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Blog del CRE Alzheimer

INFOGRAFÍA

Laura Gómez Rouco | Terapeuta ocupacional en el CREA El Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal de personas con demencia (Pipap), desarrollado en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso desde 2014, ha completado ya siete ediciones. Su principal objetivo es fomentar y/o mejorar la autonomía personal de personas con demencia en fases leves de la enfermedad y retrasar su institucionalización. Para ello, se implementa un programa de intervención de terapia ocupacional, que se enfoca en la atención centrada en la persona y se basa en la ocupación como eje de su metodología. En el Pipap se llevan a cabo los siguientes programas encaminados a lograr los objetivos del programa: Programa de mantenimiento básico Programa de adquisición y mantenimiento de roles Programa de ocio y participación social Programa de orientación a la realidad Programa de ambiente social Programa de ambiente físico La séptima edición del Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal (Pipap), que comenzó en abril de 2023 y finalizó en junio de 2024 y en la que participaron 9 personas usuarias, arrojó resultados interesantes. En cuanto a las actividades de la vida diaria (AVD) básicas, evaluadas mediante el índice de Barthel, se observó que la mayoría de las personas usuarias mantuvieron sus capacidades sin alteraciones. En cuanto a las AVD instrumentales, medidas con la escala de Lawton & Brody, conservaron las mismas puntuaciones a lo largo del programa casi en la totalidad de las personas usuarias. De este modo, se puede concluir que el programa logró su objetivo principal de promover la autonomía de los participantes, ya que se mantuvieron las capacidades en las AVD básicas en la mayoría de los casos, sin cambios significativos en las AVD instrumentales, todo ello a lo largo de un periodo de 14 meses entre la evaluación inicial y final. Por lo que respecta al estado emocional, medido por la escala de Yesavage, el programa ha demostrado ser eficaz en la reducción de la depresión en la mayoría de las personas usuarias ya que han visto reducida su puntuación de depresión, mostrando el resto un mantenimiento en las puntuaciones. Varios participantes del programa destacaron el impacto positivo de la asistencia al grupo sobre su bienestar emocional. Además, el programa no solo ha sido eficaz en la mejora del estado anímico de los participantes, sino también en influir de manera positiva en su calidad de vida, la cual fue percibida como significativamente mejor al finalizar el programa según la escala de Calidad de Vida (QoL-AD). Podemos concluir tras los resultados obtenidos la importancia de la existencia de este tipo de intervenciones para el bienestar global de las personas usuarias ya que además de favorecer la autonomía e independencia de los participantes, se consigue mejorar su bienestar psicosocial y su calidad de vida.

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA El Servicio de Intervención e Investigación en Musicoterapia, implementó el programa de canto terapéutico «Voces para el recuerdo» para personas con alzhéimer en fase inicial el 30 de enero de 2024 y finalizó el 11 de junio del mismo año. Participaron 9 personas pertenecientes al PIPAP (Programa de Intervención para la Promoción de la Autonomía Personal) con un total de 19 encuentros. Se entrenó la comunicación verbal y no verbal. La música, actuó como un catalizador, facilitó la expresión de pensamientos y emociones respecto al contenido melódico. Las sesiones de canto y la audición de versiones originales de las canciones elegidas evocaron recuerdos personales y experiencias pasadas, fomentando un proceso de reminiscencia que resultó en una mayor activación cognitiva. La selección cuidadosa de las canciones, basadas en las preferencias musicales y vivencias de los participantes, fue crucial para este éxito. El acompañamiento musical, adaptado a las capacidades y necesidades de cada individuo, potenció esta experiencia al proporcionar un entorno estructurado y familiar que promovió la reconexión con el pasado. El canto terapéutico también jugó un papel vital en la integración social y la expresión emocional de los y las participantes. Las sesiones grupales crearon un espacio seguro y acogedor donde las personas usuarias pudieron interactuar y compartir con otras, reduciendo sentimientos de aislamiento y soledad. La música facilitó la expresión de una amplia gama de emociones, desde la alegría hasta la nostalgia, permitiendo a los participantes experimentar y comunicar sus sentimientos de manera efectiva. Al finalizar el programa, se ha realizado una encuesta voluntaria, inspirada en la de Beneficios del Canto de los autores Clif & Hancox, (2001) que consta de 4 aspectos generales: Beneficios físicos Beneficios emocionales Prestaciones sociales Beneficios espirituales Cada uno de ellos contiene 5 ítems que se midieron con el grado de acuerdo: No estoy de acuerdo – Medianamente de acuerdo – Totalmente de acuerdo; con los siguientes resultados: La mayoría de los ítems se concentran en la opción de respuesta “Totalmente de acuerdo” obteniendo una puntuación de 20 con los siguientes ítems a destacar: Mayor control sobre la respiración - mejora la respiración. Me despierta - me siento más alerta - enérgico – activo. Me hace sentir realmente positivo - sentirme bien - mejora mi estado de ánimo. Ayuda a liberar el estrés - reducir el estrés - menor tensión. Más relajado - más tranquilo. Expresa sus propias emociones. Buena relación – amigable. Diversión - buen ambiente. Experiencia unificadora - sentirse parte del grupo. Sentirse más positivo con la vida - en armonía - más feliz. Espiritualmente edificante. El contenido de los ítems puntuados más altos, están relacionados directamente con los objetivos del programa. Obteniendo excelentes resultados en general. Las respuestas relacionadas con “Medianamente de acuerdo” han obtenido 9 puntos con los ítems: Cantar tiene efectos intangibles - no se puede explicar con palabras - inefable. Los participantes han reflexionado sobre esta afirmación y la mayoría no coincide en su totalidad. Opinan que sí existen palabras para describir los efectos del canto, de hecho, las expresan mientras responden el cuestionario. Otro de los ítems fue: Me siento más en forma, más fuerte, mejor. Manifiestan que esta aseveración está más relacionada con la actividad física que con la musical. Por último, el punto 4. Voz mejorada - capaz de proyectar mejor la voz cuando canto, están medianamente de acuerdo por piensan que sus voces no han adquirido habilidades profesionales después del programa. Es importante aclarar que esta idea no formaba parte de los objetivos. En todo momento se aclaró que los encuentros eran de carácter terapéutico y que el valor estético musical no era una meta por alcanzar. Por último, ningún participante ha seleccionado “No estoy de acuerdo” en los 15 ítems de la encuesta (Clif & Hancox, 2001). El programa de canto terapéutico «Voces para el recuerdo» ha demostrado ser una intervención integral que no solo mejora la calidad de vida de las personas con alzhéimer en fase inicial, sino que también subraya la importancia de la música como herramienta terapéutica, por lo que se repetirá próximamente con futuros/as usuarios/as. También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer. Intervención en Musicoterapia. Principales aspectos a estimular en una persona con alzhéimer. La voz cantada de las personas con alzhéimer en las sesiones de musicoterapia. Cuáles son los instrumentos musicales más recomendados en la sesión de musicoterapia para las personas con alzhéimer. Por qué el uso de la música y la musicoterapia para las personas con alzhéimer. Bases neurológicas.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas septiembre 2024 La madre de Antara siempre fue una mujer indomable, que despreció las convenciones de su familia, su marido y su época. Pero ahora está perdiendo la memoria y Antara quiere que recuerde. Que recuerde las veces que le hizo daño, los lugares a los que la arrastró de niña por huir de un matrimonio aburrido, el culto religioso en el que vivieron, los meses en la calle después de que le rompieran el corazón. Antara piensa en todo eso mientras acompaña a su madre y se pregunta cómo cuidar de alguien que no la cuidó jamás. Pasados los cuarenta, la vida de Eliete es cualquier cosa menos extraordinaria. Sus hijas se han ido de casa, ahora sólo se comunica con ellas a través de una pantalla, y es más fácil saber de su marido a través de su actividad en Facebook que por los momentos que comparten. Su abuela acaba de ser diagnosticada con demencia y nadie salvo ella parece dispuesta a cuidar de la anciana. Hasta que conoce a alguien que la hará sentir como en una de aquellas historias de amor que devoraba en su juventud, y con ello volverá la corazonada de que algo excepcional también puede sucederle a ella.

