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Blog del CRE Alzheimer

GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO FISIOTERAPEUTA DE EULEN SOCIOSANITARIOS PARA EL CRE DE ALZHEIMER Algunos problemas de conducta relacionados con la capacidad de movimiento y que suelen ser habituales en personas con la enfermedad de Alzheimer son la apatía, la ansiedad, la irritabilidad, la hiperactividad, la inquietud y la deambulación o caminata anormal (vagabundeo). No se conoce su causa. Puede relacionarse con un estado de intranquilidad o excitación. Puede ser una forma de expresar sed, hambre, dolor, necesidad de acudir al aseo, necesidad de moverse, malestar, desorientación (no recuerda donde se encuentra), confusión, búsqueda interminable de «algo», miedo. Se puede producir por distintas razones en distintos individuos, y esto hace difícil establecer una pauta de tratamiento. El vagabundeo es un exceso de actividad motora, habitualmente sin una finalidad concreta, que hace que resulte difícil lograr que la persona se siente, pues vuelve a levantarse, yendo de un lado para otro. Se convierte en un problema si se produce en lugares inadecuados o hay riesgo de fuga, porque la persona se puede perder, confundir o accidentar fácilmente (caídas o fracturas). También puede producir pérdida de peso. Con frecuencia preocupa y agota a los cuidadores, y puede ser motivo de institucionalización o de restricción de la autonomía de la persona. Pero también es un conducta que promueve la circulación sanguínea y la oxigenación celular, una forma de ejercicio, y puede ser un indicador de buena salud. El ejercicio no solo tiene efectos benéficos sobre la salud sino que también facilita el cuidado de la persona, pues su efecto más importante es el de actuar como calmante, al eliminar tensiones y tranquilizarla. Además, contribuye a una mejor calidad y duración del sueño, mejora el estreñimiento y ayuda a retrasar o lentificar los procesos de deterioro. Para ayudar al tratamiento de esta conducta, desde el Área de Fisioterapia del CRE del Alzheimer les proponemos las siguientes acciones: Intenten identificar las causas o razones por las que la persona puede tener deseos de caminar sin rumbo y sin parar. Puede que no sepa dónde está y sale dispuesta a averiguarlo; puede estar tratando de cumplir una responsabilidad del pasado (ir a trabajar o ir a buscar a un hijo); puede estar buscando a alguien o algo que haya perdido (una persona, un lugar, un artículo personal); puede sentirse asustada por el ruido, por un visitante extraño o porque crea que tratan de hacerle daño. Si logran identificar la razón o razones que le provocan agitación o necesidad de deambular, traten de modificarlas o eliminarlas. A continuación les proponemos algunas estrategias para lograrlo: Acérquese a la persona con calma y háblele en tono pausado. No la regañe. Tranquilícela, dígale dónde está y por qué. No la obligue a sentarse. Intente distraerla, pasee con ella. Si puede utilice música suave que relaje la situación ambiental. Calme la sed, el hambre o el dolor si es el motivo de alteración de la conducta. Si cree que puede ser por aburrimiento o sobreexcitación, aumente o disminuya los estímulos. Por ejemplo, puede cerrar la ventana, cerrar las cortinas, apagar la radio y la televisión… Si lleva mucho tiempo caminando y conviene que descanse, refuerce actividades alternativas de carácter preventivo, como barrer el piso, limpiar el polvo o doblar la ropa. Si no desea hacerlo no insista, distráigala y vuelva a intentarlo más tarde. Pase tiempo afuera cuando el clima lo permita. Retomen los aspectos positivos de la conducta y conviértala en una «caminata programada o planificada» que ocurre en un ambiente seguro. Para lograrlo pueden hacer lo siguiente: Utilice señales de orientación (con letras o dibujos en las diferentes áreas del lugar). Conviértala en una rutina diaria: debe hacer sus caminatas todos los días, a las mismas horas, en los mismos lugares, y a ser posible acompañada por las mismas personas o que le resulten familiares. Esto le proporcionará seguridad y le ayudará a orientarse. Permítale tener independencia tanto como le sea posible, aún cuando los resultados de la actividad no sean perfectos. Acompáñela a dar el paseo o supervísela a distancia, pero procure no dejarla sola. Esté pendiente de cualquier señal de molestia o de esfuerzo excesivo. Déjela descansar en cuanto observe que la persona lo requiere. Si nota alguna señal de malestar, no dude en hablar con alguna persona del equipo sanitario (médicos, enfermeras, fisioterapeutas…)

