Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Mª Cruz Pérez Lancho1, María Teresa Tejido González2 | 1 Profesora encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Psicóloga General Sanitaria. Aunque la tarea de cuidar puede aportarnos emociones positivas como la autorrealización o poder ayudar a un familiar, los cuidadores familiares de personas con demencia sufren una progresiva sobrecarga al realizar esta tarea, lo que les hace especialmente vulnerables a sufrir problemas psicológicos y de salud (García-Castro, 2021). Algunos de estos efectos pueden ser los niveles altos de estrés y malestar, ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, de soledad, frustración, etc. (Sitges y Bonete, 2014; Losada et al., 2017; Yorulmaz y Dirik, 2021). En el caso de los cuidadores que residen en el medio rural, este desafío se incrementa, debido al gran aumento de población con más de 65 años, a las barreras tecnológicas y a los problemas de acceso a recursos de asistencia especializada, que generalmente se encuentran en las ciudades. Por ello, destacamos la necesidad de proporcionar intervenciones psicoeducativas dirigidas a disminuir el malestar y aislamiento social, procurando su autocuidado y calidad de vida (Camarero et al., 2009; Arsenault Lapierre et al., 2019). Las terapias de tercera generación nos ofrecen, en este contexto, nuevas formas de entender y de hacer psicoterapia, incorporando conceptos como la aceptación, la flexibilidad psicológica o los valores personales (Hayes et al., 2012). Este enfoque terapéutico puede ayudar a los cuidadores a prevenir su sobrecarga de las situaciones difíciles cotidianas y mejorar los síntomas de ansiedad y depresión (Fowler et al., 2012). El objetivo de este trabajo es presentar una propuesta de intervención con un diseño híbrido entre los modelos de Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y el programa de Mindfulness y Autocompasión (MSC) dirigido a cuidadores de personas con demencia, que viven y ejercen los cuidados en el medio rural. Se propone diseño pre-post, con dos grupos experimentales (presencial y online síncrono) y un grupo de control de cuidadores de personas con demencia. Se espera influir beneficiosamente sobre las siguientes variables: sobrecarga del cuidador, ansiedad, depresión, calidad de vida, mindfulness, evitación experiencial y ambivalencia ante el cuidado. Se diseña un programa grupal, que consta de diez sesiones, de hora y media cada una, organizadas en cinco bloques temáticos: conocer la demencia, autocuidado, evitación experiencial y aceptación en el cuidado, flexibilidad cognitiva y valores de autocuidado, intercaladas con la práctica de técnicas de mindfulness. Se establece una evaluación pre y post intervención, tres sesiones de refuerzo de periodicidad mensual y finalmente tres evaluaciones de seguimiento a los 3, 6 y 12 meses. Como conclusión a la propuesta, consideramos que las intervenciones psicológicas de tercera generación pueden constituir una opción beneficiosa para mantener el bienestar psicológico de los familiares que cuidan a personas con demencia, en la medida en que ya han mostrado su evidencia científica en estudios anteriores (Losada et al., 2015). En nuestro caso, proponemos un programa psicoeducativo adaptado a las especiales características de los cuidadores que viven en el entorno rural. Leer el artículo completo

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Sanz Ruiz, C. (2023). El Toro Celeste. Este poemario, ganador del XVI Premio Internacional de Poesía Antonio Gala en el año 2022, está escrito desde la perspectiva de su autora, como hija, ante el avance de la demencia frontotemporal de su madre y los problemas que esta enfermedad les va generando a ambas conforme avanza. Durante todos los poemas se reflexiona especialmente sobre quién o qué es el ser humano que se queda sin memoria y sobre la importancia que tienen los cuidadores en las demencias. Finalmente, el libro cuenta con poemas titulados por términos técnicos y una estructuración que sigue la Escala de Deterioro Global (GDS). Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con demencia y sus cuidadores es la adaptación a las instituciones, como residencias, centros de día, etc. Es importante que las instituciones tengan los recursos pertinentes para satisfacer las necesidades de las personas con demencia y las de sus familiares. Un aspecto importante para una adaptación óptima es crear un ambiente acogedor y confortable. Las personas con demencia pueden sentirse desorientadas en un entorno nuevo, por lo que es importante que las instalaciones estén diseñadas para ser lo más cómodas y seguras posible; por ejemplo con señalizaciones claras y reconocibles, espacios amplios y bien iluminados, y evitando los ruidos y estímulos que puedan resultar confusos para las personas con demencia. La comunicación es otro punto clave. Las personas con demencia pueden tener dificultades para comunicarse, por lo que es importante que los trabajadores estén cualificados para mantener una comunicación clara y efectiva, escuchando y respondiendo a las necesidades y preocupaciones de las personas con demencia. Asimismo, las instituciones deben tener como referencia la filosofía de la atención centrada en la persona. Cada persona con demencia es única y requiere una atención personalizada. Los centros y los profesionales deben estar capacitados para adaptarse a las necesidades individuales de cada persona. Se recomienda que el centro cuente con un equipo multidisciplinar que incluya a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, entre otros. Este equipo debe trabajar de manera coordinada para lograr una atención integral y centrada en la persona. Las personas con demencia pueden perder habilidades cognitivas a medida que la enfermedad avanza, por ello es importante que las instituciones dispongan de actividades y programas de estimulación cognitiva para la memoria, la atención y la cognición en general. Estas actividades pueden incluir juegos, ejercicios de memoria y actividades físicas. Otra cuestión que no se debe olvidar es promover la inclusión social, ya que las personas con demencia a menudo se sienten aisladas y solas. Es clave que las instituciones ofrezcan oportunidades para la interacción social y la participación en actividades en grupo. Las actividades sociales pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, reducir la ansiedad y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Por último, resulta fundamental que las instituciones involucren a las familias de las personas con demencia en su atención. Las familias pueden aportar información valiosa sobre la historia de la persona, sus gustos y preferencias, y pueden ser un apoyo emocional fundamental para la persona con demencia. Del mismo modo, también hay que prestarles atención y ayuda, pues se sabe que la situación de cuidado puede tener consecuencias en la salud física y psicológica en el cuidador. Resumiendo, para favorecer la adaptación de las personas con demencia a las instituciones es recomendable crear un ambiente acogedor, comunicarse eficazmente, atención personalizada, estimulación cognitiva y fomentar la inclusión social. La adaptación a las instituciones puede ser un desafío para las personas con demencia y sus cuidadores, pero con las claves adecuadas, se puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y la de sus familias.

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, desde el CREA del Imserso hemos hecho este video para para mostrar lo exigente que es la tarea de cuidar. ¡Esperamos que os guste!

Cristian SantiagoJácome Granda | Investigador La demencia frontotemporal (DFT) es una enfermedad neurodegenerativa compuesta por un conjunto de síntomas comportamentales y del lenguaje como consecuencia de la atrofia de áreas que pertenecen a lóbulo temporal y frontal. Según las características clínicas, la DFT se subdivide en tres variantes. La demencia frontotemporal variante semántica (DFTvnf) que se presenta con alteraciones en el lenguaje, principalmente en la capacidad de comprender y reconocer objetos. La demencia frontotemporal no fluente (DFTvnf) se manifiesta por una marcada disminución en la fluidez, fallo en la emisión de sonidos, así como agramatismo y la demencia frontotemporal variante conductual (DFTvnf) de la cual haremos énfasis en esta investigación, es una enfermedad neurodegenerativa poco estudiada y de inicio insidioso, que se caracteriza por la presencia de síntomas comportamentales y cognitivos que repercuten en el desenvolvimiento adecuado en las distintas actividades de la vida diaria. Dentro de la clínica presentada por pacientes que presente este tipo específico de variante se encuentra disfunción ejecutiva, apatía y desinhibición, además de la disminución en la empatía, alteraciones en los hábitos alimenticios y conductas estereotipadas marcadas, en ocasiones, se manifiesta mediante comportamientos compulsivos y conductas sexuales desinhibidas; los sujetos pueden presentarse agresivos, con una higiene personal desalineada, hiperoralidad, así como coprolalia. A pesar de que este cuadro es el más frecuente, existen perfiles caracterizados por la adinamia y la falta de iniciación. La presentación sintomatológica de la disfunción frontal dependerá de si la afectación predominante inmiscuye a regiones del cíngulo u orbitales. Además, las afectaciones de las funciones ejecutivas dependerán del daño en la corteza dorsolateral. Buscamos describir la relación existente entre la atrofia cerebral identificada en estudios de resonancia magnética estructural, PET-FDG y su implicación cognitiva sobre los pacientes con DFTvnf. La revisión sistemática se realizó bajo los criterios establecidos en la declaración PRISMA, considerando 80 estudios de las bases de datos Pubmed y ScienceDirect en donde por criterios de inclusión y exclusión la revisión final se realizó con 40 artículos de las bases de datos antes descritas. Como resultados en relación con los estudios analizados, se encontró que solo el 15% de artículos mantienen una correlación de áreas anatómicas - cognitivas, además se encontraron alteraciones en los dominios de atención, memoria y funciones ejecutivas mientras que los hallazgos de atrofia cerebral se localizan en áreas frontales, el cíngulo e ínsula. El diagnóstico de la DFTvnf es un proceso complejo que se compone de distintas etapas, por lo que, la presente revisión sistemática confirma la importancia de estudio de las manifestaciones clínicas, la evaluación neuropsicológica de procesos cognitivos y el papel de las técnicas de neuroimagen en la identificación de este tipo de variantes. Estos resultados contribuirán a obtener un diagnóstico oportuno y veraz de la DFTvnf, describir las manifestaciones clínicas de manera más específica además de beneficiar a los profesionales del área para la implementación de intervenciones adecuadas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Leer el artículo completo