Área de referencia | CREA Celebrar un mes dedicado al alzhéimer es importante por varias razones que abarcan tanto la conciencia social como el apoyo a las personas con demencia y sus familias. Concienciación y educación: El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en todo el mundo. Dedicando un mes a esta causa, se genera un espacio para educar al público sobre los síntomas, las etapas de la enfermedad, los factores de riesgo y la importancia de un diagnóstico temprano. Muchas personas desconocen los primeros signos del alzhéimer, lo que puede retrasar la búsqueda de ayuda médica. La concienciación puede ayudar a identificar la enfermedad en sus primeras etapas, mejorando la calidad de vida de quienes la padecen. Apoyo a las personas con demencia y sus familias: El alzhéimer no solo afecta a quienes lo padecen, sino también a sus cuidadores y familiares. Este mes ofrece una oportunidad para resaltar la importancia del apoyo emocional, psicológico y social que necesitan tanto las personas afectadas como sus seres queridos. Es un momento para compartir recursos, historias personales y estrategias de afrontamiento, lo que puede ayudar a reducir el aislamiento que muchas familias experimentan. Fomentar la investigación: El mes del alzhéimer también sirve para impulsar la investigación científica. A través de campañas de recaudación de fondos y la difusión de información, se pueden destinar más recursos a la búsqueda de tratamientos efectivos y, eventualmente, una cura para la enfermedad. La visibilidad de la enfermedad durante este mes ayuda a sensibilizar a gobiernos, instituciones y el público en general sobre la necesidad de invertir en investigación. Luchar contra el estigma: A pesar de los avances en la comprensión del alzhéimer, todavía existe un estigma asociado con la enfermedad. Este mes es una oportunidad para combatir los prejuicios y malentendidos que rodean a las personas con alzhéimer. Al normalizar la conversación sobre la enfermedad, se promueve una sociedad más inclusiva y comprensiva. Promover el autocuidado y la prevención: Si bien no existe una forma garantizada de prevenir el alzhéimer, un mes dedicado a la enfermedad puede enfatizar la importancia de llevar un estilo de vida saludable como medida preventiva. Esto incluye hábitos como la actividad física regular, una dieta equilibrada, la estimulación mental y social, y la gestión del estrés. En resumen, celebrar un mes del alzhéimer es crucial para crear conciencia, apoyar a los afectados, fomentar la investigación, luchar contra el estigma y promover la prevención. Es un recordatorio de que, aunque el alzhéimer es una enfermedad devastadora, la sociedad puede unirse para ofrecer esperanza y apoyo a quienes la enfrentan.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas agosto 2024 «Los recuerdos, que son muchos, van y vienen, sin que yo consiga colocarlos. Nunca estoy seguro de qué sucedió antes o después, me bailan los nombres, las caras... Es como si el libro de mi vida allá se hubiese deshecho y me quedara en las manos un puñado de hojas que no consigo ordenar de nuevo. A veces, incluso, es como si esos recuerdos no fuesen míos... Ni siquiera estoy seguro de diferenciar lo que he vivido y lo que he imaginado.» Somos lo que recordamos, pero la memoria no es un registro objetivo e inalterable. Sabela intenta reconstruir una historia, una parte de su historia, a través de los recuerdos de Fidel . Pero hay más hilos que se van entretejiendo en ese proceso de recuperación, otras personas, otras memorias. Porque también somos lo que los demás recuerdan. Lola, la moderna y caótica abuela de Edgar y Robert, vive con sus nietos en una modesta casa del extrarradio de Barcelona tras la muerte de su hija. Lola ha entrado en una fase avanzada de Alzheimer y a los niños les tocará ahora cuidar de ella, tarea que cumplirán con gran ingenio y desbordante fantasía para ocultar la enfermedad. Para ello tendrán que enfrentarse, al igual que Robert en sus competiciones de atletismo, a más de tres mil obstáculos.