Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Isabel Bermejo Gómez1, Laura Gallego-Alberto1, Andrés Losada Baltar2, Laura Mérida Herrera1, Inés García Batalloso1 y María Márquez-González1 | 1 Departamento de Psicología Biológica y de la Salud, Facultad de Psicología, Universidad Autonóma de Madrid, Madrid, España. 2 Departamento de Psicología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Madrid, España. Las personas con demencia sufren un deterioro global, progresivo e irreversible de sus capacidades cognitivas, físicas y funcionales. A lo largo de la enfermedad van teniendo cada vez más dificultades para realizar sus actividades diarias, ya que este deterioro les impide desenvolverse independientemente y preservar el estilo de vida que tenían antes de la enfermedad. Consecuentemente, para que la persona con demencia pueda mantener su autonomía y calidad de vida, necesita del apoyo de un cuidador que le ayude en sus limitaciones diarias, siendo en su mayoría un familiar. Cuidar a una persona con demencia es algo complejo, y envuelve aspectos negativos y positivos. Por un lado, el cuidador puede experimentar un alto nivel de sobrecarga, síntomas depresivos y de ansiedad, o sentimientos de culpa asociados al estrés y gran dificultad del cuidado, ya que las demandas y necesidades de la persona cuidada van siendo cada vez mayores, lo que hace que para los cuidadores sea sumamente difícil afrontar esta situación. Sin embargo, involucrarse en esta tarea también hace que el cuidador pase más tiempo con su familiar, disfrute de momentos a su lado y se sienta satisfecho por el papel que tiene en este proceso. Si bien estas experiencias positivas ayudan con la problemática, no eliminan las consecuencias negativas, pudiendo llevar al cuidador a sentirse en un “callejón sin salida” y completamente perdido. Estas repercusiones también pueden relacionarse con el dolor que experimenta el cuidador al sentir que va perdiendo poco a poco a su familiar, antes de su fallecimiento, lo que conforma el proceso de duelo anticipado. Este proceso tiene un carácter ambiguo, al aparecer cuando la persona cuidada está “físicamente presente” pero “psicológicamente ausente”. Entre el 47 y 80% de los cuidadores padecen este tipo de duelo, suponiendo un gran impacto para su salud. Sin embargo, es todavía un desafío para la investigación e intervención sobre cuidadores de personas con demencia. A raíz de esta necesidad se desarrolló la presente revisión sobre duelo anticipado en este contexto, para poder llegar a conocer sus características principales, las variables asociadas y sus repercusiones para la salud. En este sentido, se encontraron variables del cuidador y la persona cuidada asociadas al duelo anticipado. Respecto al cuidador, se observó un mayor duelo anticipado cuando éste era una mujer, cónyuge de la persona cuidada, tenía una relación más cercana con él y/o mayor responsabilidad en el cuidado. Por otro lado, también se vio un mayor duelo anticipado en el cuidador si la persona cuidada era más joven, estaba en un estadio avanzado de la demencia y/o presentaba comportamientos problemáticos. Además, se observó que el duelo anticipado conllevaba un impacto negativo para la salud de los cuidadores, resultando en un mayor nivel de sobrecarga, síntomas depresivos, sentimientos de culpa y aislamiento en esta población. Por todo lo comentado, es relevante considerar el duelo anticipado en estudios de investigación y programas de intervención para población cuidadora de personas con demencia, con el fin de mejorar la salud y calidad de vida de estos cuidadores. Leer el artículo completo

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA La musicoterapia desempeña un papel significativo en el cuidado de las personas con alzhéimer debido a su capacidad para involucrar y estimular múltiples áreas del cerebro, incluso cuando otras funciones cognitivas pueden estar deterioradas. Esta disciplina se ha convertido en una profesión de salud cada vez más requerida en diferentes ámbitos para dar soluciones a problemas de índoles emocionales, físicos, sociales, cognitivos en personas de todas las edades. El procesamiento de la música en el cerebro no se detiene en la música, lo que puede volver a entrenar funciones cerebrales y conductuales no musicales (Thaut, McIntoch & Hoemberg, 2016). En este sentido, la estimulación y el entrenamiento sonoro puede compensar las disminuciones en la memoria, la velocidad del procesamiento y las funciones ejecutivas. (Hanna-Pladdy & MacKay, 2011; Parbery & Clark et al., 2011; Zendel &Alain, 2012). Para los adultos mayores, existe evidencia convincente de que la participación regular en actividades comunitarias de música y canto puede mejorar y mantener el bienestar y prevenir el aislamiento, la depresión y la mala salud mental. (Daykin et al., 2018). Los programas musicoterapéuticos actuales van dirigidos a trabajar principalmente en 3 áreas fundamentales: El cognitivo (con la capacidad que tiene la música para activar las neuronas). El conductual y psicomotriz (que mejora la capacidad del sistema nervioso para el aprendizaje y la asimilación de procesos más complejos). El socioemocional (que refuerza la identidad, la integración social y la expresión de sentimientos y emociones). (Vannay, 2022). Es importante destacar que las emociones y los recuerdos inducidos por la música a menudo se conservan incluso en las etapas más avanzadas de la demencia, posiblemente debido a la conservación relativa de las áreas límbica y frontal medial en la enfermedad de Alzheimer lo que permite el uso terapéutico de la música a través de la demencia, desde el deterioro cognitivo leve hasta la demencia grave. (Cuddy et al., 2015; Jacobsen et at., 2015 citado en Särkämö, 2018). A continuación, se especifican algunas de las razones por las cuales la música y la musicoterapia son idóneas en aspectos tan importantes como el: Cognitivo: La música tiene la capacidad de evocar recuerdos emocionales y episódicos en personas con Alzheimer. Aunque la memoria a largo plazo puede estar afectada, los recuerdos relacionados con la música a menudo permanecen intactos. La musicoterapia puede ayudar a estimular la memoria y la función cognitiva a través de actividades como cantar canciones familiares, tocar instrumentos musicales y participar en ejercicios de improvisación musical. (Thaut, McIntoch & Hoemberg, 2016). Estado de ánimo y reducción de la ansiedad: La música tiene un poderoso impacto emocional y puede ser utilizada para mejorar el estado de ánimo y reducir la ansiedad en personas con Alzheimer. Escuchar música agradable, participar en actividades musicales y cantar pueden generar emociones positivas, promover la relajación y disminuir la agitación asociada con la enfermedad. (Cai, Li, Xu & Wang, 2020). Sensorial y físico: La música no solo involucra el procesamiento cognitivo, sino también los sentidos y la movilidad. La musicoterapia puede estimular los sentidos a través de la audición y la vibración de la música, así como también motivar la movilidad y la coordinación motora a través del ritmo y el movimiento corporal. Esto es especialmente importante en personas con Alzheimer, ya que puede ayudar a mantener la funcionalidad y mejorar la calidad de vida. (Ridder, 2005). Comunicación e interacción social: La música puede servir como un puente para la comunicación y la interacción social en personas con Alzheimer. Incluso cuando el lenguaje verbal se ve afectado, la música puede permitir que las personas se expresen y se conecten con los demás. Cantar juntos, tocar instrumentos musicales o participar en actividades grupales de improvisación musical beneficia la comunicación, la expresión emocional y el contacto social (Mercadal & Martí, 2008). Las investigaciones neurocientíficas afirman que la música puede acceder a proceso de control en el cerebro relacionados con el control del movimiento, la atención, la producción del habla, el aprendizaje y la memoria, lo que puede ayudar a volver a entrenar, estimular y recuperar funciones en el cerebro enfermo o dañado. (Thaut, et al., 2016). Por lo tanto, la música tiene la capacidad de involucrar funciones auditivas, cognitivas, motoras y emocionales en las regiones cerebrales corticales y subcorticales y se conserva relativamente en el envejecimiento y la demencia. La música es una herramienta prometedora en la rehabilitación neurológicas relacionadas con el envejecimiento, entre otras… (Särkämö, 2018). El respaldo de la comunidad neurocientífica hacia la música como método de rehabilitación neurológica ha crecido considerablemente durante la última década. (Jurado-Noboa, 2018). La musicoterapia ha aportado las bases científicas necesarias para desarrollar un tratamiento en condiciones. El reto actual de los y las profesionales que nos dedicamos a las TNF es promover acciones para acompañar a las personas con alzhéimer para que sean las verdaderas protagonistas de sus procesos, teniendo en cuenta tanto sus preferencias y características, como también su historia personal y musical. (Vannay, 2002). Bibliografía: Davis, W. B (2006). Musicoterapia y geriatría. En Davis, W. B., Gfeller, K. E., y Thaut, M. H., Introducción a la musicoterapia: teoría y práctica. 121-153. Barcelona. Editorial de Música. Boileau. Daykin N, Mansfield L, Meads C, et al. (2018). What works for wellbeing? A systematic review of wellbeing outcomes for music and singing in adults. Perspectives in Public Health. 138(1):39-46. doi:10.1177/1757913917740391 Hanna-Pladdy, B. & MacKay, A. (2011). The relation between instrumental musical activity and cognitive aging. Neuropsychology, 25(3), 378-386. doi: 10.1037/a0021895 Jurado-Noboa, C. (2018). Neurologic Music Therapy as a neurorehabilitation model. Revista Ecuatoriana de Neurología 27(1),72-79. Mercadal-Brotons, M., y Marti, P. (2008). Manual de musicoterapia en geriatría y demencias. España: Monsa-Prayma. Parbery-Clark, A., Strait, D. L., Anderson, S., Hittner, E., & Kraus, N. (2011). Musical experience and the aging auditory system: Implications for cognitive abilities and hearing speech in noise. Plos One, 6(5), e18082. doi: 10.1371/journal.pone.0018082 Ridder, HM. (2005). Musicoterapia en geriatría. En Wigram, T., Pedersen, I. Bonde, L. Guía Completa de Musicoterapia (197-204). Vitoria-Gasteiz: Colección MAP. Särkämö, T. (2018). Cognitive, emotional, and neural benefits of musical leisure activities in aging and neurological rehabilitation: A critical review. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 61, (6), pp 414-418. https://doi.org/10.1016/j.rehab.2017.03.006 Thaut, M., McIntosh, G., Hoemberg, V. (2016). Handbook of Neurologic Music Therapy. Oxford: Oxford University Press.<7li> Vannay, V. (2022). Terapias no farmacológicas: Los beneficios de la Musicoterapia en el envejecimiento saludable. Actas del I Congreso de envejecimiento activo y salud. Salamanca. Ayuntamiento de Salamanca. España. Vannay, V. (2023). 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer. Blog del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer. Salamanca.

José Antonio Reyes Bueno | Neurólogo. Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias, Servicio de Neurología, Hospital Regional Universitario de Málaga En el estudio publicado por nuestro grupo de la unidad de trastornos cognitivos del Hospital Regional de Málaga realizamos un estudio donde comparamos la letalidad de la infección por el SARS-Cov2 en pacientes diagnosticados de alguna demencia degenerativa versus la letalidad en un grupo de pacientes de similares características de edad y factores de riesgo cardiovascular pero sin demencia degenerativa. En total se analizaron 23 pacientes con demencia degenerativa y 65 pacientes sin demencia que ingresaron en nuestro hospital por COVID-19. La causa más frecuente de demencia fue la enfermedad de Alzheimer. De los 88 pacientes incluidos en el estudio, 24 pacientes con COVID-19 fallecieron: 10/23 (43,4%) eran pacientes con diagnóstico de demencia y 14/65 (21,5%) eran pacientes del grupo control. Lo que vimos fue que entre los pacientes con demencia la probabilidad de fallecer por el COVID-19 era significativamente mayor en comparación con otros pacientes con edades medias y comorbilidades similares. Esto quiere decir que la presencia de una enfermedad neurodegenerativa como puede ser la enfermedad de Alzheimer u otras aumenta por sí misma el riesgo de fallecer por la COVID-19. En general, la hipertensión arterial, la diabetes mellitus y la demencia se asociaron de forma independiente con la letalidad en los pacientes con COVID-19. Sobre todo los pacientes con cardiopatía presentaron el doble de riesgo de morir por COVID-19 en los pacientes con diagnóstico de demencia. Esto puede deberse a varios factores como que los pacientes con demencia no suelen ser admitidos en las unidades de cuidados intensivos, tienen mayores