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Blog del CRE Alzheimer

Área de referencia | CREA El síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer están relacionados debido a una característica genética que comparten, lo que ha despertado un gran interés en la investigación médica. El síndrome de Down es una condición genética causada por la trisomía del cromosoma 21, es decir, las personas que lo padecen tienen tres copias de este cromosoma en lugar de dos. Esto provoca un conjunto de rasgos físicos y cognitivos característicos, además de un mayor riesgo de desarrollar diversas condiciones médicas. Uno de los aspectos más preocupantes es que las personas con síndrome de Down tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer a medida que envejecen. De hecho, cerca del 50-70% de las personas con síndrome de Down presentarán síntomas de alzhéimer a partir de los 40 o 50 años, mucho antes que en la población general. La conexión entre ambas condiciones radica en el cromosoma 21, que alberga el gen que codifica la proteína precursora amiloide (APP). La acumulación anormal de esta proteína en el cerebro es uno de los factores clave en el desarrollo del alzhéimer, lo que conduce a la formación de placas amiloides, asociadas con la degeneración neuronal y la pérdida de memoria. Los estudios sobre esta relación han sido cruciales para comprender mejor los mecanismos subyacentes tanto del síndrome de Down como del Alzheimer. Aunque el alzhéimer afecta con frecuencia a las personas con síndrome de Down, los síntomas pueden diferir levemente en sus primeras etapas. Por ejemplo, los cambios en el comportamiento y la personalidad a veces se notan antes que la pérdida de memoria, lo que puede dificultar un diagnóstico temprano. Actualmente, no existe una cura para el alzhéimer, pero se están investigando intervenciones y tratamientos que puedan mitigar el impacto de la enfermedad en personas con síndrome de Down. Además, la atención médica especializada es crucial para apoyar su calidad de vida a medida que envejecen, ya que los desafíos cognitivos y físicos tienden a aumentar con el tiempo. La detección temprana y el seguimiento continuo son fundamentales para ofrecerles el mejor cuidado posible. La relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer ha permitido a la comunidad científica explorar nuevas vías para tratar o prevenir la enfermedad en la población general, con la esperanza de encontrar terapias más efectivas para ambas condiciones.

AFA Zamora | Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, celebrado el pasado 21 de septiembre, AFA Zamora inauguró, en el centro comercial RÍO Shopping de Valladolid, el primer restaurante inmersivo creado para simular las dificultades que enfrentan las personas con demencia en situaciones cotidianas. Para lograr este objetivo, VML Health –en colaboración con la asociación– desarrollaron The Impossible Order, una iniciativa diseñada para que los visitantes pudieran experimentar y empatizar con las dificultades que sufren las personas afectadas de alzhéimer al intentar realizar una tarea tan simple y habitual como pedir comida en un establecimiento en un momento de ocio. De esta forma, se creó un restaurante ficticio llamado The Impossible Burger, donde ofrecieron a todos los participantes que acudieron a la zona de restauración del centro la posibilidad de pedir una hamburguesa del menú. Durante la experiencia, cerca de un centenar de personas se enfrentaron al reto de hacer su pedido a través de un tótem digital, diseñado para reflejar los desafíos cognitivos y sensoriales que enfrentan diariamente quienes sufren esta enfermedad. El proceso, lleno de obstáculos, hacía que los “clientes” tuvieran que lidiar con problemas como la desorientación o la confusión, reproduciendo algunos de los síntomas característicos, más allá de la pérdida de memoria. Tras realizar el pedido, los participantes recogían una caja que, en lugar de contener la hamburguesa solicitada, albergaba un trampantojo: patatas fritas con kétchup y mayonesa que en realidad eran tiras de mango con sirope de fresa y crema de limón, lo que generaba una disociación sensorial intencionada. Una experiencia que consiguió el impacto deseado, calificándola como “sorprendente y positiva” por las personas que la vivieron, y que también se puede probar visitando la página web theimpossibleorder.com.

