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Blog del CRE Alzheimer

Juan de Jesús Llibre-Rodríguez 1, Raul Fernando Gutiérrez Herrera 2 | 1 Unidad del Declinar Cognitivo y las Demencias, Universidad de Ciencias Médicas de La Habana (Cuba), 2 Departamento de Medicina Familiar, Universidad Autónoma de Nuevo León. Monterrey. México En el mundo 56 millones de personas viven con demencia. Se estima que este número se incrementará a 82 millones en 2030 y 152 millones en 2050, representando uno de los retos más serios que enfrentará la salud pública en los próximos años. El diagnóstico temprano de las demencias es de extrema importancia, al permitir la evaluación de causas reversibles, mejorar la atención de enfermedades comórbidas, guiar la selección de tratamientos sintomáticos y modificadores de la enfermedad adecuados, identificar las necesidades de apoyo social, la planificación de la familia y de la propia persona que vive con demencia en aspectos familiares, medicolegales y de su vida futura. Sin embargo, el diagnóstico temprano y preciso de la EA en la práctica clínica es un gran desafío. Actualmente el diagnóstico clínico de la EA es limitado; alrededor del 20 %-30 % de los pacientes no se diagnostican adecuadamente, si no se utilizan biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (LCR), sangre o mediante tomografía de emisión de positrones u otros estudios de neuroimagenes. La aprobación reciente de tratamientos modificadores de la enfermedad y el rápido desarrollo durante la última década de biomarcadores, que permiten un diagnóstico preciso de la enfermedad de Alzheimer incluso antes de la aparición de los síntomas clínicos, nos acerca cada vez más a la curación o detención de la progresión de la enfermedad. Esta imagen en rápida evolución ha ido acompañada de un mayor desarrollo en nuestra comprensión de cómo se puede prevenir la demencia actuando sobre sus factores de riesgos, modificaciones en los estilos de vida e intervenciones en el curso de la vida. En el futuro se podrán utilizar biomarcadores en la atención primaria de salud para identificar a los pacientes con deterioro cognitivo que necesitan ser referidos para una evaluación cognitiva adicional por especialistas en trastornos de la memoria, como mismo se utilizan otros marcadores, por ejemplo, el Antígeno prostático especifico (PSA) en el diagnóstico del cáncer de próstata. La relación Aß42/Aß40, la determinación de la proteina p-tau, y neurofilamentos NfL, pueden representar excelentes candidatos para implementarse en atención primaria. En atención primaria los biomarcadores digitales (pantallas digitales, teléfonos móviles y otros) se podrán utilizar para preseleccionar individuos en riesgo de deterioro cognitivo que podría beneficiarse de estudios con biomarcadores en sangre. En personas de 55 años y más que refieran quejas subjetivas de memoria u otro síntoma sugestivo de un síndrome cognitivo conductual corroborado por un informante confiable, o aquellos con antecedentes familiares de demencia y factores de riesgo conocidos, se profundizará en su historia clínica incluida medicación concomitante, conjuntamente con una evaluación cognitiva y conductual, examen físico/neurológico y la indicación con juicio clínico de los biomarcadores e imágenes estructural del cerebro. El desarrollo futuro de los biomarcadores, permitirá el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer desde los estadios asintomáticos y un mayor beneficio en el tratamiento de los pacientes. Ello requiere una mayor prioridad por los gobiernos ante el creciente reto que representan las demencias. Leer el artículo completo

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Aneiros Martín, R. y Toledo Méndez, M. A. (2022). Editorial Académica Española. Este programa de apoyo social está dirigido a los cuidadores de personas mayores con demencia y pretende reducir la vulnerabilidad psicosocial de los mismos a través del análisis del estadio de la enfermedad y la valoración de los apoyos recibidos en materia de servicios de salud mental, acompañamiento psicosocial al equipo básico de salud y apoyo social dirigido a la familia, así como otros posibles indicadores de contenido subjetivos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

Pablo Valero-flores 1, Santiago Quesada-García 2 | 1 Universidad de Málaga, 2 Universidad de Sevilla Las relaciones entre la influencia que los entornos físicos y los espacios domésticos tienen sobre las personas con enfermedad de Alzheimer, han sido estudiadas en la primera tesis doctoral que aborda la repercusión que tiene la arquitectura en la calidad de vida de los enfermos de alzhéimer y de sus familiares. El trabajo con el título: Influencia del entorno espacial en usuarios con alzhéimer. Parámetros, criterios proyectuales y pautas de diseño arquitectónico, ha sido realizada durante seis años en la Universidad de Málaga y ha culminado el pasado mes de junio de 2023 con la lectura de la tesis por su autor, el arquitecto Pablo Valero Flores. Una investigación ha demostrado que es necesaria una arquitectura inclusiva, adaptada y adaptable y, sobre todo, saludable para este colectivo de personas. La tesis, dirigida por el profesor Santiago Quesada García de la Universidad de Sevilla, es un hito, un importante punto de partida para poder diseñar y construir, de forma sostenible y adecuada, equipamientos, residencias y viviendas utilizadas por el colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, tanto los enfermos como sus familiares y/o cuidadores. Los resultados demuestran que es necesario atender a una serie de necesidades habitacionales que los afectados por esta enfermedad demandan, tanto a escala doméstica como dotacional, así como planificar y prever reservas de viviendas adaptables a la evolución de la enfermedad. El trabajo propone una serie de medidas prácticas y concretas, útiles para adaptar viviendas y espacios a los requerimientos de seguridad, accesibilidad y personalización que exige esta enfermedad. Son soluciones que pueden ser usadas por familiares, cuidadores, terapeutas, gestores de residencias, técnicos administración pública, personal socio – sanitario y arquitectos en la adaptación y diseño de los ambientes y edificios habitados por usuarios con alzhéimer. Hay que destacar que, en los últimos cuarenta años, ha habido progresos en el diseño y construcción de residencias y edificios destinados a la población con demencia y, en particular, a la de usuarios con EA. Sin embargo, muchas de estas soluciones implementadas han estado centradas casi únicamente en la accesibilidad, con recomendaciones generales que no diferencian la evolución de la enfermedad, ni las necesidades particulares de cada enfermo conforme la dolencia avanza. Esto se debe a que son soluciones que no derivan de una caracterización de usuarios, ni de una evaluación previa de los estímulos ambientales que repercuten sobre ellos. La consecuencia es que, a veces, no se adaptan adecuadamente los espacios asistenciales y/o hospitalarios; y de forma particular, tampoco los entornos domésticos, aplicando actuaciones generalistas, poco personalizadas a las necesidades concretas del enfermo. Esta innovadora tesis doctoral sobre arquitectura y alzhéimer parte de la premisa que la demencia produce importantes cambios en la forma de habitar en las personas que la padecen y en su entorno familiar. Estas alteraciones están provocadas por la desorientación, inseguridad, falta de control o limitación de autonomía, entre otras. La hipótesis planteada es que el espacio y los entornos influyen de manera, directa y significativa, sobre el usuario con EA en fase inicial o leve. A partir de ahí, uno de los objetivos ha sido conocer cómo es esa influencia y determinar, cuantitativamente, cuáles son las variables que afectan a la estimulación sensorial, la orientación o el confort de estas personas. Para alcanzar esta meta se ha diseñado una metodología, innovadora desde el punto de vista arquitectónico, en la se han usado diversas técnicas y ensayos diseñados exprofeso. Han sido experimentos espaciales que han posibilitado conocer cómo una muestra de población percibe el espacio, qué elementos son los que conforman su imagen espacial o cuáles son los que generan una mayor repercusión o impacto sobre sus sensaciones y percepción del lugar. Ha sido un método de trabajo que ha aunado el proceso empírico, con el que habitualmente trabaja la disciplina arquitectónica, con un proceso experimental usado en la Neuroarquitectura, en el que la persona es el centro de toda la investigación. En esta tesis doctoral se han contrastado las experiencias empíricas, realizadas en la disciplina arquitectónica en los edificios destinados a personas con EA en las últimas décadas, con el estudio experimental que ha estudiado cómo