limitaciones en el uso de tratamientos avanzados y agresivos, tienen una mayor carga de comorbilidad cardiovascular y respiratoria y, por último, una proporción significativa se encuentra institucionalizada. Es interesante mencionar por otra parte que en nuestra experiencia en las consultas de trastornos cognitivos nos damos cuenta que los pacientes que padecen la COVID-19, especialmente si es grave, comienzan a presentar síntomas cognitivos que culminan en una enfermedad neurodegenerativa, es decir, “el potencial neuroinvasivo del SARS-CoV-2 que podría repercutir en la progresión y/o precipitación de cambios neuropatológicos que culminen en una enfermedad neurodegenerativa, como por ejemplo la enfermedad de Alzheimer, por lo que en un futuro más o menos próximo podríamos encontrarnos con una «pandemia demorada»”. Leer el artículo completo

Celia Birigay Mínguez1, Jaime Corcuera de Velasco2 | 1Profesora Asociada Universidad Pontificia de Salamanca. Psicóloga General Sanitaria y Neuropsicóloga. 2Psicólogo General Sanitario. Los avances logrados en el último siglo en materia de salud, así como en la reducción de la mortalidad infantil y adulta, han ocasionado que la población actual tienda al envejecimiento. En 2015 la Organización Mundial de la Salud (OMS), informó que la mayoría de la población supera los 60 años en esperanza de vida. El envejecimiento de la población y por ende la inversión de la pirámide poblacional conduce inevitablemente a la aparición de nuevos trastornos y a una mayor prevalencia de aquellos relacionados con la edad, como pueden ser las demencias, afectando a nivel mundial a un total de 50 millones de personas. Se prevé que el número total de personas con demencia alcance los 82 millones en 2030 y 152 millones en 2050. Estas personas no son las únicas afectadas por la sintomatología, sino que los cuidadores, con los recursos disponibles a su alcance, son los que tienen que afrontar las demandas del familiar dependiente además de perder libertad e independencia, pudiendo verse afectado su proyecto de vida. Cuando el estrés es continuado y no hay una red de apoyo se incrementa la probabilidad de que aumenten trastornos físicos (insomnio, pérdida de peso, etc.) y psicológicos en el cuidador (sintomatología ansiosa y depresiva, sensación de carga, etc.). Por ello, es necesario dotar al cuidador de recursos e información para que sepan manejar ciertas situaciones y sean capaces de reconocer señales de sobrecarga. Algunos estudios señalan que al ser informados sobre la enfermedad, el estrés no disminuye, pero sí tienden a afrontar el reto de una manera más optimista. Centrándonos en las terapias no farmacológicas (TNF), estas se enmarcan en un modelo de intervención que tiene la finalidad de reducir el deterioro y la dependencia de los adultos mayores, al mismo tiempo que promover el envejecimiento activo y la autonomía personal; considerando al individuo como un ser biopsicosocial centrando el programa en las alteraciones cognitivas y comportamentales tanto de su entorno familiar como social. El objetivo último de éstas es retrasar el deterioro, restablecer las funciones perdidas o conservar las funciones que siguen preservadas, aumentar el control de los síntomas no cognitivos, mantener la autonomía de las Actividades de la Vida Diaria (AVD) y mejorar la calidad de vida. Entre las numerosas TNF que existen, en el presente artículo nos centraremos en dos: la reminiscencia y la musicoterapia. La primera tiene la finalidad de rememorar sucesos o eventos de la historia personal de la persona con la utilización de la estimulación de los recuerdos que tenga un significado personal y que provoquen sentimientos positivos. Por otro lado, la musicoterapia tiene el efecto de evocar recuerdos del pasado mediante la utilización de la música como elemento clave. Ambas terapias muestran resultados beneficiosos tanto para los pacientes con demencia, como para sus familiares y cuidadores. La importancia de implementar este tipo de intervenciones reside en su eficacia en abordar síntomas neuropsiquiátricos, integrar la identidad del paciente y fomentar una mejor calidad comunicativa, evitando a su vez la sobrecarga del cuidador promoviendo así una mejorar de la calidad de vida en el paciente y el familiar-cuidador. Pulse para leer el artículo completo