Yusdelis Ortiz-Licea 1,2, Mabel Rosa Odoardo Aguila 1,2 | 1 Universidad de Ciencias Médicas. Granma, Cuba. 2 Hospital Provincial Clínico Quirúrgico DocenteGeneral Carlos Manuel de Céspedes.Granma, Cuba El deterioro cognitivo es uno de los principales retos de salud pública de nuestro tiempo. La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia diagnosticada clínicamente en los países occidentales. En el mundo se estiman 55 millones de personas con demencia, cifra que alcanzará 80 millones en 2030 y 152 millones en 2050. Aproximadamente, 0,5 % de la población mundial vive con demencia. Se calcula que entre un 5 y un 8 % de la población mayor de 60 años sufrirá demencia en un momento determinado. El costo de las demencias es mayor que el costo combinado del cáncer y las enfermedades cardiovasculares, aproximadamente un trillón de dólares anuales a escala mundial, más del 1 % del producto interno bruto (PIB). Estos enormes costos y el reto que representa el incremento del número de adultos mayores, producirán un cambio dramático en los sistemas de cuidado en todo el mundo. La demencia tiene un enorme impacto social y económico con un efecto abrumador no sólo en las personas afectadas, sino también en familiares y cuidadores. Es la mayor contribuyente a la dependencia, a las necesidades de cuidado, la sobrecarga económica y el estrés psicológico en el cuidador. El 80 % de las personas mayores que necesitan cuidados permanentes son personas con demencia. El avance de la edad es el principal factor de riesgo, dado por el envejecimiento de la población mundial y también por la falta de tratamientos eficaces. La epidemia de demencia prevé elaborar planes destinados a abordar sus repercusiones socioeconómicas devastadoras y para aumentar la financiación de la investigación dirigida a acelerar el desarrollo terapéutico. El déficit cognitivo al ser una patología multifactorial, con una gran influencia de los factores sociales y ambientales en su etiología, no puede ser manejado tan sólo con un enfoque clínico-farmacológico, se requieren políticas públicas de salud que evalúen al paciente mayor de forma integral para la detección temprana del déficit neurológico y de los síndromes geriátricos relacionados con el deterioro de la calidad de vida. Además, cualquier intervención terapéutica debe complementarse con intervenciones dirigidas a la modificación de los estilos de vida, control y tratamiento oportuno de los factores de riesgo. Mientras más temprano en la vida mejor, pero nunca será demasiado tarde. La atención que necesitan las personas con demencia incluye atención primaria de la salud, atención especializada, servicios comunitarios, rehabilitación, cuidados de larga duración y cuidados paliativos. En las demencias implementar tratamientos una vez diagnosticada es caro y poco eficaz, por eso, la ventana de oportunidad que nos da la prevención no debe ser desestimada por los gobiernos y la población. Los pacientes con demencia son prototipos clásicos de pacientes vulnerables. Con el incremento de la expectativa de vida tiene cada día mayor importancia su impacto en los pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud. Leer el artículo completo

Vanessa Vannay Allasia (PhD)| Musicoterapeuta en el CREA Este artículo está enlazado con Cómo crear una playlist para utilizarla con una persona con demencia. Si todavía no lo has leído te invito a hacer clic en el enlace. El mismo hace referencia a cómo organizar y buscar canciones significativas para fomentar la conexión con su entorno más cercano y disponer de ella como una aliada para el acompañamiento de actividades de la vida diaria en donde la persona con demencia sienta miedo y confusión para reducir la agitación y la ansiedad (Vannay, 2024). En este contexto, se ha demostrado que el uso de los elementos sonoros en la demencia se puede observar en un rango de aplicaciones muy amplio y heterogéneo. Esto refleja las numerosas posibilidades de intervención con música en el tratamiento de personas con demencia. (Raglio, et al., 2014). Entendiendo el impacto de la música en la demencia, esta tiene la capacidad de activar múltiples áreas del cerebro, incluidas aquellas relacionadas con la memoria, las emociones y el movimiento. “El cerebro convierte la información sensorial en formas de onda que se almacenan en todo el sistema nervioso central” (Crowe, 2004; en Rio, 2009) Debido a ello, una vez que se haya creado la playlist, es importante integrarla de manera efectiva en la rutina diaria de la persona con demencia. Por eso hay que tener en cuenta de que no se utilice indiscriminadamente. Los/as cuidadores/as y seres queridos deben tener en cuenta el valor del silencio, así como el del sonido. La música debe adaptarse a