar el impacto de los cambios tanto a nivel personal como familiar, facilitando la adaptación a la nueva realidad. Este enfoque puede resultar beneficioso para prevenir problemas de salud en términos físicos, psicológicos, emocionales y sociales. El servicio de atención psicológica a las familias que se ofrece desde algunos centros cubre esta necesidad y tiene como principales destinatarios los familiares de personas con diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. El objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de las personas cuidadoras como de las personas receptoras del cuidado. Incluso con anterioridad a la confirmación del diagnóstico la familia generalmente se ha enfrentado ya a nuevas y cambiantes situaciones que impactan no solo en la propia persona afectada sino también en su familia. Uno de los elementos más importantes que se resaltan en la definición de la familia son las relaciones de afecto que se forman entre los integrantes del grupo. Atendiendo a este aspecto, la atención psicológica familiar responde al modelo de atención integral de la demencia que contempla el binomio atención a la persona con demencia – atención a la persona cuidadora. Este enfoque se encuentra además alineado con las propuestas recogidas en el eje 2 (2.5.3) del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) elaborado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Dentro del programa de atención psicológica que se ofrece a las familias las sesiones pueden tener un formato individual o dirigirse a diferentes miembros de la familia, generalmente cónyuges, hijos o hijas. En estas sesiones habitualmente se abordan temáticas relacionadas con la aceptación y afrontamiento de la enfermedad, gestión emocional, reducción de estrés, pautas para el manejo del trastorno cognitivo, así como recomendaciones de autocuidado. En las personas cuidadoras, las quejas asociadas a la sobrecarga suelen ser un denominador común en este tipo sesiones. Es importante destacar que en el curso de la enfermedad la aparición de los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia pueden exacerbar el estrés y el sentimiento de carga en las personas cuidadoras. Esta situación puede predisponer a la manifestación de trastornos depresivos y/o de ansiedad en las personas que desarrollan tareas de cuidado de personas con algún tipo de demencia. Estos factores, junto a la pérdida de capacidad funcional de la persona cuidada, pueden contribuir a precipitar la institucionalización de la persona con demencia. Este servicio de atención psicológica pretende favorecer la adaptación de sus integrantes a la nueva realidad, y dotarles de competencias para un adecuado manejo de la demencia en sus diferentes etapas. Podemos concluir que la atención psicológica con los familiares de personas con trastornos neurocognitivos es esencial como factor protector de problemas físicos y psicológicos a largo plazo. Es importante que las personas cuidadoras puedan acceder a estos recursos para dotarles de conocimientos, habilidades, apoyo y estrategias de afrontamiento adecuadas para afrontar las posibles dificultades y de este modo mejorar su calidad de vida. El acompañamiento experto facilita la gestión adecuada de diferentes fuentes de estrés a las que se las familias y personas cuidadoras se pueden encontrar en el desarrollo del trastorno neurocognitivo que acompaña a las demencias.

Andrés Alexis Ramírez-Coronel | Laboratorio de Psicometría y Etología, Universidad Católica de Cuenca, Ecuador La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de deterioro cognitivo en personas mayores de 65 años, representando entre el 50 y el 70% de los pacientes con este deterior. La prevalencia mundial de la demencia está aumentando, y representará un problema económico, social y sanitario de gran magnitud en un futuro próximo. Según datos de la Fundación TASE (Trascender con Amor, Servicio y Excelencia), la EA afecta al 5% de las personas de 65 años en Ecuador, pero esta cifra va aumentando hasta el 30% en los 80 años y el 50% de afectación a los 90 años. Atendiendo a estos datos, tanto la investigación como las políticas sanitarias han mostrado interés en investigar, no sólo el impacto de la EA en los ámbitos clínicos, sino también los modos en que la población general no-experta se vincula y educa sobre la enfermedad. Entender cuánto sabe la persona lega sobre la EA (e.g., sus factores de riesgo, cómo impacta en el funcionamiento cotidiano y el bienestar, qué cuidados requiere) constituye un insumo informativo esencial para promover la concientización, el diagnóstico