Mercedes Fernández López | Universidad Autónoma de Barcelona. Programa de Doctorado en Metodología de la Investigación Biomédica y Salud Pública. Dado el aumento creciente de las demencias y la necesidad de controlar a estos pacientes, generalmente de edad elevada y con alta comorbilidad , junto con el auge de nuevas tecnologías, hace que sea imperioso un cambio en el sistema de control de estos pacientes. Además, hay que considerar que esta patología lleva asociados trastornos de conducta, que dificultan el poder realizar sus cuidados en domicilio y acarrean sobrecarga para el cuidador, que debe asumir los cuidados por dependencia junto con el manejo de situaciones disruptivas. Es importante que el cuidador esté formado en estos temas ya que su actuación será importante a la hora de controlar trastornos de conducta que en gran parte de las veces no tienen tratamiento farmacológico. Por ello diseñamos en el Hospital Sociosanitario de L’Hospitalet (Consorcio Sanitario Integral) una herramienta telemática, TECUIDE, para control de pacientes con demencia y apoyo y formación de cuidadores. Se ha realizado un ensayo clínico aleatorizado, Unicentro, con dos grupos de pacientes/cuidadores, un grupo control de 72 pacientes/cuidadores, que ha seguido los controles habituales en consultas y otro telemático de 76 pacientes/cuidadores, que ha seguido los controles a través de la plataforma Tecuide, sin visitas programadas. Se trata de una plataforma personalizada, a través de: Monitorización, que se realizaba con encuestas que recibía el cuidador a través de la plataforma. Había una encuesta mensual sobre cambios del paciente y otra trimestral sobre el estado del cuidador, según las respuestas se activaban una serie de alarmas, que le llegaban al equipo que soportaba la plataforma ( médico, enfermera, psicóloga, trabajadora social, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta), que daban una respuesta telemática en 24-48h. Empoderamiento a través de la formación que recibía el cuidador en forma de documentos, PDF, consejos, refuerzos positivos, videos, diseñados por el equipo que imparte los cursos psicoeducativos del Centro y que le llegaban al cuidador también según las respuestas de la encuesta. Y la parte de comunicación, con un chat que podía usar el cuidador y era la vía de comunicación directa equipo-cuidador. Tras un año de seguimiento con la plataforma hemos obtenido en el grupo telemático: Mejorar la satisfacción de los cuidadores con respecto al control que reciben los pacientes con demencia. Mejorar la formación de cuidadores, aunque la diferencia no fue significativa. Aumentar el ejercicio físico diario y las terapias no farmacológicas de los pacientes con demencia. Mejoría de la nutrición. Disminución de los trastornos de conducta relacionados con la demencia. Disminución del consumo de fármacos, sobre todo neurolépticos y analgésicos. Leer el artículo completo

Nuria Gil Ruiz | Psicóloga en el CRE Alzheimer ¿Qué es la demencia frontotemporal (DFT)?: es una demencia cortical degenerativa de comienzo focal con afectación del lóbulo frontal y/o temporal. Se describen dos variantes: la variante frontal o conductual y la variante semántica. Ambas tienen en común: El inicio insidioso y el curso progresivo. Comienzo entre los 45 y los 65 años. Aparición de síntomas psiquiátricos inespecíficos muchos años antes de cumplir los criterios diagnósticos de DFT. Examen neurológico normal en las fases tempranas, excepto en los casos en que se observa la presencia de reflejos primitivos, como los de succión o prensión. En fases posteriores, aparición de signos neurológicos, que pueden ser de 3 tipos: enfermedad de la motoneurona (fasciculaciones y debilidad muscular), rigidez unilateral y parkinsonismo y acinesia y temblores en las últimas fases. Incontinencia urinaria de aparición precoz, acompañada invariablemente por despreocupación por dicho síntoma. Labilidad tensional, con tendencia hipotensiva y mayor frecuencia de crisis sincopales. Aumento de la tolerancia al dolor y a la temperatura ambiental. La prevalencia de la DFT es de 15-22 casos por cada 100000 habitantes de entre 45 y 64 años de edad. La variante frontal o conductual ha sido descrita mayoritariamente en hombres. Su incidencia es aproximadamente de 8,9 nuevos casos anuales entre los 60 y 69 años de edad. Se distinguen principalmente 2 tipos de DFT: 1.