Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ INGENIERO INFORMÁTICO Desde que el hombre es hombre, cuando alguien se perdía, se le buscaba. En la actualidad, con las nuevas tecnologías, si se pierde, podemos localizar donde está. El control de errantes consiste precisamente en eso, en ubicar al usuario en un punto de un plano y sabiendo dónde está, tomar las medidas oportunas. Se usa habitualmente en centros de mayores en los que la mayoría de sus profesionales coinciden en destacar la seguridad que aporta a los usuarios, la tranquilidad que trasmite a los familiares e, incluso, la mejora en la organización de trabajo que se consigue con su implantación. Es un sistema ya ampliamente extendido, pero no por ello menos innovador ya que la tecnología y materiales que se emplean se renuevan constantemente con el fin de adaptarse más y mejor a las necesidades de los centros y de los usuarios. Los avances tecnológicos en el ámbito sociosanitario se centran en el aumento de la calidad de vida de los usuarios y en la mejora de los servicios prestados por sus trabajadores. En este sentido, el control y seguridad de los mayores se constituyen en valores esenciales, y los controles de errantes, en herramientas ideales para lograr este objetivo fundamental. Estos sistemas posibilitan la localización y monitorización de los residentes, lo que permite gestionar de manera efectiva situaciones de emergencia. Es por eso que cada vez son más utilizados en residencias, centros de día y hospitales, sobre todo en aquellas instalaciones en las que hay pacientes con alzhéimer o cualquier otro tipo de demencia. De este modo, se consigue facilitar el trabajo a los cuidadores y se proporciona más libertad al mayor y tranquilidad a los familiares. Para ello, se sitúan «localizadores» en aquellos puntos que se desea registrar o controlar el paso de estos usuarios. Por lo tanto está orientado a darnos señales de aviso ante situaciones de riesgo de fuga o abandono por parte del usuario de las instalaciones controladas y así poder establecer actuaciones ante estas circunstancias. La tecnología actual nos permite cubrir todas esas necesidades, para lo cual contamos con diferentes sistemas, cada uno de ellos con sus ventajas e inconvenientes. La elección dependerá de las especificaciones de los mismos y su coste económico. En la actualidad existen varios tipos de sistemas. A pesar de todas las ventajas que los controles de errantes suponen en estos centros, las empresas que los desarrollan siguen investigando para crear nuevos productos o añadir funciones que favorezcan la adaptación a las situaciones concretas de las residencias, motivo por el cuál las innovaciones dirigidas a la calidad, comodidad y seguridad son cada vez mayores. Cada vez se desarrollan dispositivos más pequeños, ligeros, resistentes, fiables y que permiten adecuarse mejor a las necesidades de los usuarios, ya sean los pacientes o los profesionales.

MARCO JURÍDICO EN MATERIA DE SUJECIONES EN PERSONAS CON DEMENCIA BEATRIZ GÓMEZ JIMÉNEZ COORDINADORA DE CENTRO DE DÍA E INTERVENCIÓN DIRECTA DEL CRE DE ALZHEIMER Existe una alta prevalencia en el uso de sujeciones en el entorno de los cuidados a personas con demencia en España; mas de un 60% de personas diagnosticadas con alzhéimer u otras demencias se ven sometidas diariamente a una sujeción de tipo física.[1] La falta de visibilidad y sensibilización hacia esta problemática, no sólo está entroncada en la normalización de la sujeción dentro de la metodología diaria de trabajo, si no también en la creencia generalizada de una inexistencia de alternativas a la hora del cuidado de personas con demencia respecto de las sujeciones. Desde un punto de vista jurídico, el uso excesivo, injustificado o inapropiado de la sujeción puede vulnerar derechos fundamentales de la persona con demencia, tales como el derecho a la dignidad humana (artículo 10.1 de la Constitución Española), el derecho a la propia integridad física (artículo 15 de la Constitución Española), el derecho a la libertad física (artículo 17.1 del mismo texto constitucional) o el derecho de la autodeterminación individual (artículo 8 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica). Este tipo de medidas de contención física con las personas con demencia, no encuentran regulación específica en la legislación española estatal no así en otros ámbitos: A nivel internacional, los Principios de las Naciones Unidas en favor de las personas de edad aprobados en 1991 alientan a los Estados a generar entornos de cuidado donde las personas mayores mantengan su derecho a adoptar decisiones sobre su cuidado y sobre su propia calidad de vida. A nivel internacional privado, resaltar legislaciones muy exigentes y limitativas con este tipo de medidas tales como Japón o Estados Unidos. Dentro de un entorno internacional más cercano, se encuentran Dinamarca, Islandia, Suecia, Francia e Italia con porcentajes de uso de las sujeciones físicas mucho mas reducidos que en el caso de España.