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Blog del CRE Alzheimer

AFA Zamora | Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, celebrado el pasado 21 de septiembre, AFA Zamora inauguró, en el centro comercial RÍO Shopping de Valladolid, el primer restaurante inmersivo creado para simular las dificultades que enfrentan las personas con demencia en situaciones cotidianas. Para lograr este objetivo, VML Health –en colaboración con la asociación– desarrollaron The Impossible Order, una iniciativa diseñada para que los visitantes pudieran experimentar y empatizar con las dificultades que sufren las personas afectadas de alzhéimer al intentar realizar una tarea tan simple y habitual como pedir comida en un establecimiento en un momento de ocio. De esta forma, se creó un restaurante ficticio llamado The Impossible Burger, donde ofrecieron a todos los participantes que acudieron a la zona de restauración del centro la posibilidad de pedir una hamburguesa del menú. Durante la experiencia, cerca de un centenar de personas se enfrentaron al reto de hacer su pedido a través de un tótem digital, diseñado para reflejar los desafíos cognitivos y sensoriales que enfrentan diariamente quienes sufren esta enfermedad. El proceso, lleno de obstáculos, hacía que los “clientes” tuvieran que lidiar con problemas como la desorientación o la confusión, reproduciendo algunos de los síntomas característicos, más allá de la pérdida de memoria. Tras realizar el pedido, los participantes recogían una caja que, en lugar de contener la hamburguesa solicitada, albergaba un trampantojo: patatas fritas con kétchup y mayonesa que en realidad eran tiras de mango con sirope de fresa y crema de limón, lo que generaba una disociación sensorial intencionada. Una experiencia que consiguió el impacto deseado, calificándola como “sorprendente y positiva” por las personas que la vivieron, y que también se puede probar visitando la página web theimpossibleorder.com.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. GNOSIAS

Yusdelis Ortiz-Licea 1,2, Mabel Rosa Odoardo Aguila 1,2 | 1 Universidad de Ciencias Médicas. Granma, Cuba. 2 Hospital Provincial Clínico Quirúrgico DocenteGeneral Carlos Manuel de Céspedes.Granma, Cuba El deterioro cognitivo es uno de los principales retos de salud pública de nuestro tiempo. La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia diagnosticada clínicamente en los países occidentales. En el mundo se estiman 55 millones de personas con demencia, cifra que alcanzará 80 millones en 2030 y 152 millones en 2050. Aproximadamente, 0,5 % de la población mundial vive con demencia. Se calcula que entre un 5 y un 8 % de la población mayor de 60 años sufrirá demencia en un momento determinado. El costo de las demencias es mayor que el costo combinado del cáncer y las enfermedades cardiovasculares, aproximadamente un trillón de dólares anuales a escala mundial, más del 1 % del producto interno bruto (PIB). Estos enormes costos y el reto que representa el incremento del número de adultos mayores, producirán un cambio dramático en los sistemas de cuidado en todo el mundo. La demencia tiene un enorme impacto social y económico con un efecto abrumador no sólo en las personas afectadas, sino también en familiares y cuidadores. Es la mayor contribuyente a la dependencia, a las necesidades de cuidado, la sobrecarga económica y el estrés psicológico en el cuidador. El 80 % de las personas mayores que necesitan cuidados permanentes son personas con demencia. El avance de la edad es el principal factor de riesgo, dado por el envejecimiento de la población mundial y también por la falta de tratamientos eficaces. La epidemia de demencia prevé elaborar planes destinados a abordar sus repercusiones socioeconómicas devastadoras y para aumentar la financiación de la investigación dirigida a acelerar el desarrollo terapéutico. El déficit cognitivo al ser una patología multifactorial, con una gran influencia de los factores sociales y ambientales en su etiología, no puede ser manejado tan sólo con un enfoque clínico-farmacológico, se requieren políticas públicas de salud que evalúen al paciente mayor