- La variante frontal o conductual: en ella se produce embotamiento emocional temprano y cambios en la conducta social y en la personalidad. Hay una relativa conservación de la memoria y se dan fenómenos de tipo psiquiátrico. La persona con DFT tipo conductual presenta falta de introspección, pérdida de las normas de comportamiento social y deterioro de la capacidad de autorregulación. De este modo, es frecuente que se pierdan las normas de cortesía sociales y se produzca la violación del espacio interpersonal. La persona se muestra más egoísta, menos empática, puede hacer bromas inapropiadas y gestos desinhibidos y ofensivos. Aparece frecuentemente verborrea, risa inapropiada, mal control de la agresividad y/o de la sexualidad, acompañada de tendencia a la apatía y la pasividad, rigidez e inflexibilidad. La persona afectada muestra una actitud indiferente, impulsiva y desorganizada, tildada a menudo de irresponsable. Todo esto provoca una clara disminución en las relaciones interpersonales y cambios patentes en las formas de relacionarse. Esta conducta resulta incongruente con la personalidad del sujeto anterior a la aparición de la enfermedad y no pocas veces desemboca en crisis de pareja y familiares. Teniendo en cuenta que las manifestaciones clínicas no son uniformes, dentro de esta variante se han descrito 3 perfiles clínicos en función de los síntomas predominantes de personalidad y conducta social: El subtipo desinhibido: con síntomas como hiperactividad, inquietud motora, falta de persistencia y de atención, logorrea, deambulación, desinhibición sexual, hiperfagia, moria, etc. El subtipo apático: se caracteriza por una disminución de la iniciativa y de la motivación, abandono de las actividades cotidianas, descuido de la higiene personal, desinterés por asuntos personales y familiares, tendencia al aislamiento social, lenguaje pobre y aprosódico. El subtipo estereotipado: la persona manifiesta conductas repetitivas, muy rutinarias, con presencia de agitación si son interrumpidas. Aparecen dificultades de adaptación a los cambios, compulsiones con la limpieza, comida, bebida, compras, y gestos repetitivos como frotarse las manos, gruñir, mover los pies, etc. La sintomatología de la variante conductual se manifiesta de forma clara principalmente en pruebas neuropsicológicas que miden las funciones ejecutivas. La localización neuroanatómica de la variante conductual se ubica en la región frontal ventromedial bilateral y en los polos anteriores del lóbulo temporal. 2.- La variante temporal o demencia semántica. No es habitual porque frecuentemente no se reconoce. Afecta a ambos sexos y comienza entre los 50 y los 65 años. Se manifiesta con déficit en la memoria semántica, lenguaje espontáneo fluido pero vacío de contenido, prosopagnosia (dificultad para reconocer rostros familiares), alteración del reconocimiento del significado de las palabras, parafasias semánticas (sustitución de la palabra adecuada por otra relacionada semánticamente) y dificultad para identificar objetos, ya sea mediante la vista o el tacto. Aunque el déficit semántico es la característica principal, también aparecen alteraciones conductuales, fundamentalmente de tipo obsesivo o estereotipado, como son la pérdida de empatía, actitudes intransigentes, intereses reducidos, rígidos y peculiares, preocupación sobrevalorada sobre su situación financiera y autoconciencia de los trastornos pero sin repercusión emocional acorde a sus consecuencias. Las pruebas neuropsicológicas de medición de la fluidez semántica, denominación de objetos, comprensión verbal y reconocimiento de caras evidencian la sintomatología descrita. La localización neuroanatómica de la variante semántica se sitúa en la región anterior temporal izquierda y la corteza inferolateral. Hasta que los avances científicos permitan obtener un tratamiento preventivo y curativo, el tratamiento actual de la DFT se dirige fundamentalmente a paliar los síntomas psicológicos y conductuales asociados a ella, como son la angustia, la irritabilidad, la apatía, la obsesividad o la desinhibición. La aproximación terapéutica es tanto farmacológica como no farmacológica mediante un abordaje interdisciplinar.