diferentes ambientes influyen en estos usuarios, obteniendo unos resultados que han permitido determinar y verificar algunos de los parámetros arquitectónicos que tienen la capacidad de influir en una muestra concreta de personas. Estos parámetros, útiles en el diseño y construcción de espacios destinados a este colectivo de enfermos, son: la dimensión de los espacios, los recorridos, la iluminación, la relación con el entorno, el control climático y la estimulación sensorial. Son parámetros que han sido comprobados y contrastados, permitiendo así una primera caracterización de estos elementos arquitectónicos. Con ese conocimiento, ha sido posible enunciar una serie de criterios y pautas de diseño que posibiliten construir un entorno físico, adaptado a las necesidades específicas que estos usuarios requieren en un lugar determinado. Por ejemplo, rangos de luminosidad óptimos por estancias para generar confort en el usuario y mitigar situaciones de ansiedad o miedo; proponer la temperatura recomendada según estaciones del año; pautar recorridos entre estancias de forma que se fomente la orientación; recomendaciones sobre los materiales, colores y acabados que potencien la compresión del uso y las funcionalidades, tanto de las habitaciones como de los objetos cotidianos, entre otras. Ante el desconocimiento sobre cómo adaptar una casa o un entorno asistencial y qué soluciones son las que hay que implantar para hacer una adecuada adaptación cognitiva del entorno habitado, las medidas propuestas abordan frontalmente esas carencias y formulan un conjunto de recomendaciones en relación a la sintomatología que presentan estos enfermos en su fase leve. El objetivo es que la persona afectada cumpla su deseo de permanecer el mayor tiempo posible en su hogar o lugar de preferencia, no rompiendo así con su entorno y arraigo social. Este trabajo ha constituido una enriquecedora experiencia y un ejemplo de una novedosa relación multidisciplinar, ya que la tesis ha sido realizada por un arquitecto, dentro del Programa de Doctorado en Biomedicina, Investigación Traslacional y Nuevas Tecnologías en Salud, en concreto, dentro de la línea de investigación de Neurociencia Básica y Aplicada de la Universidad de Málaga. Es la primera vez que una temática arquitectónica se desarrolla e investiga, en forma de tesis doctoral, en un programa doctoral de una facultad de medicina. Esta circunstancia ha permitido que la investigación haya sido transversal y traslacional, utilizando métodos y herramientas tanto de la arquitectura, como de la medicina, la psicología y otras ciencias sociales. Todas ellas son disciplinas que trabajan por la atención, el cuidado y la mejora de las prestaciones socio – sanitarias del colectivo de personas con EA.   Repositorios institucionales y enlaces de referencia: https://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=317754 https://grupo.us.es/hac/crece-con-nosotros/tesis-doctorales/

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. MEMORIA

Vanessa Vannay Allasia | Musicoterapeuta en el CRE Alzheimer La terapia a través del canto ha demostrado ser beneficiosa para personas con enfermedades neurodegenerativas, incluido el Alzheimer (Mercadal & Martí, 2008). El canto estimula las áreas del cerebro asociadas con la emoción y la memoria, lo que potencialmente puede mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas. La música permite a las personas participar en actividades que son estimulantes y por sí mismas significativas. Es una fuente de cohesión grupal y contacto social, apoya la cooperación en diversas actividades dentro y fuera del hogar, y proporciona un grado de empoderamiento y control de situaciones cotidianas. (Sixmith & Gibson, 2007). La voz es nuestra herramienta principal de comunicación y expresión, a partir de allí se diseña este programa en el cual se entrenan diferentes dinámicas relacionadas a ellas. A través de sesiones de canto y la selección cuidadosa de canciones, se pretende autogestionar algunas de las consecuencias de la demencia, incluido el aislamiento social, el bajo estado de ánimo y las dificultades de comunicación. «Voces para el recuerdo», trabaja en los diferentes aspectos que se detallan a continuación: Mejorar la comunicación: Utilizar el canto como una herramienta para facilitar la comunicación entre las personas usuarias con Alzheimer, sus cuidadores y familiares. Estimular la memoria: Emplear canciones que hayan sido significativas en sus vidas para ayudar a estimular la memoria y la reminiscencia. Fomentar la expresión emocional: Proporcionar un medio seguro para que las personas con Alzheimer expresen sus emociones a través del canto, incluso cuando el lenguaje hablado puede ser difícil de usar. Promover la interacción social: Facilitar la interacción social entre los y las participantes, cuidadores y terapeutas a través de actividades de canto en grupo. Mejorar el bienestar general: Contribuir a la mejora del bienestar general al reducir la ansiedad, el estrés y los comportamientos problemáticos asociados con el Alzheimer. El canto proporciona una vía alternativa de comunicación cuando el lenguaje hablado es difícil de usar (Rio, 2009) y participar en las actividades de canto grupal puede reducir la ansiedad y el estrés, mejorando así el bienestar general. Este programa es eminentemente vivencial y está basado en el modelo de intervención centrado en la persona. Se trata de prácticas de escucha, respiración, conciencia corporal, desbloqueo y liberación de la voz, calentamiento vocal y entrenamiento cognitivo. El fin último es mejorar la autoestima, desarrollar la inteligencia emocional y atreverse a expresar los sentimientos. (Jacobsen, 2015). La voz y el canto están estrechamente relacionadas con la identidad. Por lo tanto, las sesiones semanales son con música en vivo y están diseñadas con todas las adaptaciones necesarias a las características del grupo. Särkämö, (2018), afirma en uno de sus estudios sobre los beneficios de las actividades musicales, en los que se evaluó con pruebas neuropsicológicas y cuestionarios sobre el estado de ánimo y calidad de vida, que cantar fue más efectivo que escuchar música o la atención estándar para mejorar la memoria de trabajo y la memoria episódica (autobiográfica) especialmente en las personas con demencia leve. El canto terapéutico es una experiencia que impulsa hacia el bienestar integral, es importante cuidar la postura y la respiración. El control de la respiración es la capacidad de tomar una gran cantidad de aire y dejarlo salir lentamente. Al cantar una persona con mayor control de la respiración, es capaz de cantar frases más largas sin respirar, desarrollar la capacidad pulmonar y aportar más oxígeno a la sangre. (Rio, 2009). El canto no es solo una diversión y una sana ocupación mental y, por lo tanto, promotora de la salud, sino que también es una excelente gimnasia pulmonar y favorece no sólo la respiración sino también la circulación. (Clif & Hancox, 2001). Un encuentro musical con unas características específicas, desarrolla el potencial de la voz y ejercita el lenguaje corporal y el movimiento del cuerpo que puede influir directamente en realizar de forma más efectivas las actividades de la vida diaria. «Voces para el recuerdo» aporta vitalidad y bienestar. Permite la convivencia con el ritmo, la belleza de los sonidos y la propia voz para mejorar los niveles de activación y motivación. Es una experiencia hacia el autocuidado y bienestar integral en donde la persona usuaria se puede expresar a través del canto utilizando todo su cuerpo. Crea un medio de encuentro y promoción de la vinculación social y emocional para ayudar a canalizar el malestar, y dirigir la atención hacia los aspectos positivos de la vida. Si te interesa el tema de la voz en las personas puedes leer también: La voz cantada de las personas con alzhéimer en las sesiones de musicoterapia en este enlace. Referencias bibliográficas: Clif, S., Hancox, G. (2001) The perceived benefits of singing: finding from preliminary surveys of a university college choral society. The Journal of The Royal Society for the Promotion of Health. 121 (4) pp.248-256. Mercadal-Brotons, M., y Marti, P. (2008). Manual de musicoterapia en geriatría y demencias. España: Monsa-Prayma. Rio, R. (2009). Connecting through music with people with dementia. A guide for caregivers. London: Jessica Kingsley Publishers. Särkämö, T. (2018). Cognitive, emotional, and neural benefits of musical leisure activities in aging and neurological rehabilitation: A critical review. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 61, (6), pp 414-418. https://doi.org/10.1016/j.rehab.2017.03.006 Sixsmith, A., Gibson, G. (2007). Music and the wellbeing of people with dementia. Ageing and Society, 27, pp 127­145. doi:10.1017/S0144686X06005228