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Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote1, José Buz Delgado (PhD)2 | 1Psicóloga General Sanitaria y psicogerontóloga, 2Profesor titular de universidad. Máster en Gerontología (Universidad de Salamanca) Por extraño que parezca, poder mantener el equilibrio se relaciona con la calidad de vida de las personas con demencia. Este es uno de los resultados que los investigadores Andrea Catalán Lanzarote y J. Buz encontraron en su último estudio realizado sobre la calidad de vida en pacientes con demencia en colaboración con el CRE Alzheimer de Salamanca. Durante la última década, se ha intentado modificar la perspectiva centrada en las consecuencias negativas de la demencia hacia una narrativa más optimista que busca promocionar el “vivir bien con demencia” (Quinn et al., 2021). Por ello, constructos como la calidad de vida toman protagonismo a la hora de valorar y promocionar esta nueva perspectiva. De entre las muchas áreas que se relacionan con la calidad de vida, los investigadores de este estudio nos centramos en tres áreas: la cognitiva, la físico-funcional, y la social. Al contrario que en estudios anteriores (Crespo et al., 2013), no encontramos una relación directa entre deterioro cognitivo y calidad de vida de los participantes. No obstante, es muy posible que esta relación sí exista, aunque para ello habría que recurrir a la mediación de otros factores o considerar estadios de la enfermedad distintos a los nuestros (GDS 3-5). Por ejemplo, se ha observado que las personas con estadios más avanzados presentaban una mayor calidad de vida en comparación con aquellos que se encontraban en fases iniciales del síndrome (Clare et al., 2022; Jing et al., 2016). Esta relación aparentemente contraintuitiva puede explicarse gracias a la falta de conciencia de enfermedad -denominado anosognosia- que se manifiesta en estadios más avanzados. Es posible que la anosognosia actúe como un dulce paliativo, consiguiendo que la persona mantenga una valoración positiva de su calidad de vida a pesar del deterioro y sintomatología asociada a estadios más avanzados de la demencia. Una alternativa es que los instrumentos de calidad de vida sean inadecuados para ciertos niveles de deterioro cognitivo. Respecto al área físico-funcional, observamos cómo aquellas personas con un mejor equilibrio y un menor riesgo de caída fueron quienes presentaron una mejor calidad de vida. Es importante destacar cómo poder mantener el equilibrio nos permite realizar de forma independiente las actividades del día a día, como sentarnos en una silla o vestirnos (McArthur et al., 2024). Por ello, es posible que detrás de esta peor valoración de la calidad de vida de los sujetos con un mayor deterioro físico-funcional se encuentre el hecho de no poder realizar de manera independiente actividades cotidianas. Respecto al área social, exploramos dos factores: situación de riesgo social y la relación entre el participante y su cuidador principal. Por un lado, aquellas personas que se encontraban en situación de riesgo social eran quienes presentaban una menor calidad de vida. Indicadores como la situación económica, la red de apoyo social, el estado de la vivienda, etc. son utilizados para valorar si una persona se encuentra en situación de riesgo social. Por ejemplo, se ha demostrado cómo la falta de oportunidades de interacción junto con un sentimiento de soledad reduce la calidad de vida de las personas con demencia (Holopainen et al., 2017). Por tanto, debe tenerse en cuenta que son varios los indicadores que vinculan la situación de riesgo social en demencia con la calidad de vida. En cuanto al grado de parentesco entre la persona con demencia y su cuidador, llamó la atención el resultado obtenido: aquellas personas que eran atendidas por un cuidador en régimen de curatela manifestaban una calidad de vida significativamente más baja. En España, la figura de la curatela es una medida formal de apoyo que se aplica a quienes precisan de una atención continuada. La figura de la curatela ha de actuar no voluntariamente atendiendo a los deseos y preferencias de la persona con demencia. Se ha visto que participar en la toma