los intereses y preferencias de las personas con demencia para minimizar la angustia y estar en consonancia con los principios de la atención personalizada. (Bowell & Bamford, 2018). Aquí se exponen algunas sugerencias: Crear un ambiente seguro y tranquilo: para ello reproduce la playlist en un ambiente cómodo y libre de distracciones. Se recomienda el uso de dispositivos electrónicos con buena calidad de sonido que se escuche claramente. También se deberá ajustar el volumen a un nivel que sea cómodo. Para crear experiencias más completas puedes utilizar altavoces. Evita auriculares, la idea es que hagan música juntos. Puedes buscar las canciones en formato electrónico. De esa manera, en el propio ordenador (mediante aplicaciones y plataformas como YouTube o Spotify) te ayudarán recomendándote música similar (Vannay, 2023). Escuchar música y cantar juntos: Compartir el momento de escuchar música puede fortalecer los lazos emocionales. Si es posible, escucha la música junto con la persona. Esto no solo proporciona compañía, sino que también puede abrir oportunidades para la conversación y la interacción. La estructura y previsibilidad de las canciones familiares pueden disminuir conductas angustiantes y aliviar. (Clair, 2008). Usar la música en momentos específicos del día y con un objetivo concreto: La música puede ser especialmente útil en ciertos momentos del día, como: al despertar, durante las comidas, antes de dormir, en el aseo personal, etc., esta práctica, puede ayudar a establecer una sensación de normalidad y previsibilidad en su día a día. Los cuidadores notaron que, durante los episodios musicales, el estado de ánimo de los residentes mejoraba, sonreían más y cooperaban más, lo que hacía que la tarea del baño fuera más placentera para los cuidadores. (Vink, 2008). Observar y ajustar la música según la reacción de la persona: Es fundamental observar la conducta, sus gestos, la postura corporal, ¿parece más relajada? ¿Sonríe o intenta cantar? etc., este tipo de señales ofrece información importante a la hora de reproducir la música u omitirla. La música puede promover una variedad de resultados enormemente beneficiosos para las personas con demencia. Además, cuando se usa de manera apropiada y significativa, el uso de la música no tiene impactos negativos conocidos. (Bowell & Bamford, 2018). Involucrar a la persona con demencia: Si es posible, permite que participe en la selección de la música. Puedes hacerlo preguntándole si le gusta una canción específica o si quiere escuchar algo diferente. Incluso si el paciente tiene dificultades para expresarse verbalmente, sus reacciones pueden guiarte. Al seleccionar cuidadosamente la música y al usarla de manera estratégica en la rutina diaria, los cuidadores/as pueden ayudar a aliviar los síntomas de la enfermedad y ofrecer momentos de alegría y conexión emocional. La música no solo es una conexión con el pasado, sino también una herramienta que puede hacer más llevadero el presente. Bibliografía: Bowell, S., Bamford, S. (2018). What would life be – without a song or a dance, what are we?. Reporte en: https://ilcuk.org.uk/what-would-life-be-without-a-song-or-dance-what-are-we/ Clair, A. (2008). The importance of singing with older patients. Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. Chapter 4. London: Jessica Kinglsley Publishers. Raglio, A., Filippi, S., Bellandi, D., & Stramba-Badiale, M. (2014). Global music approach to persons with dementia: evidence and practice. Clinical interventions in aging, 9, 1669–1676. https://doi.org/10.2147/CIA.S71388 Rio, R. (2009). Connecting through music with people with dementia. A guide for caregivers. London: Jessica Kingsley Publishers. Vannay, V. (2023). 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con Alzheimer. Blog del CRE de Alzheimer de Salamanca. IMSERSO. Vannay, V. (2024). Cómo crear una playlist para utilizarla con personas con demencia. Blog del CRE de Alzheimer de Salamanca. IMSERSO. Vink, A. (2008). The problem of agitation in elderly people and the potential Benefit of music therapy. Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. Chapter 5. London: Jessica Kinglsley Publishers. También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer

Itaf Bitar Cedeño 1, Kevin Estrada Cortés 1, Ignacio Ceballos Tapia1 , Augusto Diaz Foronda 1, Hilda Espinoza Amador 2 | 1Escuela de Medicina. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad del Alba. Santiago. Chile. 2Escuela de Química y Farmacia, Facultad de Farmacia, Universidad de Valparaíso. Valparaíso. Chile Las demencias representan un desafío creciente para la salud pública a nivel mundial. En 2019, 55,2 millones de personas sufrían demencia, con una proyección de 139 millones para 2050. En Chile, un 1,06% de la población presenta esta condición, siendo más frecuente en personas mayores de 60 años. La hospitalización de estos pacientes enfrenta variados desafíos, entre ellos la aparición de infecciones y complicaciones médicas derivadas de la presencia de comorbilidades. La pandemia de COVID-19 limitó el acceso a los servicios de salud y generó cambios significativos en la vida cotidiana que pudieron afectar de forma importante la salud física y mental de la población que padece demencia. Recientemente analizamos las variaciones de la tasa de egreso hospitalario de personas que padecen demencia según sexo y rango etario en Chile previo y durante la pandemia de COVID-19 (Bitar et al, 2024). Observamos una reducción del egreso hospitalario en el periodo de pandemia de COVID-19 respecto al periodo prepandémico. Esto puede atribuirse, por una parte, a la sobrecarga de los sistemas sanitarios debido a la gestión de la crisis sanitaria, pero también a un incremento en la duración de las estancias hospitalarias de pacientes adultos mayores con demencia y que padecieron COVID-19. Sumado a lo anterior, la reducción del egreso hospitalario fue significativa en los pacientes de 80 años o más, lo que es consistente con una mayor frecuencia de aparición de demencias sobre los 60 años y una creciente necesidad de atención hospitalaria y estadías prolongadas producto de complicaciones de enfermedades crónicas y otras producidas por su deterioro funcional. Es importante destacar una reducción del egreso hospitalario en el sexo femenino en comparación al sexo masculino, siendo particularmente relevante la diferencia entre los periodos previo y durante la pandemia en mujeres de 80 años y más. Las mujeres postmenopáusicas presentan una mayor susceptibilidad biológica asociada a la aparición de demencias, lo que se suma a problemas de salud psicosociales derivados de su rol de cuidadoras principales en el entorno familiar. Esto último pudo exacerbarse durante la pandemia producto de la sobrecarga de cuidados impuesta por el confinamiento familiar, acelerando así su deterioro cognitivo y físico y limitando su capacidad de recuperación y de egreso hospitalario exitoso. Finalmente, el avanzar en políticas de salud pública centradas en personas adultas mayores que padecen demencia o que están en riesgo de padecerla nos impone nuevos desafíos en los años venideros. Al considerar el impacto de la pandemia de COVID-19 en la población femenina que padece demencia o que está en riesgo de padecerla, permitirá el desarrollo de campañas de educación de la salud mental, de programas de promoción de estilos de vida saludable y del fortalecimiento de los equipos sanitarios a fin de generar una atención integral en este grupo vulnerable de la población. Leer el artículo completo.

Vanessa Vannay Allasia (PhD) | Musicoterapeuta en el CREA La música nos transporta a momentos y lugares del pasado, evoca emociones profundas y, lo más importante, ofrece consuelo y motivación. Para las personas que viven con demencia, la música puede ser una opción perfecta para entrenar capacidades y trabajar las emociones. Crear una playlist [listado de canciones] específicamente diseñada para alguien con demencia puede fomentar la conexión con su entorno más cercano. Pero antes de sumergirnos en cómo crear una playlist, es esencial entender por qué la música es tan beneficiosa para las personas con demencia. La investigación ha demostrado que la música puede activar múltiples áreas del cerebro, incluyendo aquellas asociadas con la memoria, el lenguaje y las emociones (Moltrasio, Justel & Rubinstein, 2017). Incluso en las etapas avanzadas de la demencia, cuando la comunicación verbal puede ser limitada, la música puede servir como un medio de comunicación y expresión (Raglio, et al., 2014). Pasos para crear la playlist o listado de canciones: Conocer las preferencias musicales: El primer paso es conocer los gustos musicales de la persona. Habla con familiares y amigos para recopilar información sobre las canciones y géneros que la persona disfrutaba antes de la aparición de la demencia. ¿Le gustaba la música clásica, el jazz, el rock and roll o las baladas de su juventud? Si no tienes demasiada información puedes guiarte por aquellas canciones populares que estaban de moda durante su adolescencia y juventud. En general este tipo de melodías suelen tener un mejor impacto. (Custodio, et al, 2017). Seleccionar canciones significativas: Selecciona canciones que tengan un significado especial para la persona. Estas pueden incluir canciones que se escuchaban en eventos importantes de su vida, como su boda, cumpleaños, vacaciones familiares, o simplemente aquellas que solían escuchar con frecuencia. La familiaridad de