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Blog del CRE Alzheimer

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

Área de Referencia | CRE Alzheimer Prevenir la institucionalización de personas con alzhéimer u otras demencias es un objetivo crucial para preservar su autonomía y calidad de vida. La institucionalización, que implica el traslado a centros de atención a largo plazo, puede tener impactos negativos en la salud física y emocional de los individuos con demencia. Aquí se presentan algunas de las principales medidas para evitar o retrasar este proceso: Apoyo familiar y comunitario: Fortalecer el apoyo de la familia y la comunidad es esencial. Proporcionar recursos, información y servicios que faciliten a los cuidadores familiares el desempeño de su labor cotidiana contribuye a crear un entorno más propicio para que la persona con demencia permanezca en su hogar. Programas de educación y capacitación: Ofrecer programas educativos y de capacitación a cuidadores familiares y profesionales de la salud es crucial. Esto incluye enseñar estrategias de cuidado, manejo del comportamiento y comprensión de las necesidades específicas de las personas con demencia. Adaptación del entorno: Modificar el entorno doméstico para hacerlo más seguro y accesible puede ayudar a prevenir accidentes y mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. Esto incluye la instalación de dispositivos de seguridad, la simplificación de la disposición del hogar y la reducción de estímulos confusos. Estimulación cognitiva y social: Fomentar actividades que estimulen la mente y promuevan la interacción social puede retrasar el avance de la demencia. Programas de actividades recreativas, sociales y cognitivas adaptadas a las capacidades de la persona pueden ser beneficiosos. Acceso a servicios de salud especializados: Garantizar un acceso adecuado a servicios de salud especializados en demencia, como equipos multidisciplinarios y profesionales especializados, ayuda a gestionar la enfermedad de manera más efectiva y a mantener a la persona en su entorno familiar. Apoyo psicológico y emocional: Proporcionar apoyo psicológico tanto a la persona con demencia como a sus cuidadores es esencial. Los grupos de apoyo, el asesoramiento y otras intervenciones pueden ayudar a manejar el estrés emocional y a mejorar la adaptación a los desafíos asociados con la demencia. Programas de respiro para cuidadores: Ofrecer programas de respiro que brinden a los cuidadores familiares la oportunidad de descansar y recuperarse ayuda a evitar el agotamiento, permitiendo un cuidado más sostenible en el hogar. Planificación anticipada: Realizar una planificación anticipada, que incluya la anticipación de posibles cambios en la atención y la toma de decisiones sobre el futuro, proporciona estabilidad y reduce la incertidumbre para la persona con demencia y sus cuidadores. En resumen, adoptar estas medidas puede contribuir significativamente a prevenir la institucionalización prematura de personas con alzhéimer u otras demencias, promoviendo un entorno favorable que respalde su bienestar y autonomía en la medida de lo posible.