de decisiones es una manera de que la persona con demencia siga viviendo con valor y sentido (Messick et al., 2010) y que no poder participar se relaciona con una peor calidad de vida (Bonds et al., 2020). En definitiva, estos resultados nos animan a buscar un mejor equilibrio entre la defensa de los derechos de protección legal y la autonomía de esta población. A pesar de estos resultados, quedan muchas cuestiones sin respuesta: ¿cómo afecta la anosognosia a la calidad de vida de las personas con demencia?, ¿los programas de ejercicio físico podrían ayudar a mantener o mejorar la calidad de vida de esta población?, ¿qué medidas resultan útiles para que una persona deje de encontrarse en situación de riesgo social?, ¿cuáles son las características y necesidades que presentan los cuidadores de personas con demencia en régimen de curatela? Esperamos que futuras investigaciones pongan a prueba nuevas hipótesis que nos permitan comprender mejor la calidad de vida de las personas con demencia y, desde ahí, intervenir bajo una perspectiva orientada a “vivir bien con demencia”. Referencias Bonds, K., Whitlatch, C. J., Song, M. y Lyons, K. S. (2020). Factors influencing quality of life in African- American dementia dyads. Aging & Mental Health, 25(4), 703-710. https://doi.org/10.1080/13607863.2020.1711865 Clare, L., Gamble, L. D., Martyr, A., Sabatini, S., Nelis, S. M., Quinn, C., Pentecost, C., Victor, C., Jones, R. W., Jones, I. R., Knappm M., Litherland, R., Morris, R. G., Rusted, J. M., Thom, J. M., Collins, R., Henderson, C. y Matthews, F. (2022). Longitudinal Trajectories of Quality of Life Among People With Mild-to-Moderate Dementia: A Latent Growth Model Approach With IDEAL Cohort Study Data. The Gerontological Society of America, 77(6), 1037-1050. https://doi.org/10.1093/geronb/gbac022 Crespo, M., Hornillos, C. y Bernaldo, M. (2013). Factors associated with quality of life in dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics, 25, 4, 10.1017/S1041610212002219 Holopainen, A., Siltanen, H., Pohjanvuori, A., Mäkisalo-Ropponen, M. y Okkonen, E. (2017). Factors associated with the quality of life of people with dementia and with quality of life-improving interventions: Scoping review. Dementia, 0, 1-31. 10.1177/1471301217716725 Jing, W., Willis, R. y Feng, Z. (2016). Factors influencing quality of life of elderly people with dementia and care implications: A systematic review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 66, 23-41. http://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2016.04.009 McArthur, C., Alizadehsaravi, N., Affoo, R., Cooke, K., Douglas, N., Earl, M., Flynn, T., Ghanouni, P., Hunter, S., Kalu, M., Middleton, L., Moody, E., Smith, C., Verlinden, L. y Weeks, L. (2024). Effectiveness of physical rehabilitation on physical functioning and quality of life for long-term care residents with dementia: a systematic review and meta-analysis. JBI Evidence Synthesis. 10.11124/JBIES-23-00431 Messick, G. y Angela-Cole, L. (2010). Conceptualizing Quality of Life Among Older Adults in Guardianship: Guardians and Elder Law Attorneys Talk About QOL and Spirituality. Journal of Religion & Spirituality in Social Work: Social Thought, 29, 237-255. 10.1080/15426432.2010.495623 Quinn, C., Pickett, J. A., Litherland, R., Morris R. G., Martyr, A. y Clare, L. (2021). Living well with dementia: What is possible and how to promote it. International Journal of Geriatric Psychiatry, 37, 1. 10.1002/gps.5627

Mª Cruz Pérez Lancho1, María Teresa Tejido González2 | 1 Profesora encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Psicóloga General Sanitaria. Aunque la tarea de cuidar puede aportarnos emociones positivas como la autorrealización o poder ayudar a un familiar, los cuidadores familiares de personas con demencia sufren una progresiva sobrecarga al realizar esta tarea, lo que les hace especialmente vulnerables a sufrir problemas psicológicos y de salud (García-Castro, 2021). Algunos de estos efectos pueden ser los niveles altos de estrés y malestar, ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, de soledad, frustración, etc. (Sitges y Bonete, 2014; Losada et al., 2017; Yorulmaz y Dirik, 2021). En el caso de los