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Blog del CRE Alzheimer

La Asociación Nacional para la Investigación contra la Demencia con Cuerpos de Lewy (ASINLEWY) organiza el Primer Congreso Internacional sobre la Investigación de la Demencia con Cuerpos de Lewy, del 19 al 21 de febrero de 2025 en la Facultad de Farmacia de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), en Albacete. Este evento reunirá a destacados investigadores, clínicos y profesionales internacionales, posicionándose como un referente global en la lucha contra esta compleja enfermedad neurodegenerativa. El congreso abordará temas clave como el diagnóstico temprano y desarrollo de biomarcadores. los avances en terapias farmacológicas y no farmacológicas, los enfoques innovadores en nanotecnología y medicina personalizada. y el impacto de los nutracéuticos y la fitoterapia en la neuroprotección. ASINLEWY está liderada por el Dr. Enrique Niza González, investigador y profesor en la Universidad de Castilla La Mancha, con amplia experiencia en desarrollo tecnológico y científico. Junto a él, la doctora Ana Martínez Gil, galardonada con el Premio Nacional de Investigación Juan de la Cierva 2022, ocupa la vicepresidencia. Su trayectoria en química médica y biología traslacional ha sido clave en el desarrollo de terapias innovadoras para enfermedades neurodegenerativas. Liderada por un comité científico internacional, ASINLEWY trabaja para avanzar en el conocimiento y manejo de la Demencia con Cuerpo de Lewy, mejorar la calidad de vida de los afectados y fomentar la sensibilización social. ¿Qué es la Demencia con Cuerpos de Lewy? La Demencia con Cuerpos de Lewy (DCL) es la segunda causa más común de demencia neurodegenerativa después del Alzheimer, representando entre el 10% y el 15% de los casos de demencia. Se estima que afecta a más de 120,000 personas en España, aunque su diagnóstico es complicado debido a la similitud de los síntomas con otras enfermedades como el Parkinson o el Alzheimer. La DCL se caracteriza por la acumulación de proteínas conocidas como cuerpos de Lewy en las células nerviosas del cerebro. Estas proteínas interfieren en la comunicación neuronal y provocan síntomas variados: Cognitivos: fluctuaciones en la atención y el estado de alerta. Motores: rigidez y movimientos similares al Parkinson. Psiquiátricos: alucinaciones visuales detalladas. Trastornos del sueño: como el trastorno del sueño REM, en el que los pacientes actúan sus sueños de manera violenta. A pesar de su impacto, la DCL sigue siendo una enfermedad poco conocida, con un alto índice de infradiagnóstico y sin tratamientos específicos disponibles. Web de ASINLEWY

Lorena López Méndez | Profesora Ayudante Doctor (Universidad Complutense de Madrid) El proyecto "Cartografías de Vida" se presenta como una innovadora propuesta de intervención artística y social, dirigida a personas con alzhéimer y otras demencias. Su propósito fundamental es rescatar los recuerdos más significativos de los participantes a lo largo de tres etapas clave de sus vidas: infancia, juventud y adultez. Estos recuerdos se transforman en imágenes a través de la creación de dibujos elaborados con técnicas secas, como carboncillo, lápices y ceras, permitiendo una experiencia sensorial y creativa. Esta iniciativa forma parte del proyecto Arte y Salud (ARS) y se ha llevado a cabo en el Centro de Alzheimer de Madrid, con el respaldo de la beca PIRTU de la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo (ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de agosto). El proyecto se enmarca en una línea de trabajo que vincula el arte con la salud, apostando por la creación de espacios de bienestar emocional y socialización para las personas que participan en esta actividad. Metodología y enfoque La metodología se basa en la elaboración de dibujos que funcionan como "mapas de memoria". La elección de las técnicas secas no es casual, ya que su accesibilidad y versatilidad permiten que personas con distintas capacidades motoras puedan participar activamente. La creación de estos dibujos se convierte en una herramienta para activar la memoria y facilitar la expresión emocional de los participantes. Además, esta actividad no