Enfoque Sistémico Familiar: un marco para la atención profesional en la enfermedad de Alzheimer

Enfoque Sistémico Familiar: un marco para la atención profesional en la enfermedad de Alzheimer

ana canga y nuria esandifacultad de enfermería de la Universidad de navarra

En la actualidad el envejecimiento de la población se considera uno de los fenómenos demográficos de mayor trascendencia a nivel mundial, representando las personas de 65 y más años más del 18% de la población total. Este hecho se asocia con un aumento de la incidencia y prevalencia de las Enfermedades Crónicas. Dentro de este grupo de enfermedades, la demencia, concretamente, afecta a un 8% de las personas mayores de 65 años de edad, y alcanza el 20% entre aquellas de 80 y más años.

Según datos recogidos en el informe de la OECD, Health at a Glance 2015, España es uno de los países del mundo con mayor proporción de personas mayores afectadas por demencia, principalmente por demencia tipo Alzheimer, que representa el 60% de los casos. En la actualidad, esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central afecta en nuestro país a más de 3,5 millones de personas, entre enfermos y familiares, generando un gasto anual cercano a los 36.000 millones de euros, constituyéndose así en un reto para los sistemas de bienestar social y sanitario, y en particular para el denominado sistema informal de cuidados, la familia.

La enfermedad de Alzheimer supone para la familia una situación nueva y estresante, que rompe la lógica de los acontecimientos vitales, llegando a modificar el funcionamiento normal del grupo. La nueva configuración de la familia, como «familia cuidadora», supone para sus miembros una transformación de sus rutinas, hábitos y estilos de vida habituales. Así la familia se enfrenta, desde el inicio y a lo largo de todo el proceso, al reto de mantener la integridad y el equilibrio familiar frente a las demandas que plantea la enfermedad. Es por ello, que ayudar a la familia a entender y dar sentido a su nueva vida se convierte en el objetivo central de la atención profesional.

Ahora bien, para ello es fundamental que los profesionales escuchemos y apreciemos la experiencia de todas las partes implicadas en el cuidado, considerando la familia como la unidad de atención. Esta posición nos permitirá cuidar de la persona con enfermedad de Alzheimer y su familia simultáneamente, y comprender las interacciones y la reciprocidad que se establecen entre los diferentes miembros, y entre el sistema familiar y la enfermedad.

Trabajar con un enfoque sistémico familiar, como marco de referencia para la atención a esta enfermedad, supone valorar y reconocer, de forma sistemática, qué saben, sienten y piensan todos los miembros de la familia sobre la enfermedad y sus cuidados, para así comprender las actitudes y respuestas que cada familia desarrolla frente al proceso. De esta forma se podremos llevar a cabo intervenciones dirigidas a favorecer la comunicación, la cooperación y la negociación entre los miembros de la familia, así como promover una actitud flexible durante procesos críticos que se suceden a lo largo de la experiencia de cuidado, como son la (re)organización y la toma de decisiones dentro de la unidad familiar.

 

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