cuidadores que residen en el medio rural, este desafío se incrementa, debido al gran aumento de población con más de 65 años, a las barreras tecnológicas y a los problemas de acceso a recursos de asistencia especializada, que generalmente se encuentran en las ciudades. Por ello, destacamos la necesidad de proporcionar intervenciones psicoeducativas dirigidas a disminuir el malestar y aislamiento social, procurando su autocuidado y calidad de vida (Camarero et al., 2009; Arsenault Lapierre et al., 2019). Las terapias de tercera generación nos ofrecen, en este contexto, nuevas formas de entender y de hacer psicoterapia, incorporando conceptos como la aceptación, la flexibilidad psicológica o los valores personales (Hayes et al., 2012). Este enfoque terapéutico puede ayudar a los cuidadores a prevenir su sobrecarga de las situaciones difíciles cotidianas y mejorar los síntomas de ansiedad y depresión (Fowler et al., 2012). El objetivo de este trabajo es presentar una propuesta de intervención con un diseño híbrido entre los modelos de Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y el programa de Mindfulness y Autocompasión (MSC) dirigido a cuidadores de personas con demencia, que viven y ejercen los cuidados en el medio rural. Se propone diseño pre-post, con dos grupos experimentales (presencial y online síncrono) y un grupo de control de cuidadores de personas con demencia. Se espera influir beneficiosamente sobre las siguientes variables: sobrecarga del cuidador, ansiedad, depresión, calidad de vida, mindfulness, evitación experiencial y ambivalencia ante el cuidado. Se diseña un programa grupal, que consta de diez sesiones, de hora y media cada una, organizadas en cinco bloques temáticos: conocer la demencia, autocuidado, evitación experiencial y aceptación en el cuidado, flexibilidad cognitiva y valores de autocuidado, intercaladas con la práctica de técnicas de mindfulness. Se establece una evaluación pre y post intervención, tres sesiones de refuerzo de periodicidad mensual y finalmente tres evaluaciones de seguimiento a los 3, 6 y 12 meses. Como conclusión a la propuesta, consideramos que las intervenciones psicológicas de tercera generación pueden constituir una opción beneficiosa para mantener el bienestar psicológico de los familiares que cuidan a personas con demencia, en la medida en que ya han mostrado su evidencia científica en estudios anteriores (Losada et al., 2015). En nuestro caso, proponemos un programa psicoeducativo adaptado a las especiales características de los cuidadores que viven en el entorno rural. Leer el artículo completo

Cristian SantiagoJácome Granda | Investigador La demencia frontotemporal (DFT) es una enfermedad neurodegenerativa compuesta por un conjunto de síntomas comportamentales y del lenguaje como consecuencia de la atrofia de áreas que pertenecen a lóbulo temporal y frontal. Según las características clínicas, la DFT se subdivide en tres variantes. La demencia frontotemporal variante semántica (DFTvnf) que se presenta con alteraciones en el lenguaje, principalmente en la capacidad de comprender y reconocer objetos. La demencia frontotemporal no fluente (DFTvnf) se manifiesta por una marcada disminución en la fluidez, fallo en la emisión de sonidos, así como agramatismo y la demencia frontotemporal variante conductual (DFTvnf) de la cual haremos énfasis en esta investigación, es una enfermedad neurodegenerativa poco estudiada y de inicio insidioso, que se caracteriza por la presencia de síntomas comportamentales y cognitivos que repercuten en el desenvolvimiento adecuado en las distintas actividades de la vida diaria. Dentro de la clínica presentada por pacientes que presente este tipo específico de variante se encuentra disfunción ejecutiva, apatía y desinhibición, además de la disminución en la empatía, alteraciones en los hábitos alimenticios y conductas estereotipadas marcadas, en ocasiones, se manifiesta mediante comportamientos compulsivos y conductas sexuales desinhibidas; los sujetos pueden presentarse agresivos, con una higiene personal desalineada, hiperoralidad, así como coprolalia. A pesar de que este cuadro es el más frecuente, existen perfiles caracterizados por la adinamia y la