de forma integral para la detección temprana del déficit neurológico y de los síndromes geriátricos relacionados con el deterioro de la calidad de vida. Además, cualquier intervención terapéutica debe complementarse con intervenciones dirigidas a la modificación de los estilos de vida, control y tratamiento oportuno de los factores de riesgo. Mientras más temprano en la vida mejor, pero nunca será demasiado tarde. La atención que necesitan las personas con demencia incluye atención primaria de la salud, atención especializada, servicios comunitarios, rehabilitación, cuidados de larga duración y cuidados paliativos. En las demencias implementar tratamientos una vez diagnosticada es caro y poco eficaz, por eso, la ventana de oportunidad que nos da la prevención no debe ser desestimada por los gobiernos y la población. Los pacientes con demencia son prototipos clásicos de pacientes vulnerables. Con el incremento de la expectativa de vida tiene cada día mayor importancia su impacto en los pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud. Leer el artículo completo

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas octubre 2024 Inoue plasma con sobrio lirismo el imparable proceso que lleva a su madre a desvanecerse en vida, a fallecer de mil pequeñas maneras antes de cruzar los umbrales definitivos de la desaparición. Ésta es, a fin de cuentas, una historia tan vieja como el mundo, una prueba por la que casi todo ser humano ha de pasar: ser testigo de la muerte de aquellos que le dieron la vida, y antes, padecer el trance de ver cómo la edad convierte a los progenitores en niños indefensos en brazos de sus propios hijos, de pronto devenidos padres, cuidadores. Inoue trata el tema con gran sutileza, deja espacio y tiempo a los hechos, los detalles, los pequeños momentos, que brillan aquí y allá a lo largo de ese declive, otorgándoles una humilde solemnidad. Hasta hace poco, Zvi era un ingeniero de setenta años felizmente casado, sin dolencias preocupantes más allá de las propias de la edad. Sus proyectos de carreteras conectaban un sitio con otro y abría túneles de luz en lo más profundo de las montañas. Pero últimamente olvida algunos nombres. Una visita al neurólogo lo confirma: primeros signos de su declive. Zvi, animado por su esposa y por el especialista, no se rendirá. Su último trabajo le revelará una de las ventajas de envejecer: con la pérdida de la memoria, aumenta nuestra capacidad de comprender lo más complejo, aquello que se esconde bajo la superficie de todas las cosas.

Vanessa Vannay Allasia (PhD)| Musicoterapeuta en el CREA Este artículo está enlazado con Cómo crear una playlist para utilizarla con una persona con demencia. Si todavía no lo has leído te invito a hacer clic en el enlace. El mismo hace referencia a cómo organizar y buscar canciones significativas para fomentar la conexión con su entorno más cercano y disponer de ella como una aliada para el acompañamiento de actividades de la vida diaria en donde la persona con demencia sienta miedo y confusión para reducir la agitación y la ansiedad (Vannay, 2024). En este contexto, se ha demostrado que el uso de los elementos sonoros en la demencia se puede observar en un rango de aplicaciones muy amplio y heterogéneo. Esto refleja las numerosas posibilidades de intervención con música en el tratamiento de personas con demencia. (Raglio, et al., 2014). Entendiendo el impacto de la música en la demencia, esta tiene la capacidad de activar múltiples áreas del cerebro, incluidas aquellas relacionadas con la memoria, las emociones y el movimiento. “El cerebro convierte la información sensorial en formas de onda que se almacenan en todo el sistema nervioso central” (Crowe, 2004; en Rio, 2009) Debido a ello, una vez que se haya creado la playlist, es importante integrarla de manera efectiva en la rutina diaria de la persona con demencia. Por eso hay que tener en cuenta de que no se utilice indiscriminadamente. Los/as cuidadores/as y seres queridos deben tener en cuenta el valor del silencio, así como el del sonido. La música debe adaptarse a los intereses y preferencias de las personas con demencia para minimizar la