estas melodías evoca recuerdos y sentimientos positivos. La mayoría de estudios relacionados con la música y la demencia, demuestran que utilizar la música individualizada y específica para la persona, colabora con la finalidad de despertar memorias en las terapias de reminiscencias. (Ashida, 2000 en Custodio, et al, 2017). Incluir canciones con diferentes ritmos/géneros: Es importante incluir canciones con diferentes ritmos para poder utilizarlas en diferentes momentos. En la playlist puede haber ritmos tranquilos y melodías suaves que ayuden a reducir la ansiedad y promover la calma. Canciones de cuna, piezas instrumentales suaves y baladas pueden ser especialmente útiles para momentos de relajación o antes de dormir. O bien puede haber canciones con ritmos para bailar, mover el cuerpo, motivar a la acción o cambiar de humor. Evitar canciones y/o sonidos que puedan provocar estrés: Evita canciones con letras negativas, ritmos acelerados con demasiada instrumentación o que puedan asociarse con recuerdos negativos. La misma música que nos causa placer y satisfacción en un momento dado, también puede causar efectos negativos en un momento posterior dependiendo del contexto en el que se experimentó. (Gattino, Rodrigues & Araujo, 2014; en Gattino, 2015). Personalizar la duración de la playlist: La duración de la playlist también es importante. Dependerá de la persona, de cómo esté en ese día y del momento en que se ejecute el listado. Se recomienda supervisión mientras dure la dinámica y la observación de la respuesta de la persona. Se puede preguntar si le gusta o si necesita silencio. En estas circunstancias lo mejor es probar de 5 a 10 minutos y valorar si continuar o finalizar. Herramientas y recursos para crear la playlist: Uno de los recursos más actuales son las plataformas como Spotify, Apple Music y YouTube. Las mismas, son excelentes herramientas para crear y compartir playlists. Estas plataformas permiten buscar canciones específicas y seguir a otras listas de usuarios online. También se puede recurrir a los discos de vinilo, casetes, CDs o cualquier otro dispositivo que se tenga en casa para reproducir y que funcione en perfectas condiciones. Se desaconseja el uso de cascos (auriculares) y hay que prestar atención a la intensidad (volumen) con la que suene dicho reproductor. La idea principal es que se pueda utilizar la playlist no solo para pasar un momento agradable, sino también que acompañe en aquellas tareas diarias como la comida, el baño, la vestimenta y el aseo personal. Es aquí donde la música se convierte en una gran aliada para crear espacios con calma y seguridad. Existen circuitos neuronales compartidos entre funciones musicales y funciones de la vida cotidiana. Las interacciones de las regiones auditivas y motoras del cerebro son igual de importantes para el aprendizaje de la música y el del lenguaje, por ejemplo. Ambas tareas involucran la asociación de sonidos y la coordinación motora en distintas áreas (Jurado-Noboa, 2018, p.73). La mayoría de los estudios indican una clara disminución de las conductas agitadas o relacionadas mediante la intervención musical (Vink, 2008). Al seleccionar cuidadosamente las canciones y utilizarlas de manera regular, se puede ayudar a mejorar la calidad de vida, evocando recuerdos felices y proporcionando consuelo en los momentos difíciles. Bibliografía: Custodio, N., Montesinos, R. & Valeriano-Lorenzo, E. (2017). Terapia musical en el manejo de síntomas cognitivos, psicológicos y conductuales de demencia: Una revisión narrativa. Revista de Neuro-Psiquiatría, 80(2), 111-124. https://dx.doi.org/10.20453/rnp.v80i2.3092 Gattino, G. (2015) Algumas considerações sobre os efeitos negativos da música. Revista Música Hodie, Goiânia, V.15 - n.2, p. 62-72. https://www.amplificar.mus.br/data/referencias/ver/Algumas-consideracoes-sobre-os-efeitos-negativos-da-musica Jurado-Noboa, C. (2018). La Musicoterapia Neurológica como modelo de Neurorrehabilitación. Revista Ecuatoriana de Neurología. 27(1) pp. 72-79 Motrasio, J., Justel, N., Rubinstein, W. (2017). Musical processing and emotional memory modulation in Alzheimer's disease. Anuario de Investigaciones, XXIV, pp. 267-281. Raglio, A., Filippi, S., Bellandi, D., & Stramba-Badiale, M. (2014). Global music approach to persons with dementia: evidence and practice. Clinical interventions in aging, 9, 1669–1676. https://doi.org/10.2147/CIA.S71388 Vink, A. (2008). The problem of agitation in elderly people and the potential Benefit of music therapy. Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. Chapter 5. London: Jessica Kinglsley Publishers. También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con Alzheimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con Alzheimer