falta de iniciación. La presentación sintomatológica de la disfunción frontal dependerá de si la afectación predominante inmiscuye a regiones del cíngulo u orbitales. Además, las afectaciones de las funciones ejecutivas dependerán del daño en la corteza dorsolateral. Buscamos describir la relación existente entre la atrofia cerebral identificada en estudios de resonancia magnética estructural, PET-FDG y su implicación cognitiva sobre los pacientes con DFTvnf. La revisión sistemática se realizó bajo los criterios establecidos en la declaración PRISMA, considerando 80 estudios de las bases de datos Pubmed y ScienceDirect en donde por criterios de inclusión y exclusión la revisión final se realizó con 40 artículos de las bases de datos antes descritas. Como resultados en relación con los estudios analizados, se encontró que solo el 15% de artículos mantienen una correlación de áreas anatómicas - cognitivas, además se encontraron alteraciones en los dominios de atención, memoria y funciones ejecutivas mientras que los hallazgos de atrofia cerebral se localizan en áreas frontales, el cíngulo e ínsula. El diagnóstico de la DFTvnf es un proceso complejo que se compone de distintas etapas, por lo que, la presente revisión sistemática confirma la importancia de estudio de las manifestaciones clínicas, la evaluación neuropsicológica de procesos cognitivos y el papel de las técnicas de neuroimagen en la identificación de este tipo de variantes. Estos resultados contribuirán a obtener un diagnóstico oportuno y veraz de la DFTvnf, describir las manifestaciones clínicas de manera más específica además de beneficiar a los profesionales del área para la implementación de intervenciones adecuadas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Leer el artículo completo

Área de referencia | CREA El síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer están relacionados debido a una característica genética que comparten, lo que ha despertado un gran interés en la investigación médica. El síndrome de Down es una condición genética causada por la trisomía del cromosoma 21, es decir, las personas que lo padecen tienen tres copias de este cromosoma en lugar de dos. Esto provoca un conjunto de rasgos físicos y cognitivos característicos, además de un mayor riesgo de desarrollar diversas condiciones médicas. Uno de los aspectos más preocupantes es que las personas con síndrome de Down tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer a medida que envejecen. De hecho, cerca del 50-70% de las personas con síndrome de Down presentarán síntomas de alzhéimer a partir de los 40 o 50 años, mucho antes que en la población general. La conexión entre ambas condiciones radica en el cromosoma 21, que alberga el gen que codifica la proteína precursora amiloide (APP). La acumulación anormal de esta proteína en el cerebro es uno de los factores clave en el desarrollo del alzhéimer, lo que conduce a la formación de placas amiloides, asociadas con la degeneración neuronal y la pérdida de memoria. Los estudios sobre esta relación han sido cruciales para comprender mejor los mecanismos subyacentes tanto del síndrome de Down como del Alzheimer. Aunque el alzhéimer afecta con frecuencia a las personas con síndrome de Down, los síntomas pueden diferir levemente en sus primeras etapas. Por ejemplo, los cambios en el comportamiento y la personalidad a veces se notan antes que la pérdida de memoria, lo que puede dificultar un diagnóstico temprano. Actualmente, no existe una cura para el alzhéimer, pero se están investigando intervenciones y tratamientos que puedan mitigar el impacto de la enfermedad en personas con síndrome de Down. Además, la atención médica especializada es crucial para apoyar su calidad de vida a medida que envejecen, ya que los desafíos cognitivos y físicos tienden a aumentar con el tiempo. La detección temprana y el seguimiento continuo son fundamentales para ofrecerles el mejor cuidado posible. La relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer ha permitido a la comunidad científica explorar nuevas vías para tratar o prevenir la enfermedad en la población general, con la esperanza de encontrar terapias más efectivas para ambas condiciones.