solo se centra en la memoria individual, sino que fomenta la interacción grupal. El acto de compartir los recuerdos y las historias personales a partir de los dibujos genera puntos de encuentro entre los participantes, facilitando el diálogo y la socialización. Este aspecto es especialmente relevante en contextos donde la pérdida de habilidades comunicativas puede afectar la interacción cotidiana. Figura 1. Participantes del taller Cartografías de vida, dibujando sus recuerdos, 2013. Fotografía: Lorena López Méndez. Resultados e impacto Los resultados obtenidos han evidenciado que el arte no solo favorece la expresión individual, sino que también propicia una mejora en la dinámica grupal y en la creación de vínculos sociales. Los participantes logran identificar puntos en común con sus compañeros, lo que fortalece la empatía y el conocimiento mutuo. Desde una perspectiva psicosocial, "Cartografías de Vida" contribuye al bienestar emocional, reduce la sensación de aislamiento y refuerza la autoestima de las personas con Alzheimer y otras demencias. La actividad artística se convierte en un canal para el reconocimiento de la identidad personal, un aspecto fundamental en este tipo de intervención. Figura 2. Participante M, Playas de Asturias, 2013.14,8 x 21 cm. Fotografía: Lorena López Méndez. Conclusiones En síntesis, el proyecto "Cartografías de Vida" ha demostrado que el arte puede ser una herramienta esencial para el trabajo con personas con Alzheimer y demencias. Los beneficios no se limitan a la producción artística, sino que abarcan la memoria, la identidad y la socialización, factores clave para el bienestar integral de las personas. La combinación de arte y salud, materializada a través de esta iniciativa, evidencia la capacidad transformadora de las prácticas artísticas aplicadas al ámbito social. Desde el CREA del Imserso se subraya la importancia de seguir impulsando proyectos de este tipo, que no solo benefician a las personas con alzhéimer, sino que también sensibilizan a la sociedad sobre la necesidad de promover el envejecimiento activo y la dignidad de la memoria. Si deseas conocer más sobre esta iniciativa o acceder a los resultados completos del proyecto, te invitamos a explorar el artículo original o contactar con el equipo de investigación. López-Méndez, L. (2024). Cartografías de vida: intervención social y artística con personas con Alzheimer y otras demencias a través del dibujo. Encuentros. Revista De Ciencias Humanas, Teoría Social Y Pensamiento Crítico., 72–83. https://doi.org/10.5281/zenodo.13363004 https://www.encuentros.unermb.web.ve/index.php/encuentros/article/view/910

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas diciembre 2024 Una niña con la boca manchada de tinta. Unas llaves perdidas sistemáticamente. Un piano que debe afinarse después de cada bombardeo. Unos zapatos de tacón italiano que levantan recelos en Varsovia. Un país libre y un país que siempre pierde. La protagonista de Zapatos de tacón italiano, medio polaca, medio italiana, se descubrirá a sí misma. Vuelve a casa para cuidar de su madre por un alzhéimer que avanza hacia recuerdos cada vez más distantes. Así, combinará la dureza del cuidado de su madre con los recuerdos de su infancia y los secretos que la enfermedad ya no puede esconder. Esta historia íntima y conmovedora, basada en elementos autobiográficos, ganó el Premio Gdynia y el Premio Gryfice. Tulli es una de las escritoras europeas de más prestigio de la literatura actual. En 2013, además, ganó un premio a la trayectoria, el Premio Julian Tuwim. El padre del escritor Arno Geiger vivió siempre en la misma población y en la misma casa, donde también nacieron sus hijos. Pero desde que padece Alzheimer se siente como un extraño en su propia casa y pide volver a todas horas. Quiero volver, dice continuamente. Ya estás en casa, repite su hijo. Esta es la historia de un desconcierto inicial y de un muro posterior, pero tiene un mensaje positivo, porque no olvida lo mejor que puede aportar la enfermedad: la ternura que inspira quien te necesita y la grandeza de poder devolver todo el amor que en otro momento te han regalado. Un relato autobiográfico que es una lección de vida sincera, lúcida y útil.

Área de referencia | CREA La disfagia es un trastorno que dificulta el proceso de deglución, afectando la capacidad de tragar alimentos, líquidos o incluso saliva. Este problema es especialmente prevalente en personas con alzhéimer y otras demencias, particularmente en las etapas intermedias y avanzadas de la enfermedad. A continuación, se detalla su relación con estas condiciones y estrategias para su manejo. Relación entre disfagia y demencias Degeneración neurológica: En el alzhéimer y otras demencias, la pérdida progresiva de la función cerebral afecta las áreas encargadas de la coordinación motora, incluyendo la deglución. Los reflejos de deglución pueden ser lentos o ineficientes, aumentando el riesgo de aspiración (entrada de alimentos o líquidos en las vías respiratorias). Impacto cognitivo: Las personas con demencia a menudo pierden la capacidad de reconocer alimentos, comprender instrucciones para comer, o coordinar los movimientos necesarios para masticar y tragar. Esto puede llevar a episodios de atragantamiento o rechazo de los alimentos. Fases de la disfagia en demencias: Oral: Dificultades para masticar o mover los alimentos en la boca. Faríngea: Problemas para iniciar el reflejo de deglución o paso ineficaz del bolo alimenticio hacia el esófago. Esofágica: Obstrucciones o motilidad reducida en el esófago. Consecuencias de la disfagia en demencias Desnutrición y deshidratación: La dificultad para ingerir alimentos y líquidos puede resultar en una ingesta insuficiente, agravando el estado general de salud. Riesgo de neumonía por aspiración: Los alimentos o líquidos que entran en las vías respiratorias pueden causar infecciones pulmonares graves. Estrés emocional: La disfagia genera frustración y ansiedad tanto en los pacientes como en los cuidadores, afectando la calidad de vida. Manejo de la disfagia Evaluación temprana: Es fundamental que un profesional (como un logopeda o un fonoaudiólogo) evalúe los problemas de deglución mediante estudios especializados, como una videofluoroscopia o endoscopia. Adaptación de la dieta: Textura modificada: Usar alimentos blandos, triturados o líquidos espesados según el nivel de disfagia. Temperatura y sabor: Preferir alimentos que sean más fáciles de percibir y manejar. Técnicas de alimentación: Ofrecer bocados pequeños y líquidos espesados. Asegurarse de que la persona esté sentada en posición erguida durante y después de las comidas. Supervisar constantemente para evitar atragantamientos. Terapias de rehabilitación: Ejercicios específicos para fortalecer los músculos involucrados en la deglución. Técnicas de compensación, como el uso de maniobras deglutorias. Apoyo emocional y educativo: Formar a los cuidadores para que entiendan y manejen la disfagia. Proporcionar soporte emocional al paciente para reducir su ansiedad al comer. Cuidados paliativos en etapas avanzadas En las etapas finales de la demencia, puede ser necesario tomar decisiones éticas sobre el uso de alimentación por sonda, priorizando la comodidad y calidad de vida del paciente. En conclusión, la disfagia en personas con alzhéimer y otras demencias requiere un enfoque multidisciplinario que integre aspectos clínicos, nutricionales y emocionales para garantizar una atención integral. Artículos relacionados: Alimentos de riesgo en personas con disfagia Dieta con textura triturada para personas con disfagia Dieta de disfagia

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA La demencia destruye las células nerviosas y dañan el cerebro, lo que generalmente conduce al deterioro de la función cognitiva (es decir, la capacidad para procesar el pensamiento) más allá de lo que podría considerarse una consecuencia habitual del envejecimiento biológico. Suele ir acompañado del deterioro de la función cognitiva, y en ocasiones precedido, por cambios en el estado de ánimo, el control emocional, el comportamiento o la motivación. (OMS, 2024) Sin embargo, en medio de los desafíos que presenta esta enfermedad, la musicoterapia ha emergido como una disciplina no farmacológica para mejorar la calidad de vida. Las sesiones en grupo forman parte de musicoterapia activa, siendo más efectivas para mejorar habilidades sociales y socioemocionales de pacientes con demencias. (Choi, Lee, Cheong & Lee, 2009 en Custodio, et al, 2017. P.113) Hoy en día, la musicoterapia es una profesión de la salud que se dirige a un amplio espectro de necesidades físicas, emocionales, cognitivas y sociales en individuos de todas las edades. Existen organizaciones internacionales que se encargan de mantener y mejorar los estándares de práctica del musicoterapeuta, así como de publicar los más recientes descubrimientos y estudios clínicos relaciones a los beneficios de