Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Eduardo Lombraña Martín | Cuidador Las primeras ponencias nos ofrecen una visión precisa, científica y sin tópicos ni estereotipos sobre la enfermedad y sus tratamientos. La rigurosidad y el interés de los conferenciantes motivaron numerosas preguntas de los asistentes que continuaron desgranándose durante el descanso del café. La mañana continua con información concreta y específica sobre los tratamientos no farmacológicos y pautas para las actividades de la vida diaria en el propio domicilio. La cercanía, facilidad y minuciosa comunicación de las profesionales suscitaron diversas cuestiones estableciéndose un animado coloquio. La tarde favoreció el contacto y proximidad entre los asistentes. Talleres en pequeños grupos sobre alimentación, prevención, problemas de salud, productos de apoyo… nos acercó de una manera activa a aspectos cotidianos de la convivencia con el alzhéimer resultando un conocimiento muy práctico y de gran utilidad. La mañana del sábado proponía nuevos retos de gran interés. Los aspectos legales y éticos en la toma de decisiones o los recursos formales de apoyo son condicionantes que los familiares de enfermos de alzhéimer tenemos que enfrentar y resolver, sin apenas información y que agrava la impotencia ante la enfermedad. La corrección y claridad de las orientaciones y asesoramiento de las ponentes propiciaron que los debates se alargaran con gran interés de los participantes. La conclusión de las jornadas con la charla sobre el impacto de la demencia en la familia, sin el manido “ánimo, paciencia, fortaleza o cuidar al cuidador”, expuesto y explicado desde la integridad de la persona al apoyo emocional controlado, reduciendo los efectos negativos y continuados que el cuidado de una persona con demencia conlleva. Mi experiencia en esta Escuela de Familias del CREA ha sido transformadora y me ha valido para acercarme a la demencia con una nueva mirada, más orientada y más informada. He descubierto un paraíso donde se aborda el alzhéimer desde una perspectiva global, donde neurólogos, psiquiatras, psicólogos, médicos y terapeutas trabajan coordinados por la calidad de los servicios, muy lejos de la realidad que soportamos cada día en nuestra experiencia con la demencia.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Sawatsky, J. (2019). Editorial Sirio. Este manual de entrenamiento en mindfulness pretende servir de ayuda a las personas que conviven con una demencia o un deterioro cognitivo, dándoles instrucciones para mejorar su vida a través de este tipo de meditación al darles instrucciones para dejar de evitar los problemas derivados de estas enfermedades y enfrentarlos, buscando el aumento en la calidad de vida de estas personas. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. FUNCIONES EJECUTIVAS

Área de Referencia | CRE Alzheimer La soledad no deseada es una problemática creciente en nuestra sociedad, especialmente entre las personas que padecen alzhéimer y otras formas de demencia. Esta condición, que ya de por sí implica un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas, se ve agravada por el aislamiento social, afectando tanto a los pacientes como a sus familiares y cuidadores. Las personas con alzhéimer y demencias suelen experimentar una disminución de su red social debido a varios factores. En primer lugar, los síntomas de la enfermedad, como la pérdida de memoria y la dificultad para comunicarse, pueden llevar a una reducción de las interacciones sociales. Amigos y familiares, a menudo por desconocimiento o incomodidad, pueden distanciarse, dejando al individuo cada vez más aislado. Además, los propios pacientes pueden sentirse avergonzados o frustrados por su condición, optando por retirarse de situaciones sociales para evitar el estigma o la incomprensión. El impacto de la soledad en estas personas es profundo. La falta de interacción social no solo contribuye a un mayor declive cognitivo, sino que también puede provocar depresión, ansiedad y un deterioro general de la calidad de vida. Estudios han demostrado que la estimulación social es crucial para mantener la salud mental y emocional de los individuos con demencia. La ausencia de esta estimulación puede acelerar el progreso de la enfermedad y agravar sus síntomas. Asímismo, los cuidadores, que a menudo son familiares cercanos, también sufren las consecuencias de la soledad. El cuidado de una persona con alzhéimer es una tarea demandante y emocionalmente agotadora, lo que puede llevar a los cuidadores a experimentar estrés crónico, aislamiento social y problemas de salud mental. La falta de apoyo y de descanso adecuado puede reducir su capacidad para brindar un cuidado efectivo, creando un ciclo negativo que afecta tanto al paciente como al cuidador. Para abordar esta problemática, es esencial promover una mayor concienciación y comprensión sobre el alzhéimer y otras demencias en la sociedad. Iniciativas comunitarias, grupos de apoyo y programas de voluntariado pueden desempeñar un papel vital en la creación de redes de apoyo social para estas personas. Además, el uso de tecnologías como las videollamadas puede facilitar el contacto regular con amigos y familiares, incluso cuando las visitas en persona no son posibles. La intervención temprana es crucial. Identificar y tratar la soledad en las primeras etapas de la demencia puede ayudar a mitigar sus efectos negativos. Los profesionales de la salud deben estar capacitados para reconocer los signos de aislamiento social y proporcionar recursos y apoyo tanto a los pacientes como a sus cuidadores. En resumen, la soledad no deseada es una problemática significativa para las personas con alzhéimer y otras demencias, exacerbando los efectos de la enfermedad y afectando profundamente a sus cuidadores. Abordar esta cuestión requiere un enfoque integral que combine apoyo social, intervención profesional y una mayor conciencia pública, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Bloom, A. (2023). Folch & Folch. Esta novela narra el proceso de acompañamiento mutuo y despedida por el que pasaron la escritora y su marido, a partir del momento en que él es diagnosticado de la enfermedad de Alzheimer. Ante esta nueva situación, Brian toma la difícil decisión de morir con dignidad y acuden a una organización que defiende este derecho individual de las personas mientras cuentan la historia de su amor y de cómo, en ocasiones, el amor también significa dejar ir. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer