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Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Equipo de Calathea Game Studio Las expresiones culturales son una valiosa forma de reflejar la sociedad en la que vivimos y el alzhéimer es, lamentablemente, parte de esa realidad social. De ahí que esta enfermedad haya sido el tema central de un buen número de obras, desde películas (El padre, de Florian Zeller) hasta libros (¡Quiero resucitar!, de Ana Llovet), pasando por canciones (Estoy contigo, de La Oreja de Van Gogh). Pero, ¿y los videojuegos? Desde Calathea Game Studio os presentamos Inner Ashes, un videojuego que gira en torno al alzhéimer. Se trata de un aventura narrativa, con lo que el peso recae sobre la historia; el desafío para el jugador viene en forma de puzles, que permitirán avanzar en dicha narración al resolverlos. La trama nos pone en la piel de Henry, un guarda forestal retirado que ha sido diagnosticado de alzhéimer precoz y que deberá adentrarse en su propia mente para recabar recuerdos de su hija, Enid; llevan distanciados mucho tiempo, y nuestro protagonista quiere recordar el motivo. Con Inner Ashes pretendemos no sólo contar una historia, sino también concienciar y dar visibilidad sobre cómo el alzhéimer afecta tanto a las personas enfermas como a su entorno. La interactividad propia de los videojuegos es clave para lograr una mayor inmersión en este aspecto: el jugador verá el mundo a través de los ojos de Henry, experimentando varios de los síntomas que puede conllevar esta enfermedad y las limitaciones que les acompañan. Para Henry, dicho mundo será su casa, aunque también podrá explorar su mente. El "mundo interior" del protagonista adopta la forma de escenarios oníricos: se trata de representaciones artísticas en las que sus recuerdos fragmentados se dan la mano con formas y colores de ensueño. Cada uno de estos escenarios, además, pretende transmitir las sensaciones que evocan algunos de los síntomas reales del alzhéimer, como los cambios de humor, la desorientación o la pérdida de memoria a corto plazo. En Calathea Game Studio somos conscientes de lo delicado del tema que abordamos, por lo que uno de nuestros objetivos ha sido siempre tratarlo con respeto y rigor. Si bien Inner Ashes es una obra de ficción, para representar adecuadamente el alzhéimer hemos contado con la colaboración de expertos como María Luisa Delgado, Doctora en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid y especialista en envejecimiento y enfermedades neurodegenerativas. Además, hemos complementado esta inestimable ayuda con una amplia labor de documentación, lo que nos ha permitido hacer un título más fiel a la realidad sin renunciar al factor del entretenimiento interactivo. En el juego, esto se traduce en las dos mecánicas principales que adoptarán los puzles, y que están basadas en terapias reales que los pacientes de alzhéimer pueden llevar a cabo para mitigar los efectos de la enfermedad. Por una parte, el uso de post-its con los que Henry recordará la función de ciertos objetos, pudiendo llevarlos consigo hasta encontrar el lugar indicado donde utilizarlos. Por otro lado, los puzles con formas geométricas, con los que Henry ejercitará su mente para así desbloquear recuerdos clave de su pasado con Enid. Además, explorando los diferentes escenarios el jugador podrá encontrar documentos, a modo de coleccionables opcionales, que contienen información real sobre el alzhéimer. Inner Ashes está diseñado teniendo en mente a un público variopinto: esperamos que lo disfruten los amantes de los juegos con historias emotivas, pero también aquellos que no tienen demasiada experiencia con los videojuegos y que, quizá motivados por la situación de alguien querido, se aventuran en esta experiencia. Queremos dejar claro, asimismo, que Inner Ashes no está pensado específicamente para que lo jueguen personas con alzhéimer, sino que pretende visibilizar la enfermedad. Hacer, en definitiva, que la sociedad sea más consciente de que las personas con alzhéimer existen y se merecen nuestra atención y nuestros cuidados. En el estudio conocemos de primera mano la experiencia de tener familiares cercanos con alzhéimer, por lo que la empatía ha sido un ingrediente clave durante el desarrollo, y también es uno de los objetivos del juego; el ejercicio de ponernos en la piel de quien podría ser nuestro padre, tío o abuela con el fin de acercarnos, aunque sea a través de un ordenador o una consola, a sus experiencias con esta enfermedad y así entenderlos mejor.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. FUNCIONES EJECUTIVAS

Carmen Pérez González | IZWT, Universidad de Wuppertal; Fundación FBS Rememorar es un pasatiempo positivo para las personas con demencia, pero se sabe poco sobre la selección de materiales para incitar la reminiscencia, en particular si los objetos personales son más útiles que los genéricos. Un artículo publicado en 2010 presenta dos pequeños estudios, el primero utilizando estímulos personales (fotografías familiares) y el segundo fotografías genéricas de eventos anuales para examinar su eficacia relativa como estímulos de reminiscencia para personas con demencia (Astell et al., 2010). En un artículo publicado recientemente, se planteó una revisión sistemática de la literatura y se exploraron las intervenciones psicosociales que utilizan fotos genéricas para las personas con demencia, y los efectos que tienen en su interacción social y/o estado de ánimo y/o calidad de vida. (Orejana Tan et al., septiembre 2023). Dentro del campo de la terapia de reminiscencia, la terapia de reminiscencia con fotografías no ha sido considerada todavía de manera sistemática por la comunidad científica. Tan sólo un estudio pionero llevado a cabo en el National Institute for Dementia Education (NIDE) en Estados Unidos (Freitas et al., 2021) ha puesto de manifiesto la importancia y valor que este tipo de terapias de reminiscencia pueden tener en la calidad de vida y bienestar de las personas con demencia, sus familiares y sus cuidadores. Además, el estudio concluyó que también tienen potencial para mejorar temporalmente, o por lo menos, ralentizar el avance del deterioro cognitivo asociado con este tipo de enfermedades. Según ha demostrado este proyecto piloto, fomentar el diálogo con ayuda de fotografías familiares mejora la calidad de vida de las personas con demencia. La prueba se realizó con 37 personas con demencia que estaban viviendo en residencias. La edad de los participantes era de 67 a 92 años. Formaron 4 grupos con los que realizaban diferentes terapias de reminiscencia, y con solo uno de los grupos utilizaron fotografías familiares. El estudio concluyó que los participantes que utilizaron fotografías familiares demostraron más entusiasmo en participar en las sesiones y podían recordar información más detallada después del estudio. También mostraron más participación social, y mejoraron o no perdieron su puntuación en la evaluación cognitiva: el estudio sugiere que la terapia de reminiscencia con fotografías familiares puede disminuir los síntomas asociados a la demencia durante y hasta 24 a 36 horas después de participar en la sesión (Freitas et al., 2021, 6). Por mi parte, como fotohistoriadora, hace 4 años que me dedico a investigar sobre la función que pueden tener las fotografías familiares y, muy especialmente, las fotografías históricas, en esas terapias de reminiscencia, tanto individuales como en grupo. Desde el principio fue muy importante para mí el hacer un análisis del tipo de fotografías que se deben utilizar en este tipo de terapias, para evitar efectos negativos no deseados. Las fotografías familiares pueden tener a veces un efecto contraproducente: pueden provocar dolor, tristeza o angustia, si el contenido de la imagen (a pesar de ser positivo) provoca un sentimiento negativo. Por ejemplo, una fotografía de un grupo de familiares o amigos, y solo la persona que la ve está viva. Esto puede generar un sentimiento de pérdida y angustia que tenemos que evitar. O, por ejemplo, un retrato de un ser querido que falleció de manera trágica. Por este motivo es fundamental filtrar las fotos que se van a utilizar. Para seleccionar las fotografías que se deben utilizar en estas sesiones, la ayuda de la familia del participante es fundamental. En caso de duda, lo mejor es utilizar fotografías históricas de contenido más neutral, que no tienen una carga emocional tan importante, y que sin embargo tienen el mismo potencial para ayudar a recordar capítulos pasados de la vida de personas con demencia, o con trastornos de memoria. Además, las fotografías históricas son adecuadas para hacer talleres en grupos de personas que crecieron en la misma ciudad o provincia y que comparten, por lo tanto, vivencias y recuerdos de monumentos, plazas, costumbres y tradiciones, etc. Además de ayudar a recordar, las fotografías históricas pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, mejorar la socialización y la comunicación de las personas con demencia, al compartir y recordar juntos. Con la idea de probar la efectividad de las fotografías históricas en talleres en grupo, diseñé un taller, Mira y Comparte, con postales de fotografías históricas de Salamanca. Este taller es parte del proyecto Golden Memories (con mis colegas de Düsseldorf: Milkmonkey), una aplicación no comercial, exclusivamente para tabletas (ver entrada en este blog, de Tania Lalgi, 08.11.2023; y Pérez González, C. 2022). Dicha aplicación ofrece juegos de memoria personalizados con fotografías familiares y/o históricas. Actualmente Golden Memories ofrece un juego fotográfico (con tres niveles de dificultad), que ya fue probado durante el 2023 en el CRE Alzheimer. El taller Mira y Comparte tenía como objetivo probar la versión analógica del segundo juego fotográfico planificado para la aplicación digital, que consiste en ver, compartir recuerdos y enviar postales (con fotografías históricas de Salamanca) por parte de los participantes a sus familias o amigos. Las postales fueron subvencionadas por el Área de Bienestar Social de la Diputación de Salamanca. Se diseñaron 15 postales diferentes, y las fotografías históricas de Salamanca fueron seleccionadas en el Archivo de la Diputación de Salamanca. La mayor parte son fotografías del fotógrafo salmantino Felipe Torres García (1905 – 1982), que dejó un extraordinario legado fotográfico de la ciudad de Salamanca y su provincia. El taller se llevó a cabo en el CRE Alzheimer, del 20 al 22 de marzo de 2024, con la ayuda de Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga) y de varias terapeutas del centro. La idea es introducir este taller en las dos residencias de la Diputación de Salamanca (Residencia Asistida Provincial, Salamanca, y Residencia Mixta de Ciudad Rodrigo), tras haber llevado a cabo esta experiencia piloto en el CRE Alzheimer, y haber evaluado el mismo por parte de dos neuropsicólogos del centro, Teresa Rodríguez del Rey y Enrique Pérez Sáez. Dado el interés en participar en el taller, se formaron dos grupos: el primero con nueve personas con demencia leve; y el segundo con siete personas con demencia moderada. El primer día (20.03.2024) llevamos a cabo un visionado (con pantalla grande) de fotografías históricas del libro La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público (Kent, C., 1998) y del libro Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino (Carabias Torres, A., 1997). Terminamos el visionado en grupo con las 15 fotografías históricas seleccionadas para hacer las postales. Antes de despedirnos, repartimo las 15 postales para cada persona que participa en el taller. En el segundo día (21.03.2024), cada persona elige las postales que más le gustan de las 15 de la serie y comparte sus recuerdos. Empiezan a escribir las postales. Se les deja libres para escribir las postales que quieran. En el tercer día (22.03.2024), se les orienta antes de escribir las postales, para que escriban el texto en el lugar correcto. Escriben tantas postales como quieren. A veces las fotografías históricas activaban otros sentidos, por ejemplo la música: la fotografía de un afilador (todos recuerdan la música que hacía normalmente con una armónica. Buscamos vídeos en you tube para escuchar juntos la música. También para recordar, por ejemplo, el proceso para hacer jabón casero, que utilizaban las mujeres para lavar la ropa antiguamente en el río, como muestran un par de postales de la serie. La dinámica de grupo fué excelente y todos los participantes participaron activamente en la conversación del grupo, y compartieron muy animados sus vivencias y recuerdos. Referencias: Astell, A.; Ellis, M.P.; Alm, N. & Dye, R. (Diciembre 2010). Stimulating people with dementia to reminisce using personal and generic photographs. International Journal of Computers in Healthcare, 1 (2), 177 – 198. Carabias Torres, A. (1997). Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino. Excma. Diputación de Salamanca. Archivo Provincial. Freitas, J. et al. (2021), “Cognitive Benefits of Photo Reminiscence Therapy for Dementia Patients. Preliminary findings within a narrative framework”, NIDE, 18 (22), 1-6. Kent, C. (1998). La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público. La Gaceta. Lalgi, T. (2023). Aplicación Golden Memories. Blog CRE Alzeihmer Salamanca. https://blogcrea.imserso.es/en/-/aplicacion-golden-memories Orejana Tan, J.R.; Boersma, P.; Ettema, T.P.; Planting, C.H.M,; Clark, S.; Gobbens, R.J.J. & Dröes, R.M. (Septiembre 2023). The effects of psychosocial interventions using generic photos on social interaction, mood and quality of life of persons with dementia: a systematic review. BMC Geriatrics, 23, 560. Pérez González, C. (2022). Fotospiele für Familien. Die Tablet App “Golden Memories”. In Thema: Demenz. Themenheft des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften NRW e.V. 10-11. https://alzheimer-nrw.de/wp-content/uploads/2022/12/AB-2213416_AZG_Themenheft_Din-A4-Dez2022_final.pdf

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Sakowicz, A. y Beniak-Haremska, E. (2020). Thule Ediciones. El señor A ha visitado a la abuela de Anielka, provocando que empiece a actuar de manera extraña, impidiendo que reconozca a su nieta o haciendo que se esté olvidando de otras cosas importantes que formaban parte de su día a día, como cocinar o vestirse. Por ello, decide enviarle cartas para intentar que se vaya de casa de su abuela y esta pueda volver a ser la de siempre. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

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