ENCUESTA SOBRE «FORMACIÓN Y ALZHÉIMER» ÁREA DE FORMACIÓN 27 NOV 2013 El 73% de los profesionales relacionados con el alzhéimer y de los familiares de personas afectadas por el mal neurodegenerativo considera que la oferta formativa relacionada con la enfermedad es insuficiente. El dato se extrae del estudio estadístico realizado durante el último mes por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. De las mil personas que completaron la encuesta, cuyo objetivo era conocer las principales necesidades formativas en materia de alzhéimer, el 94% estaría dispuesto a realizar algún tipo de curso relacionado con esta enfermedad, siendo la teleformación la modalidad formativa preferida por el 63% de los encuestados, mientras que el 37% restante se decanta por los seminarios presenciales. Respecto a los temas más demandados para este tipo de acciones formativas, el 53% de los encuestados dice estar interesado en todos los aspectos relacionados con la enfermedad, el 19% asegura que prefiere recibir una formación que tenga que ver exclusivamente con los tratamientos no farmacólogicos, y el 9% se muestra partidario de adquirir nuevos conocimientos sobre las demencias en general. El 65% de los encuestados asegura conocer bastante bien la enfermedad, mientras que únicamente el 7% dice ser un experto. El 22% afirma que posee la misma información sobre el alzhéimer que de otras enfermedades comunes, y el 6% confiesa que tiene escasa información. El perfil tipo de la persona que ha completado la encuesta del CRE de Alzheimer es una mujer de nacionalidad española, cuya edad está entre los 36 y 45 años, que tiene estudios universitarios y una profesión relacionada con la enfermedad neurodegenerativa. Aunque la mayor parte de los encuestados es de nacionalidad española, en concreto el 87%, destaca la participación de ciudadanos de otros países de habla hispana, especialmente de Argentina, Costa Rica y México.

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁNDANZA TERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER En los albores del siglo XX, la trasgresora Isadora Duncan se atrevió a bailar con los pies y los brazos desnudos, todo un símbolo de liberación que inició un camino de revalorización de lo corporal en el que la danza ha supuesto la aproximación más consciente y libre sobre el cuerpo. El cuerpo es como una casa que habitamos, que nos contiene y que poblamos a la vez. Es un espacio expresivo, nuestro medio general de poseer un mundo. Valorar el mínimo gesto es vivir el propio cuerpo, buscar los ecos que se despiertan en él y las prácticas corporales no son más que una guarida donde mantener vivo lo vivo. En este marco se inscribe la Danza Creativa Terapéutica (DCT), que está dentro de las Terapias no Farmacológicas desarrolladas por el CRE de Alzheimer y se basa en la teoría y práctica de la Danza Movimiento Terapia, perteneciente al grupo de las Artes Creativas en Psicoterapia y que nace de la unión de dos campos: la danza y la psicología. Según la Asociación de Danza Movimiento Terapia Española, la Danza Movimiento Terapia se define como «el uso psicoterapéutico del movimiento dentro de un proceso creativo que persigue la integración psicofísica (cuerpo-mente) del individuo». Nuestro taller aboga por el uso psicoterapéutico del movimiento dentro de un proceso creativo que persigue la integración psicofísica del individuo. Con una vocación más alquímica que química, nuestro compromiso es buscar el oro que todos llevamos dentro, proponiéndonos el reencuentro del hombre con su espíritu en su cuerpo, más allá de las limitaciones. Por supuesto, nuestro objetivo no es una estética en el movimiento ni una coreografía, lo relevante es el proceso. El movimiento se analiza y se observa, así como todos los aspectos corporales de la persona dentro de un encuadre terapéutico. La persona con demencia se ve afectada principalmente en tres campos: el social, el mental y el físico. Esto implica que poco a poco su esencia es destruida, su self, su yo, se va fragmentando, pero sigue existiendo. En esto se basan las teorías centradas en la persona: en una atención que considera que tiene capacidad de crear y es activa en el proceso. Estas teorías reconocen que existen otros factores que influyen en el desarrollo de la enfermedad como la cultura, el entorno social… y sobre todo las propias vivencias. Hay que mejorar la calidad de vida de los afectados con recursos asequibles y proporcionarles una ayuda efectiva. La danza con su movimiento y creatividad es un medio excelente para proporcionar esta ayuda. La percepción de la demencia está variando poco a poco, ya no solo se buscan respuestas biomédicas y tratamientos farmacológicos; es importante el individuo y su experiencia vital, de forma que las intervenciones no farmacológicas, como la DCT, están adquiriendo importancia en la mejora de la calidad de vida. Las personas con demencia pierden funciones cognitivas que afectan a su capacidad de comunicación, suelen presentar cuadros depresivos y de ansiedad, pero siguen conservando la capacidad de emoción y de sentir. Darles la oportunidad de expresarse a través de su cuerpo y recuperar su autonomía en un espacio y tiempo creado para ello, utilizando la danza como vía de comunicación, es fundamental para recuperar, aunque solo sea en un pequeño instante, su autonomía y su yo. La DCT es una herramienta útil, ya que incluye prácticas corporales, trabaja el concepto de la personalidad, considera la atención individualizada y promueve la comunicación, la creatividad y el disfrute en la experiencia de la danza y su movimiento. Cuando nuestro cuerpo escucha y siente ese ritmo, nuestra mente viaja al pasado y revive el instante. De esta manera podemos estimular la memoria inmediata, remota y autobiográfica, asociando un baile o unos movimientos a los momentos más significativos de de la vida. Siguiendo este modelo de trabajo basado en las teorías centradas en la persona planteamos como objetivo principal mantener su identidad trabajando el self, proporcionándoles un principio de realidad y normalidad en un espacio y tiempo donde puedan ser libres de expresar sus emociones y crear su propia danza.

VIVIR CON EL ALZHEIMER, NUEVO LIBRO DE JOSÉ LUIS MOLINUEVO NACHO G. SAS 25 NOV 2013 José Luis Molinuevo Guix dirige la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos en el Hospital Clínico de Barcelona y es el investigador principal de un programa sobre la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer de la Fundación Pasqual Maragall. En su último libro, titulado Vivir con el Alzheimer. El amor no se olvida, el prestigioso neurólogo trata de ayudar a superar el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con el alzhéimer. Usted es un neurólogo especializado en la enfermedad de Alzheimer, sin embargo su libro está más cerca de la psicología que de la medicina. Efectivamente el libro trata sobre el sufrimiento del ser humano. En este caso sobre el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con la enfermedad de Alzheimer, bien sea directamente como paciente o indirectamente como cuidador. El libro pretende ser una fuente de ayuda para poder superar y trascender este sufrimiento. Es un libro que aborda cómo enfrentarse al sufrimiento que todo ser humano padece cuando está en contacto con situaciones complicadas, difíciles y dramáticas, como es el caso de la enfermedad de Alzheimer. Por ello, el libro está escrito más bien en un tono psicológico, como una especie de manual para poder ayudarnos a enfrentarnos con las diferentes situaciones que acontecen en torno a la enfermedad. A pesar de que en los últimos años el alzhéimer está muy presente en los medios de comunicación, todavía hay muchas personas que afrontan el cuidado del familiar sin ser conscientes del plus de estrés que implica una enfermedad como esta. ¿Vivir con el Alzheimer busca paliar este desconocimiento? En cierta forma sí; no obstante el mayor motivo o la mayor motivación que me llevó a escribir el libro fue el sufrimiento que percibía cada día en el cuidador. Cuando el ser humano se enfrenta a situaciones de mucho estrés, los mecanismos psicológicos que tenemos activados habitualmente para mantenernos en equilibrio se pierden. En realidad perdemos en cierta forma el equilibrio, porque el cambio en la situación exterior es tan dramático que los mecanismos habituales de compensación ya no son de utilidad. Pocas personas están preparadas para esta situación, siendo además aspectos que ningún profesional aborda directamente; o en todo caso están infra abordados. Sin duda el libro pretende cubrir esos aspectos. Usted ha dicho en más de una ocasión que la memoria afectiva y emocional perdura mucho más tiempo, en el sentido de que la persona enferma puede no reconocer a su cuidador, pero reconoce el cariño que siente hacia él y el cariño que recibe de él. ¿Por eso ha subtitulado el libro El amor no se olvida? Así es, la memoria gobernada por las emociones y sentimientos reside en unas áreas cerebrales completamente distintas a las que se encargan de la memoria declarativa, de la memoria explícita, entre las que se incluyen memoria episódica y semántica; ambas afectas la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, hay familiares que basan todos sus cuidados en el amor que sienten hacia el familiar, olvidando que una adecuada formación práctica puede ayudar a enlentecer el deterioro cognitivo. Ambos aspectos son importantes, pero la presencia de un amor sincero incondicional y entregado es sin duda uno de los grandes motores para ayudar al paciente. Éste es un tema que abordo ampliamente en el libro pues el significado del amor y la entrega es un concepto habitualmente malentendido. El alzhéimer no solo va cambiando a las personas que lo padecen; también hay un proceso íntimo de transformación del cuidador ¿El libro pretende explicar ese cambio? Sí, es más, algunos cuidadores que experimentan profundamente ese cambio, no sólo consiguen convivir con la enfermedad si no en cierta forma tener una vida incluso más plena.