temprano y el tratamiento de los síntomas asociados a dicha enfermedad. Una de las medidas más utilizadas en la actualidad es la Alzheimer’s Disease Knowledge Scale (ADKS). La ADKS consiste en un cuestionario de 30 ítems que mide lo que la gente sabe sobre la EA un rango amplio de ámbitos temáticos (factores de riesgo, síntomas, evaluación y diagnóstico, curso de la enfermedad, impacto en la vida, tratamiento y gestión y cuidados de los pacientes). La validación original de la ADKS incluyó diferentes poblaciones en los Estados Unidos (estudiantes universitarios, adultos mayores sin deterioro cognitivo, cuidadores de personas con demencia y profesionales de la salud). El objetivo del estudio fue desarrollar una adaptación lingüística de la Escala de Conocimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer y brindar evidencias de fiabilidad y validez de la prueba adaptada. La ADKS es un instrumento autoadministrable que examina el conocimiento sobre los factores de riesgo, la evaluación y el diagnóstico, los síntomas, el curso, el impacto en la vida, los cuidados y el tratamiento y manejo de la EA mediante 30 ítems. Método: Se realizó una investigación instrumental. Los ítems de la ADKS fueron adaptados al uso ecuatoriano de la lengua española mediante un proceso iterativo de traducción por expertos. A continuación, se solicitó a una muestra de 523 estudiantes universitarios completar la escala adaptada y otras pruebas para analizar evidencias de fiabilidad (consistencia interna y test-retest) y validación de criterio. Resultados: La ADKS Ecuador mostró buena consistencia interna (α de Cronbach=0,78), fiabilidad adecuada en el test-retest (p < .05) y evidencias convergentes y discriminativas de validación al relacionarla con otras variables. La conclusión principal de esta investigación fue que la ADKS Ecuador presenta buena adecuación para evaluar conocimientos generales sobre EA en población joven ecuatoriana con alto nivel educativo y bajo conocimiento de dominio. Leer el artículo completo

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA Trabajar con personas que tienen alzhéimer a través de ejercicios musicales puede ser beneficioso para estimular sus recuerdos, mejorar su estado de ánimo y fomentar la interacción social, entre otros. Recuerda que estas dinámicas son generales, a menudo hay que adaptarlas según las características de la persona con alzhéimer. Puede que alguna de ellas funcione, y otras no. Por lo tanto, antes de realizar los ejercicios, es importante que conozcas las preferencias musicales, los intereses y las posibilidades de tu familiar. Aquí comparto tres ejercicios musicales con el objetivo de dotar de significado a la música, entrenar la reminiscencia, motivar y reforzar la conexión con el entorno: Escuchar y reconocer canciones antiguas: Selecciona una lista de canciones populares de la época en que tu familiar era joven o adulto. Estas canciones pueden evocar recuerdos y emociones. Reproduce fragmentos de estas canciones y pide que intente reconocerla. Puedes proporcionar pistas sobre el título o el artista si tienen dificultades. Recuerda que los estribillos son los más conocidos. Siempre que sea posible deja que participe en la elección de la música (poniéndola por sí mismo, eligiendo el estilo musical, diciendo sí o no a cada canción, etc.). Después de cada canción, anima a tu familiar a compartir sus recuerdos o asociaciones personales con esa canción. Esto estimula conversaciones y conexiones emocionales. Crear ritmos y percusión: Proporciona instrumentos de percusión simples como algunas maracas, panderetas o bien cucharas de madera percutidas sobre la mesa. En casa solemos tener muchos utensilios que nos pueden servir para hacer ritmos. Incluso puedes utilizar las palmas, chasquidos, percutir suavemente las palmas sobre los muslos. Guía a tu familiar en la creación de ritmos simples. Comienza con un ritmo básico y luego invita a que toque libremente. Puedes comenzar marcando el pulso para acompañar alguna canción. Esta actividad no solo fomenta la coordinación motora, sino que también puede generar una sensación de logro y satisfacción al crear música juntos. Cantar: Elige canciones populares y familiares que sean fáciles de cantar. Puedes imprimir la letra de la canción para ayudarle a recordar. Agranda el tamaño para facilitar la lectura. El acto de cantar puede tener un efecto positivo en el estado de ánimo y promover la participación activa. Incluso las personas que pueden tener dificultades con la comunicación verbal pueden sentirse más cómodas expresándose a través del canto. Recuerda