Enfermedad de Alzheimer y otras demencias: un reto para todos

Rebeca Cáceres Alfonsopsicóloga y terapeuta familiar del CRE de Alzheimer

Los avances técnicos y sanitarios de los últimos tiempos hacen que le restemos años a la muerte sumándoselos a la vida. Esto se traduce en el aumento de enfermedades crónicas e incremento de la dependencia. En esta línea, la familia juega un papel fundamental ya que asume la mayor parte de los cuidados y esto también implica un coste. Para amortiguar el impacto de la enfermedad es fundamental un buen abordaje profesional.

El envejecimiento de la población crece a un ritmo acelerado, sin precedentes en Europa ni en el resto del mundo. Esta situación tiene serias repercusiones en la vida social y económica de los países, que tienen que ir respondiendo a las nuevas demandas que se van generando y para las que no existen modelos previos de actuación.

Podría decirse que en la actualidad el envejecimiento es una característica que afecta a la población mundial. Además de una población más envejecida puede observarse un «envejecimiento del envejecimiento», es decir, de aquellos mayores que pasan los 80 años e incluso llegan a los 100.

Si bien es cierto que envejecimiento no es sinónimo de enfermedad, no es menos cierto que la relación entre envejecimiento y dependencia es por el momento cuasi-causal. Restar años a la muerte para sumárselos a la vida implica pagar un «peaje». Esto en muchos casos se traduce en discapacidad y/o dependencia. Con la vejez aumentan las enfermedades de tipo crónico y degenerativo. Entre estas patologías se encuentra la demencia, que presenta la mayor tasa de prevalencia entre la población más mayor.

Como es sabido, demencia está asociada a dependencia. La persona que tiene demencia tiene que ser cuidada y a medida que avanza la enfermedad, mayor es la cantidad de cuidados que se precisan. A pesar de los avances en política social, continúa siendo la familia la piedra angular del cuidado de las personas que presentan algún tipo de dependencia. En esta línea, cuando un miembro de la familia es diagnosticado con demencia, la enfermedad presenta una serie de retos tanto al enfermo, como a la familia.

Si por algo se caracteriza esta enfermedad es por las constantes pérdidas. Según el tipo de demencia, el paciente irá experimentando un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas, funcionales o/y conductuales.

Es preciso decir que las pérdidas que sufre el enfermo afectarán a la familia que habrá de ir dando respuestas a una serie de demandas constantemente cambiantes porque lo que vale hoy, ya no sirve mañana… Y esto a un alto coste emocional ya que la persona que tiene demencia, aunque resulte casi desconocida, continúa siendo a pesar de los cambios, cónyuge, padre, madre…

Los cuidados de una persona que presenta dependencia, ya sea o no demencia, suelen ser asumidos generalmente sin un acuerdo explícito por un único miembro de la familia, el cuidador principal. Así, por todos es sabido, los costes que implica cuidar durante un tiempo prolongado en la demencia. Diferentes estudios versan sobre la patología del cuidador principal. Cuidar puede repercutir negativamente sobre el bienestar físico (disminución de la respuesta inmunológica, cefaleas), psicológico (tristeza, sobrecarga…) y social (reducción del tiempo de ocio) del cuidador. Además, pueden observarse alteraciones en su vida laboral (reducción de la jornada de trabajo) y familiar (discusiones, rupturas).

Más allá del «clásico binomio» tradicionalmente analizado enfermo-cuidador, es preciso tener en cuenta un componente fundamental, que en ocasiones resulta difuso en el análisis profesional, la familia.

Cuando realizamos un abordaje terapéutico de la familia en las demencias, hemos de tener en cuenta factores tales como:

  • Ciclo vital familiar y personal
  • Apoyo social
  • Relación con el sistema médico
  • Historia familiar con la enfermedad
  • Estructura y procesos familiares
  • Significados que se atribuyen a la demencia en la cultura
  • Sistema de cogniciones familiares
  • Fase de la demencia
  • Recursos sociales

Son estos factores, entre otros, los que habría que abordar con la familia desde la comunicación del diagnóstico de demencia. Todo ello nos permite intervenir desde una perspectiva más amplia que la implica la psicopatología del cuidador principal. Intervenir desde un enfoque biopsicosocial, a través de medidas globalizadoras, desde una óptica sociosanitaria, nos permite garantizar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias.

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