AFA Zamora | Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, celebrado el pasado 21 de septiembre, AFA Zamora inauguró, en el centro comercial RÍO Shopping de Valladolid, el primer restaurante inmersivo creado para simular las dificultades que enfrentan las personas con demencia en situaciones cotidianas. Para lograr este objetivo, VML Health –en colaboración con la asociación– desarrollaron The Impossible Order, una iniciativa diseñada para que los visitantes pudieran experimentar y empatizar con las dificultades que sufren las personas afectadas de alzhéimer al intentar realizar una tarea tan simple y habitual como pedir comida en un establecimiento en un momento de ocio. De esta forma, se creó un restaurante ficticio llamado The Impossible Burger, donde ofrecieron a todos los participantes que acudieron a la zona de restauración del centro la posibilidad de pedir una hamburguesa del menú. Durante la experiencia, cerca de un centenar de personas se enfrentaron al reto de hacer su pedido a través de un tótem digital, diseñado para reflejar los desafíos cognitivos y sensoriales que enfrentan diariamente quienes sufren esta enfermedad. El proceso, lleno de obstáculos, hacía que los “clientes” tuvieran que lidiar con problemas como la desorientación o la confusión, reproduciendo algunos de los síntomas característicos, más allá de la pérdida de memoria. Tras realizar el pedido, los participantes recogían una caja que, en lugar de contener la hamburguesa solicitada, albergaba un trampantojo: patatas fritas con kétchup y mayonesa que en realidad eran tiras de mango con sirope de fresa y crema de limón, lo que generaba una disociación sensorial intencionada. Una experiencia que consiguió el impacto deseado, calificándola como “sorprendente y positiva” por las personas que la vivieron, y que también se puede probar visitando la página web theimpossibleorder.com.

Yusdelis Ortiz-Licea 1,2, Mabel Rosa Odoardo Aguila 1,2 | 1 Universidad de Ciencias Médicas. Granma, Cuba. 2 Hospital Provincial Clínico Quirúrgico DocenteGeneral Carlos Manuel de Céspedes.Granma, Cuba El deterioro cognitivo es uno de los principales retos de salud pública de nuestro tiempo. La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia diagnosticada clínicamente en los países occidentales. En el mundo se estiman 55 millones de personas con demencia, cifra que alcanzará 80 millones en 2030 y 152 millones en 2050. Aproximadamente, 0,5 % de la población mundial vive con demencia. Se calcula que entre un 5 y un 8 % de la población mayor de 60 años sufrirá demencia en un momento determinado. El costo de las demencias es mayor que el costo combinado del cáncer y las enfermedades cardiovasculares, aproximadamente un trillón de dólares anuales a escala mundial, más del 1 % del producto interno bruto (PIB). Estos enormes costos y el reto que representa el incremento del número de adultos mayores, producirán un cambio dramático en los sistemas de cuidado en todo el mundo. La demencia tiene un enorme impacto social y económico con un efecto abrumador no sólo en las personas afectadas, sino también en familiares y cuidadores. Es la mayor contribuyente a la dependencia, a las necesidades de cuidado, la sobrecarga económica y el estrés psicológico en el cuidador. El 80 % de las personas mayores que necesitan cuidados permanentes son personas con demencia. El avance de la edad es el principal factor de riesgo, dado por el envejecimiento de la población mundial y también por la falta de tratamientos eficaces. La epidemia de demencia prevé elaborar planes destinados a abordar sus repercusiones socioeconómicas devastadoras y para aumentar la financiación de la investigación dirigida a acelerar el desarrollo terapéutico. El déficit cognitivo al ser una patología multifactorial, con una gran influencia de los factores sociales y ambientales en su etiología, no puede ser manejado tan sólo con un enfoque clínico-farmacológico, se requieren políticas públicas de salud que evalúen al paciente mayor de forma integral para la detección temprana del déficit neurológico y de los síndromes geriátricos relacionados con el deterioro de la calidad de vida. Además, cualquier intervención terapéutica debe complementarse con intervenciones dirigidas a la modificación de los estilos de vida, control y tratamiento oportuno de los factores de riesgo. Mientras más temprano en la vida mejor, pero nunca será demasiado tarde. La atención que necesitan las personas con demencia incluye atención primaria de la salud, atención especializada, servicios comunitarios, rehabilitación, cuidados de larga duración y cuidados paliativos. En las demencias implementar tratamientos una vez diagnosticada es caro y poco eficaz, por eso, la ventana de oportunidad que nos da la prevención no debe ser desestimada por los gobiernos y la población. Los pacientes con demencia son prototipos clásicos de pacientes vulnerables. Con el incremento de la expectativa de vida tiene cada día mayor importancia su impacto en los pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud. Leer el artículo completo