angustia y estar en consonancia con los principios de la atención personalizada. (Bowell & Bamford, 2018). Aquí se exponen algunas sugerencias: Crear un ambiente seguro y tranquilo: para ello reproduce la playlist en un ambiente cómodo y libre de distracciones. Se recomienda el uso de dispositivos electrónicos con buena calidad de sonido que se escuche claramente. También se deberá ajustar el volumen a un nivel que sea cómodo. Para crear experiencias más completas puedes utilizar altavoces. Evita auriculares, la idea es que hagan música juntos. Puedes buscar las canciones en formato electrónico. De esa manera, en el propio ordenador (mediante aplicaciones y plataformas como YouTube o Spotify) te ayudarán recomendándote música similar (Vannay, 2023). Escuchar música y cantar juntos: Compartir el momento de escuchar música puede fortalecer los lazos emocionales. Si es posible, escucha la música junto con la persona. Esto no solo proporciona compañía, sino que también puede abrir oportunidades para la conversación y la interacción. La estructura y previsibilidad de las canciones familiares pueden disminuir conductas angustiantes y aliviar. (Clair, 2008). Usar la música en momentos específicos del día y con un objetivo concreto: La música puede ser especialmente útil en ciertos momentos del día, como: al despertar, durante las comidas, antes de dormir, en el aseo personal, etc., esta práctica, puede ayudar a establecer una sensación de normalidad y previsibilidad en su día a día. Los cuidadores notaron que, durante los episodios musicales, el estado de ánimo de los residentes mejoraba, sonreían más y cooperaban más, lo que hacía que la tarea del baño fuera más placentera para los cuidadores. (Vink, 2008). Observar y ajustar la música según la reacción de la persona: Es fundamental observar la conducta, sus gestos, la postura corporal, ¿parece más relajada? ¿Sonríe o intenta cantar? etc., este tipo de señales ofrece información importante a la hora de reproducir la música u omitirla. La música puede promover una variedad de resultados enormemente beneficiosos para las personas con demencia. Además, cuando se usa de manera apropiada y significativa, el uso de la música no tiene impactos negativos conocidos. (Bowell & Bamford, 2018). Involucrar a la persona con demencia: Si es posible, permite que participe en la selección de la música. Puedes hacerlo preguntándole si le gusta una canción específica o si quiere escuchar algo diferente. Incluso si el paciente tiene dificultades para expresarse verbalmente, sus reacciones pueden guiarte. Al seleccionar cuidadosamente la música y al usarla de manera estratégica en la rutina diaria, los cuidadores/as pueden ayudar a aliviar los síntomas de la enfermedad y ofrecer momentos de alegría y conexión emocional. La música no solo es una conexión con el pasado, sino también una herramienta que puede hacer más llevadero el presente. Bibliografía: Bowell, S., Bamford, S. (2018). What would life be – without a song or a dance, what are we?. Reporte en: https://ilcuk.org.uk/what-would-life-be-without-a-song-or-dance-what-are-we/ Clair, A. (2008). The importance of singing with older patients. Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. Chapter 4. London: Jessica Kinglsley Publishers. Raglio, A., Filippi, S., Bellandi, D., & Stramba-Badiale, M. (2014). Global music approach to persons with dementia: evidence and practice. Clinical interventions in aging, 9, 1669–1676. https://doi.org/10.2147/CIA.S71388 Rio, R. (2009). Connecting through music with people with dementia. A guide for caregivers. London: Jessica Kingsley Publishers. Vannay, V. (2023). 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con Alzheimer. Blog del CRE de Alzheimer de Salamanca. IMSERSO. Vannay, V. (2024). Cómo crear una playlist para utilizarla con personas con demencia. Blog del CRE de Alzheimer de Salamanca. IMSERSO. Vink, A. (2008). The problem of agitation in elderly people and the potential Benefit of music therapy. Music Therapy in Dementia Care. Aldridge, D. Chapter 5. London: Jessica Kinglsley Publishers. También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer