Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Norberto Rodríguez Espinosa a, b, Magali Gonzalez-Colaço Harmand c, d y María Adoración Moro Miguel a | a Unidad de Neurología de la Conducta y Memoria, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz de Tenerife. b Departamento de Medicina, Psiquiatría y Dermatología, Sección de Medicina, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de La Laguna, Santa Cruz de Tenerife. c Unidad de Investigación, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz de Tenerife. d Universidad Europea de Canarias, La Orotava/Santa Cruz de Tenerife. Los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD) son los más disruptivos para el cuidador y la familia, se asocia a un exceso de morbimortalidad y también están muy ligados al riesgo de institucionalización. Las opciones terapéuticas para el control de estos síntomas son limitadas y a pesar de las evidencias a favor de estrategias no farmacológicas, los psicofármacos, particularmente los antipsicóticos son la opción más utilizada. Sin embargo estos fármacos han demostrado una eficacia limitada y un riesgo elevado de efectos adversos graves, particularmente de eventos cardiovasculares y de mortalidad, por lo que se recomienda un uso restringido. Por otra parte, los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACEs) y la memantina son fármacos con indicación específica en la enfermedad de Alzheimer y que también se utilizan fuera de su indicación aprobada, en la demencia con componente vascular y en la de cuerpos de Lewy, estando este uso reconocido en las guías clínicas. Los datos disponibles sobre prescripción de antipsicóticos en España son limitados y tampoco se conoce su asociación con la prescripción de IACEs y/o memantina. Los objetivos de este estudio fueron, por tanto, conocer la prevalencia de la prescripción de antipsicóticos, IACEs y memantina en pacientes con demencia en el conjunto del país y analizar tanto las diferencias en la distribución etaria, como la existencia de asociaciones entre la prescripción de IACEs y memantina y el riesgo de prescripción de antipsicóticos. Se realizó un estudio transversal y retrospectivo a partir de la Base de Datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en Atención Primaria (BIFAP), perteneciente a la Agencia Española del Medicamento, del año 2017. Se localizaron los registros de 89.464 participantes con diagnóstico de demencia, de una muestra total de 1.327.792 sujetos mayores de 65 años. El 31,76% tuvieron prescritos antipsicóticos; los más frecuentes: quetiapina (58,47%), risperidona (21%) y haloperidol (19,34%). Las prescripciones de IACEs y memantina fueron más frecuentes en los menores de 84 años, mientras que las de antipsicóticos en los mayores de 85 años (p < 0,001). Los antipsicóticos se mantuvieron una media de 1.174,5 días. En el 26,4% de los casos se prescribieron aislados, en el 35,85% asociados a IACEs, y en el 42,4% asociados a memantina. Desde el establecimiento del diagnóstico de demencia hasta la prescripción de los antipsicóticos transcurrieron de 461 días (± 1.576,5) cuando se prescribieron de manera aislada; 651 días (± 1.574,25) cuando estuvieron asociados a IACEs y 1.224 (± 1.779) a memantina. Por tanto y en conclusión, se pudo establecer que en el conjunto de España probablemente se prescriben demasiados antipsicóticos -prácticamente en la tercera parte de todos los casos- más en los sujetos de edad avanzada y durante periodos muy prolongados. La mayoría de las prescripciones fueron de antipsicóticos atípicos, aunque el más prescrito, la quetiapina carece de indicación para su uso en pacientes con demencia. La prescripción de IACEs y memantina fue un factor de riesgo para la prescripción de antipsicóticos, pero paradójicamente, también se asociaron a la prolongación del periodo libre de antipsicóticos. Leer el artículo completo

Lorena López Mendez 1, Javier Albar Mansoa 2, Vita Martínez Vérez 3 | 1 Profesora Ayudante Doctor (UCM), 2 Profesor contratado Doctor (UCM), 3 Profesora Ayudante Doctor (UVA). El proceso artístico y creativo entorno al Collagraph, consiste en la aplicación de una técnica del mundo de las artes gráfico-plásticas que se empleó como herramienta dentro del programa de educación artística “Retales de una vida” por y para personas con demencia temprana tipo Alzheimer (López-Méndez., Albar-Mansoa, & Martínez-Vérez, 2024: López- Méndez, 2017). Los objetivos se concretan en primer lugar en conectar a los participantes con programas de carácter cultural para en segundo lugar, fomentar la comunicación e interacción entre participantes. La experiencia se llevó a cabo en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca. El método implementado consiste en previamente realizar una revisión bibliográfica para analizar los requerimientos de este perfil de participantes y cuáles eran sus intereses y conocimientos de arte. Diseño e implementación de actividades mediante la técnica del grabado no tóxico como herramientas para entender conceptos analógicos y digitales de creación contemporánea, de tal manera que los participantes desarrollasen su proyecto artístico personal (Figura 1). Figura 1. A la izquierda Participante O. durante el proceso de entintado de la obra y a la derecha Estampa Participante T. 23.5 x 31,5 cm. Collagraph. Fuente: Participante T Fuente: Proyecto AR.S[Arte y Salud Alzhéimer]. Como resultados y atendiendo a autores que investigan una línea investigativa similar, tales como Badia (2017), Hernández y Ávila (2017) y Fancourt y Finn (2019) y atendiendo a los resultados del presente estudio se muestran una serie de beneficios de la aplicación de este tipo de taller artístico, realizado a través de la técnica del Collagraph, tanto en la autoestima como en la identidad de las personas participantes, favoreciendo la inclusión social y familiar de las mismas. Por tanto, se puede concluir, que una vez adaptada la metodología del taller a las características personales y de salud de las personas enfermas de alzhéimer en fase leve, la utilización del grabado genera importantes beneficios en los participantes, relacionados con el incremento de la inteligencia cristalizada, la conducta prosocial y la valoración positiva de sí mismos. En el análisis de los resultados se observó como el empleo del grabado puede ofrecer una nueva oportunidad de aprendizaje y un soporte de ayuda terapéutica tanto individual como cooperativa a los participantes, así como desarrollar habilidades funcionales, sociales y cognitivas, ampliando sus recursos emocionales y disfrutar de la experiencia. A su vez fortalecen su autoestima y seguridad ante su capacidad y valía. Por último, planteamos una serie de pautas para la planificación e implementación de este proceso artístico para que sirva de referente a profesionales de la salud. REFERENCIAS Ávila, N.; Hernández, C. (2017) Tenemos cita con el arte: Un programa piloto de visitas a museos y talleres con personas afectadas con Alzheimer y otro tipo de demencias. Arte, Individuo y Sociedad. 29 (Núm. Especial), 45-56. Badía M. (2017). Las artes visuales en personas con demencia: revisión sistemática. Arte Individuo y Sociedad. 29 (Especial). 9-23. Fancourt D, Finn S. (2019). What is the evidence on the role of the arts in improving health and well-being? A scoping review [Internet]. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2019 [citado 2019 Dic 10]. (Health Evidence Network (HEN) synthesis report 67). Disponible en: http://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/what-is-the-evidenceon-the-role-of-the-arts-in-improving-health-and-well-being-a-scoping-review-2019 López-Méndez, L., Albar-Mansoa, P. J., & Martínez-Vérez, M. V. (2024). El arte gráfico como medio de comunicación y cuidados en personas con demencia temprana y Alzhéimer. López-Méndez, L. (2017). Programa retales de una vida del Proyecto AR. S Alzheimer: Herramientas para dialogar y estimular recuerdos a través del Arte. Arte, individuo y sociedad, 29(3), 139-158.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CRE Alzheimer Durante los últimos días, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca ha celebrado el Día del Libro 2024, publicando una serie de recursos con el objetivo de fomentar la lectura y dar a conocer los servicios de animación sociocultural y biblioteca del centro. Desde el lunes se expusieron un conjunto de títulos de la colección del centro de documentación sobre «literatura infantil y juvenil», «lectura fácil» y «literatura», los cuáles se mantendrán hasta el viernes 3 de mayo. Posteriormente, el martes 23 se publicó en las redes sociales del CRE Alzheimer un video con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de las demencias. En concreto, el video relaciona la principal característica de la enfermedad de Alzheimer con el famoso comienzo del libro “Don Quijote de la Mancha”. Finalmente, el miércoles 24 de abril se difundió en el blog del CREA una infografía que resume la colección disponible en la biblioteca física del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca y cómo esta se encuentra repartida en diferentes materias relacionadas con las enfermedades neurodegenerativas. Por último, queremos recordaros que en el Centro de Documentación del CRE Alzheimer estamos a vuestra entera disposición para atender cualquier consulta bibliográfica y de recursos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Sólo tenéis que escribirnos al correo: documentacion-crealzheimer@imserso.es

Con motivo del Día del libro 2024, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca ha grabado un video para sensibilizar a la sociedad acerca de las personas con demencia.

Mercedes Fernández-Ríos1,2, Rosa Redolat3, Soledad Corachan1 | 1Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV). 2 Departamento Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología y Logopedia de la Universitat de València. 3 Departamento de Psicobiología de la Facultad de Psicología y Logopedia de la Universitat de València. Las experiencias culturales generan un gran impacto en las personas participantes ya que abarcan dimensiones cognitivas, emocionales y sociales. Desde un enfoque neurocientífico se ha observado que la participación en experiencias culturales activa áreas cerebrales asociadas con la cognición, la memoria y la atención, lo que puede potenciar la plasticidad cerebral y contribuir a la reserva cognitiva. Además, a nivel emocional, estas experiencias pueden modular la actividad de circuitos neuronales implicados en la regulación emocional, promoviendo la empatía, el bienestar y la autorreflexión. Por otra parte, esta participación puede fomentar la interacción social y el sentido de pertenencia a la comunidad, lo contribuye al bienestar psicosocial y mantenimiento de la salud mental. Las personas que viven con demencia afrontan diversos obstáculos en su día a día ya que además de las dificultades cognitivas y los cambios en su funcionalidad presentan demandas particulares relacionadas con la necesidad de contar con un entorno comprensible, compasivo y que les proporcione apoyo social. El proyecto CURATE-D surge con el propósito de abordar de manera efectiva y sostenible estos desafíos y necesidades que enfrentan las personas con demencia, tomando en consideración sus habilidades, intereses y preferencias individuales. El objetivo es fomentar la equidad de oportunidades, la accesibilidad y la inclusión de este colectivo en la comunidad. El enfoque central del proyecto Europeo Erasmus+ CURATE-D, del que la Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV) es socio, se basa en la creación de una metodología lúdica que promueva comunidades compasivas y garantice la igualdad de oportunidades culturales para personas que padecen algún tipo de demencia. CURATE-D está dirigido principalmente a dos grupos: profesionales que trabajan en el ámbito cultural y cuidadores profesionales de personas con demencia. El principal objetivo de este proyecto es mejorar la experiencia de cuidado y acceso a la cultura para las personas con demencia, empleando estrategias basadas en el juego. La metodología que se desarrollará pretende favorecer la adquisición de conocimientos y competencias en los participantes en el programa (tanto cuidadores como profesionales del ámbito cultural) potencien sus habilidades para poder proporcionar apoyo y guía a las personas con demencia que participen en experiencias culturales. Los resultados materiales del proyecto incluirán: las propias actividades de formación, material formativo, página web del proyecto (www.curate-d.eu) comunicados y boletines informativos, así como promoción de eventos. CURATE-D brindará formación especializada a cuidadores profesionales y a personas que trabajan en el ámbito de la cultura. Además, se espera que el proyecto contribuya a generar un aumento de la conciencia cultural y social, ciudades más amigables y empoderamiento de las personas con demencia. Estas iniciativas facilitarán la participación activa de estas personas en la comunidad y mejorarán su calidad de vida.

Pura Díaz-Veiga1, Sandra Pinzón2 y Daniel Prieto3 | 1Profesional independiente, 2Escuela Andaluza de Salud Pública, 3Universidad Complutense de Madrid. Vivimos tiempos de cambio en los servicios de atención a las personas en situación de dependencia. A raíz de la pandemia, muchas entidades públicas y privadas han comenzado itinerarios de transformación de sus servicios, avanzando desde enfoques “asistencialistas” a otros centrados en las personas, en los derechos y en las preferencias de la ciudadanía. La casa, la comunidad, la vida cotidiana y los afectos surgen como asuntos a los que atender e incorporar en el diseño de la provisión de cuidados y apoyos a las personas. En consecuencia, en los últimos años se vienen generando diversas propuestas formativas en el marco de la Atención Centrada en la Persona, dirigidas a profesionales que ocupan distintas posiciones en los dispositivos de atención, tanto en la atención directa como en la gestión y organización de los apoyos. Para que estas actividades formativas contribuyan al cambio de enfoque en la atención y faciliten el desarrollo de las competencias para la práctica de la personalización de los cuidados, parece un requisito indispensable que estas resulten diversas en cuanto a formato y duración. A tales efectos, más que hablar de cursos, deberíamos hablar de itinerarios formativos y espacios estables para el debate y la reflexión. No hay que olvidar que estamos ante un “cambio cultural” que requiere constancia, tiempo y compromiso. Ante este escenario, los contenidos y los recursos didácticos