este tratamiento. (Jurado-Noboa, 2018, p. 1) Los y las musicoterapeutas son profesionales capacitados que diseñan sesiones basadas en las necesidades individuales de cada paciente. A nivel neuroanatómico, la música está ampliamente representada en el cerebro. Esta podría ser una explicación del por qué algunas capacidades musicales, como la atribución de emociones, se encuentran conservadas en demencias tipo Alzheimer, en contraposición a estímulos de otras modalidades. (Moltrasio, Justel & Rubinstein, 2017. P. 14) La música permite participar en actividades que son motivadoras y personalmente significativas. Es una fuente de cohesión grupal y contacto social, apoya la participación en diversas actividades dentro y fuera del hogar, y proporciona a las personas un grado de empoderamiento y control de situaciones cotidianas. (Sixmith & Gibson, 2007) Las sesiones de musicoterapia para personas con demencia pueden traducirse en numerosos beneficios. Cada encuentro está diseñado por un/a musicoterapeuta profesional, para adaptarse a las necesidades y capacidades individuales de la persona con demencia. En un primer momento se realiza la evaluación inicial que consiste en conocer las preferencias musicales del paciente, su historial médico, y sus capacidades cognitivas y emocionales. Esta evaluación es crucial para diseñar un plan de terapia personalizado. Luego se diseñan las sesiones que suelen durar entre 20 a 30 minutos, dependiendo cada caso en particular. La estructura de las mismas puede variar, pero generalmente incluye: una canción de bienvenida para crear un ambiente relajado; seguido de dinámicas sonoras interactivas (tocar instrumentos, cantar, realizar alguna coreografía simple, improvisar con los sonidos, etc.) y por último la canción de despedida. Si es posible contar con la participación activa de la persona con demencia, esto será importante, de lo contrario cada musicoterapeuta deberá organizar el encuentro ciñéndose a los objetivos terapéuticos prioritarios. ¿Qué se debe tener en cuenta para que las personas con demencia puedan participar? En primer lugar, que la persona quiera asistir voluntariamente. Si es posible que elija, se le deberá preguntar. La colaboración entre la familia, los cuidadores, las auxiliares y el/la musicoterapeuta es esencial para el éxito de la terapia. Ellos comparten información relevante sobre los gustos musicales de la persona con demencia y cualquier cambio en su estado de salud o comportamiento. En segundo lugar, asegurarse de que el entorno sea cómodo y libre de distracciones. Un ambiente acogedor, tranquilo y seguro puede ayudar a que a la persona usuaria se sienta más relajada y dispuesta a participar. En tercer lugar, cada persona con demencia responde de manera diferente a la música. Es importante que, como musicoterapeutas, seamos pacientes y estemos dispuestos a adaptar las sesiones según las necesidades del paciente. Y en cuarto y último lugar, la música no debe limitarse solo a las sesiones de terapia. Se puede integrar la música en la rutina diaria para amplificar los beneficios. Por ejemplo, puedes reproducir canciones favoritas durante el desayuno, o música relajante en los aseos y vestimenta. El/la musicoterapeuta dará las pautas necesarias para que todo el entorno se pueda beneficiar de los efectos de la música. En musicoterapia, la evaluación continua es básica para valorar el proceso terapéutico, ajustar objetivos, adaptar actividades y analizar su repercusión. Bibliografía: Custodio, N., Montesinos, R. & Valeriano-Lorenzo, E. (2017). Terapia musical en el manejo de síntomas cognitivos, psicológicos y conductuales de demencia: Una revisión narrativa. Revista de Neuro-Psiquiatría, 80(2), 111-124. https://dx.doi.org/10.20453/rnp.v80i2.3092 García Meilán, J., Criado Gutiérrez, J. (2017). Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas. Aspectos psicosociales. García Meilán y Criado Gutiérrez. Ed. Elsevier. Motrasio, J., Justel, N., Rubinstein, W. (2017). Musical processing and emotional memory modulation in Alzheimer's disease. Anuario de Investigaciones, XXIV, pp. 267-281. Jurado-Noboa, C. (2018). La Musicoterapia Neurológica como modelo de Neurorrehabilitación. Revista Ecuatoriana de Neurología. 27(1) pp. 72-79 OMS (2024) Demencia. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia Sixsmith, A., Gibson, G. (2007). Music and the wellbeing of people with dementia. Ageing and Society, 27, pp 127­145 doi:10.1017/S0144686X06005228 También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer Cómo utilizar la playlist con personas con demencia. Cómo crear una playlist para utilizarla con personas con demencia.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. FUNCIONES EJECUTIVAS