Lorena López Méndez | Profesora Ayudante Doctor (UCM). “[…]Y de pronto el recuerdo surge. Ese sabor es el que tenía el pedazo de magdalena que mi tía Leoncia me ofrecía, después de mojado en su infusión de té o de tila, los domingos por la mañana en Combray[…]Ver la magdalena no me había recordado nada, antes de que la probará; quizás porque, como había visto mu- chas, sin comerlas, en pastelerías, su imagen se había separado de aquellos días de Combray para enlazarse a otros más recientes: ¡Quizá porque de esos recuerdos por tanto tiempo abandonados fuera de la memoria, no sobrevive nada y todo se va disgregando![…] (Proust, 1988, p. 63). El presente post expone una experiencia taller de Educación artística, género y diversidad sexual con participantes con Demencia tipo Alzhéimer en fase moderada (GDS 4-5 de la Escala de Reisberg) con el objetivo de mejorar su bienestar, autoestima y calidad de vida en fases incipientes de la enfermedad. El proyecto bajo el título “Tejiendo memorias-Atando cabos”, se trata de un taller enfocado a disfrutar de la labor en el proceso de la técnica del bordado y el dialogo que se genera alrededor del acto de tejer. Este taller ha sido llevado a cabo en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca. Asimismo, el taller se circunscribe dentro del Proyecto AR.S (Arte y Salud Alzhéimer) y es realizado al amparo de la Beca Predoctoral PIRTU (ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de agosto), financiada por la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo. Este proyecto se diseña con la intención de abrir una nueva ventana al conocimiento de este perfil de participantes, cuya educación ha sido predominantemente patriarcal, donde la figura femenina y su representación como artista ha sido prácticamente invisible y desconocida. Asimismo, el proyecto tiene como objetivo promover un acercamiento al Arte, la Cultura, género y diversidad sexual a personas mayores con demencia temprana, vinculando la temática de las obras de diferentes artistas que trabajan la acción de tejer a su contenido vital, invitándoles a establecer relaciones que despierten emociones y recuerdos. Partimos de la idea de que la experiencia a través del Arte puede ayudar al participante a reencontrarse con su identidad y la del otro, permitiéndonos analizar cómo formalizan determinados y determinadas artistas, preferentemente mujeres, sus proyectos artísticos, girando la temática de su obra no sólo alrededor de la postura de la mujer dentro del mundo del arte, sino también como poder tratar temas transversales y establecer vínculos y atribuciones, partiendo de una actividad cotidianamente asociada a la mujer como es la costura y concretamente el proceso de bordar. Los y las participantes dialogaron sobre como construimos nuestra biografía a base de pequeñas puntadas que van conformando el gran mantel de nuestra vida, dejando huellas e improntas en él y que si tiramos del hilo podemos recordar los acontecimientos más relevantes que la configuran. (Figura 1). Figura 1. A la izquierda, participante F. durante el proceso de realización obra. Técnica bordado. A la derecha, participante M. Técnica bordado sobre arpillera. Febrero 2015. Fuente: Proyecto AR.S. Los resultados de este estudio muestran que el proyecto “Tejiendo Memorias-Atando Cabos” ha logrado mostrar el potencial de las personas con demencia, no sólo artístico o creativo, sino también humano (Ullán et. al, 2012, p 19), pues existe la posibilidad y capacidad de que personas con Alzhéimer en fase moderada puedan formar parte del desarrollo de actividades artísticas como la descrita. Asimismo, se ha potenciado la comunicación interpersonal, provocando situaciones de humor y risas compartidas. Se han preservado tanto capacidades cognitivas y motoras como creativas. Referencias: Proust, M. (1988). En busca del tiempo perdido. Madrid: Alianza. López Méndez, L. (2018). Tejiendo memorias: la experiencia de hilar la memoria de personas con demencia en fase moderada. Revista de educación inclusiva. Ullán, A.M., Belver, M.H., Badia, M., Moreno,C., Garrido, E., … Tejedor, L. (2012). Contributions of an artistic educational program for older people with early dementia: An exploratory qualitative study. Dementia. 0(0). doi: 10.1177/1471301211430650.pp1-22.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas febrero 2024 Lara vive en uno de los barrios más peligrosos de las afueras de Madrid. A duras penas estudia, trabaja y cuida de Carmen, su abuela enferma de alzhéimer y su única familia. Pero no está sola, su siempre ajetreada y caótica vida la complementan Olimpia e Irene, sus vecinas y mejores amigas. No será hasta un encontronazo fortuito con Saúl, uno de los arquitectos que planifica una serie de obras de rehabilitación en el lugar, que el pasado reaparezca entre los escombros y altere aún más la vida de Lara. ¿Podrá sobrevivir a la que se avecina? Juan ha conseguido independizarse lejos de su país cuando se ve obligado a regresar a su pueblo natal debido a la muerte de su padre. Su intención, tras el entierro, es retomar su vida en Edimburgo cuanto antes, pero su hermana le da una noticia que cambia sus planes: su madre tiene alzhéimer. Así, sin proponérselo, se verá en el mismo lugar del que decidió escapar, al cuidado de una madre a la que apenas conoce y con la que siente que solo tiene una cosa en común: el viejo Renault 4 de la familia.

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Dentro del cuidado de personas con demencia, un aspecto importante es la afectividad y las relaciones personales. Es sabido que la demencia no solo afecta a la propia persona, sino también a su familia y amigos cercanos. En este contexto, la relación de pareja adquiere una gran relevancia para las personas con demencia. La relación de pareja es una de las relaciones más íntimas y significativas en la vida de una persona. Las personas con demencia a menudo experimentan sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida de identidad. La relación de pareja puede ayudar a contrarrestar estos sentimientos negativos y a mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. La afectividad se refiere a la capacidad de una persona para sentir y expresar emociones. En las personas con demencia, esta capacidad puede verse afectada, pero en otras ocasiones se mantiene, por tanto es importante trabajar para conservarla lo máximo posible. La importancia de las relaciones personales y de la afectividad en las personas con demencia, al igual que en el resto de las personas, radica en el hecho de que las emociones son una parte integral de nuestra experiencia como seres humanos. Las emociones nos permiten interactuar con los demás, expresar nuestras necesidades y deseos, y sentirnos conectados con el mundo que nos rodea. Es posible que la relación de pareja sea especialmente importante en las etapas iniciales de la demencia. Durante estas etapas, las personas con demencia aún pueden mantener cierto grado de independencia y autonomía, y participar en actividades sociales y recreativas con su pareja. La pareja puede ayudar a la persona con demencia a mantenerse activa, conectada socialmente y comprometida con la vida. Cuando las personas con demencia van perdiendo la capacidad de sentir y expresar emociones, su calidad de vida se puede ver afectada. En consecuencia pueden sentirse más aisladas, desconectadas y desorientadas, lo cual es posible que aumente su ansiedad y sufrimiento. Por esta razón, es importante que los cuidadores procuren, en la medida de lo posible, prestar especial atención a conservar las relaciones de sus familiares con demencia. Esto implica permitir que la persona con demencia se exprese libremente, ya sea mediante la palabra, el gesto o la mirada. También implica estar atentos a sus necesidades emocionales y tratar de satisfacerlas en función de las capacidades de cada uno. Además, la relación de pareja también puede ser beneficiosa para el cuidador de la persona con demencia. Los cuidadores a menudo experimentan altos niveles de estrés, ansiedad y depresión debido a las demandas emocionales y físicas de cuidar a un ser querido. La relación de pareja puede proporcionar un apoyo emocional al cuidador, lo que puede mejorar en cierta medida su bienestar y capacidad para cuidar al paciente. En conclusión, la afectividad y las relaciones sociales son esenciales en la vida de las personas con demencia. Su preservación y estimulación son fundamentales para mejorar su calidad de vida. Es importante que los profesionales y la sociedad reconozcan la importancia de las relaciones personales y de pareja en la demencia.