lo dicho anteriormente, debes adaptar estos ejercicios según las habilidades y preferencias de tu familiar. La música puede tener un impacto emocional y terapéutico poderoso en personas con Alzheimer, pero es esencial tener en cuenta sus necesidades y sensibilidades en todo momento. Últimas sugerencias: No satures a la persona ni pares la actividad demasiado pronto. La actividad musical debe durar, de forma ideal, entre 15 y 20 minutos. Para crear experiencias más completas puedes utilizar altavoces. Evita auriculares, la idea es que hagan música juntos. Puedes buscar las canciones en formato electrónico. De esa manera, en el propio ordenador (mediante aplicaciones y plataformas como YouTube o Spotify) te ayudarán recomendándote música similar. También puedes crear listas de reproducción para cada momento: para recordar, música relajante, música para activarse, etc. Asegúrate de que el entorno sea el adecuado. Cuida siempre que el nivel de volumen. Evita poner la música cuando tu familiar no esté preparado/a o sepas que le puede alterar. Si quieres, puedes establecer semanalmente un encuentro musical. Verás que se convierte en uno de los momentos más bonitos y gratificantes para ambos. Poniendo en práctica todas estas pautas, y siempre poniendo atención a cómo responde tu familiar y practicando la escucha activa, podemos crear espacios que fortalezcan los lazos humanos y al mismo tiempo se entrenen capacidades fundamentales para la vida. Si tienes alguna duda, puedes consultar con el Servicio de Intervención e Investigación en Musicoterapia del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca. A continuación, comparto bibliografía donde puedes consultar más actividades musicales para hacer en familia: Bentz, C. (2017). Aplicación de la musicoterapia en personas con Alzheimer. Editorial Médica Jims, S.L. Bermejo García, L. (2010). Envejecimiento activo y actividades socioeducativas con personas mayores. Guía de buenas prácticas. Madrid: Editorial Médica Panamericana. Mercadal-Brotons, M., y Marti, P. (2008). Manual de musicoterapia en geriatría y demencias. España: Monsa-Prayma. Murillo, J.C. (2003). Talleres recreativos para personas mayores. Bogotá: Editorial San Pablo. Pla Candela, V. (2017). El ritmo musical y la memoria en personas con Alzheimer leve u otros deterioros cognitivos o motores. Alicante: Editorial Club Universitario. Schöttler, B. (2013). Juegos en movimiento para la tercera edad. Barcelona: Editorial Paidotribo.

Cristofori G, Aguado R, Gómez-Pavón J. | Servicio de Geriatría. Hospital Universitario Central de la Cruz Roja de Madrid. La fragilidad es entendida como un situación clínica de disminución de la reserva homeostática que ante un desencadenante (enfermedad aguda, caída, toma de un fármaco, ...) aumenta el riesgo de un evento adverso como ingreso hospitalario, en residencia, deterioro funcional y/o cognitivo, muerte, ... La fragilidad puede ser entendida como: - Fragilidad por acúmulo de déficits de Rockwood: La fragilidad es entendida como un continuum de salud desde el anciano sano hasta el final de vida. Así establece varias tipologías de personas mayores: sano, robusto, vulnerable, fragilidad leve, fragilidad moderada, grave y extrema de final de vida. Las escalas más utilizadas son la Clinical Frailty Scale (CFS) o el VIG-Frail que clasifican a los pacientes en relación a un mayor o menor estado de fragilidad, siendo una herramienta básica pronóstica de gran utilidad en la toma de decisiones de manejo diagnóstico y terapéutico. Así un paciente con CFS <6 es candidato a cualquier técnica o tratamiento pero necesitará de un seguimiento más estrecho por ser paciente con fragilidad leve y mayor riesgo de complicaciones. Por el contrario un CFS > 7 ya es una fragilidad moderada-grave y la toma de decisiones deberá de realizarse más de acorde a riegos/beneficios y necesidades del paciente. -Fragilidad física: verdadero síndrome geriátrico que puede ser reversible evitando su progresión a estadios más avanzados de irreversibilidad comenzando con discapacidad y dependencia. Son pacientes sin dependencia por ello su índice de Barthel es igual o mayor de 90. Establece tres fenotipos de personas mayores: robusto, prefrágil y frágil. El cribado de fragilidad física forma parte de toda valoración geriátrica integral en atención primaria o atención especializada, recomendando utilizar un test de ejecución como velocidad de la marcha (<0,8m/s), Short Physical Performance Battery (SPPB <10) o el cuestionario FRAIL (>1). Excepto en unidades especializadas de manejo integral de la fragilidad, el documento de