adquieren una gran importancia y necesitan un cambio de enfoque. Durante mucho tiempo nos hemos centrado en la difusión de conocimientos, técnicas y procedimientos de intervención. Sin embargo, la Atención Centrada en la Persona, antes que un conjunto de prácticas, supone un cambio general de perspectiva con relación al sentido mismo de la atención, por lo que semejante transformación demanda de forma primordial espacios de reflexión capaces de suscitar un debate en clave de personas y derechos, esto es, respecto a lo que las define, lo que les importa y lo que las mantiene conectadas con la vida y con el entorno. Recientemente la Escuela Andaluza de Salud Pública diseñó un curso online sobre la personalización de cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia, bajo la dirección de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales1. Con una duración de 25 horas, el programa formativo ha tratado de contribuir al cambio de enfoque en la cultura de los cuidados, desde una perspectiva conceptual rigurosa y también práctica, de modo que el alumnado tuviese ocasión para “entender” su propia práctica profesional de una manera distinta a la tradicional. El curso se configuró en torno a un decálogo de principios que subyacen a la Atención Centrada en la Persona: dignidad, decisiones y elecciones, reconocimiento, intimidad, activación, comunicación, flexibilidad, participación, bienestar y disfrute y relaciones que importan. El proceso seguido para desmenuzar las implicaciones prácticas de cada uno de estos principios nos dio la oportunidad de ponernos en el lugar de las personas destinatarias de la formación, y conocer sus intereses, necesidades y prácticas profesionales, a partir de lo cual pudimos generar recursos didácticos atractivos, “reconocibles” y sugerentes para reflexionar sobre cómo generar cambios que ofrezcan atenciones desde la perspectiva de las personas. La generación de recursos audiovisuales ha sido especialmente relevante en este proceso. En ellos se muestran, además de intervenciones de profesionales con experiencia en la Atención Centrada en la Persona, relaciones en las que se ofrecen y reciben cuidados y apoyos. No son estas situaciones ideales ni modelos a seguir. Lo que se plantean son escenas reales e imperfectas que generan dudas o conflictos éticos, situaciones en las que, a partir de las explicaciones de las propias personas, se cuestiona desde qué valores tratamos y consideramos a las personas en situación de dependencia. Podríamos decir que lo original de nuestro planteamiento reside en que no nos hemos centrado en cómo se pueden hacer las cosas, sino en por qué las personas que reciben apoyos y cuidados quieren que las cosas sean así. Se trata, en definitiva, de un curso en el que más que respuestas se plantean preguntas para la reflexión acerca de lo que se hace y se debería hacer desde la perspectiva de las personas. Por ejemplo, el módulo de “Dignidad” propone al alumnado la siguiente reflexión: “Piensa en alguna situación relacionada con la dignidad de la persona que cuidas o apoyas en su vida cotidiana. ¿Cómo se la trata habitualmente? ¿Se reconocen sus capacidades o se la sobreprotege? ¿Toma ella sus propias decisiones? ¿Se habla de ella estando presente, sin hacerle partícipe de la conversación? Escribe las respuestas y reflexiona acerca de cómo mejorar la dignidad de esa persona. Escribe tres acciones que estén en tu mano para conseguirlo y te animamos a que las pongas en práctica”. El curso, impartido en la plataforma de teleformación del Imserso y testado con más de 1000 participantes, puso de manifiesto el interés suscitado por este enfoque y dio claras muestras de su utilidad para contribuir, desde una perspectiva aplicada, al “cambio de mirada” necesario para evolucionar hacia una atención centrada en las personas. “Celebro esta acción formativa accesible y útil para todas las personas que se interesan en el cuidado de personas. La metodología utilizada que nos lleva a la reflexión es muy importante para comprender los contenidos…” También nos ha permitido identificar la importancia de sesiones de tutorización y el acompañamiento al alumnado para resolver dudas y favorecer la aplicación de los aprendizajes en sus propios entornos de trabajo. En definitiva, el cambio cultural que supone avanzar desde los enfoques de atención asistencialistas a otros centrados en las personas lleva consigo el desarrollo de propuestas formativas innovadoras “centradas en las personas destinatarias”, que tengan en cuenta sus necesidades, entornos e historias profesionales y que les ayuden a revisar sus conocimientos y prácticas profesionales desde la perspectiva de las personas a las que cuidan y apoyan. 1 Asistencia Técnica para el diseño y testeo de un programa formativo virtual sobre personalización de los cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia. Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea.Next Generation. Expediente Nº 222950PSS001.