[2] A nivel europeo, existe la «Recomendación Rec (2004) 10 del Comité de Ministros a los Estados miembros relativa a la protección de los derechos humanos y la dignidad de las personas con trastornos mentales» en la cual se regula las sujeciones físicas bajo el principio de menor restricción, es decir, las personas con una demencia tendrán el derecho a ser cuidadas en el entorno menos restrictivo posible, considerando las propias necesidades de la persona. La Recomendación es una fuente no obligatoria del Derecho Europeo para los Estados miembros, por lo que no se ha transpuesto a la legislación española. A nivel autonómico, son las Leyes de Servicios Sociales de nueva creación las que regulan esta materia: Cantabria: Ley 2/07 de 27 de Marzo, de derechos y servicios sociales que presenta como un derecho de los usuarios de los centros y servicios residenciales el «no ser sujetos a ningún tipo de restricción física o intelectual, por medios mecánicos o farmacológicos sin prescripción y supervisión facultativa». Cataluña: Nos encontramos con el Decreto 284/1996 modificado por el Decreto 176/2000 del sistema Catalán de servicios sociales que dentro del elenco de derechos del usuario utiliza la misma redacción sobre las restricciones físicas o intelectuales que en la Comunidad de Cantabria. Comunidad Valenciana: Regula la utilización de medidas de sujeción de manera muy restrictiva en la Orden de 4 de febrero de 2005, de la Conselleria de Bienestar Social, por la que se regula el régimen de autorización y funcionamiento de los centros de servicios sociales especializados para la atención de personas mayores. Navarra: Única comunidad con legislación específica sobre la materia en un decreto de aplicación reciente: Decreto Foral 221/2011, de 28 de septiembre, por el que se regula el uso de sujeciones físicas y farmacológicas en el ámbito de los Servicios Sociales Residenciales de la Comunidad Foral de Navarra. Desarrolla todas las garantías para el uso de sujeciones así como su control y revisión, dotando a la Comunidad de un marco jurídico exigente a la hora de su prescripción facultativa. A nivel privado, múltiples instituciones se han dotado de protocolos de actuación sobre la materia, pero éstos no poseen valor normativo salvo en la propia institución. Ante este marco normativo insuficiente, no sólo el legislador debe iniciar un proceso legislativo contra el uso de las sujeciones físicas y farmacológicas sino que los propios profesionales dentro de los ámbitos donde incide esta problemática, deben concebir todas sus actuaciones desde un cambio de cultura y mentalidad sin perder nunca el punto de vista ético.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING Los colectivos con necesidades específicas se han convertido, en los últimos dos años, en un gran nicho de mercado para las empresas de desarrollo de software para dispositivos móviles. Concretamente, la aparición de aplicaciones móviles sobre temas de salud se ha incrementado considerablemente y, a día de hoy, más de 500 millones de personas tienen descargada en su terminal algún tipo de aplicación relacionada con la citada temática. El progresivo aumento del número de personas afectadas por la enfermedad de Alzhéimer, consecuencia lógica del envejecimiento de la población, ha motivado que las empresas dedicadas al sector de la telefonía apuesten por desarrollar herramientas concretas para este tipo de demencia. Así, las personas que se encargan del cuidado del enfermo disponen de un gran número de aplicaciones cuyo uso permite, entre otras cosas, contactar con otros cuidadores y asociaciones de familiares; localizar centros de día y residencias; acceder a información sobre relajación, comunicación y terapia familiar, entrenamientos de memoria y cuidados de enfermería; y conocer mejor los síntomas, el tratamiento y las medidas de prevención del alzhéimer y de las otras demencias. Además, algunas de estas aplicaciones aportan cumplida información sobre las conferencias de la Asociación Internacional de Alzheimer y los progresos en la lucha contra la enfermedad. En el siguiente enlace les ofrecemos un variado catálogo de aplicaciones móviles gratuitas destinadas a proporcionar a cuidadores y familiares herramientas tecnológicas para mejorar la atención, cuidados y seguridad del enfermo, así como información extensa y actualizada sobre diferentes recursos relacionados con el alzhéimer y otras demencias.

ESTHER GARCÍA VALVERDE MUSICOTERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca, dependiente del Imserso, ha apostado desde el primer momento por las terapias no farmacológicas, considerando a la Musicoterapia como parte del equipo multidisciplinar que interviene en fases de valoración, definición de objetivos, establecimiento del Programa de Atención Individualizado (PAI), intervención, seguimiento y evaluación de cada uno de los usuarios. La musicoterapia, según la Federación Mundial de Musicoterapia (WFMT, 2011), «es el uso profesional de la música y sus elementos como una intervención en ambientes médicos, educativos y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades, buscando optimizar su calidad de vida y mejorar su salud física, social, comunicativa, emocional e intelectual y su bienestar. La investigación, la práctica, la educación y la instrucción clínica en la musicoterapia están basados en estándares profesionales según los contextos culturales, sociales y políticos». La música es una poderosa herramienta terapéutica que, entre otras cosas, nos permite acceder a nuestras emociones, recuerdos y vivencias. Las canciones que han formado parte de la vida de la persona con demencia se convierten en grandes cómplices, conocidos y reconocidos desde el instante en que comienzan a sonar sus primeras notas. La persona que se encuentra desorientada halla en sus canciones de vida la sensación de estructura, familiaridad y predictibilidad. Las personas con demencia progresivamente van encontrando dificultades para reproducir o comprender el lenguaje verbal. Sin embargo, siguen conservando la capacidad de cantar canciones, incluso de aprender otras nuevas. Esto puede tener relación con lo que señala David Aldridge (1998), «mientras el deterioro del lenguaje es una característica del déficit cognitivo, las habilidades musicales parecen ser preservadas. Esto puede ser porque los fundamentos del lenguaje son musicales, y son prioritarios a las funciones semánticas y léxicas en el desarrollo del lenguaje». La composición de canciones, el canto grupal, la estimulación vibrotáctil o la improvisación, son algunas de las técnicas empleadas que permiten abrir canales de comunicación y expresión entre paciente y terapeuta mediante la voz y/o instrumentos musicales, a través de los cuales la persona con demencia puede «interpretarse» a sí misma en el aquí y ahora. La música ofrece un lenguaje simbólico que permite expresar aquello a lo que no se puede poner palabras, un lenguaje inmediato, profundo y real. Cabe apuntar que no es sólo la música la responsable del cambio terapéutico, sino también el hecho de que ésta se dé en un marco específico y sistemático, donde se establece una relación terapéutica, de ayuda y atención, entre terapeuta y paciente. Es decir, dentro de un contexto terapéutico y de un proceso interpersonal. La musicoterapia proporciona un lenguaje para expresar y compartir emociones, un motor que estimula el movimiento y es capaz de cambiar conductas, la vía para llegar a los recuerdos y la conciencia para que resuenen en el presente.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING Hace tiempo que los móviles son mucho más que teléfonos. Cada día surgen usos diferentes cuyo objetivo principal es mejorar nuestra calidad de vida. En su afán por abarcar la mayor cantidad de mercados, la empresas de desarrollo de software para dispositivos móviles idean continuamente nuevas aplicaciones destinadas a colectivos concretos con necesidades específicas. En este sentido, la creación y uso de las APPS dedicadas a temas de salud ha aumentado vertiginosamente en los últimos dos años. De hecho, se calcula que en 2015 alrededor de 500 millones de personas utilizarán en sus teléfonos móviles algún tipo de aplicación relacionada con la salud. El aumento constante del número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, consecuencia lógica del progresivo envejecimiento de la población, ha motivado que las empresas dedicadas al sector de la telefonía apuesten por desarrollar herramientas concretas para este tipo de demencia. Así, las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa y sus cuidadores disponen de un gran número de aplicaciones cuya utilización permite, entre otras cosas, mejorar la autonomía del enfermo y proporcionar tranquilidad y seguridad a sus familiares. De hecho, cada vez está más generalizado el uso de dispositivos de localización GPS para todo tipo de móviles, así como los programas de estimulación cognitiva para enlentecer el avance de la enfermedad. En el siguiente enlace les ofrecemos un variado catálogo de aplicaciones móviles gratuitas destinadas a proporcionar a los enfermos de alzhéimer y otras demencias recursos tecnológicos para mejorar su calidad de vida, ya que su utilización permite que se manejen con más facilidad en las actividades cotidianas.

PARTE II: EL CONTINENTE ROBERTO LLORÉNS RODRÍGUEZ COORDINADOR CIENTÍFICO Uno de nuestros objetivos siempre ha sido la adaptación de tecnologías para permitir la interacción de nuestros pacientes. Entre los distintos tipos de interfaces naturales, es de especial interés la tecnología multitáctil pues reconoce distintas posiciones dactilares de manera que permite interaccionar con el sistema mediante movimientos o toques con los dedos, es decir, de una manera muy similar a como lo haríamos en el mundo real. La interfaz que plantea esta tecnología abstrae al paciente de la metáfora que suponen otros dispositivos periféricos, como ratones o teclados. Además, la tecnología multitáctil permite a su vez que varios usuarios interactúen con el sistema al mismo tiempo. Un primer análisis de usabilidad reveló que el sistema de interacción debía cumplir las siguientes premisas: El sistema debe permitir la interacción de múltiples usuarios al mismo tiempo. El sistema debe ser suficiente preciso para facilitar una interacción satisfactoria. El sistema debe ser robusto frente al uso del mismo por pacientes con psicomotricidad no fina. El sistema debe permitir la interacción a pacientes en silla de ruedas, por lo que debe cumplir las medidas de accesibilidad así dispuestas. El sistema debe permitir que los pacientes puedan descansar los brazos cuando no están interactuando. Con todo esto, el sistema de interacción desarrollado es fundamentalmente una mesa multitáctil, es decir, un «iPad gigante», alrededor de la cual, en sus cuatro lados, se sientan los pacientes. El feedback visual es proporcionado por una pantalla LCD de 42 pulgadas, orientada en un plano horizontal (paralelo al plano del suelo). La capacidad de interacción viene proporcionada por un marco multitáctil fijado a lo largo de la pantalla. El marco consiste en 4 segmentos, 2 de ellos orientados en cada eje de la pantalla. Un vector de LEDs distribuidos en un segmento de cada eje emite rayos IR que son detectados en el segmento opuesto. El funcionamiento del marco es sencillo. Cuando los participantes tocan la pantalla, los rayos son ocluidos en ambos ejes, lo cual da una posición en ambos ejes. De esta manera es posible detectar la posición exacta de cada toque. Un máximo de 32 toques pueden ser detectados simultáneamente. Como base de computación se utilizó un ordenador ordinario, y la propia televisión se utilizó para proporcionar el feedback visual y también auditivo. Para facilitar su integración en el entorno clínico, junto con la mesa, también se fabricó una lámina de madera del mismo tamaño de la superficie para cubrir la pantalla. De esta manera es posible reutilizar la mesa multitáctil como una mesa convencional, lo cual es interesante en salas que pueden tener distintos usos. De esta manera conseguimos hacer de una mesa convencional, algo con lo que nuestros pacientes están evidentemente familiarizados, un sistema que permite la interacción de distintos pacientes al mismo tiempo de manera natural. Sirva este ejemplo como muestra de lo que creemos es el camino a seguir. Las conclusiones más interesantes nos las darán nuestros pacientes cuando interactúen con el sistema. rllorens@labhuman.i3bh.es Instituto Interuniversitario de Investigación en Bioingeniería y Tecnología Orientada al Ser Humano (UPV)