Consenso del Ministerio de Sanidad 2022 recomienda simplificar considerando los instrumentos de cribado como válidos sin necesidad de realizar diagnóstico de confirmación con instrumentos como el Fenotipo de fragilidad de Fried o con el Rasgos de Fragilidad forma corta-5 ítems (Frailty Trait Scale-5, FTS-5). La fragilidad física es reversible basándose en un manejo multidisciplinar sobre tres pilares fundamentales: ejercicio físico multicompetente y contraresistencia, aporte adecuado de proteínas y micronutrientes (leucina, vitamina D, etc.) y una adecuada Valoración Geriátrica Integral con adecuada prescripción farmacológica, manejo de comorbilidades y de los síndromes geriátricos. La fragilidad física es un factor de riesgo de progresión de la enfermedad neurológica y de mayor riesgo de evento adverso tanto en enfermedades neurodegenerativas como el deterioro cognitivo leve, la demencia, la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de parkinson, como en la enfermedad cerebrovascular. El ejercicio, adecuada nutrición junto a adecuada VGI que revierta el estado de fragilidad, podría revertir o ayudar retrasar el riesgo de enfermedades cardiovasculares y neurodegenerativas. Se abre una nueva oportunidad de mejora en el manejo de la enfermedad neurológica ante el diagnóstico y tratamiento de la fragilidad. Pulse para leer el artículo completo

Lucía Páramo-Rodríguez, Sandra Moreno-Marro, Sandra Guardiola-Vilarroig, Óscar Zurriaga, Clara Cavero-Carbonell | Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras. Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana-Universitat de València (FISABIO-UVEG) La enfermedad de Huntington es un trastorno raro neurodegenerativo y crónico caracterizado por movimientos coreicos involuntarios, trastornos conductuales y psiquiátricos y demencia, cuyo origen es una mutación en el cromosoma 4 (4p16.3) con un patrón de herencia autosómica dominante. El diagnóstico de la enfermedad de Huntington está basado en la presentación y evolución de la clínica, con signos y síntomas compatibles, y finalmente se puede confirmar mediante el estudio genético en el paciente, y sí se confirma el diagnóstico, se amplía la realización del estudio genético también a los familiares. El signo clásico es la corea que, poco a poco, se extiende a todos los músculos produciendo trastornos a nivel psiquiátrico, cognitivo y motor, pudiendo generar también trastornos obsesivo-compulsivos que provocan una elevada discapacidad y dependencia para actividades de la vida diaria, ocasionando una esperanza y calidad de vida muy limitada tras la confirmación del diagnóstico. Además, es una enfermedad que implica una gran sobrecarga en el entorno familiar por los cuidados que requiere la persona enferma. Actualmente no existe un tratamiento curativo, las personas afectadas son estabilizadas con diferentes fármacos y con terapias coadyuvantes para mejorar los síntomas físicos y psicológicos. Con la finalidad de profundizar un poco más en esta enfermedad en Comunitat Valenciana, se realizó un estudio observacional transversal con datos del período 2010-2018 con el objetivo de describir la distribución geográfica, etaria y por sexo de la enfermedad de Huntington en esta zona geográfica y determinar su prevalencia y mortalidad. Este estudio se realizó a partir de los datos obtenidos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV), gestionado por la Dirección General de Salud Pública y Adicciones y la Fundación Fisabio. Se identificó que en Comunitat Valenciana la prevalencia de la enfermedad de Huntington fue de 2 por cada 100.000 habitantes y que afecta de manera paritaria a hombres y mujeres. Alicante fue la provincia con más casos, situación que podría deberse a la existencia de una agrupación o clúster geográfico y/o familiar en esta zona, dado que se trata de una enfermedad de carácter hereditario. Destacar que el diagnóstico suele producirse en una franja de edad activa, entre los 30-50 años y es una enfermedad con alta letalidad, siendo el período medio de supervivencia entre el diagnóstico y el fallecimiento de 6,5 años. Estudios de este tipo ponen de manifiesto el potencial de los datos disponibles en los sistemas de información poblacional. La recogida de los datos de manera sistematizada por estos registros son de gran utilidad para el desarrollo de estudios epidemiológicos. En concreto, la disponibilidad de datos del SIER-CV ha permitido conocer las características de una enfermedad poco frecuente con la enfermedad de Huntington. Referencia para descargar el artículo: https://doi.org/10.33588/rn.7611.2022088